¿Qué es el Lupus?

Eritema malar

Eritema malar, en forma de alas de mariposa.

Ok. Cuando empecé este blog, debí “empezar por el principio”. Nunca expliqué qué era el Lupus. Quizás no lo hice pensando en que lo leerían personas que me conocen o personas que lo padecen. Así y todo no consideré que incluso no he hecho el trabajo completo de explicar a las personas con las que paso mi día a día de qué se trata bien esto que me pasa.

Lo primero que siempre digo con mi actitud enciclopédica (wikipédica en estos tiempos) es: el Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad autoinmune que puede atacar a cualquier parte de tu cuerpo. Y no, eso no dice mucho, en realidad es eso, pero no aclara nada.

La cosa sería así: yo tengo mi cuerpo y usted, persona sin Lupus, también. Su cuerpo tiene un sistema inmune impecable, que lo defiende de las amenazas externas. Si un bicho (virus, bacteria, hongo) quiere entrar a su cuerpo y enfermarlo, su sistema inmune da la cara por usted y suele salir victorioso. Ese es el funcionamiento normal.

Yo, persona con Lupus, no funciono así. Mi cuerpo tiene un sistema inmune que es un desastre y reconoce como amenazas a los diferentes tejidos de mi propio cuerpo. O sea, mi cuerpo se tiene mala y se hace daño, mucho daño. Así es como mis defensas en realidad no me defienden, me hacen puro mal y me atacan. Entonces me enfermo, porque mi cuerpo está dañado.

Lo que nos pasa es como si nos estuvieran apaleando todo el tiempo, por todos lados, desde dentro. Y cuando digo que es “por todos lados” es POR TODOS LADOS. Un sistema inmune descontrolado hace de las suyas inflamando todo que encuentra a su paso. Nuestra enfermedad es extraña y difícil de diagnosticar porque se presenta de forma diferente en todas las personas y con síntomas que pueden ser cualquier otra cosa.

A mí me jode el riñón mucho, pero no tengo dolores articulares, por ejemplo (los tuve en mis dos crisis, claro). Otras personas no tienen los riñones malos, pero sufren diariamente con la artritis (y pueden llegar a verse impedidos de trabajar o ir a estudiar). Y así hay otra serie de síntomas que les cuento a continuación:

  • Dolor e inflamación articular
  • Dolor muscular (así como cuando uno se va a resfriar)
  • Cansancio, falta de energía
  • Lesiones en la piel
  • Síndrome de Raynaud (los dedos se ponen morados de pronto)
  • Fiebre inexplicable, que va y vuelve con los días (y es lo peor de la vida)
  • Pérdida de cabello
  • Sensibilidad al sol (sentirse como un vampiro al borde la muerte al salir al sol)
  • Dolor en el costado al respirar (esto pasa si hay líquido en los pulmones)

Esas son las cosas que uno puede notar, que uno “siente”. Por dentro puedes tener afectados los riñones (que no te darás cuenta sin exámenes porque no duele), el corazón, los pulmones, el cerebro… como ven, básicamente todo. Y si tienes más o menos todo malo, te puedes morir (¡pero no nos queremos morir!).

¿Cómo hacemos para mantenernos? Para el Lupus suele darse un tratamiento inmunosupresor, es decir, que ponga a raya nuestras locas y subversivas defensas, debilitándolas. Esto es bueno, porque nos mejora del Lupus… esto es malo, porque nos deja a merced de las amenazas externas y podemos enfermar fácilmente de cualquier cosa. Las neumonías son uno de los riesgos más grandes que tenemos los lúpicos, por eso debemos cuidar cualquier pequeño resfrío, para no tentar al destino, para que no empeore. Por eso cuando me he resfriado, no me dan 3 días de licencia como a las personas normales, no, me dan como 2 semanas y debo estar guardada total. No son cosas que nosotros podamos descuidar, no es juego en ningún caso. Estamos propensos a infecciones varias y tenemos que tratar de que no nos haga daño ni la enfermedad ni la inmunosupresión.

¿Y por qué se llama Lupus Eritematoso Sistémico (LES)? Dice la leyenda que los primeros casos descritos de LES, en la época medieval (en serio) se le llamó Lupus a causa de las marcas en la piel, especialmente el llamado “eritema malar”, que es una marca rojiza que aparece en la cara y que tiene forma de alas de mariposa (por eso nuestro símbolo es una mariposa y nos tratamos de “maripositas”). Esta marca puede ser más o menos notoria y en algunos casos nunca aparece, pero en otros puede formar llagas incluso. Ah, era Lupus (por “lobo” en latín) porque las lesiones de la piel se asemejaban a las mordidas de un lobo (ahora no nos muerden los lobos pero quizás en ese tiempo sí y se veía feo).

Bueno, ya tenemos la explicación a Lupus y a Eritematoso. Y Sistémico es más fácil… es porque afecta a todo el cuerpo, a todo nuestro sistema.

Espero que si alguna vez me expliqué más o menos, ahora haya quedado más claro. Y que vean que por eso hasta doctor House piensa que “Lupus es un mal diagnóstico”… porque es bien bien jodido, pero se puede. Nunca lo olviden, ¡se puede!

Y si no me di a entender, siempre tendremos Wikipedia.

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31 Comments

  1. Como combato mi culpabilidad de no poder hacer todo lo que hacía antes? Me siento floja,paso agotada quisiera puro estar acostada y dormir

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    1. Macarena, personalmente creo que una de las cosas que más cuesta superar es darse cuenta de que no podemos hacer todo lo que hacíamos antes. Esto muchas veces nos hace sentir culpa, en especial cuando no podemos hacer cosas por los demás o necesitamos ayuda para hacer cosas que antes hacíamos solos.
      Es un proceso largo y difícil pero comienza pensando que las personas que están a nuestro alrededor y que nos quieren no sienten molestia de ayudarnos, lo hacen por cariño, por amor.
      Y yo he aprendido que cuando necesitamos descansar hay que hacerlo. Sabes? Aprovecha de hacer alguna actividad física que te guste y no te duela cuando no te sientas tan agotada, de a poco eso hace bien y nos va renovando las energías.
      Un abrazo grande!

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      1. Támara me parece excelente tu iniciativa al crear este blog, las experiencias que se muestran dan una clara idea de la enfermedad y sus procesos, estos días mi madre fue diagnosticada con lupus, con esta información que eh recibido de parte tuya y de tus lectores, me encuentro en una situación muy frustrante, no se como explicarle bien su situación, por eso necesito de ayuda para poder enfrentarnos a esto, ademas de más información sobre él o los tratamientos o exámenes que ella debiera realizarce para tener un mejor control del Lupus, cuento con ustedes y con su ayuda, en realidad esta noticia me ah afectado demasiado.

      2. Creo que sobre exámenes o tratamientos lo mejor es que lo conversen con su médico, ya que cada caso es distinto. Por lo mismo creo que no deberías sentirte frustrado ya que no necesariamente tu madre sufrirá todas las consecuencias de la enfermedad y si lees todo lo que aparece en Internet es en general muy abrumador. En este momento lo que necesitan ambos es calma y de tu parte, mucho apoyo, que está claro que lo estás entregando. Un abrazo!

  2. buen articulo graciaspor darse el tiempo de explicar, deseo con todo mi corazon que les vaya a todas las personas que lo padecen un abrazo

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  3. la verdad que hace poco me entere que hacías este blog, no me animaba a leerlo, no quería saber mas… tengo 19 años y tengo lupus, SIP reumática, me encantan los deportes.. me encantaba jugar fútbol, hacer atletismo, TODAS ESAS COSAS, pero cuando te levantas ya cansada con ganas de no pararte es complicado.. lo peor que a uno la tratan de hipocondríaca, aaaayy nooo como ayer te dolía un brazo y hoy la pierna? .. ( sip, asi es.. todos los días algo distinto)… la vida se te pone cuesta arriba, hasta es como vergonzoso el decir, chuta no puedo hacer esto por que soy enferma… el tener que buscar escusas ridículas para zafarse de algo..de mi núcleo social creo que sólo 6 personas saben, no quiero dar pena o así lo pienso, lo peor es que también me toma el tema dermatologica y mis manos a veces son un “atado” de heridas sin relación aparente y chuta que es difícil escuchar a veces decir ohhh que asco ! … por suerte mi pololo me apoya en todo, TODO.. me entiende, me consiente, eso que me pidió pololeo sabiendo que estoy enferma =) A PESAR DE TODO ! soy una chica que sonríe todos los días ocultando mis dolencias y tengo una madre que me apoya con su vida, que me da todo por que sea feliz. MUCHAS GRACIAS POR EL BLOG, creo que nos ayuda a todas.. un beso. ah y gracias por leer 😉

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  4. Son personas que a la verdad se les admira por que tienen una fuerza inesplicable que Dios les da por razones inesplicables, son un ejemplo para todo el mundo por que a pesar de su situacion luchan para salir adelante y los que estamos “bien” somos unos invalidos que todo queremos en las manos. que Dios les de sanidad segun sea su voluntad
    LOS ADMIRO!! Su amigo Emiliano, me gustaria tener contacto amigos que tengan lupus o problemas renales la verdad se aprende mucho de ustedes !!

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    1. gracias Emiliano por creer en nosotros, las fuerzas que tenemosy que nos hacen salir adelante, es por que sabemos que Dios existe, es amoroso y siempre nos da esperanza de vida y consuelo. janeth

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  5. hola soy Patricia de Argentina gracias por tu explicacion hoy mi hija amanecio con las manos hinchadas y moradas fue al medico la dejaron internada y creen que tiene lupus tiene 24 años estoy desesperada entiendo por lo que estas pasando siempre le decíamos poneté las pilas te la pasas quejandote de dolores ahora nos damos cuenta y se la pasaba con anginas todo el tiempo espero que lo hayan detectado a tiempo para que no tenga muchas complicaciones a que medico o especialidad deberiamos recurrir?

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    1. Hola Patricia, espero que tu hija esté bien a pesar de lo que están pasando en este momento. El especialista que debería ver es un reumatólogo, quizás sería bueno que te pusieras en contacto con algún grupo de pacientes de Argentina para que recomienden alguno. Un abrazo!

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  6. no padesco la enfermedad pero estoy dispuesta a yudar a quien la tenga, con la mejor asistencia posible!! y no bajemn los brazaos!! se puede!!

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  7. soledad
    20 noviembre,2011
    Encuentro admirable la fuerza que tienen para sobrellevar esta enfermedad,es muy dificil poder asumirla y sobre todo cuando quisieras que te tocara a ti y no a los seres que mas amas en este mundo,yo tengo un hijito de 8 añitos recien y no saben cuanto me duele saber que padese esto el no poder hacer nada y solo tener que esperar una respuesta para poder confirmar lo inevitable,segun los sintomas y los datos que e averiguado y las sospechas de los doctores ya me lleva a resignarme como ustedes y a aprender que con un buen tratamiento esto se controla.les doy las gracias a todos ustedes por consolar un poco mi angustia..fuerza a todos los que sufren esto….que es lo que mas nesecito yo ahora…

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  8. muy buena la explicacion, eso yo queria, una explicacion personal, no tanto cientifica, adelante a todas las personas que tengan este problema, yo no lo tengo, pero yo soy estudiante de nutricion y en este justo momento estoy viendo lupus, y me encantaria ayudar en un futura a personas como uds, adelante, nunca bajen la guardia

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  9. hola,,
    te felicito por tu articulo el dia de ayer me compre el OMEGA 3 DE SARDINA,, la razon me duelen demaciado mis articulacones , tanto en , rodillas,codos , muñecas , hombros y las collonturas de mis dedos, es un dolor insoportable, sientes que el cuerpo te ba a explotar, y sientes una gran presion en la sangre ,, espero que esto me pueda servir , ya que tuve que dejar de trabajar , yo lo asimilaba con mi trabajo ya que tenia que estar 12 horas parada en mi turno como guardia de seguridad y aveses mucho mas,, no se cuantas capsulas devo tomar al dia si puedes ayudarme te agradeceria

    atte yesica
    santiago de chile 20/11/2011

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    1. Hola Yesica, si tienes Lupus deberías ir a un reumatólogo. Si no lo tienes pero sientes esa clase de dolores también deberías visitar uno, ya que no creo que baste con consumir las cápsulas de Omega 3 que me dices. De hecho no podría recomendarte una dosis, primero, porque no soy médico ni farmacéutico y porque no tengo información de que ayuden a calmar o detener los dolores articulares.
      Saludos y gracias por visitar el blog,
      Tamara

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  10. no habia escuchado hablar del lupus hasta hace apenas 15 dias cuando nos dijeron los médicos que mi hermana mayor podía tener lupus, hasta ahora, esta explicación que acabo de leer es la que más me ha sacado de dudas, aun hoy día no nos han confirmado si efectivamente padece lupus, porque según dicen los sintomas se parecen pero no son confirmados al 100%, independientemente de lo que suceda con mi hermana, mando a todos y todas que padecen esta enfermedad un fuerte abrazo, recuerden que las pruebas difíciles solo se presentan a aquellas personas capaces de vencerlas, por eso considérense seres humanos fuertes moral, física y espiritualmente. besos.

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  11. hola soy tereza tambien tengo lupus tengo 7 anos estoy bien tengo un buen reumatologo asta hoy mire este reportage esta buenisimo tengo 42 enos de edad la vida la veo mas bonita porque tengo otra oportunidad de valorar lo que dios nos da

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  12. hola no se si estas palabras llegen solo que apenas estoy entendiendo ento de la compu solo quiero decirles a todas las personas que padecen esta enfermedad que le echen ganas y que dios los bendiga hoy mañana y siempre y hoja pronto descubran la cura para esta enfermedad y para muchas mas gracias

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  13. lurvin argueta HOLA a todas

    mire que mi hermana tiene una amiga , que hace unos 20 dias le diagnosticaron lopus ,y les escribo para solicitarles su ayuda ,de como la podemos animar nosotros ,porque esta muchacha esta con una depresion , porque ella cree que ya se va a morir , a cada rato se pone a llorar ,manda mensajes de celular que ya son sus ultimos dias , y realmente a nosotros nos duele verla asi , y no sabemos que decirles, les agradecere nos ayuden y nos digan que puede tomar que le ayude ¡ saludos

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  14. Excelente descripción, con lenguaje coloquial, mismo que debieran usar los doctores para explicar a sus pacientes con lupus o cualquier otro mal. Lograste hacer una explicación entretenida de algo poco divertido, de manera que hasta un niño puede entender. Te felicito.

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  15. Que bonito poder compartir con todos ustedes nuestra realidad con el lupus lo tengo desde hace 20 años al comienso fue mas terrible pero hoy es llevadero aunque ya se me an desarrollado mas enfermedades al igual voy de la mano de Dios y creo que es lo mas importante para nosotros, todo lo que publiquen sobre esta enfermedad es muy importante para nosotros gracias.

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  16. Gracias a todas las personas que no tienen lupus, pero comprenden la enfermedad y sobre todo gracias por apoyarnos. y a todas aquellas personas que padecemos de lupus un abrazo fuerte y no se preocupen Dios es justo y sabe de nuestras necesidades, cada dia tendra algo especial para nosotros. muchos animos todo esta en nuestra mente, mientras haya vida hay esperanza. Dios los Bendiga. janeth

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  17. Me encanto tu explicacion de que es el LUPUS. Tengo una hija de 13 año la cual a presentado varios de los sintomas que aca nombras y nunca le han encontrado “nada”. Ahora, una vez mas, se enfermo, y la lleve a otro doctor, el cual la derivo a un endocrinologo y a un inmunologo porque me dijo que todo era consistente con el LUPUS. Me senti aterrada, mi hija tambien, porque es algo totalmente desconocido para nosotros. Buscando informacion, di con tu blog y la explicacion me parecio certera y clara. Ahora espero que la vean los especialistas y ver que es lo que padece mi hija.
    Gracias, me fuiste de mucha ayuda!

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