Las cosas que no quería dejar de hacer

Con mi papá en el estadio.

Esta tarde con mi papá en el estadio viendo a la Catito ❤

“No hay tiempo que perder
Levántate alegría
Y pasa de poro en poro la aguja de tus sedas”

Vicente Huidobro, Altazor.

En el momento en que te dicen: “Mire, usted va a tener que vivir con esto para siempre”, obviamente tu vida cambia. No solamente es un decir, es un hecho. En mi primera crisis, cuando me diagnosticaron Artritis Reumatoidea y un año más tarde cuando me dijeron que en realidad era Lupus (nunca es Lupus, ¿ven?) me sentí muy triste y preocupada ante la posibilidad de tener que dejar de hacer cosas que me gustaban mucho.

Hoy, por ejemplo, tuve la fortuna de ir al estadio (si no sabían aún soy Cruzada mal). Digo que es fortuna porque ya no es tan fácil ir como antes. Y pienso: “Debí haber ido más”, pero nadie uno no se imagina que no podrá hacer las cosas que a uno le gustan de un momento a otro. Pasa que durante el invierno hace mucho frío (ok, gente de la U y de Colo Colo pueden decir que en San Carlos de Apoquindo siempre hace frío pero filo) y puedo pescarme una pulmonía y en verano el sol pega muy fuerte allá arriba. Hoy estuvo perfecto porque no está tan fresco y era al atardecer.

Además es algo que me gusta mucho hacer con mi papá y cuando estaba en el hospital estaba tan triste de estar inmóvil que me prestaron una radio para que al menos pudiera escuchar los partidos… eso de verdad me animaba, pero a la vez me entristecía no poder estar ahí apoyando al equipo y que quizás no pudiera ir mucho más. Así que eso estuvo muy bien esta tarde. El partido estuvo malito pero para mí la experiencia es la que cuenta.

Eso me dolía dejarlo pero había dos cosas que en realidad me aterraba no poder volver a hacer: escribir y cantar/tocar. Toda mi vida canté pero recién uno o dos años antes de enfermar me animé a aprender a tocar instrumentos. Primero tocaba mi hermano, después algún pololo, y yo siempre cantaba. Además, pensaba que nunca iba a aprender, que no tenía la habilidad. No es que ahora sea la más virtuosa pero me puedo acompañar sola.

Entonces ver mis dedos inflamados, inútiles, impedidos de moverse, me rompía el corazón. De verdad. Yo pensaba: nunca más podré tocar. Y además, con un derrame de líquido en los pulmones, había perdido la voz. Tenía un hilo de voz y unas ramas nudosas a modo de dedos. Además yo toco un instrumento llamado guitarrón chileno, que tiene 25 cuerdas y para el que hay que tener cierta fuerza en los brazos. Mientras estaba hospitalizada escribí a duras duras penas unos versos (son payas cantadas, son décimas) y alguna vez me ofrecieron llevar el guitarrón pero sabía que iba a terminar frustrada llorando por no poder sacar ninguna postura.

Ahora estoy más tocando el pequeñín ukulele y trato de no perder el hábito en medio de todas las cosas que tengo que hacer, que más que nada es ir a trabajar todos los días, pero por lo mismo, a veces estoy cansada y no me doy el tiempo para tocar. Igual intento no dejarlo de lado, porque son cosas que disfruto, que me descansan, que me dan alegría y que me recuerdan que no hay tiempo que perder (por eso arriba puse la frase de Huidobro), que hoy estoy muy bien pero quién sabe si mañana no y entonces no quisiera estar lamentándome de lo que no hice. (Esto no quiere decir que pase lanzada a la vida, pero sí tengo una perspectiva distinta a la de antes y trato de no entramparme en pequeñeces).

 

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5 Comments

  1. si algo aprendí de estar enfermita, es a disfrutar día a día como si fuera el último. Si me quiero quedar todo el día en cama haciendo NADA, lo hago. Si quiero salir a caminar en la noche a ver las estrellas, me abrigo bien y salgo. Si quiero hacer sandboard (aunque al día siguiente amanecí horrible :p) lo hago!!!! Creo que es necesario que no solo la gente enferma viva de esta manera, una nunca sabe, quizás el día de mañana me caiga un meteorito en la cabeza y muera de eso, y no de lupus jejejeje

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  2. es cierto!! todos deberían pensar en que cualquier día puede ser el último, pero quizás para nosotras es más fácil decirlo, porque casi que cada vez que tomamos un medicamento tenemos un recordatorio automático de eso. me imagino que a cada uno “le aprieta el zapato” por diferentes lados y de una u otra forma nos van pasando cosas que nos enseñan.

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  3. me siento tan identificada contigo, a mi me diagnosticaron el lupus cuando tenia 13 años, y la verdad el hecho que me dijieran que tenia lupus no fue tan fuerte porque al principio no lo entendi, pero despues cuando me dijieron, usted tiene que dejar el patinaje en velocidad, la danza y hasta la educacion fisica del colegio me quize morir. verme que no rendía con todo lo que queria hacer, que cada dia me dolia todo mucho mas y luego que mi cuerpo comenzo a cambiar por las pastillas que estaba tomando (subi 20 kilos en 2 meses) fue horrible. despues cuando no me podia ni parar de la cama porque no me podia mis piernas y cuando me dijieron que tenia que ocupar un baston para poder caminar porque mi femur se estaba muriendo por dentro y que tenia que ir a la teleton, me hace valorar cada dia que me siento bien, cada dia que no me duele mi pierna, cada dia que veo mi cara mejor y esos dias puedo compartir con la gente que quiero, aun asi puedo hacer mucho y salir adelante, me hace ser mas fuerte y aprovechar cada vez a la gente que quiero, decirles todo lo que los quiero y todo lo que los necesito a mi lado, me hace valorar las cosas pequeñas.

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  4. Hola Tamara! (ya he comentado en varios posts, es que me atrapó tu blog!) yo soy instructora de yoga y músico (acordeón y guitarra, tmb le he hecho al guitarrón por ahí) y lo primero que me pasó con el lupus fue tener que dejar todo lo que más apreciaba… tejer lo mismo, me dicen en mi casa Millaraña… finalmente comprendí (en gran parte gracias a mi vida dedicada al yoga) que tenía que ceder, en cuanto hice eso, me entregué al lupus y empecé a sentirme físicamente mucho mejor… pude volver a escribir y teclear, pude volver a hacer origami, aun no podido tocar mi acordeón, pero sigo cantanto, y yoga… ya no iré a las prácticas, pero ahora trato de aplicar yoga a todos los aspectos de mi vida, comenzando por despertar y sentir que respiro sin dolor. Se que llegará el momento en que pueda volver a trabajar haciendo las clases de yoga y volver a tocar en bandas y trasladar los instrumentos pa’rriba y pa’bajo… por ahora a disfrutar y aprender de estas otras cosas que el lupus día a día me va entregando. Cariños, Millaray

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    1. Hola Millaray, qué bonito lo que dices, sobre “ceder” ante la enfermedad. Siempre he pensado que no sacamos nada con luchar contra ella, sino en mejorar con ella, junto a ella. Creo que ese cambio de mentalidad es el primer paso hacia la mejoría. Ojalá que pronto puedas volver a tocar instrumentos, que tanta felicidad nos dan. Yo ahora puedo hacer todo lo que me gusta y he descubierto también nuevas cosas, disfrutando todo al máximo!

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