La historia de mi dedo (parte 6)

Disculpen la tardanza, había estado un poco (muy) desterrada de mi casa.

Familia en aislamiento.

Mi hermosa familia se hace fotografiar por mí desde la cama en los días del aislamiento: tía Eli, mamá, papá y tía Irene.

Ese fin de semana pasó triste y aburrido como varios otros que vendrían. Para adelantar me tomaron radiografías de tórax y en el pie otra vez. Además me hicieron el primer scanner en mi pie derecho para ver cuál era el avance de la infección. Me cambiaron el antibiótico a vancomicina pero después de unos días tuvieron que suspendérmelo porque tuve una reaccion alérgica que me dejó con animal print en el pecho y los brazos, no me acuerdo a cuál me lo cambiaron.

No tengo muchas ganas de hablar del sentido de soledad, de la tristeza que aparece en esos momentos. La incertidumbre era tan triste, me ponía a llorar y quería pelearme con todos. Además me aislaron porque mi recuento de leucocitos era bajísimo: estaba con neutropenia y en la noche me ponían una inyección en la guatita para propiciar su proliferación. La primera vez, que creo que fue la noche del sábado la enfermera se equivocó y llevó la ampolla directo del refri a la jeringa y cuando el líquido entró por mi abdomen ni les cuento el dolor. Después supimos que tendrían que haber dejado el medicamento afuera un rato para que estuviera a temperatura ambiente y así lo hicieron. Un dolor menos.

Los días de aislamiento fueron especialmente penosos para mí. Todos podían ir a verme, pero nadie podía tocarme. Bueno, no todos podían verme. Mi familia y mi mejor amigo, que inventamos que era mi pololo para que lo dejaran entrar. En realidad había sido mi pololo antes y nos moríamos de pena de haber terminado así, conversando en una sala de hospital, apartados. Qué habría querido más yo que alguien como él o como mis papás me pudieran tomar la mano, hacerme cariño en el pelo, pero no; tenían que sentarse más o menos lejos, ponerse mascarillas y así hablar. En la puerta de mi habitación pegaron un papel: AISLAMIENTO POR INMUNOSUPRESIÓN o algo así. Estaba oficialmente separada del mundo y ni siquiera podía mirar por la ventana.

Ese fin de semana fue la Pequeña Gigante y lo vi por la tele. Con mi amigo la vez anterior salimos a verla todos los días y ahora estábamos encerrados y nadie podía acercárseme. A todos los quería más que nunca, ahora que no podía abrazarme con nadie. Abajo mi dedo dolía, el pie se hinchaba, se enrojecía y un camino negro iba desde el dedo a mi tobillo. No sabía lo que tenía y era como morirse todos los días un poco más, era estar a punto de morirse porque si hubiera entrado una ráfaga de viento habría acabado con los pocos leucocitos que me iban quedando.

Ya entre lunes y martes volvió la dinámica House con toda su fuerza. Como mi sangre estaba tan deteriorada llegaron los hematólogos y me hicieron el examen más hardcore que me pude imaginar alguna vez: un mielograma esternal (ni pregunten, alguna vez lo relataré en detalle) para descartar leucemia o algo específicamente malo de la sangre. Salió también el resultado del hemocultivo y supe lo que estaba atacando a mi dedo: se llamaba klebsiella. Me entrevistaban diversos especialistas para ir juntando información. Llegaban muchos médicos y me miraban, llegaban internos y me miraban. Al paso, todos querían echar una mirada a mi dedo.

Mi dedo era como el hombre elefante, pasaba en exhibición y todos querían verlo. Varias veces solo verlo, sin aportar mucho a mi posible diagnóstico y recuperación. No me gustaba eso y a la señora Mary tampoco, porque fijo que ella me lo curaba, dejaba mi habitación y alguien se metía y me quitaba los vendajes y cuando me los querían volver a poner lo hacían pésimo, aparte que se contaminaba. Alguna vez ella le anduvo gritando a un interno que llegó solo a sapear porque seguro le habían dicho que había un dedo pudriéndose en vivo y en directo en la E410 y no, no lo dejamos ver al Príncipe.

Después recuerdo que vinieron dos días felices. Tal cual: FELICES. O al menos dos momentos en que realmente me sentí feliz. Una mañana estábamos con mi tía Irene desayunando (o sea, ella me estaba dando el desayuno porque yo no podía comer sola) y entra la señora Mary. Nos mira y toma la caja de mascarillas que estaba en uno de los muebles de mi pieza. Dice: “Me la llevo porque subieron los neutrófilos, se acabó el aislamiento”. Me acuerdo que nos empezamos a reír y nos abrazamos… de nuevo, ella me abrazó, yo no podía abrazar a nadie. Pero sí tuve fuerza para aguantarme los dolores, levantar mi brazo y quitarle la mascarilla: “¡Sácate esa hueá!”, le dije. Y empezamos a llamar a la casa, a la Eli, para contarles la buena noticia. Yo me decía que las cosas de ahí en adelante tenían que empezar a mejorar, muy dentro de mí me daba ánimos, me decía que no tenía que dejarme vencer, que iba a poder salir de eso.

El otro día no se imaginan cuál fue: el día en que me dijeron que tenía Lupus. Estaba acostada… pa variar, ajajajaja. No me acuerdo con quién estaba en ese momento, pero no estaba sola y seguro había más de una persona acompañándome. Entonces entró a la pieza la dra. Ebner y dice que ya estaban los resultados de los anticuerpos y blablablabla, que era Lupus Eritematoso Sistémico y que iban a empezar a tratarme con prednisona. Yo dije: “¿Lupus? ¿Tengo Lupus?” Paré un rato y dije: “¡Tengo Lupus!”. Fue una revelación extrañamente hermosa. Me figuro que les debe parecer demasiado extraño pero lo que sentía era que al fin terminaba esa incertidumbre y comenzaba la mejoría. O al menos empezaba un tratamiento. Ok, era crónico, era sistémico, era horrible, era peligroso, era grave, era triste, era difícil, pero en ese instante para mí, la sola idea de saber lo que tenía me aliviaba.

Estaba echada de lado y se me cayeron solas las lágrimas. Sentía que empezaba un camino tremendo pero en el que al menos ya iba a empezar a dejar de sufrir. Quería con todo mi corazón que el sufrimiento se detuviera, aún es lo que quiero, lo que quiero todos los días. Prednisona, corticoides, vengan a mí, que quiero sentirme mejor. Parece que era la única más contenta pero para mí la idea del Lupus y no otra cosa como Sida o Leucemia significaba algo: vivir. Y después de todo le encontraba un gusto rico a la idea de la vida, yo que en general había sido bastante pusilánime.

El Lupus en ese momento me tenía con: edema, una proteinuria monumental, derrame pleural, serositis por aquí y por allá (hasta en el corazón) y la artritis. Era un ser inmóvil y muy enfermo. A mi dedo, por su parte, decidieron que lo mejor para que sanara era matarlo un poquito, jajaja, yes. Empezaron a hacerme curaciones con algo llamado “hidrogel” que lo que hacía era ir matando los tejidos infectados, o sea, lo que ya estaba en proceso de destrucción había que aniquilarlo, para poder terminar con el bicho.

El hidrogel era como la típica amiga envidiosa. Era como si en el fondo quisiera ayudarme pero me hacía mucho daño, me causaba mucho dolor, como de forma malintencionada. Me acuerdo que la señora Mary o la Claudia, que era otra enfermera pulenta de Nefro, me lo aplicaban con mucho cuidado, porque solo tenía que cubrir la parte infectada. Si se les llegaba a pasar y me quedaba encima del “dedo vivo” los dolores eran tremendos. A veces pasaba que se corría solo debajo de las vendas y se podía sentir como literalmente la cuestión te comía el dedo.

(Aviso: viene un pasaje asqueroso).

Mi dedo estuvo rojo, luego amarillento, después verde y yo sentía que se estaba pudriendo, como ya he dicho un par de veces en la historia. Gracias al hidrogel pude conocer lo que era el tejido necrosado, o sea, muerto. Era negro y eso me impresionaba. Estaba muerto, era como un apéndice gelatinoso pegado a mí que alguna vez había sido piel y que estaba pegado a mí pero que ya no pertenecía al mundo de los vivos. Mi dedo era un zombie. Entraba la señora Mary y agregó un nuevo procedimiento al ritual de las curaciones: el retiro del tejido necrosado. ¿Cómo me quitaba los tejidos que habían muerto? Simple y claro: con unas tijeras.

Lo que más me impactaba del proceso de agonía y muerte de mi dedo era cómo con el paso de los días yo iba naturalizando, aceptando como normales ciertas cosas que en la vida extrahospitalaria habría encontrado horrorosas. Y pensaba que no era asqueroso ni chocante tener el dedo convertido en una masa que día a día cambiaba de color y consistencia. Y era capaz de escuchar estos comentarios sin espantarme: “Te voy a tomar el tejido con la pinza y voy a empezar a cortar, si sientes algo me avisas y paramos, porque si te duele es que aún no está todo muerto”, me decía la señora Mary. Y yo me quedaba muy tranquila viendo como me cortaban un pedazo del dedo que ya no era mío pues en efecto no sentía nada. Dedito se iba a los cielos.

(Fin del pasaje asqueroso).

Dedito se iba a los cielos, su parte mala. Y yo me quedaba acá y empezaba a recuperame. Después de unos días de prednisona y azatioprina me empecé a sentir mucho mejor. Solo la fiebre aparecía cada cierta cantidad de días, pero me decían que debía ser porque el Lupus recién estaba controlándose, así que era normal. Así fue como el miércoles 10 de febrero me dieron de alta con un tratamiento foreva. Muchos remedios y cuidados que iba a tener que incorporar a mi vida y para siempre. Y dedito iba a tener que seguir sus curaciones. Me dijeron que podía ir al policlínico del hospital, pero la señora Mary se ofreció a seguir curándome si yo iba a Nefro. Eran cada tres días.

Salí del hospital eufórica, me despedí hasta del señor de la caseta del estacionamiento y cuando iba por Independencia a la casa de mi abuela saludaba a la gente en los paraderos de micro y sentía que hasta podía respirar la luz del sol. Sentía libertad, una locura de libertad, lo único que quería era llegar a la casa y empezar a vivir mi convalecencia. Todo eso me dio una lección: con el Lupus la palabra clave es CAUTELA.

Un día y medio duré en la casa. Volvió la fiebre casi peor que nunca. La mañana del 12 de febrero regresé al hospital y en el auto cuando íbamos en camino, sonó Good day sunshine y yo pensé que la ironía era constante. Era pleno verano y yo iba envuelta en chales porque me congelaba producto de la fiebre. Me ingresaron por la Urgencia y casi me dejaron en el Intermedio de Nefro, pero finalmente se apiadaron de mí y me llevaron en mi carruaje, mi silla de ruedas, a mi habitación, la E410, que por suerte no había sido ocupada en el “ratito” que estuve fuera del hospital.

(Sigue en la parte 7, les prometo que comenzaremos a ver la luz pronto ;))

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4 Comments

  1. El pasaje asqueroso no me dio asco :p. Después de ver como curaban mi dedo durante 1 mes, y también me sacaban piel muerta, quedé inmune a esas cosas jejejejejeje. Y con respecto al diagnóstico de la enfermedad, en un principio para mi fue una sentencia de muerte (lo peor que se puede hacer en estos casos es buscar información en internet!!! salen los peores casos), pero después de una semana con mi amada/odiada prednisona, vi la luz!!! jajajajaja. Se me fueron los dolores, las inflamaciones, y justo fue cuando vino a Chile un niño sin brazos ni piernas a dar charlas motivacionales (no recuerdo el nombre), y me dije a mi misma: Misma, si él el feliz así, y recorre el mundo motivando gente y diciéndoles que son capaces de cualquier cosa, yo, que tengo mis dos brazitos y mis dos piernitas, no me puedo echar a morir!!!!! Y desde ese día que no pesco mucho mi enfermedad. Si no fuera por que parezco farmacia ambulante, mi lupus pasa desapercibido. Saludos a la galletita!!!!! Que se recupere pronto!!! le envio todas las buenas vibras del desierto!!!!!

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  2. Yo si se lo que es un mielograma esternal y nose a ti pero a mi me dolio mucha ademas iba como predispuesta ya que antes de hacerme el examen le pregunte al doctor si dolia y me dijo que si, pero fui muy feliz cuando me dijeron que tenia lupus y no leucemia, claro yo tenia 12 años y con suerte habia escuchado la palabra leucemia y lupus jamas en mi vida, pero el medico dijo dentro de lo malo es mucho mejor tener lupus que un cancer altemente mortal como lo es la leucemia…Saludos.

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  3. siempre me he preguntado como estara mi femur necrosado xD … estará negro?? verde?? … kizas como porque ya lleva 6 años asi .. parte askerosa no me parece askerosa, porque me paso algo parecido en mi cara, tuve una infeccion muy grande donde tenian que hacerme curaciones y sacarme materia y todo eso… imaginate como me veia con dos parches en mi cara xD aaah! y llegaron a las curaciones porque los antibioticos tambien me dieron alergia … de hecho me inflé como un globo (la cara), no podia ni abrir los ojos, ademas que se me inflamo la retina y no veia nada… mi mama me leseaba que iba a tener que andar con un baston para caminar y el otro para guiarme.. (ahora me rio pero esas semanas fueron horribles)

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