La maternidad (alguna vez, ahora no)

Dulce y tierno.

Dulce y tierno, como un Cabbage Patch Kid (siempre quise uno y ni de casualidad me lo regalaron).

Hace unos meses mi suegra me llamó por teléfono para preguntarme “Si con esto del lupus, de tu enfermedad, ¿tú puedes tener hijos? Porque yo quiero nietos, hartos nietos”, con la ese bien marcada. Descontando su escasa ubicuidad, tragué saliva, tomé aire y le contesté: “Eh, sí, pero no en este momento, porque los remedios que tomo y en la cantidad que los tomo son muy tóxicos, entonces le harían mal a la guagua y podría salir mal o morirse, pero en unos años, con el tratamiento más bajo y planificándolo, sí”. Feo, simple y claro. Por cierto, insistió: “Ah, pero no es que no puedas tener hijos”. “No, sí puedo tener hijos”, terminé.

Puedo tener hijos, y poder tener hijos en esta situación es bueno y malo. Bueno, porque puedo tenerlos. Malo, porque tengo que cuidarme demasiado para no tenerlos. De verdad ahora con un embarazo las cosas se pondrían negras. Y quién quiere MÁS problemas.

No era la primera vez que me ponía a pensar en eso. Cuando me iban a operar el pie para sacarme la infección del hueso, en el quirófano mismo, la anestesista me empezó a preguntar por qué la osteomielitis. Resumí. Cuando dije “lupus” me interrumpe y me dice: “¿Has tenido abortos?” “¿Ah?”, me quedé ultra metida. “Que si has tenido perdidas, muchas niñas que tienen lupus tienen pérdidas seguidas, abortos espontáneos”, lo dijo la anestesista, sin anestesia (cuec). Yo no tenía idea de eso; con todas las cosas que ya me habían pasado, nadie me había contado que quizás podría perder hijos sistemáticamente.

Mirando mi montón de exámenes después descubrí que no iba a ser el caso porque los anticuerpos antifosfolípidos eran negativos. Menos mal. Después vino la biopsia, mi nefasta nefropatía lúpica tipo IV y tenía que empezar el tratamiento con el Micofenolato Mofetilo (alabado sea). Me acuerdo de la pregunta de la dra. Ebner, o más bien, de su exigencia antes de comenzar con el Mico: “Tamara, nos tienes que asegurar, tienes que estar segura de que no estás embarazada”. No estaba, así que ¡adelante Micofenolato! Y de ahí en más, prohibición absoluta de embarazarse.

Una libertad menos. No debo tomar sol, no debo comer sal, no debo tener hijos. Y como es usual, cuando te prohiben algo, comienzas al menos a fijarte en ello, porque hasta antes de este tiempo, y también imagino que por una cuestión de edad, no me había puesto a pensar en la maternidad. Ahora creo que se ha vuelto algo importante, porque debo preocuparme a priori por los hijos que no tengo, por los hijos que tengo vetados, para que no vengan todavía. Aunque no los quiero ahora, me di cuenta de que sí los quiero, quiero tener hijos.

En la actitud de “reír para no llorar”, con mi pareja hacemos bromas sobre las guaguas que no tenemos. Hablamos de “pulpito” cuando tocamos el tema de la descendencia y bueno, ya sabemos que no es ni de cerca un tema actual, lo que claro, también nos causa alivio porque de todos modos no tendríamos hijos, aunque a la vez es trabajo y preocupación porque hay que evitarlo a toda costa. De hecho (esta parte es curiosa, así que pónganle ojo), una señora con la que hace un par de años “me veo la suerte” vaticinó dos hijos, pero en cuatro o cinco años más, lo que dada mi condición me pareció razonable, probable y apropiado (cabe destacar que la señora desde hace 2 años que le viene apuntando a mi vida, lupus incluido).

Entonces igual me pongo a pensar en cómo irán a ser y aunque todo el mundo lo dice siempre y seguro todo el mundo lo quiere, yo quiero que mis hijos salgan sanos. “Que salgan sanitos”, como se diría, jajaja, pero lo siento de corazón. Que salgan guapos o brillantes, de verdad, me parece secundario (supongan que antes no pensaba eso con tanta tranquilidad). Primero que todo, que salgan y que salgan bien. Deditos completos, carita completa, todos los órganos y en su lugar (y buenos, yo los tengo en mi lugar pero algunos bien para la historia). Y ojalá que sean simpáticos, graciosos y risueñitos, eso sí me gustaría. Amorositos.

Así que por ahora, esperar que pase el tiempo, que el tratamiento siga dando resultados y que alguna vez, si me decido a tenerlos, pueda tener la real opción de tenerlos y no pasarlo tan mal en el embarazo (que una cosa va a ser concebirlo y la otra mantenerlo bien dentro de mi pequeño y enclenque organismo). Igual estoy dispuesta a pasarlo no tan bien durante unos meses. Creo que la recompensa es más que suficiente… me imagino…

Nota: Como voy diciendo términos raros, voy a armar una página lo antes posible con un “Glosario lúpico”, donde los iré explicando de la manera más clara posible. Saludos y muchas gracias por todas las visitas, mails y comentarios, ha sido muy gratificante.

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11 Comments

  1. Excelente perspectiva. Nutrida historia. Soy tu fans, escribes maravilloso! Y maravilloso que quieras a futuro conocer la experiencia de la maternidad, desde tu enfoque y con tu talento, no imagino que palabras podrías dedicarle: felicidades por tu escrito!

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    1. Linda Caro, gracias por tu apoyo y compañía todos los días. Cada vez que veo que eres una mamá tan dedicada y que amas tanto a tus hijos, creo que es mejor aún la idea de la maternidad 🙂 te lo digo sinceramente. Un abrazo grande y nos vemos mañana, que es un gusto verla todos los días.

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  2. Entre a leer el blog hace un tiempo por que tengo una amiga con lupus, y encontré que era una buena forma de conocer un poco más del tema, te agradezco que compartas tus vivencias y la información que tienes, me ha sido supe útil para comprender lo que le pasa q mi amiga. Con respecto al te,a específico de esye post, te cuento que mi amiga ya ha quedado embarazada dos veces desde que le diagnosticaron lupus, tiene dos hermosos bebés, ella me comentaba que alguno de los medicamentos que tomaba inhibian la accion de los anticonceptivos, asi que tuvo que cuidarse un tiempo de eso.

    Pues nada, muchas gtacias por hacer wsto, asmiro ru valentía y tw envío todas las fuerzas!!

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    1. Gracias por compartir la historia de tu amiga, podrías invitarla a que pase por aquí también 😉 Y como dices, sí, hay que tener harto ojo con los medicamentos para el lupus en interacción con los anticonceptivos, así que es el doble de cuidado.
      Que bueno que te sirva para entender mejor lo que pasa con ella, creo que siempre es un poco difícil imaginarse cómo es (me pasaba con mi mamá antes de enfermarme) y para todos tampoco es fácil ir contando lo que les pasa, así que yo feliz de que puedas ir comprendiendo con lo que voy escribiendo. Gracias por visitar el blog y comentar. Un abrazo!

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  3. Tami, yo con las enfermedades que no se ven, pero si existen, también tenía un vaticinio bastante negro. De echo pasé por varias experiencias muy dolorosas con respecto al tema de ser mamá. Pero ya vez, yo pensaba que era muy difícil lograrlo, me daba mucho y miedo y mirame ahora estoy gordita y con una bebita que espero sea sanita que es lo más importante 🙂
    Lo más importante es que ellos luchan también por si solos y si tus futuros bebés tienen tu sangre luchadora ya verás como todo saldrá bien y serán lindaaas preciooosas personas 🙂
    Besitos lindos.

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    1. Cuando estaba escribiendo me acordé de ti también, de toda la alegría que les y nos traerá Mini Chuini cuando llegue 🙂 la estamos esperando y la seguiremos cuidando en el metro cada vez que sea necesario! Muchos besos!

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  4. Hola Tamara, que sorprpresa mas grata encontre al leer tu Blog, la verdad que es algo que tambien me encantaria hacer pero no soy tan tecnologica aun como para hacerlo “alomejor si, no lo se”, ja, me centre bastante en tu tema con la maternidad y quiero darte esperanzas, animo y quizas una forma distinta de verla, no se en realidad que es ese medicamento milagroso que le llamas Micofenolato, pero si se que son los anticuerpos antifosfolípidos “Positivos” por que yo tengo el sindrome antifosfolipido, ademas de otros sindromes como el Reynau y con mi LES hace ya …..7 años diagnosticado, tengo 2 hermosos y maravillosos hijos dde 4 y 6 añitos, que amo con todo mi corazon y mi vida que solo pensar en lo que me costo tenerlos me da nostalgia, si la pase duro, muy duro, por que ademas soy anticoagulada, justamente por tener las cardioloipinas positivas me dio una trombosis en la corteza del cerebro asi que en mis embarazos debia pincharme la guata todos los dias con anticoagulante y hacerme dopler cada 3 dias mas o menos, pero yo siempre lo tube claro, que seria dificil, pero la recompenza, bien lo vale, en algun momento tambien pense en adoptar, justamente cuando me dijieron que no puede tener hijos, ni se le ocurra, quede embarazada, sabes yo casi no comento con nadie que tengo lupus justamnete por que la gente es super desubicada aveces (incluidas las suegras) y lo primero que te dicen es “yo tenia una amiga que tenia eso y se murio, etc ” o cualquier cosa trajica, a mi siempre que alguien sabe que tengo les y ve a mis 2 hijos, me dicen asi casi que me saque el loto, por haberlos podido tener, etc, a que voy, a que no te asustes con esos comentario, he incluso si vienen de una enfermera, por que en la actualidad yo podria decir que en realidad es un numero bien reducido de profesionales de la salud que sabe a cabalidad de que se trata nuestra enfermedad, yo siempre digo, “uno mismo es su mejor medico” obviamente sin dejar tu medico de lado, pero uno conoce su cuerpo y tu hasta esta altura tambien ya sabes lo que te hace bien y mal, yo tambien soy foto sensible y el bloqueador ya es parte de mi piel casi, ja, no quiero ser irresponsable en decirte “lanzate y embarazate” pero si te quiero dejar claro que yo si pude y de hecho en el ambarazo mi les estubo en remision y a muchas mujeres les pasa que durante el ambarazo su les se “duerme un ratito largo”, suerte Tamara en tu vida y sigue adelante con este blog que es muy lindo, ademas me encantaria tejer muchas cosas,pero no se mucho, solo algunos puntos a palillo y otros a crochet, pero solo como tejer recto,una bufanda, ja, alomejor me podrias enzeñar algo? o hacer clases, etc por si somos mas, cariños.

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    1. Paola, muchas gracias por darte el tiempo de contar tu historia, porque pasan otras personas por aquí y así todas vamos conociendo diferentes experiencias que nos van ayudando a sentirnos más acompañadas en esto. Aunque por ahora estoy enfocada en otras cosas, no te quepa duda que cuando quiera tener hijos me pondré en campaña con todo, jajajaja, eso sí, siempre cuidándome mi lindo lupus, jeje.
      Con respecto al tejido, entre el trabajo y la casa no me queda mucho tiempo pero podría ir subiendo acá algunas ideas. Yo también he ido aprendiendo harto de internet, te recomiendo visitar la página http://www.tejiendoperu.com/ que es muy explicativa y además tiene videos de Youtube donde enseñan paso por paso diferentes ideas de tejido.
      Un abrazo y ojalá sigamos en contacto 😉

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  5. hoy he leido casi todas tus notas, un dia estaba en la Teleton para mi tratamiento esperando que me llamara la nutricionista, y al lado mio estaba una señora con un niño con paralisis cerebral, de pronto llego una mujer con un bebé recien nacido en los brazos y empezó a decir: ” este niño yo no lo quiero, a mi no me sirve, porque no va a caminar, no va a ver, no va ni a hablar”, yo la miraba solamente y la otra señora le dijo “pero como!!, este niño es un regalo de Dios, a mi me dijieron que mi niño no iba a vivir mas de dos meses, y mire ya tiene 3 años y me dice mamá” yo estaba callada porque para mi el tema de la maternidad siempre ha sido un tema casi prohibido desde que me diagnosticaron el lupus, luego entre a la nutricionista y ella me pregunto sobre el tema de ser mamá y me dijo que habia tenido una amiga que tenia lupus y cuando quizo ser madre se murio en el intento ( para mi fue la gota que rebalso el vaso) al salir ya muy achacada con el tema, quize ir a hablar con mi psicologa porque si no lo hacia sentia que me iba a ir con el nudo en la garganta. Al conversar con ella, me dijo que eso tendria que hablarlo con mi doctor, pero si me preocupaba mucho seria peor, que lo dejara para su momento. al salir me encontre con la señora que se quejaba de su hijo, y me pregunto que me habia pasado a mi y le comente que tenia lupus … y que yo agradeceria tener un hijo, sea como sea, pero que lo queria, luego ella se quedo mirando su bebé y me dijo “en realidad lo quiero, porque es mio”. ese episodio me ha marcado siempre. y cada vez que lo recuerdo me hago un mar de lagrimas porque no entiendo como la gente puede ser asi.
    Con mi pololo aveces es tema, y muchas veces nos imaginamos teniendo nuestros hijos, pero el sabe mi situacion y me dice que él siempre va a estar a mi lado y quien sabe que cuando decidamos tenerlos habran mas avances sobre la enfermedad?? … gracias a Dios el lo entiende y su familia tambien.
    ademas conozco gente con lupus que tiene 3 o 4 hijos y eso me da mas energia en el tema, ademas conozco gente que no tiene problemas y no han tenido hijos. asi que solo Dios sabe a quien los envia =)

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  6. Te cuento que diagnosticaron Lupus en el 2005, luego de eso tuve dos crisis super fuertes que me conllevaron a todo lo que ustede ssaben (corticiodes, depre, cambios Etc. ) despues de salir de la segunda crisis fui muy irresponsable y decidi tener un hijo por mi cuenta sin un previo tratammiento ya que el miedo de no poder ser mama debido a las dosis de ciclofosfamida que segun decia el doctor lo mas probable es que me dejarian esteril…. la cosa es que quede embarazada de inmediarto sin ninguna complicacion mis doctores suspendieron un par de medicamentos y le “hechamos pa delante” al cabo de 7 meses de embarazo sin ningun problema ni siquiera los sintomas naturales de los primeros meses de mareos vomitos etc. NADA los doctores lo empezaron a encontrar muy extraño y me hopitalizaron tipo conejillo de indias me empezaron a evaluar diarimente llegaban monton de doctores sorprendidios que bajo ningun medicamento y embarazada mi lupus estiviera mas tranquilo que todo mi historial pasado. Resumiendo tuve a mi hija mas sanita que un yogurt y de paso se me acabo la nefropatia lupica que nunca me pudieron controlar llevo 4 años sin una crisis volvi a mi peso normal el que tenia antes del lupus …. y a varios doctores convenci de que los milagros existen, lo unico que ahora tengo panico frecuente a una nueva crisis ………..
    y muchas gracias Tamara , se que ayudas a muchas chicas a llevar de mejor manera esta enfermedad tan dificil de asumir……

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