Dos años de Lupus, dos años de vida

Lupus del Mal

Tratando de ponerle color, pero no saben cuánto me costó poner la mano así.

Por sinceridad, creo que vale que les diga que no tenía idea cómo escribir, más bien, cómo empezar a escribir esto. Llevo varias noches (y sus respectivos días) pensándolo. Obviamente han sido días de recuerdos y de volver a contarme una historia que no olvido ni quiero olvidar y que de una otra forma repaso para saber, para tener presente qué fue lo que me trajo aquí. Ya sabemos lo que fue: el Lupus, mi Lupus.

No tenía idea de cómo llegar a este día en que se cumplen dos años desde que me enfermé. Venía caminando a la casa (tengo la fortuna de poder caminar todos los días poco más de una hora para ir y regresar del trabajo, disfrutando cada uno de mis pasos) y me crucé con una ex compañera de la universidad. Nos miramos y nos costó un poco reconocernos… ella a mí porque el LES me cambió y yo a ella porque está embarazada. Fue un encuentro bonito, me preguntó por mi salud, le pregunté por su guagüita.

Durante la universidad no habíamos hablado mucho y bueno, mis ex compis de allá que leen por acá saben que entonces en general no hablaba con muchos, quizás la mayoría de ellos me ha conocido mucho más a través del blog que en los cinco años que pasamos juntos. Entonces fue rico conversar con ella, saber que estaba bien, que en un mes nace su bebé, que siempre hay que hacer arreglos en la vida cuando cambia tan de pronto y estuvimos de acuerdo en que cosas como la plata siempre se arreglan, de alguna forma… que lo importante es estar bien.

Nos despedimos y no tuve pudor de decir que me dio alegría verla… antes no lo habría hecho. Seguí caminando mucho más contenta, en uno de esos momentos en que la vida me entra y me sale por todos lados y me emociono. ¿En qué estaba hace dos años? Recuerdo calor, mucho calor en Santiago, fiebre y el resto es solo una cosa: dolor. Dolor que podría escribirlo con mayúsculas porque era inmenso e intenso, pero no creo que sea necesario. Si tienes Lupus sabes a qué me refiero. Si no tienes Lupus, no importa, puedes acordarte del dolor más grande que hayas tenido y piensa que yo estaba pasando por mi dolor más grande.

¿Qué me dolía? Todo. Todo mi cuerpo y todo mi corazón. Todo era un gran llanto, una oscuridad sin fondo, un dolor abismante. Yo era desesperanza y era eso porque tenía miedo, todo el miedo del mundo. Estoy usando puras palabras malas: dolor, oscuridad, desesperanza, miedo. Con ese apoyo que mi espíritu le daba a mi cuerpo iba a morirme, seguramente… y sentía, con cada día que pasaba, que así sería, porque estaba metida en un cuento de horror (y yo nunca he escrito cuentos de horror, no estaba en mi radar).

Si ya han leído la historia de mi dedo, de mi Príncipe, ya saben como fueron las cosas. Básicamente en esos días yo tenía TODO malo y el diagnóstico de Lupus fue mi primer incentivo hacia la vida. Cuando me dijeron Lupus lloré, lloré de emoción, de esperanza. Pensé: “Es como las pelotas pero no significa que me moriré, significa que voy a vivir, con el Lupus, pero voy a estar viva”. Ya he contado como fue la lucha, esas noches eternas (y sus respectivos días eternos) en el hospital. Entonces me vi, me encontré, me conocí, porque en la cama de hospital solo estas tú, aunque todos estén contigo y te den todo su corazón, el de la cama eres tú, y no tuve más alternativa que verme.

Aún guardo varias de las cosas que vi en mí y son las que me hacen seguir, disfrutar cada uno de mis pasos, de mis pasos por la vereda y de mis pasos de baile. Cada vez que puedo escribir, que puedo escribirles o escribirme, es un milagro. Llegué a pensar: “No más música, no más escritura”. No. Apenas pude, incluso estando hospitalizada, lo hice.

Todavía siento tristeza, todavía siento que fue un golpe muy duro y que a pesar de la fuerza que he puesto, aún me falta valentía, porque sigo temiendo. El temor: que mis pasos por la vereda y mis pasos de baile de pronto se desmoronen otra vez. Por otro lado, guardo esa sensación hermosa y que me alegro si la han podido experimentar, de volver a caminar, de ponerse de pie y dar un paso y otro y otro. No sé a qué podría compararla. Es como recibir un regalo pero que a la vez te lo ganas. Y eso me da felicidad.

A veces pienso que no quiero perder el miedo, porque me deja la conciencia de que el Lupus es parte de mí, sin embargo, necesito decirles que en ese mismo tiempo, de enfermedad y de dolor, el miedo comenzó a ser un rastro y un empujoncito. “No quiero estar así, no me quiero morir”, decía entonces”. Ahora es: “No quiero volver a estar así, no me quiero morir”. Entonces adivinen lo que hago: vivo.

Amo tantas cosas. Estos dos años he aprendido de amor con tantos colores diferentes. Amo la vida, la amo toda y que me traiga lo que guste. No le pido nada al Viejo Pascuero ni tampoco a la vida, excepto que venga, que se quede conmigo y que entretanto me dé y quite cosas. En este tiempo de Lupus y de amor he tenido malos amores y buenos amores. Los malos no pasaron agosto, los buenos que estén cuanto tenga que ser. Yo ofrezco mi corazón y recibiré encantada cualquier pedacito que quieran ofrecerme de vuelta. Hablo del amor de mi familia, de mis amigos, de hombres, de animalitos, de los árboles, del viento y del mar. Todos esos amores que son valientes porque están conmigo y me regalan valor, me regalan energía, me regalan ganas de vivir. Y yo a ellos, porque aunque me derrumbe a veces y sufra por lo que me tocó vivir, tengo caletón de ganas de vivir, porque en este mundo hay tantas cosas que puede que llegue a conocer o no, pero están y no quisiera por huraña perderme la oportunidad…

Lupus del Bien

Cómo nos cambia la vida ah... 😀

Amo tener este lugar para decirles que han sido dos años grandes, gordos, llenos de cosas, que mi vida cobró más sentido en este par de añitos que en los 23 que los precedieron. No quiero enumerar, no quiero decir: “tú fuiste importante, tú fuiste penca”, nah. El otro día, el domingo pasado, me bañé en el mar. Sentí el sol, sentí el agua salada resbalarse en mi piel, dejé que me botara una ola. ¿Qué más podía necesitar? Recordé unos versos de alguien que es melancólico como yo, (por decirlo de una forma suave ya que es el sr. Charles Baudelaire), pero los hice resonar más alegres en mi cabeza:

“Mas hoy, yo no te puedo amar
y nada, ni el boudoir, ni el fuego, ni el amor
valen hoy para mí lo que el sol sobre el mar”.

Eso era. Yo y el sol sobre el mar. Ni el gasto en medicamentos, ni la operación de Cataratas, ni lo que queda del Cushing, ni el miedo al dolor. Yo y el sol sobre el mar. (Y “yo” en primer lugar porque así lo decidí y no está mal escrito). Como cuando se dice: “Esto es vida”. Sí. Esto, esto, esto, esto, es vida. Y la amo, creo que cada noche (con su respectivo día) la amo más.

Y como es mi lupuscumpleaños me quise hacer regalos. Lo primero, mi salud. Segundo, tomar mi salud y regalarme una canción. Ni tuve que pensarlo tanto: escogí “Caminando” de Rubén Blades. Me acuerdo que la escuché harto en la Patagonia, durante el viaje en que me encontré con el Lupus. Sin saber que luego caminar para mí tendría mucho más valor. Así que la escogí porque me encanta Rubén Blades, me encanta caminar y me encanta la salsa, pues gracias al Lupus me volví bailarina de salsa y espero no volver a estar en crisis porque entonces también lloraré por no poder bailar (además de no poder hacer música ni escribir).

Ahora solo quiero que escuchen, canten, hagan palmitas y/o bailen, según puedan o según quieran, pero disfruten. A mí me queda poquito más que decir y en realidad solo parafrasear a don Rubén: que caminando se aprende en la vida, se sabe lo que es, que el que no vive no prueba el sabor que da el amor. Y lo último, siempre, siempre, siempre ¡pa ‘elante y con fe!

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19 Comments

  1. Que hermoso, me emociona eres una gran luchadora, y ademas escribes maravilloso animate y sigue asi
    muchos cariños

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  2. BRAVOOOOOOOO!!!! Feliz Lupicumpleaños mi pequeñita de corazón gigante!! Y gracias Lupus porque me dio la posibilidad de tenerte en MI vida igual que a mi tocayita y a la Sotito…el Lupus quita harto es cierto, pero también da amistades invaluables, un amor a la vida que nunca conocerías de otra manera y sobretodo ganas de vivir!!! Te adoro preciosa!

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  3. que hermoso enserio mira yo se q es un camino muy largo q claro q no todos lo comprenden q yo ya voy a cumplir 4 años en este camino q si no recuerdo mis primeros 2 años somo no creo q vivia mas en el hospital q en mi casa pero gracias a dios a los doctores y ami mama q es mi motor d mi vida sigo a qui y pues la vida sigue y no hay mas que para el delante y el real y recuerda q todas las mariposas son hermosas no importa su color tamaño o origen asi q pues felicidades xq alquien a quien quiero mucho una vez me dijo q si esta mos aun aqui contodo esto y nos dan un dia mas es x algo sonrrie y a vivir xq no hay y aser muy pero muy feliz

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  4. Oe oe…la verdad? Me emocione, y hoy por ser el día de tu cumplelupus, te regalo mi amistad ( aunque aun no nos conocemos ) , mi admiración , y mi compromiso de estar ahí para cuando lo necesites… Por que? Porque eres como yo , y porque te heredare una de mis manzanas jijijijiji .

    Felicidades en este año 2 con LES , pero ahora en remisión que mejor?

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  5. WOWWWWWWWWWW ERES ESPECIAL T ADMIRO,,,,,M GUSTO MUCHO EL COMENTRIO D CAROLINA, ES CIERTO EL LUPUS NOS QUITA MUCHO´PERO NOS DA OTRAS COSAS Q D OTRA MANERA JAMAS GANARIAMOS!!!!!♥♥♥

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  6. Maravilloso… Te admiro. Me has hecho revivir muchas cosas y también llorar… Me siento plenamente identificada cuando dices: “Todavía siento tristeza, todavía siento que fue un golpe muy duro y que a pesar de la fuerza que he puesto, aún me falta valentía, porque sigo temiendo. El temor: que mis pasos por la vereda y mis pasos de baile de pronto se desmoronen otra vez. Por otro lado, guardo esa sensación hermosa y que me alegro si la han podido experimentar, de volver a caminar, de ponerse de pie y dar un paso y otro y otro. No sé a qué podría compararla. Es como recibir un regalo pero que a la vez te lo ganas. Y eso me da felicidad.” Esa inmensa sensación… Y es cierto Carolina y Marcela, que el lupus nos quita mucho pero también nos da otras cosas que de otra manera jamás ganaríamos y ganas de vivir. FELIZ CUMPLEAÑOS y un abrazo.

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  7. Yo cumplire 4 años tambien y nunca he caido al hospital y nunca me ha pasado nada mas que un profundo dolor articular. Soy una afortunada, pero tambien me cuido mucho, ya no trasnocho a menos que sea mega necesario, duermo mucho, no me estreso, vivo una vida ordenada, no tomo, no fumo bebo poco, medito mucho.
    Creo que para mi el lupus fue un freno, me senti como un pajarito que iba volando y un cazador le pego un tiro, pero en verdad luego de eso me di cuenta que no fue tan asi, mas bien fue como un HEY! no puedes seguir exigiendole tanto a tu cuerpo! Ahora entiendo que esta bien querer triunfar en la vida, pero no hay que sacrificar el propio bienestar por ello. De todas formas este año termino la U y podre seguir en magister y todo, solo que un poco mas lento y sin tanta presion. Ahora valoro cada segundo y exploto de forma mas eficiente mis capacidaddes sin sacrificar a mi cuerpo en ello.
    Un gran abrazo a todas y mucha paz.

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  8. Amiga como comprendo cada una de tus palabras y cada sentimiento que expresas, ahora tambien es mi segundo año de Lupus y la verdad que detallas tan bien tus momentos como los mios vividos.Como siendo personas diferentes tenemos tanto sentiemientos iguales,Me alegro y me da orgullo de poder conocer personas tan maravillosas y tan fuertes y luchadoras.Gracias por compartir tu historia tan emotiva y tan cierta que se me ponen los pelos de punta,
    Caminando…hay que seguir caminando y bailando…felicidades..mil besos.

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  9. Hoy pense que podía bajar la dosis de mi corticoide y al contrario tengo que repetir mis exámenes y subir la dosis. Tengo…. Tenía tristeza hasta que te leí y me acorde que bendición es tiene una enfermedad que te hace volver a vivir.
    Gracias por tu escrito….

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  10. Tami, eres impresionante, admiro tu fuerza y ganas por vivir. Leer esto hace que uno se acuerde del sentido de la vida!!!
    Feliz Lupus cumpleaños y verás como la vida te sonreirá por siempre
    Besitos
    Pauly

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  11. Hermosa! seguí adelante, pena me da el que no tiene la oportunidad de valorar la vida.Vos me generas emoción y por supuesto, admiración!CAMINA JUNTO A LO QUE TE RODEA.Te dejo un abrazo enorme.otra luchadora.

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  12. El secreto de vivir y el secreto de amar… es amar sin secretos… así de simple..! (te lo dices un atrtritico autoinmune..!! XD)

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  13. Me emociona mucho leer lo que escribes…todo esto me permite conocerte, admirarte y amarte, eres una gran mujer, un ser humano hermoso, una gran luchadora, estoy de acuerdo en que la vida es maravillosa y vale la pena vivir cada momento, cada instante, al igual que tú amo bailar y cantar, sigue adelante y tal como eres, un beso grande

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  14. te felicito,, ami me pasa parecido lo leia y me veia en tus letras, pero aprendi k el dolor nos hace mas fuerte, aveces amo el lupus por todo lo k he conosido a traves de el, iincluyendo a todas las mariposas k forman cada foro , vendicones y sigue adelante, estoy escriiendo un libro sobre mi vida con lupus y les he hablado a las k quieran compartir sus experiencias pueden escribirme a mi correo si te animas eres bienvenida.

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  15. Qué lindas palabras para describir nuestro encuentro. Gracias 🙂 …A mí me pasó lo mismo, seguí mucho más contenta, feliz de haberte visto y de saber que, dentro de todo, estás bien…feliz de concluir juntas que eso es lo más importante.
    …Faltan poquitos días para que Santiago nazca, y justo hoy re confirmo que como subsidio maternal recibiré 50 lucas, me preocupa, me apena después, pero al poco rato recuerdo lo que conversamos esa tarde/noche, que todo de algún modo se arregla, que hay gente peor a la que le toca más difícil, que la vida tiene muchas cosas más valiosas para disfrutar: como tu bienestar, como tus fuerzas para seguir adelante, como las prontas sonrisas de mi pequeño.
    Un abrazo grande linda.

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  16. Qué hermoso escribes, después de que uno se encuentra en el camino con problemas tan enormes como lo es una enfermedad y logras vivir con ella de la mejor manera posible, la vida cobra un sentido increíble, por más que uno decaiga y la lucha sea intensa y dolorosa, al final uno obtiene el galardón más hermoso y preciado que existe: la misma vida. Yo no tengo Lupus, pero sé lo que es luchar contra una enfermedad autoinmune, que como a un bebé, no hay que descuidarla en ningún momento y se ha de tomar muy en serio. Yo todos los días agradezco a Dios por conservarme en esta tierra, agradeciéndole aparte de todas las maravillosas cosas que ha creado, también por la sorprendente capacidad que le ha concedido al ser humano de crear alternativas medicinales y a mí, la conciencia necesaria para poder cuidar de mí y mi enfermedad. Saludos

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  17. TE ADMIRO ERES UNA LUCHADORA ME FORTALECE TUS PALABRA EN ESTE MOMENTO TENGO UN SER QUERIDO PASANDO POR ESTA SITUACIÓN

    GRACIAS
    PORQUE ME DAS UN ALIENTO DE ESPERANZA Y COMO DICES !PA “ELANTE”

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  18. Hola a todas! Gracias Tamara por este maravilloso blog!
    Me he emocionado leyendo tus escritos! Eres buena!
    Tambien yo fui diagnosticada con 23 años, el dia que los cumpli. Asi que en mi tu idea del Lupicumple y mi cumple coinciden… 🙂
    Efectivamente es un volver a nacer! La vida ya no es lo mismo y despues de 14años muchas de mis acciones giran entorno a la salud y el bienestar. Siempre buscando la manera de estar mejor. Y por supuesto descubrir el “para que” de la enfermedad.
    Yo tambien he leido “la enfermedad como camino” y ojeado libros como “la medicina del alma”. Todo esto me ha llevado a una busqueda espiritual en la que con errores y aciertos la conclusion final es agradecer la enfermedad porque no es mas que una gran oportunidad de crecimiento personal.
    Ahora mismo tengo 37 años y las circunstancias de la vida me han llevado a un segundo brote. Otra nueva enseñanza. Cuando crees que llevas un buen camino, la vida te reconduce por el que de verdad es para ti…y lo hace por ejemplo de esta manera.
    Fabulosa idea el video de Ruben Blades, la letra es perfecta! Lo he bailado, aun con las dificultades que tengo en este momento, que seran Nada cuando acabe de ver la enseñanza oculta.
    Asi es que se concluye que el lupus nos hacen mas sabias y nos anima a amarnos a nosotras mismas con verdadera pasion. Pasion por la vida!
    Mucho animo y mucha vida a todas!
    Desde España con cariño!

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  19. Quisiera añadir que he llegado a la conclusion de que para el bienestar y la salud con Lupus es importante:

    – Dormir suficientes horas un sueño de calidad.

    – Evitar todo tipo de estres, emocional etc

    – Mantenerse activo y creativo.

    – Hacer ejercicio, natacion…

    – Hacer yoga, que es para cuerpo, mente y espiritu.

    – La meditacion es la mejor y mas economica medicina.

    – Acudir a la Naturaleza.

    – Alimentacion sana y natural.

    – Dar y ayudar a los demas.

    – Y sobre todo estar en el presente, que es la garantia para SER FELIZ!

    Gracias por leerlo! 🙂

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