Lo que mejor no deberías decirle a una persona con Lupus

Kirby enojado
"¡No me molesten!" (Lúpico rabioso).

Otro clásico de la web para enfermos crónicos (?). Todo lo que nos carga, nos revienta que nos digan. Sabemos que muchas veces es sin mala intención, pero igual nomás a uno se le ponen los pelos de punta al escuchar frases como las que están a continuación. Lúpicos, pero también amigos artríticos y fibromiálgicos, seguro se sentirán identificados. Esta lista la leo hace tiempo en diferentes versiones en varios sitios en inglés, así que ya es hora de tenerla en español (porque no la encontré), jajaja.

Entre paréntesis lo que nos encantaría responder y que nos aguantamos de decir, aunque demás cuando nos han pillado atravesados hemos pasado del pensamiento a los palabrazos.

  • Pero no te ves enfermo, no se te nota. // (Ah sí ah, ¿querís que te muestre mi ficha médica, mis remedios?).
  • Todo el mundo se cansa. // (Te paso mi cuerpo e intenta hacer tu día normal con él).
  • Sólo es un mal día. // (Y mañana, y pasado…).
  • Debe ser bacán no tener que trabajar. // (Una cosa es no tener que trabajar, otra es no poder trabajar).
  • Ojalá tuviera tiempo para dormir una siesta. // (Yo dormiría demasiadas siestas).
  • Deberías salir un poco más. // (Me encantaría).
  • Es la edad. // (¡Tengo 25!).
  • Deberías hacer más ejercicio. // (Me encantaría).
  • No debe ser tan malo a fin de cuentas. // (Sin comentarios).
  • Todo está en tu cabeza. // (Ok, mañana a primera hora me lo saco de la cabeza y se me pasa).
  • Solo estás un poco deprimido. // (A quién le causaría felicidad vivir así).
  • Hay personas que están peor que tú. // (Lo sé, pero no me quita lo que me pasa).
  • Lo que tienes que hacer es ponerte firme nomás. // (Seguro no lo intento).
  • Tienes que tener una actitud más positiva. // (Seguro no lo intento x 2).
  • Deberías empezar/dejar de tomar vitaminas. // (De pronto todos se vuelven médicos).
  • Ahora más rellenita te ves mejor, antes eras muy flaca. // (Lo siento, pero no puedo tomarlo como un piropo, malditos corticoides).
  • ¿Cómo lo haces todos los días? // (Lo mismo me pregunto yo).
  • ¿Por qué dios te hizo esto? // (¿En serio? Porque fui muy mala debe ser).
  • Conozco a alguien con Lupus y está mejor que tú. // (Gracias por el apoyo).
  • Conozco a alguien con Lupus y está pésimo (muerto en el peor de los casos). // (GRACIAS POR EL APOYO).
  • Ya va a pasar. // (No, nunca va a pasar, es crónico).
  • ¿Pero ya te mejoraste, cierto? // (No, nunca me voy a mejorar, puedo estar mejor, pero es crónico).
  • Deberías rezar más. // (¿En serio? ¿En serio?).
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55 comentarios en “Lo que mejor no deberías decirle a una persona con Lupus

  1. Negrita hermosa, que más te puedo decir que gracias por representarnos en esta sencilla manera. Yo creo que a tod@s nos han dicho mas de alguna que otra frase de estas y ohhhhh golpe bajo…Un abrazo enorme y que tengas una excelente semana cortita!

  2. ahahahahah!!!! Cuantas veces he escuchado esas frases!!!, sobre todo la primera (no te ves enferma) y que antes era demasiado flaca y que rellenita me veo mejor ¬¬. Definitivamente, le gente debería aprender más sobre enfermedades crónicas, y no dar por sentado que estamos “sanas” por que no estamos en cama todo el día, o sin pelo, etc.

    1. Andrea, creo que tenemos que aprender a vivir con una enfermedad, que al ser autoinmune, y depender de nuetro estado de inmunidad, depende mucho de “como vivimos” Y eso significa no dar importancia a las pavadas que dicen, aprender a vivir cada minuto intensamente. Yo he pasa do por todo: nefritis lupica, microinfartos cerebrales, artritis genralizada y la peor , perdida de todoas las celulas que nos defiendes: se llama agranulocitos, es decir no tenemos globulos blancos que nos defienda y de un momento para otro estaba intenada, aislada… y sobretodo no caia !!!! pues después me agarró MUCHO susto. Te cuento esto, porque cuando me dí cuenta que si YO NO CONTROLABA LA ENFERMEDAD ESTANDO TRANQUILA, PESANDO QUE TENGO UNA ENFERMEDAD PERO NO SOY UNA ENFERMEDAD. y que los libros, médicos, la ciencia pueden decir MUCHO…si nosotros estamos bienemocionalmente TODO PERO TODO ES CONTROLABLE.. Todas estas cosas me pasaron con previo stres antes, y no habiendo aprendido estas cosas, y abocarme a medicina alternativas. Eso me dió muchas HERRAMIENTAS PARA CONSEGUIR: PAZ, CONFIANZA TRANQUILIDAD
      Y POR ÚLTIMO TE DIGO: SOY MÉDICA, vos te imaginás lo que me costó olvidarme de todo lo que sabía !!!!. Yo había dicho, cuando estudié que lo ULTIMO QUE QUERÍA TENER ERA ESTA ENFERMEDAD, pues Dios me puso enfrente a ella y gracias a ella aprendí a vivir. hoy está controlada, Por supuesto tomo algunos medicamentos, estoy anti cuagulada, pero hago de todo, el laboratorio me da perfecto, por ahí es molesto porque me tengo que controlar el riñón (laboratorios seguidos, pero todo me sale bien mientras me mantenga en mi eje., y como el LUPUS puede ir asociado al SAF y yo lo tengo, solo tengo que cuidarme de no caerme, no golpearme, pero he caminado hasta por enciama de los glaciares !!!
      Mientras tengamos vida, luchemos.. se puede, y NO LE DES IMPORTANCIA A NINGUNA ESTUPIDEZ QUE DIGAN !!! La ciencia sabe, Yo soy médica y creo en ella pero hay cosas superiores, que está por enciam de la ciencia, y quienes somos médicos, sabemos que eso pasa y que muchas enfermedades desaprerecen o se controlan y eso depende del paciente. MUCHA VIDA !!!! OJOS HABIERTOS PARA MIRAR LA BELLEZA DE LA NATURALEZA, OIDOS SORDOS PARA NO ESCUCHAR “ESTUPIDECES” CORAZÓN ABIERTO PARA RECEPCIONA TODAS LAS COSAS LINDAS DE ESTA VIDA !!!! ESTÁ…SOLO HAY QUE VERLAS !!!! BUENA VIDA Y MUCHA FUERZA QUE SE PUEDE !!!!!

      1. hola! gracias por tu comentario, eres una persona admirable!! me gustaría contactarte porque quiero hacer una tesis y quisiera saber tu opinión

    2. exactamente lo mismo me han dicho a mi, y la verdad … q me enoja un poco, jajjaa en fin, yo creo q a veces la gente no sabe q decir, y sin mala intencion, te dice cualquier cosa

    1. Nos castiga ???? o nos enseña ???? yo creo que nos enseña y cuanto menos hablemos de la enfermedad mejor !!! mas hablamos, mas la atraemos !!!!! viví plenamente !!! esta vida es una y lo que pasó pasó y lo que viene NADIE sabe por lo tanto lo importante es el HOY !!!!!!!!

  3. a mi una vez me preguntaron …. y te vas a morir?? …. io le dije q si, q como toda la gente se muere. pero asi son las personas, mi doc me dijo de primera q la gente me iba a preguntar muchas cosas y yo tenia q responder mas sencillo,
    muchas veces me preguntan en el metro o en la micro que fue lo q me paso en la pierna, o porque uso el baston. yo les digo cualkier cosa, como un accidente o cosas asi, porq si les digo lo q realmente tengo me siguen preguntando mxo mas y no creo q sea necesario contarle a todos lo que me pasa xD.
    como mi doc me dijo … la gente es sapa =) y uno aveces se tiene q dar el animo de explicar q sucede.

    1. bueno, a mí cada vez que me voy a depilar o algo así me preguntan por qué me falta un pedazo de dedo y siempre es más fácil inventarse un accidente que contar toooda la historia.

  4. TE ADORO PRECIOSA!!!! MIL GRACIAS!!! LA IMPRIMIRÉ Y SE LAS REGALARÉ A CADA UNO DE LOS “GRANDES PENSADORES” QUE ME ACONSEJAN CÓMO VIVIR MEJOR .

  5. La mejor que he escuchado; “anda al psiquiatra, estás mal de la cabeza, no puede ser que estés siempre enferma”… para enmarcarla!!!… le contesté que hay enfermedades crónicas incluida la impotencia…!!! todavía no se repone del shock que le provocó mi respuesta.

    1. pues es mejor estar rellenita xklaverdad yo con una recaida k tuve perdi varios kilos mi peso siempre fue de 60kg y peso 40 es feo estar tan delgada la gente me veia en forma de critica ….pero xk preocuparnos en el k diran las mujeres somos bellas x naturaleza

  6. simplemente me encanto ami siempre me dicen ayyyy pero si no te ves enferma!! pareces viejita porke caminas tan despacito!!! de todo te cansas!!!

  7. ¡¡¡no tienen idea como me siento identificada con todas esas frases en mi caso toda la familia q vive conmigo y hasta mi pareja piensa q fue un error del doctor porque dice q yo no estoy tan mal para tener lupus que sabe el como me siento y que saco fuerzas de no se ni de donde para darme animo y hacer lo que mas pueda dia a dia¡¡¡

  8. @Tamara, con tus palabras me siento muy identificada, al igual que mi familia, pues tu bien sabes lo jodida que puede llegar a ser esta enfermedad y lo dolorosa e insoportable que a veces puede llegar a ser, pero ay que ser cosciente de ello y aprender a vivir con ello, quien no te mata te hace mas fuerte!! dice el dixo pues te digo que nosotr@s somos luchadoras y personas muy fuertes con ganas de seguir adelante!!
    Me tome el atrevimiento de copiar tu enlace en mi face!! :p y el hombre que te comento es mi padre!! 🙂 pues me imagino que tu familia y todas las familias que tienen a un ser cronico!! les afecta igual que a mis padres, pero lo mas lindo de esto es saber que tienes gente que te quiere,comprende y apoya!! saludos amiga y siga para adelante nu mas !!

  9. hola me encantoooo , lo encontre genial esta muy asertivo ya que solo una sabe solamente como se vive asi con esto , aveces siento un gran paso en mis hombros … me desespero en no saber cuando voy a amanecer sin dolor , pero como tengo mucha paciencia lo supero jajajajaja !!! gracias

  10. Me encanto tu blog.. es bueno saber que otros tambien sienten lo que yo siento.. ya que todos piensan que me hago la enferma porque soy floja… y no comprenden como me siento … Desde hoy no dejare de ver tu blog 🙂 me parece super!!!

  11. qué es lo que se tiene q hacer cuando sospechas q tienes esta enfermedad, qué estudios hacer o con qué especialista ir?gracias

  12. Odio a la gente que pregunta…que piensa que somos unos exagerados…hipocondriacos, solo porque no nos vemos enfermos, (porque la gravedad del lupus no se nota en algunos casos) llevo 6 años enferma…y la verdad es que ya estoy chata!!!

  13. cosas mas k conocidas y de verdad dan unas ganas de cambiarles el cuerpo para que entiendan un poco, diden k si no lo vives nunca lo entenderas…… pero falto uno…. —uyyy pobrecita, me da mucha pena por ti …..

  14. me encanto tu enlace a mi me pasa igual a veces me dicen que me veo muy bien que no parece que fuera una persona con esta enfermedad porque conozco a una amiga que tiene la misma enfermedad y esa si esta mas enferma pero lo que nadie sabe es como se siente uno en realidad que dolor esta sintiendo y de que cosas se tiene que privar para poder estar mejor ; yo personalmente tengo lupus complicado con sindrome de sjogren; artritis reumatoidea; escoliosios lumbar ; espondiliocis : nefritis ; alergia a los citricos ; tiroides precion alta ; gastritis ; reflujo gastroesofagico; y se me inflaman orriblemente los dedos sin envargo vivo de buen genio soy conprenciva con mi familia y todos los que me apoyan ……..gracias por escucharme soy de pereira risaralda colombi

  15. TODO DICHO…. ME ENCANTO.. ASI K LO LEI A MI PAREJA.. Y LO VOLVI A SUBIR AL FACE.. ESTO DESCRIBE EXACTAMENTE COMO NOS SENTIMOS EN CADA UNA DE LAS SITUACIONES.. POR ESO LEO ESTOS BLOG.. ENCUENTRO ACA SIEMPRE A ALGUIEN K PASA LO MISMO K YO… Y SIENTE COMO YO.. AVCS ME SIENTO MAL.. CREO K EXAGERO.. PRO NO ES ASI.., AL VER COMO REACCIONAN OTROS ANTE LAS CRISIS.. UF.. BIEN SOLO BIEN..NO TOY SOLA…

  16. Acabo de leer tu opinión, sin embargo, me encuentro confundido. Algunas de las frases que has colocado de lo que “no se debería decir” considero que son palabras de aliento o preguntas que pueden surgir por casualidad. Aclárame si estoy en lo cierto, lo que tu propones es “que hagamos como si nada”, que aunque veamos a un amigo sufrir con esta enfermedad nos mantengamos callados, o dicho de otra manera: ¿Como se debe llevar la situación cuando nos encontremos en estos casos?¿Que frases o preguntas se le deberían hacer a nuestros amigos o familiares que sufren esta enfermedad?…en espera de tu respuesta

  17. es la primera vez que veo estos comentarios y me siento muy identificada con ellos, a la vez me doy cuenta que existen muchas mas perosonas que las que uno cree con esta enfermedad que aunque uno trata de aparentar que todo esta bien solo uno sabe lo que se siente pero hay que tener ganas de vivir y agradecer dia con dia que respiarmos y que aunque sea con dolor nos movemos y podemos realizar todo lo que nos proponemos

  18. les cuento algo tragicomomico,el año pasado adelgacé por el síndrome de baslow-graves,que es un hipertiroidismo,quedé flaquita y un año más tarde me diagnosticarón lupus (hace tres meses),ahora parezco manzanita,es como pa gritar “mardito destino”,yo la enfermedad la conozco porque tengo un primo y una prima,además de una tía con lupus,conozco tres caras de la moneda,como sabrán el lupus en hombres es más delicado, el pobrecito estuvo muy-muy-muy mal,pero entró en remisión,tengo a la caro mi prima que su l.e.s. ha sido tremenda mente rebelde lleva más de 15 años sin tener pausa,mi tía lo pasó pésimo y tbn entró en remisión,ahora yo llevo desde el verano y estoy con unos síntomas de AR salvajes,todo es un esfuerzo gigante,abrir una bebida,una llave de paso,girar la llave para encender el auto,ponerle calcetines a mi hija,cosas pequeñitas como girar la cabeza,pero anoche me inyectaron cidoten rapilento,que alivio!!!!hoy tengo dedos,rodillas y tobillos,la vida te cambia y no entienden que dormir pésimo,no tener un minuto en 24 hrs sin dolor,angustiarte cuando llega la noche porque no puedes dormir tranquilo no te hace ser un caramelito de dulzura,te pones rabioso,cuando me comparan con mis familiares y me dicen y como tu prima sale,trabaja y sigue con su vida?,mierda!!!!,cuesta acostumbrarse!!!,no es que una quiera victimizarse,pero es posible que le den un tiempo a una para entender que tu cuerpo cambió?,que no tengo la misma movilidad ni la energía para ser la que era?,y que necesito acoplar bien mi carga para caminar de aquí en adelante?,yo siempre he sido mono porfiado,si me caigo me paró,me sacudo y sigo y jamás me sobo,un terapeuta me dijo que ambas enfermedades la tiroides y el lupus son enfermedades de personas recilentes,que nunca se toman el tiempo para llorar,los fuertes de las familias,los que no se permiten caer,ni llorar,ni flaquear,los puntales emocionales de la familia,los amigos y todos los que nos rodean,lo q ahogamos el llanto y la rabia,en la garganta y siempre reimos,es mucha la patudez si quiero llorar no para compadecerme,sino que para continuar debo eliminar liquidos?y estos solo me salen por los ojos?son los corticoides,no yo.

  19. totalmente identificada ! lo que mas odio es que me digan que te paso en la cara? y te lo dicen asi nomas eeh bien brutoos, la teengo inchada por los corticoides, pero no quiero estar explicandole a cada uno que me pregunte que es por los corticoides porque tengo lupus .. no aguanto maas nunca pense que me hiba a tocar algo asi, quiero que ya me bajen la dosis de la meprednisona , no me puedo mirar al espejo odio mirarme al espejo, me tiene muy angustiada todo esto estuve llorando mucho lloro mucho , mi hermana me anoto en reiki te dan energia positiva mañana tengo que ir 🙂 beesosy suerte para todos, muuy lindo este blog

  20. Tamy, has sido una gran compañía estos meses inciales de mi lupus… aun sigo mirando me al espejo con una pena enorme…pero bue…al menos estoy tratando de hacer una vida normal…
    Acá va otra: “No importa…que te veas así, es un detalle” // (NO ES UN DETALLE, ES UNA MAS DE LAS COSAS QUE DEBO SOPORTAR!!)

  21. hola llevo 10 años con esta enfermedad me la diagnosticaron cuando yo tenia 15 años en la actualidad tengo 25 la verdad no ha sido facil vivir con ella pero la acepto, en el mes de enero del 2012 tuve una recaida estuve al bordo de la muerte permaneci hospitalizada tres meses de los cuales 2 estuve en terapia intensiva esta fue la segunda recaida la cual me ataco todos los organos, el corazon, el higado, el riñon, pancreas,pulmones, ya no davan esperanzas de vida para mi.pero gracias a dios aki estoy con muchas ganas de vivir,aveces me deprimomucho y me ago una y otra vez la pregunta ¿por que a mi? ¿xk yo? eso nadie lo sabe solo dios devemos aceptar esta prueva que dios nos puso vivir con lupus, la vida sigue y disfrutemosla dia a dia la vida es hermosa y x algo estamos aki….

    1. Hace 2 años me diagnosticaron lupus y sentí que mi vida se desbordaba ya que me tiro a cama por casi 6 meses fue algo rápido de la noche a la mañana resulte enferma, trabajaba, estudiaba, ama de casa madre, esposa, hija en fin dormía 6 horas cada 24 y tenia una energía envidiable, me mandaron un montón de corticoides, se ha caído el cabello, era mona, tuve que negriar mi cabello, mi carita parece redondita mi cuerpo cambio un 100% y esto es muy difícil, ahora estoy en casa, sin hacer nada y la verdad mi mente vuela pero mi cuerpo no da. se cansa y todas las articulaciones duelen, me ve el psiquiatra que me manda cada vez medicamentos mas fuertes para poder dormir y mantenerme relajada, pero bueno, no se cuanto tiempo me lleve esto solo espero ver graduar mis hijos de profesionales y algún día alzar mis nietos tengo 41 años

  22. hola…me gusta tu pagina ..es una gran ayuda para todos nosotros…nos ayuda a entendernos..nos levantas el animo….nos ayudas para que otras personas nos entiendan…..gracias

  23. Tamara que bueno encontrar este blog, mi hermana esta diagnosticada con lupus desde el 2011 justo cuando acababa de irse a Australia a hacer un máster, así que ha vivido su enfermedad lejos y solita, yo trato de darle ánimo para que se sienta acompañada y contenida, (a veces secretamente ruego para que sólo sea una enfermedad medio exótica australiana y que cuando regrese a Chile todo pase) me duele mucho que sufra y no poder estar cerca para apapacharla, aunque ella no cuenta mucho de como se siente para no preocuparnos (estoy con 39 semanas y medias de embarazo y es la primera sobrina) sé que lo esta pasando mal, estaba en remisión pero al parecer se ha vuelto a activar y esta con dolores, el tema médico es complicado allá, el idioma etc, todo se pone cuesta arriba, así que el encontrar este blog, tu experiencia y las demás personas que cuentan su proceso me va a servir de mucho para poder apoyar a mi querida hermana, gracias por compartir tu vida

  24. Ja ja ja ja ja, suena muy cómodo,pero para nosotros los lupicos es la cruel realidad,las personas nunca llegaran a aprender el camino tan largo, duro, y doloroso que es para nosotros, cada día , y sí muchas de esas respuestas o incluso peores nos rebolotean x la cabeza. Pero se puede salir cada día, cada vez.

  25. Hola, la verdad es bien cierto,lo que escribiste, tengo LES hace 28 años y me ha tocado escuchar varias de las que publicasate, hay otra eso es puro estres relajese y verá que se alivia!!!! Una cura super fácil y esta otra así mimo le dio una amiga y se murió. Pero como dicen a palabras necias oídos sordos. A mi me ha funcionado tener un especialista en el que confío y hacer exactamente lo que me dice. Un abrazo a todos los que vivimos día a día con una enfermedad crónica.

  26. A veces siento que en mi casa creen que exagero, pero por otro lado se que tengo todo el apoyo de mi familia, solo yo no quiero sentirme una inutil, porque no puedo ayudar en el negocio familiar por el terrible cansancio que siento luego! es dificil habituarse a esto, tengo 19 años y mi cuerpo parece el de mi abuela, somos las adoloridas de la casa. un saludo y mucha fuerza!!

    1. Hola Camila, a esa edad me diagnosticaron a mi el lupus, hoy tengo 47 años. A mi familia también me apoya mucho, pero ellos al revés si medio me lamento se exageran en preocupación y cuidados. Mi recomendación es que hagas todas las cosas que tu médico tratante te indique, tanto en cuidados como en medicamentos. Animo!

  27. hola soy lili, tambien tengo un blog sobre lupus y te confieso este post tuyo me parecio ideal compartirlo, espero no te moleste que difunda tus publicaciones, dándote credito, por supuesto. un abrazo 🙂 … “diario de una mariposa”

  28. hola yo me llamo lola y soy de barcelona el dia 15 de este mes de julio , cuando fui a por el resultado de una biopsia en can ruti me asustaron mucho porque me dijeron que podia tener esta enfermedad y que me harian una analitica , no se , pero me temo lo peor por lo que me dijeron allia, y como sea esto no se si lo podre aguantar

    1. Hola Lola, me llamo Beatriz vivo en Medellín Colombia y tengo Lupus hace 28 años, yo te recomiendo que esperes a que te hagan todos los análisis y que te digan si realmente es lupus, otra cosa o nada. Así que no te angusties e vano un abrazo.

      1. hola beatriz qta, tambien tengo esta enfermedad hace 4 años, pence que no durabamos mas de 5 años, osea que hace 28 años que la tienes, y que tal cuanto crees que se puede durar o es impredecible, para que me des imformacion. muchas gracias…

      2. Hola Orlando primero que todo se debe estar seguro del diagnostico, y empezar tratamiento con un reumatólogo. Efectivamente llevo 28 años con un lupus eritematoso sistémico (LES) mi compromiso es con el sistema nervioso. Es decir no tengo por el momento otro órgano comprometido como riñón, pulmones, piel… y siempre se me ha manifestado de manera articular. Que he hecho para sobrellevarlo en los momentos más difíciles que los he tenido y varios, concentrarme en mi recuperación, tomar lo que el médico me manda ni una pasta menos ni una más, antisolar en la cara y cuello dos veces por día si está muy soleado y por nada del mundo exponerme al sol, pero voy a piscina, al mar. Otra cosa que he tenido es FE y tener la certeza de que me voy a recuperar, sanar no, pero si tener la calidad de vida que he tenido hasta el momento. También he contado con buenísimos reumatólogos acá donde vivo Medellín. Espero que te haya servido y si quieres te puedo seguir contando mi experiencia.

  29. Me estan haciend estudios por lupus hace 1año tengo 30anos y nadie sabe nada es horrible,pero esto que leo es tal cual lo que me pasa a mi,es exactamente así, creo que nadie logra entender esta enfermedad sólo quien lo padece! saludos

  30. me reí mucho (lo siento jajaja) pero es que no me cabe en la cabeza que alguien sea capaz de pensar siquiera en esas cosas… mucho menos en decirlas… hay de todo en la viña del señor jajaja, saludos y fuerza para todos!

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