Para los recién diagnosticados con Lupus

Lupus“Pues la verdad yo estaba aterrada cuando me dijeron que probablemente tenía lupus, porque no tenía ni idea de lo que era, pero me daba miedo por los síntomas que tenía. Pero ya estoy bien informada y ya no tengo miedo, sé que puedes tener una vida plena”, Kenia Espinoza, México.

Pregunté en Facebook cuándo había sido la primera vez en que escucharon hablar del Lupus y si en el momento en que les dieron el diagnóstico ya sabían lo que era. La mayoría contestó que no sabía nada de la enfermedad cuando les dijeron que la tenían, lo que, imagino, les debe haber causado mucha incertidumbre, miedo y dudas por montones. Es probable que muchos de nosotros también hayamos pasado un buen tiempo sin saber qué era lo que nos pasaba, por qué nos sentíamos mal o con algún diagnóstico diferente (en mi caso fue AR durante un año).

Para mí no fue una (tan) mala noticia, porque las otras opciones eran mucho peores, sin embargo, después de esa primera impresión viene todo el peso de darse cuenta de que tendremos que vivir con la enfermedad día a día, que recién ahí empieza la lucha.

Si hace poco te diagnosticaron con Lupus, te dejo unos tips que podrán ayudarte en esta primera etapa, que debe ser una de las más complicadas:

  • Lo primero es respirar profundo. Empieza un largo camino que puede tomar direcciones impensadas. No termina la vida, empieza una nueva, esto ya lo había dicho antes pero vale la pena recordarlo porque a veces hay médicos que no son muy alentadores para decir qué es lo que se nos viene. Es importante que sepas que cada Lupus es diferente y que tu historia es única (no falta quien te dice que te morirás en X tiempo o que conoce a alguien que está muy mal o que está muy bien). Para todos es distinto, vive tu historia como lo que es, una aventura única y de la que seguro aprenderás muchas cosas.
  • Infórmate lo que más puedas. Cada día aprenderás algo nuevo sobre la enfermedad y es esencial que aprendas a reconocer sus signos, para que tú seas la primera persona en darte cuenta de lo que anda mal y lo que anda bien contigo. No siempre los médicos te dicen todo lo que tienes que saber y también se debe a que hay muchos síntomas posibles y variaciones entre cada paciente. Tampoco es la idea que busques en Internet y creas que todo lo que encuentres te va a pasar a ti, pero sí que tengas la capacidad de atribuir síntomas a tu Lupus y notar si puede venir una crisis o no.
  • Conoce a otros pacientes. Es muy rico compartir experiencias y no hay nadie que pueda comprendernos tan bien como otro lúpico. A veces nos frustramos porque nuestro entorno aunque lo intente, no logra entender lo que nos sucede. Ahora es mucho más sencillo, gracias a las redes sociales, encontrar apoyo, pedir consejo, comparar lo que nos sucede y hablar con personas que ya pasaron por lo que te está afectando ahora. Y ver que es posible sobreponerse. Te invito a ser amigo de “Con o sin Lupus” en Facebook y a que busques las agrupaciones de lúpicos de tu país o ciudad 😉
  • Sigue tu tratamiento y controles. Esta es como una especie de ley divina del Lupus. Si te tomas los remedios todos los días, sin falta, si vas a tus citas médicas, si te haces los exámenes de control, hay más posibilidades de que la enfermedad sea más llevadera. No para todos es igual la respuesta ante un mismo tratamiento, pero es demasiado importante que no lo dejes por tu propia cuenta, no puedes descuidarte y si te sientes bien, ese tampoco es motivo para dejar de controlarte o tomar los medicamentos (podría tener pésimas consecuencias, me pasó).
  • Tómalo como una oportunidad. Te vas a hacer más fuerte, vas a crecer, valorarás la vida de otra forma y si te animas, conocerás gente hermosa. Un abrazo desde acá, muy fuerte (pero que no duela si estás adolorido/a) y ya sabes, somos muuuchos y nunca nunca estarás solo 🙂
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8 Comments

  1. Como siempre un deleite leer tus lineas Tamita. Me imagino que todas en alguna oportunidad pasamos por esto (me siento plenamente identificada con el nefasto diagnóstico médico). Gracias preciosa una vez mas!

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  2. Suscribo lo que comenta Carolina (me encanta la palabra deleite). Y, por cierto, en la nueva página de redpacientes (ya a puntito, a puntito) tendremos un grupo dedicado al lupus. (Y en cuanto al seguimiento del tratamiento, también tenemos novedades…). ¡Saludos!

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    1. Muchas gracias a uds. por leer siempre. Qué buena noticia que vayan a tener un grupo para el Lupus, ahí estaré obviamente y dándoles todo mi apoyo y difusión desde acá y en Facebook. Estaré atenta a lo del seguimiento del tratamiento y les adelanto que estoy trabajando en su encargo, cuando esté más avanzado les envío 🙂 Abrazos!

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  3. “COMO UNA ESPECIE DE LEY DIVINA”…EL ÉXITO DE UN BUEN RESULTADO DEL TRATAMIENTO QUE NOS ES DADO POR EL MÉDICO TRATANDE, RADICA EN SEGUIR FIELMENTE LAS INDICACIONES MÉDICAS….ÉSE ES EL PRINCIPIO DE EXCELENTES RESULTADOS!!!…ADORADA TAMITA GRACIAS POR TUS APORTES, LLENOS DE EXPERIENCIA EN ÉSTO QUE COMPARTIMOS. “AILAVIU..JIJI”

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  4. como siempre, 100% de acuerdo con tus comentarios!!! yo lo peor que pude hacer cuando me dijeron que podía ser lupus fue buscar en internet. Pensé que iba a morir en 3 meses!!! Mi doctora me retó y me dijo que todo lupus es distinto, que el mio era “suave” y recién empezando y que podía vivir una vida “normal”. Saludos!!!! (ya no tengo fiebre!!!:p)

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  5. Hola yo tengo lupus me gustaría tener contacto con personas q padezcan lo mismo q yo,,, me siento muy sola con esta enfermedad se me esta cayendo mucho mo cabello y eso me deprime bastante.

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  6. Hola Olga, te invito a hacerte amiga de Con o sin Lupus en Facebook http://www.facebook.com/conosinlupus
    Ahí hay muchas personas con Lupus, familiares y amigos también con quienes podrás compartir tus experiencias y quizás conocer otros pacientes que sean de tu país o ciudad.
    Ánimo con lo del cabello, vas a ver que cuando crezca saldrá hermoso. Pero sí, mientras se cae es muy triste, ¡no decaigas!
    Un abrazo,

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