La remisión

Yo en Punta del Diablo

Yo en Punta del Diablo toda morocha (?) y siempre pastel, jajaja.

Me desaparecí por dos semanas de acá. Andaba de viaje por Buenos Aires y Uruguay con mi amiga Pame. En Facebook subí algunas fotos y les iba contando de mi travesía, para decirles por dónde andaba y compartir un poco mi paseo. El lunes estaba en Montevideo y recibí un mensaje de mi tía que me avisaba que los últimos exámenes que me hice, los de anticuerpos y complementos, salieron todos bien, negativos o en rangos normales. La verdad es que ya lo esperaba y sentí mucha alegría pero a la vez tranquilidad de confirmar mi buen estado de salud.

Si soy sincera, ya hace mucho tiempo que no siento un dolor, de hecho, la semana anterior a salir de vacaciones fui a renovar mi licencia de conducir y me preguntaron cuándo me habían diagnosticado: “En enero de 2010”, dije. Después me preguntaron cuándo había sido mi última crisis: “Ahí, cuando me diagnosticaron, hasta marzo de ese año”. Ha sido la única y de eso ya casi van dos años en que he estado recuperándome, volviendo a la normalidad.

Así y todo, sin tener un dolor articular y sufriendo dos o tres gripes en todo este tiempo a causa de la inmunosupresión, nunca había querido declararme en remisión. Primero, porque ahí estaba mi afección renal, pero siempre bajando la proteinuria. Eso hasta que en mis exámenes de octubre recién pasado y en mi control con la nefróloga, supimos que estaba todo funcionando con normalidad. De ahí me examiné los pulmones también por si acaso y lo único que faltaba eran los anticuerpos. Quería estar tranquila, necesitaba sentirme tranquila.

Y entonces recibí esa noticia. Y despacito en mi mente comencé a decirlo, esa palabra mágica que esperé todo este tiempo aunque me sintiera bien, aunque desde mayo del año pasado que hago mi vida casi tan normal como todos, porque entonces ya me sentí capacitada de hacerlo. Lento, despacio, con cautela, me dije a mí misma: remisión. Remisión. Buena salud y remisión. Y luego, esa palabra dejé de pensarla y la dije en voz alta, saboreando cada una de sus sílabas, sintiéndome un poco más libre, pero sobre todo, en paz.

El otro día mi amiga Caro me dijo que entonces yo ya no era lúpica, pero no, ya sabemos que no es así. Con o sin Lupus, esto es para siempre. Y sobre todo porque también el tratamiento sigue, los cuidados, las aprensiones que vamos agarrando con esto, pero no les voy a negar que me siento bien, tranquila y como si aún estuviera echada en la playa (sí, me eché en la playa y me di el gusto de disfrutar el sol un rato). Me llené de momentos ricos, me sentí feliz de viajar, de sentir el mundo, de sentir la vida. El viento, la arena, el sol, los árboles, la noche, las estrellas, las vacas, el río, el mar…

Estoy tan agradecida de este viaje, de todo lo que he tenido que pasar para estar aquí contándoles esto. La última vez que salí de vacaciones empezó el Lupus para mí… ahora siento que se cerró una etapa en que puedo vivir con más ganas, con más tranquilidad, más seguridad. En mi travesía llegué a emocionarme tantas veces. Cuando cruzaba en el Buquebus el Río de la Plata y avisté Colonia del Sacramento solo pude pensar en esto: gracias vida por darme vida para poder volver a estar aquí.

La vida no tiene precio, cada uno de nosotros lo sabemos, lo hemos aprendido con dolor y también con la alegría de la recuperación. Y los que siguen sufriendo, existe la esperanza, pues la vida siempre es una oportunidad. Los abrazo, los quiero, gracias por acompañarme todo este tiempo y a quienes se sienten mal, fuerza, fuerza sincera, amigos. Con o sin Lupus, ¡echémosle pa delante!

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14 Comments

  1. que bien! te felicito por los avances que vas teniendo y por haberte dado el tiempo de disfrutar la vida. SIGUE así. ademas vi las fotos de tu viaje.. todo muy bonito, se ve que estas radiante :D!

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  2. Hermosha miga mia, para mí ya no eres lúpica…en mi mente alucinatoria me imagino que lo venciste: se fue y ya no volverá…se que esto es para siempre pero y si por alguna vez ocurre…what if…Te quiero con o sin lupus!!!

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  3. Me encanta leer que estás bien y vi algunas fotos de las vacaciones que confirman que la salud ha regresado a tu vida en gloria y majestad. Espero que todo siga igual y que, aunque debas cuidarte siempre, disfrutes la vida así, como se lee en este post y se ve en tus fotos.
    Muchos saludos desde acá!

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  4. me da muchisimo gusto el leer la palabra REMISION, ps a mi me ha costado mucho, mi lupus sistemico esta en remision hace tres años ia y eso me encanta, pero mi Lupus Subagudo.. .ese me sigue dando la pelea, la verdad es q me da hasta envidia leer q estuviste al sol … io me tngo q andar escondiendo xD
    pero bueno tengo claro q esto no es eterno y q me dejara respirar en algun momento =D.
    vi tus fotos y estan muy lindas =)

    y he leido el libro q recomentaste y me gusto mxo, me deja entender algunas cosas q io no keria aceptar o mejor dixo io no keria ver

    gracias =)

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  5. tus palabras… me representan… espero de todo corazón que tu remisión sea eterna y que los dolores del cuerpo y alma se vayan para siempre, quien más que una lúpica te entiende…¡¡¡¡

    Felicitaciones… por tu estado, por tus pensamientos, por tus palabras y por tus ideas…. Como tu dices con o sin lupus echándole pa` adelante…¡¡¡¡

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  6. Holaaa!!! Qué lindo leer que estás en remisión!!! Leí todos tus artículos y si bien, mi Lupus es leve, me diste fuerza para salir adelante y buscar una salida al susto que tenía cuando me diagnosticaron Lupus. Me encantaron las fotos!

    Te mando un beso grande desde Bs. As. Marina!!

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    1. muchas gracias Marina, no te dejes vencer, ya verás cómo sales adelante!! Y Buenos Aires estaba muy lindo los días que estuve ahí 🙂 aunque hacía mucho calor, jajajaja,pero nada que acá en Santiago no tengamos…
      besos!

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  7. Pues me alegra mucho Tamara, pues hoy he descubierto este blog de casualidad, pues despues de llevar tres años con dolores en los pies y estar mareado de trauma en trauma aqui en España, desde hace 6 meses los dolores fueron a mas por todas las articulaciones y el dia 30 de diciembre de año pasado me diagnosticaron “lupus” al salir las ana: 1/640 y claro el mundo se me echo encima, aunque confieso que a la vez me senti bien, mas que nada pues al fin sabia lo que tenia, despues de unos meses animicamente muy malos.

    Estaba tomando dolquine 200 y antiflamotorios y ahora me han recetado: corticoides: Urbasan 16 mg (diez dosis) y volver al mes, en fin que la palabra remisión me ha dado esperanzas, aunque se que esto es muy fastidiado

    Un abrazo

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  8. Me hiciste salir unas lagrimas con este relato. Mi esposa tiene lupus, desde hace trece años, cuando la conoci, ya lo tenia, y me case con ella a sabiendas de que era algo dificil. Ella termino medicina, y ahora esta haciendo su primer año de residencia. No te imaginas como sueño con que ella pueda estar asi, (si bein no tiene dolores) pues con el stress que carga por el ritmo de trabajo, sus niveles estan muy altos, y esta muy activo el LES, y como familiar se sufre mucho, pues uno se da cuenta del enorme esfuerzo que realiza ella por tratar de llevar una vida normal, y que esta en un hilo muy fino para que algo pueda suceder que desemboque en crisis. NO ES FACIL! pero anima mucho tu lectura, gracias. Saludos desde Asuncion, Paraguay.

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