Flannery O’Connor y la oportunidad de tener Lupus

Flannery O'Connor

Flannery O'Connor, una mujer digna sobre sus bastones, como ud. o como yo.

Flannery O’Connor fue una escritora estadounidense, que murió por causa del Lupus a los 39 años de edad. La literatura gringa nunca ha sido mi favorita, pero cuando supe que ella existía, me fui a buscarla y me atrapó.

Fue diagnosticada con LES en 1952, a los 27 años, después de que un primer médico le dijera que tenía Artritis Reumatoide (a quién no le ha pasado, ah). Leí un ensayo que decía que cuando supo esto, solo le quedó pensar que la enfermedad que tenía iba a matarla en algún momento. Y a partir de ese diagnóstico ella vio su mal como una oportunidad, una oportunidad para escribir y escribir mejor, poder ver con otros ojos.

Leía todo esto, veía sus fotografías con bastones mientras vivía en el campo de su madre, donde tuvo que retirarse ya que no podía seguir viviendo sola, y se me apretaba el pecho. Ayer mismo conversaba con un amigo sobre la escritura, sobre un profesor que cuando era chica me decía que cuando uno más triste estababa podía escribir las mejores cosas, pero le comentaba a mi amigo que a veces es como si te secaras. Y recordé las veces que he dicho que esta enfermedad me arrancó un pedazo del corazón para nunca más devolvérmelo, pero que me ha hecho florecer como nunca el trozo que me quedó dentro del pecho. Yo no me lancé a escribir sobre la enfermedad justo después del diagnóstico, sino un buen rato después, pero ha sido un aporte enorme a mi vida y a mi escritura, no lo puedo desconocer.

Entonces pensaba en la multiplicidad de miradas que obtenemos con la enfermedad. Está lo que pensamos, lo que sentimos con el corazón, lo que sentimos con el cuerpo, lo que decimos y lo que hacemos. Y formamos una imagen de lo que somos, de lo que somos desde que el Lupus nos ha herido y nos ha transformado. Nos cambia la vida y depende de nosotros lo que haremos con este cambio, tenemos que tener la fuerza interior incluso cuando no la tenemos en el cuerpo, para que este cambio valga la pena (y los dolores).

Una amiga de Flannery O’Connor decía que incluso sus mejores amigos “fallaban en reconocer la intensidad de su enfermedad mientras esta mujer valiente, positiva y muchas veces cómica luchaba contra su agobiante y asesina dolencia”. Varias veces me han dicho que cómo ando tan sonriente y haciendo ciertas bromas considerando lo que debo pasar, pero es una forma de ir manejando el día a día de ser enfermo crónico, te sientas mal o bien.

Ella incluso una vez dijo bien choriza en una entrevista que el Lupus no había afectado su literatura, porque escribía con su cabeza y no con sus pies (tenía dificultades para desplazarse, como pasa con muchos de nosotros), sin embargo, en momentos de mayor sinceridad dijo que sí había ampliado su forma de escribir… que le había dado más perspectivas y que incluso, cuando no puedes moverte no te queda más que escribir las historias que no puedes vivir. Y entonces ella veía el Lupus como una oportunidad.

Ella lo pasó mal y se fue por causa de la enfermedad. Pensaba en mi propia oportunidad y en las ocasiones en que ella incluso sintiéndose mejor no tuvo las energías suficientes como para escribir más de un par de horas al día (y en las horas en que yo teniendo la energía, simplemente no escribo). Tomaba corticoides y le realizaban transfusiones de sangre para su nefropatía, que fue lo que la mató finalmente. Y con todo, escribió y con o sin intención, llevó su Lupus a su literatura, con una mirada de única, que solo se puede tener cuando tu vida se trata de estar ahí, entre la vida y la muerte.

Todos vamos allá, es cierto, pero no a todos se lo dicen tan claro como a nosotros. Más de uno habrá tenido algún médico desubicado que te diga que te queda poco tiempo al momento de darte el diagnóstico. Yo no lo pensé en ese momento, pero lo he sentido, más de una vez. No quiero desanimarlos con esto, porque no es la idea, no es mi idea tampoco desanimarme, pero es ver, de nuevo, desde otro lado, la oportunidad en la enfermedad que nos tocó.

En mi caso, existe este blog, esta voluntad de escribir, de componer, de cantar… antes estaba pero era demasiado diferente. Y si bien ahora no siento ni de cerca el olorcito de la muerte, que sí lo sentí en algún momento, queda el rastro que me hace sentir que a cada decisión me juego la vida y cuando escribo acá o en cualquier parte estoy ahí, en el borde. Y no quiero perdérmelo, no quiero volver a sentir que desaproveché mi tiempo aquí. Así es como se me logra ver sonriente y lo sabemos, hay días en que cuesta mucho, pero hay que sobreponerse, por uno mismo y por el mundo que se nos ofrece.

Este quizás ha sido un post más enredado que la mayoría, pero necesitaba escribir y compartir con ustedes lo que sentí, que es que intentemos ver qué es lo positivo que podemos sacar de esta enfermedad. El don que a mí me dio fue el de disfrutar la vida, agrandar mi despedazado corazón para sacarle provecho y escribir, usar lo que sabía hacer en mi otra vida, para regalarlo y también regalármelo a mí.

¿Y a ti, qué te ha entregado el Lupus? ¿Sientes que te abrió nuevas perspectivas sobre la vida?

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14 Comments

  1. Me encantó tu post! Te has propuesto una muy linda misión que es la de transmitir cuál es esa Oportunidad para quienes tienen actualmente Lupus. Eres un ejemplo a seguir, por el vuelco que le diste al destino y lo transformaste en algo muy positivo 🙂

    Lo mejor de todo, es que se percibe esa buena vibra y realmente lo transmites en el día a día 😀

    Grande!

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  2. Tami, la verdad que SI…el lupus o cualquier enfermedad crónica, te da una nueva perspectiva de vida, en mi caso deje de pensar en cosas tan superficiales y a pesar de todo, hasta el día de hoy AGRADEZCO TENER ESTA ENFERMEDAD Y NO OTRA, primero porque siempre hay cosas peores, y segundo porque realmente comencé VIVIR LA VIDA, después del lupus. Sentirse feliz, por el simple echo de estar viva, es algo que había olvidado; realizar el esfuerzo día a día de levantarte y a pesar de ese cansancio crónico que nos acompaña, y realizar las mismas tareas que los demás aunque nos cueste el doble, es doblemente gratificante. Al principio mi pregunta fue: PORQUE A MI?, y después con el tiempo sola conteste esa pregunta, `PORQUE YO PUEDO LUCHAR CONTRA ESTO y otras personas seguro que no, por eso creo que somos elegidos porque nuestro espíritu es mas fuerte.. y por lo tanto podemos LUCHAR CONTRA EL LUPUS….

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  3. Haz descrito exactamente lo que pienso…gracias por ponerlo en letras y transmitirlo. Nadie comprende a un Lupi como otro Lupi…ni siquiera tu familia mas cercana o incluso un buen amigo…solo nosotros nos comprendemos y toda palabra de aliento nos hace superarnos cada dia…Gracias…Besitos

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  4. muy lindo tu post!!!! en mi caso personal creo que descubrir la parte “positiva” del lupus me costo mucho, pero con el tiempo he ido aprendiendo a disfrutar de las cosas simples de la vida, o en realidad a reconocerlas, porque nadie le da importancia a una extremidad por ejemplo, hasta que se complica una y conoce lo mucho que hacia, muy de acuerdo con Analia, PORQUE A NOSOTROS? PORQUE PODEMOS Y SOMOS FUERTES!
    un beso y un fuerte abrazo…

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  5. Excelente post!!! muy reflexivo. Mi esposo siempre me critica que no me tomo mi enfermedad en serio, que bromeo mucho con ella. Y más se enojó cuando bromeaba en el hospital cuando me dio la trombosis. Pero creo que esa es la clave, no tomarme en serio mis dolencias, mi enfermedad, y vivir día a día como si fuera el último, no pensando que quizás mañana me muera debido al lupus, sino pensando que cada día tengo que vivirlo con alegria. Y mi forma de hacer eso es no tomándome en serio mi enfermedad. Además, lo que agradezco de esta enfermedad fue descubrir que mucha gente me quiere, que mucha gente me apoya, que tengo amigos (que son muchos!!!!) que son incondicionales, que tengo una familia que es un 10 y que siempre me va a apoyar, y que tengo un esposo que me ha acompañado desde el diagnóstico del LES hasta el día de hoy, no importándole mis cambios de humor, mi subida de peso, el hecho de después de dos semanas de matrimonio tuve que pasar 20 días en el hospital :p. En resumidas cuentas, el lupus me ha entregado muchas cosas y me ha enseñado a vivir la vida con más liviandad, a tomarme las cosas con andina, que hay cosas más graves (aunque a veces cueste creerlo)

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    1. Mira, yo creo que cuando hacemos ese tipo de bromas es una forma de ir afrontando la enfermedad. No podemos quedarnos todo el rato lamentándonos por lo que nos sucedió, porque entonces estaríamos toda la vida en eso y no la oportunidad de pasar cada día lo mejor posible. Para mí es algo muy muy serio, pero que no puede quitarme la posibilidad de disfrutar y de vivir… harto mal que se pasa así que con algo hay que compensarlo.
      Ud es una grande grandota, admirable por toda la fuerza que tuviste mientras estabas en el hospital. Y tu marido, un seco!! Un abrazo!!

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  6. uyyyy, ke bonitas palabras Tamy…
    me encantaria ver las cosas asi como la ves tu con ese nivel de madurez…
    lo ke es ami el lupus solo me vino a rebatar la felicidad con la ke estaba viviendo…antes de tener el diagnostico era muy felizzzzzzzzzzzzzz, mi corazon estaba muy contento, me senti la mujer mas feliz, concretando cada uno de mis planes y de una dia para otro todo eso se fue …cai hospitalizada…y cambio mi vida…sentia ke me moria.y no lo keria porke mi familia sufria mucho…ademas sentia ke mis proyectos ya no seguirian…y si me pregunte mil veces porke a mi…pero weno espero algun dia ser aun cada dia mas madura para poder ganarle a esta enfermedad…
    ya ke hay dia en ke me canso y no kiero nada ….solo dormir y kedarme encerrada en mis 4 paredes….
    lo bueno es ke momentaneo…es ahi cuando le pido a Dios ke me energias paraseguir luchando y poder volver a ser l misma de antes….bueno saludines…. y me encanta tu blog…
    Loreto Burgos.

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  7. Hola Tami, hace rato ya que leo tu blog desde Argentina. Realmente esta buenísimo, tus palabras son muy acertadas y hacen q una se sienta identificada. Por mi parte te cuento que nunca le dí demasiada relevancia a mi enfermedad, puede ser porque nunca me trató demasiado mal. Me acompaña desde el 2006, uf! hace casi 6 años, y sólo caí en el hospital aquélla vez, que estuve un mes internada y luego, al mes de sair unos días por una leve recaída. Con respecto al dolor, sólo lo sentí en esos momentos. Por todo esto es que a veces m preocupa la posibilidad de tener una recaída grave!! Pero entretanto agradezco estar bien!y ruego seguir así.
    Recuerdo que yo sabía que Caroline Dorough (la hermana de Howie de los Backstreetboys), había muerto a causa del Lupus, cuando me lo diagnosticaron, por loque yo creí que iba a morir. Hoy mi médica lo recuerda y hasta le causa gracia mi reacción! Te agradezco de corazón que hayas creado este blog! Salud amiga! mucha salud!

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  8. Cuando me diagnosticaron Lupus tenia 12 años, y una profesora me dijo q no buscara el “porque a mi”, si no, el “para que”, creo que de a poco lo he ido descubriendo a traves de los años, uno de esos para que fue .. para llegar a la carrera donde estoy, o mejor dicho para llegar a los lugares a los que he llegado, a conocer a la gente q e conocido, a sentirme querida por la gente que me rodea, a valorar las cosas q no valoraba.
    creo que esa es la oportunidad que me da el lupus, buscar el para que de las cosas, no buscar los porque a mi, o porque en ese momento, ese fue el momento que se dispuso a ser.
    a mi el lupus me ha entregado vivencias que pocas personas viven, cosas q a mi no mas me han pasado, y esas mismas cosas me han llevado a lugares que nunca pense estar, en la teleton, conoci a personas que me llenaron de alegria, que despertaron en mi el querer ayudar al otro, el querer compartir mi experiencia con otros, el querer dar animo, el querer interesarme en los otros y buscar la forma de hacerles mas felices. y eso lo agradezco siempre.
    a veces mi pololo tambien se molesta por las bromas que hago, o hasta los doctores se rien de mi, pero es una forma de ver nuestra enfermedad, una forma de verle el lado amable a las cosas, mi mama siempre me dice que yo soy feliz aunque este pal´ gato, pero si uno no se diese animo con bromas o comentarios locos, quien? si nosotros mismos nos conocemos, nosotros sabemos hasta donde podemos llegar.

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  9. Es duro y fuerte escuchar que le ponen tiempo a tu vida , o tal vez saber de lo que probablemente moriras, es una cruz que cargamos los enfermos cronicos unas mas pesadas que otras, pero ya estamos aca y hay q tratar de hacer el camino mas agradable , afrontar y aceptar lo que nos a tocado, todos tenemos nuestros dias de bajon pero, tambien es bueno sonreir y tratar de vr la vida con optimismo, Saludos tamara como siempre me encanta lo que escribes.

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  10. Hace dos años que padezco AR y ahora me confirmaron rupus o sea AR Y LUPUS la verdad que siento mucho miedo porque son enfermedades que la padecen personas con características especiales me dijo un medico clínico, y pienso que si nuestro cuerpo desarrolla enfermedades auto inmunitaria y que ataca al propio cuerpo como mecanismo de defensa y esto deviene de estados emocionales, lo mejor que podemos hacer los que padecemos estas enfermedades es ponerle el pecho, ser fuertes psicológicamente no desesperar y salir a la vida con la alegría mas grande de que estamos vivos y vivir cada día con intensidad y ser felices.

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