30 cosas que probablemente no sabías sobre mi Enfermedad Invisible

Leyendo Lupus Interrupted, uno de mis blogs favoritos escritos por lúpicos, encontré un cuestionario muy interesante sobre las Enfermedades Crónicas Invisibles, relacionado con la Semana de la Enfermedad Invisible (del 12 al 18 de septiembre en Estados Unidos, acá no tenemos esas cosas). Muchas veces vamos por la vida declarando que tenemos Lupus u otra enfermedad y la gente nos mira y dice: “¿En serio? Pero ni se te nota”. Para mí si no fuera por la cara hinchada, me vería normal, y quienes no me conocían pre LES, no tienen punto de comparación.

Por eso muchas veces es difícil, como en el asiento del metro, porque la señora llena de bolsas no te creería ni en tres vidas más que estás mucho más cansada que ella, que te falta la energía. Porque eres joven y no pareces enfermo, pero lo estás, y mucho.

Entonces aparecía una lista de “30 cosas que probablemente no sepas sobre mi enfermedad invisible”, pero estaba en inglés, así que la traduje y me animé a contestarla. Ya saben bastante sobre mi historia, sin embargo, está interesante y aportará nuevos datos y reflexiones. Además si quieren la copian, contestan y la pueden compartir con sus cercanos, para que entiendan mejor cómo es vivir así.

 

1. La(s) enfermedad(es) con la(s) que vivo es(son): Lupus Eritematoso Sistémico (LES), con Nefropatía Lúpica tipo IV. 

2. Fui diagnosticada el año: 2010, aunque un año antes me habían diagnosticado Artritis Reumatoidea (AR).

3. Pero tenía síntomas desde: Fines de 2008.

4. El mayor ajuste que he tenido que hacer es: Ponerle un freno a mi autoexigencia y entender que no puedo hacerlo TODO.

5. La mayoría de la gente asume: Que como estuve tan mal y ahora me veo tan bien ya pasó todo foreva.

6. La parte más difícil de las mañanas es: El terror a poner los pies en el suelo y que me duelan (pero no me dueleeen :D).

7. Mi programa de TV favorito sobre médicos es: House (¡Nunca es Lupus!).

8. Un gadget sin el cual no podría sobrevivir es: Pensé en mi teléfono pero me quedo con el compu porque aquí escribo.

9. La parte más difícil de las noches es: Dormirme, me cuesta montones.

10. Cada día tomo 16 pastillas y vitaminas.

11. Con respecto a los tratamientos alternativos: Con más tiempo y dinero, lo que fuera. He hecho reiki y empezaré una terapia sicológica grupal junto a la Agrupación Lupus Chile.

12. Si tuviera que elegir entre una enfermedad invisible o una visible, escogería: Invisible, porque igual puedes pasar piola y que no te vean como rarita de entrada.

13. Con respecto al trabajo y a la carrera: He tratado de mantenerla lo más normal posible, aunque ya no con la presión que me ponía antes. Me gusta trabajar pero no me quitaré juventud ni vida en eso.

14. La gente se sorprendería de saber: Todo lo que me aflige esto.

15. Lo más difícil de aceptar de mi nueva realidad ha sido: Algunos cambios de hábito pero sobre todo los cambios de mi cuerpo por los medicamentos. No es vanidad, les juro que no, es dignidad.

16. Algo que nunca pensé que podría hacer con mi enfermedad y que puedo hacer: Hacer mi vida casi normal.

17. Los comerciales sobre mi enfermedad: Ni siquiera existen en mi país.

18. Algo que realmente extraño hacer desde que me diagnosticaron es: Poder andar al sol sin sentir que soy un vampiro a punto de morir.

19. Fue realmente difícil abandonar: Mi manía por hacerlo todo, cumplir con todos, la idea de que la vida puede planearse.

20. Un nuevo pasatiempo que he adquirido desde que me diagnosticaron: Echarme a descansar y no hacer NADA.

21. Si pudiera tener un día de sentirme normal otra vez, yo: Iría a la playa, tomaría sol, me metería al agua y sonreiría CALETA.

22. Mi enfermedad me ha enseñado: A ser paciente, a darme cuenta de que soy mucho más valiente y valiosa que lo que pensaba, pero sobre todo, me ha dado ganas de vivir y de aprovechar día a día.

23. ¿Quieren saber un secreto? Una cosa que la gente me dice y me vuelve loca es: Afortunadamente nadie me hincha las pelotas, los amo. Desde que me enfermé mi vida se llenó de gente hermosa y comprensiva y eso que yo antes era un pequeño ogrito.

24. Pero me encanta cuando la gente: Me apoya, se preocupa, pregunta cómo estoy… me hace sentir mucho mejor y la verdadera preocupación se percibe 🙂

25. Mi frase favorita que me ayuda en los momentos difíciles es: Me gusta escuchar “Una canción me trajo hasta aquí” de Jorge Drexler y “Do your best and don´t worry” de Morrissey, las letras de ambas me sacan a flote.

26. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad crónica invisible me gustaría decirles: Aquí no se acaba la vida, sino que está recién comenzando, así que ¡buen viaje! (y me gustaría darles un abrazo).

27. Algo que me ha sorprendido acerca de vivir con una enfermedad es: La fragilidad de la vida, de la vida diaria, cómo TODO se puede desarmar de un momento a otro. Y vivir constantemente en esa fragilidad (todos vivimos así, pero no todos tienen algo que se los recuerda a cada rato).

28. Lo más lindo que ha hecho alguien para mí cuando no me he sentido bien es: Se me ocurren muchas, pero yo estoy mega agradecida de todos los que han dejado un pedazo de sus vidas por cuidarme (familia, amigos, ex parejas). Les trato de devolver con mis ganas de estar bien.

29. Me involucro con la semana de las Enfermedades Invisibles porque: Creo que es muy importante dar a conocer cómo nos sentimos y ayudar a hacer crecer redes de apoyo entre enfermos y también sus cercanos. Esta es una oportunidad más y desde que comparto lo que me pasa también me siento mejor.

30. El hecho de que hayas leído esta lista me hace sentir: Orgullosa de mi gente (ustedes son mi gente, ah ;)).

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18 Comments

  1. Tamita, te has convertido en “la pequeña maravilla” de las lúpicas chilenas….como siempre ¡gracias! por tus generosos aportes….te estoy abrazando!

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  2. Espectacular tu post…. leo siempre tu blog (a excepcion de la laaaarga historia del dedo que la he evitado porque me huele a mucha sangre y llanto y todo lo que puede suceder en una pelicula al estilo gore), pero este post, la C A G Ó.
    Es para dejarte para adentro, es contar tu vida y como eres, en 30 términos…. muy bien hecho Tamy

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    1. jajaja, no temas a la historia de mi dedo, no es TAN gore! (digo yo, no sé qué opinará el resto en realidad, ajajaja). que bueno que te gustó este, es muy buena idea para, como dices tú, contar la vida y que los demás puedan conocer más sobre lo que le está pasando a una.

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  3. De veras que es tan cierto todo lo que dices, me comparo mucho, realmente el terro de poner los pies en el suelo al levantarme , entender que ya no puedo hacerlo todo como antes, el dormirme que cuesta mucho, me crie super cerca de una playa en PR y sigo viviendo aqui y sabes que digo lo mismo que tu si tuviera un dia por lo menos sentirme bien iria a la playa , a tomar sol como una persona normal. Me e arriesgado a ir a la playa con sombrilla y como quiera me debilito y llego a acostarme y no me repongo como en 2 a 3 dias. Quisiera descansar todo el tiempo tambien, siempre estoy cansada, no hay un solo momento que no me sienta cansada.

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  4. hola no sabes lo bien que me ha hecho leer esto es rico saber que si hay personas que te entiendes el dolor que verdaderamente sentimos las lupicas me costo mucho tiempo asumir mi enfermedad por lo cual tuve muchas complicaciones de salud pero al fin con la ayuda d mi familia y de mi dios y sobretodo de mi hijo he podido salir adelante el cansancio y el no poder hacer mi vida normal me agobia pero trato de seguir adelante ….

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  5. Hola linda. Mi prima falleció a causa del lupus hace 15 años, cuando se sabía poco (o nada) de la enfermedad en México. Un mal diagnóstico no permitió a los médicos tratarla adecuadamente y no pudieron salvarla.
    Leí tu post y estoy impactada con tu valor al afrontar la enfermedad. Eres digna de todo mi respeto, admiro tu lucha, tu espíritu, en fin, es grandioso saber que existen personas con tu iniciativa para fomentar la divulgación de la información, etc., (que nuestra única fuente de información no sea House, vamos jaja).
    Un enorme abrazo, sigue siempre así, eres GRANDEEEE!!!!
    Besos desde México.

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    1. Muchas gracias Adriana, aunque haya pasado ya mucho tiempo, siempre es una tristeza saber de muertes a causa del lupus, sobre todo cuando los diagnósticos se tardan en llegar. Para mí fue un año, que finalmente he podido ver, conociendo otras experiencias, no fue tanto tiempo y pude tratarme antes de que fuera demasiado tarde. De verdad agradezco tus palabras y que aprecies lo que trato de hacer a través de este blog 🙂
      Un abrazo gigante desde Santiago, aunque en realidad soy más bien pequeñita, jajaja.

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  6. muchas de tus respuestas se parecen a mi, aunque ahora so el ogrito no antes xD

    12. Si tuviera que elegir entre una enfermedad invisible o una visible, escogería: Invisible, porque igual puedes pasar piola y que no te vean como rarita de entrada. yo escogeria invisible, porque desde que ocupo el baston me preguntan en todos lados …que fue lo que me paso

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  7. me identifico mucho, aunque ahora soy el ogrito no antes xD…

    12. Si tuviera que elegir entre una enfermedad invisible o una visible, escogería: Invisible, porque igual puedes pasar piola y que no te vean como rarita de entrada. escogeria invisible, porque desde que es visible la gente sapa me pregunta que fue lo que me paso…. y yo he inventado cada historia para que no sigan preguntando xD

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  8. Hola!
    No pierdas la esperanza, de cuando en cuando, los anticuerpos remiten y con harto bloqueador puedes bajar un rato a la playa… después de las 5!… Yo no pierdo la esperanza… por ahora parezco pantruca… y hasta con paraguas de esos que tienen plateado ando cada día… ni te cuento las bromitas que escucho… uso mi discman a todo volúmen (soy de otra generación) para no escuchar comentarios idiotas!

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  9. Tamara: me gusta leer tu blog y gracias por dejar que entremos un poco en tu vida y te entendamos. Dices q harias alternativas naturales si tuvieras mas $ y creo q hay maneras naturales economicas de mejorar la salud q es la alimentacion. Lo he experimentado en mi propia vida. Me Interesaste en conocer mas sobre la enfermedad. Te dejo saber si encuentro algo

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  10. Sabes? llevo conmigo años de mi vida con lupus o mejor dicho LES como le llaman en mi caso (17 años para ser exacta) ya los ultimo 5 años se me ha empeorado con mas males por así llamarlos, por ej: Raynaud, sporiacis y lo mas desagradable al momento el maldito Sjögren con daño severo, creo aveces terminare escupiendo talco y quizás orinando polvo jaja (ya teniendo artritis reumatoidea, daño en riñon izquierdo) en fin, continuo… al entrar en grupos de ayuda del LES, que por cierto es solo desde Septiembre 2011 me he dado cuenta lo ignorante que estaba en el tema!!! y al leerte y ver tu blog no sabes lo que me a ayudado, gracias por el tiempo que dedicas a esto y a la valiosa ayuda que prestas a quienes padecemos estes LES, que mas te puedo decir : SIMPLEMENTE GRACIAS.

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  11. Hola yo solo tengo un problema de tendinitis en mis manos y se lo que es vivir con dolor. A mi me ha ayudado mucho la terapia de veneno de abejas. Y me comentaron que para este tipo de enfermedades es muy buena.

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