El espejo

Antes y ahora

Septiembre 2011 y Febrero 2012

Este post lo quería escribir hace unas semanas pero estaba terminando un verano de clases de portugués y de hartas salidas. El último artículo se trató del Síndrome de Cushing y contaba sobre mi campaña “¡Chao Cushing!” para 2012. En enero de este año me propuse en marzo ser “la michita que me merezco” y todo se trataba de poder mirarme al espejo de nuevo y sentirme bien con mi reflejo. Lo logré y me siento satisfecha por haber cumplido mi meta, sin embargo, quiero hablarles de todo el proceso que vivimos con el espejo cuando nuestro cuerpo cambia producto de la enfermedad.

En septiembre del año pasado iniciamos junto a otras pacientes de Santiago un Taller de Psicología gracias a las gestiones de la Agrupación Lupus Chile. Malos tiempos para mí o al menos para mi autoestima. Entonces andaba bastante baja de energía, de ganas y de motivaciones. Mi salud mejoraba, pero yo no me sentía lista para acarrear con dignidad y fuerza el cuerpo nuevo que estaba llegando. Y al verme al espejo, yo no era yo.

Desde que me enfermé me enfrenté al dilema de verme al espejo y preguntarme: “¿Cuál soy yo? ¿La de ahora o la de antes?” Fue largo el tiempo, fueron meses, más de un año tal vez, en que me seguía viendo y no me lograba reconocer ni siquiera en mi mirada. Primero, desnutrida, extremadamente flaca. Después, hinchada, con papada, con una panza insolente y la cara redonde. Entonces me parecía que la que yo había sido durante 23 años ya no existía. Y a la vez, la del espejo, tampoco era yo.

Alguna vez conversamos sobre eso en el taller y comentamos que si antes uno se miraba al espejo para arreglarse, ahora uno se miraba para ver qué tan rara había amanecido, si teníamos alguna mancha, si estábamos más hinchadas, con más o menos acné, vello, etc. El espejo entonces se volvía un delator, alguien que no te quería porque no pretendía cuidarte de la realidad. Tal vez muchas de nosotras dejamos de vernos al espejo. En mi caso, amaba las fotos y después pasé a odiarlas, a no querer ver mi cara hinchada, mi rostro cansado. No estoy exagerando si les cuento que recién este verano volví a tomarme fotos con más gusto que horror. Dos años pasaron.

Hace unas tres semanas me pesé y sentí emoción. Ya casi había bajado todo el líquido que el Cushing trajo a mi cuerpo. Me empecé a vestir, me miré al espejo en ropa interior y después de mucho no me lancé una crítica, sino una sonrisa. Este cuerpo me parecía lindo otra vez. Porque una cosa es lo que te pueda decir el resto: “Antes eras muy flaca así que así estás bien”, por ejemplo, pero lo que queda finalmente es la impresión que una tiene de sí misma. Y la mía era que me había convertido en una versión desmejorada de mí, una versión que no me representaba.

Hasta esa mañana en que me miré al espejo (justo cuando estuve lista mi tía compró un espejo de cuerpo entero, que antes los evitaba) y vi que mi cuerpo ya no solo tenía las marcas de mi lucha, sino también las de mi triunfo. Me sonreí, me emocioné, me felicité. No por vanidad, no por vanidad, creo que lo entenderán, sino por la fuerza que le he puesto para llegar a este punto (y no me refiero a dietas, que no he hecho, ni nada de eso). Sentí que sí, que tenía la apariencia que merecía, que estaba acorde con mi actitud, con lo que siento, con lo que he hecho todo este tiempo para estar bien.

Y entonces, mirando mi dedín, el kilo de líquido que aún creo que falta bajar, las estrías del Cushing, mi pelo ondulado post caída… todo eso adornando el cuerpo que ahora me enorgullece pensé: “Esta sí soy yo”, hecha de lo que he vivido y no solo de lo que he sufrido, ¿y saben qué? Me encontré mucho mejor 🙂

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23 Comments

  1. me das esperanzas =) pero iwal me das envidia, esa envidia en donde uno se siente feliz por el otro, pero que da rabia pk uno no puede. creo q ya te e contado q yo subí mxo de peso por el corticoide y no lo he podido bajar luego d mxo mxo tiempo, cuando pude bajar algo, mi rostro se mancho demasiado =( y eso es lo q no acepto aun, lo he hablado con mxa gente y tngo el apoyo de unos cuantos mas, pero me miro y me miro y no lo acepto. tambien me encantaban las fotos, me sacaba en todos lados, y luego no kize nada de nada por un tiempo (ahora me arrepiento iwal pk me gustaria tener esos recuerdos y compararme) y ahora menos, pk con mi cara manchada no me gustan o las evito, son cosas q cuestan aceptar, pero tngo fe de q en algun momento se podrá.
    gracias por las esperanzas =)

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  2. Mi LES comenzó a ensañarse conmigo a mis quince años, en aquellos años era una chica deportista e hiperactiva, con un cuerpo bien proporcionado (1.60 cm. /50 Kg.).
    En mis primeros tratamientos, fueron tan altas las dosis de corticoides, que hicieron estragos en mí, subí algo más de 40 kilos y mi cara parecía un tomatito bien coloradito y redondito, también añado que me comenzó a salir mucho bello en mi cara y si no hubiese estado mi madre siempre vigilante me habría afeitado.
    Desgraciadamente en Chile hace 30 años atrás los médicos no te daban ninguna explicación ante la enfermedad, no veían la importancia de los grupos de ayuda mutua, así que no nos prestaban ayuda sicológica, no nos advertían de los efectos secundarios de los tratamientos y tampoco nos decían que el exponernos al sol podía provocarnos un brote.
    Hoy en día llevo conviviendo con mi lobito algo más de 30 años, en este largo caminar de mi vida me ha tocado ver las trasformaciones que he ido experimentando y como mi armario tenía en su vestuario tallas de la 38 a la 48 como algo de lo más normal.
    No volví nunca a esos 50 kilos de mi adolescencia, lo que más he logrado bajar a sido a 58, con ese peso estuve hasta el año 2004, pero vino un brote y la necesidad de volver a los corticoides, cosa que en estos últimos años voy de los 70 a los 80 como si nada, tengo muy claro que mientras no me estabilicen del todo y sumando los años no voy a volver a tener un cuerpito a lo Bo Derek, más bien me veo en un cuerpecito Serrano y a mucho honor.
    Lo aprendido, es que nada hay más importante de lograr sentir tu mente y corazón sanos, es necesario profundizar en uno mismo y repetiros cada día que estáis sanos, no dejemos que el lobo nos limite, porque no hemos perdido la capacidad de pensar, de ser inteligentes y de amar… amaros, la fuerza está y mace en cada un@ de nosotr@s .
    Por la vida he aprendido a ir con mi mejor sonrisa y aunque muchas veces ese reflejo de los físico me ha impactado, no he dejado que amargue los minutos que esta vida me da para disfrutar del aire que entra a mis pulmones, por el sentirme viva, porque me siento VIVA.
    Voy “ Jódida, pero contenta”…

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  3. Hola Tamara! Qué lindo relato! Da mucha alegría saber que hay personas que se proponen metas y las logran. Me da muchos ánimos leer tus artículos. Espero continúes con los ánimos bien arriba y te quieras, te ames, te saques muchas muchas fotos, te sigas mirando al espejo y te guste la persona que ves en ése reflejo.
    Saludos!

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  4. Felicidades!!! y como dice Nicole, tengo envidia sana. Aunque quiera no bajo de peso porque sigo con muchos corticoides (pese que ahora voy al gimnasio, me dijo el kinesiologo que era casi imposible bajar de peso debido a los corticoides 😦 ), y todavía tengo problemas cuando me miro al espejo. Veo fotos de antes del lupus, veo las pocas fotos que tengo ahora, y no soy la misma persona. Por más que quiera aceptarme, a veces cuesta!!!

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  5. Me sentí tan familiarizada con tu historia, simplemente me has sacado una sonrisa!
    A mi me detectaron LES a los 13 años (2007). En aquel entonces era una adolescente deportista, “social” (No digo que ahora no lo sea, pero valoro las verdaderas amistades) visiblemente agradable no era, lo acepto, tenía buen cuerpo, bueno, todo lo que cualquier chica desearía tener yo lo tenía. Pero un día las cosas se complicaron & todo, absolutamente todo se vino abajo; de estar en reuniones con amigos pase a estar 1 mes hospitalizada, inmovilizada, estuve 3 días en coma y me daban 12 horas de vida. Agradezco a Dios infinitamente porque por él estoy aquí, no quiero alardear pero los milagros existen & prueba de ello soy yo, que después de 3 días en coma desperté como si nada hubiese pasado, pidiendo de comer cuando ya no ingería ningún tipo de alimento.
    Como tu, yo también me llegué a sentir insegura de mi misma, mi peso ascendió notablemente, la ropa ya no me quedaba, tenía bastante imperfecciones, un humor del asco literal, lo único bueno era mi cabellera que paso de ser lacia pesada a extremadamente china; me agotaba con cualquier cosa & si por mi fuera me la podría haber pasado llorando todo el día; sí, tenía & aún tengo depresión pero por ahora ya no me dejo vencer por cualquier insignificancia.
    Un día desperté, tome un baño & al salir de la ducha vi algo que realmente me gusto, pensé que tal vez estaba imaginando pero no fue así, pasé unas 2 horas o tal vez más observándome en el espejo, fue un momento que nunca olvidaré pues siempre que me veía me reprochaba cualquier cosa “Estas gorda” “Eres fea” “Tienes más celulitis que una embarazada después de parir” entre otras cosas; ese día sin pensarlo me dije “Si no estas tan fea, nomas estas mal cuidada” “Te vez bonita” “Que bonita amaneciste”. Me sentía extraña al decirme eso pero pensé “Si yo no me doy ánimos, nadie más lo va a hacer”.
    Comencé a sonreír más, disfrutar de los placeres más insignificantes de la vida, aprecie la vida, si bien se que aún me falta mucho por vivir, lo que he vivido me es suficiente para saber que vida solo hay una & si tu no eres dueña de tus actos, sentimientos & emociones, nadie, absolutamente nadie se hará cargo por ti. Ahora eme aquí, si bien no siempre me encuentro accesible o de buen humor, intento hacerlo pues sé que al actuar de esta manera lastimo a las personas que en realidad quiero & me quieren. Es un largo proceso pero poco a poco todo puede ser superado.
    “Dios no te pone pruebas que no puedas superar”

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  6. Felicitarte al igual que el resto de mis compañeros por la gran labor que haces con este blog. Me diagnosticaron Lupus hace apenas 4 meses, así que imaginate en lo que estoy, mi cara como un pez globo, kilos abrazando todo mi cuerpo, completamente desmelenada, en fin… lo mas importante es que me encuentro bien de salud, no he vuelto a ponerme tan mala como cuando aún no sabía que le sucedía a mi cuerpo pero lo más importante es que hoy por hoy me encuentro bien, no me duele nada y tengo energía e ilusión para tumbar a cualquiera.

    Sigue escribiendo porque tus palabras transmiten un mensaje de esperanza y alegría. De cada una de tus palabras se desprende la sonrisa que nos muestras en tus fotos.

    Hoy vengo de hacerme una biopsia en el riñón (a pesar de lo sufrido hasta ahora, desconocía afortunadamente hasta donde puede alcanzar el dolor). Es por eso que me he decidido a dar otro paseo por tu blog, lo he leido y releido, pero me gusta hacerlo porque siempre me saca una sonrisa y unas lagrimillas de emoción, por sentirme tan identificada en muchas cosas.

    Ayudas a comprender que no estamos solos y que lo que nos pasa a cada uno, forma parte de lo que nos pasa a todos. También tengo ganas de mirarme al espejo y verme a mí misma, espero que llegue ese momento. Ya sabes que no es por pura vanidad, solo por ser lo que realmente soy, mi cuerpo que no estaba exento de defectos pero que al menos no era el producto de los efectos secundarios de nuestros queridos corticoides.
    Ay! cuando llegue ese momento, en que la gente con su infinito tacto no me diga -Ah! pero si eres tú! Estás tan gorda que no te había reconocido- en fin… prefiero lucir sonrisa a tener que contarle a cada persona que me cruzo mi vida en verso.

    Sigue así por favor, cada nuevo post es como un cuentecito que me encanta leer, sabes como nadie verbalizar los sentimientos y emociones que todos llevamos tan dentro que muchas veces parece imposible describir.

    Muchas gracias bella!
    Un abrazo enorme desde el otro lado del charco!

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  7. Tu historia me representa mucho Tamy, a mi me pasó lo mismo =)! quizás nunca volví a ser exactamente como era antes pero hoy me quiero más y llevo mis estrías como marcas de guerra. Me gustó mucho tu blog, muchos cariños.

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  8. Por casualidad encontré este blog, no conocida el lupus, pero luego de revisar tu sitio no podía dejar de hacerte el comentario que con o sin lupus eres una persona excepcional y todo un ejemplo a seguir, creo que esta iniciativa de mantener tu blog cambiará la vida de muchas personas de una manera positiva.
    Sí un día tienes tiempo lee el libro “el arte de la felicidad”.
    Saludos!

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  9. Por casualidad llegue a este blog, no conocía lo que es el lupus y luego de leer algunos post tuyos no podía irme sin dejarte un comentario, muy sinceramente y con todas sus palabras con o sin lupus eres una persona excepcional y un ejemplo a seguir!, con tu energía positiva puedes ayudar a muchas personas e incluso mas que ayudar creo que puedes llegar a cambiarle la vida a las personas o por lo menos su perspectiva, por eso creo que este blog es un tremendo aporte!

    Si tienes algún tiempo te recomiendo un libro, se llama “El arte de la felicidad”, a mi me mostró la importancia de la perspectiva con que se ven las cosas.

    Saludos!

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  10. Tengo LES hace 10 años nunca hablo mucho de el ni menos veo cosas por internet sobre el mismo, una de mis hermanas dio con tu pagina la lei y me emocione estoy bien sin ningun efecto colateral la lucha se da y se puede ganar abrazos a todos los que tengan LES.

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  11. oye existe algo para quitar el cushing? yo tengo lupus desde hace 3 anos se me a bajado la cara pero sigue redonda y el cuerpo sigue deforme alguna sugerencia??

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    1. Alfred, la única solución más definitiva para que pare o disminuya el Cushing es que te bajen las dosis de corticoides. Por mientras lo que puedes hacer es disminuir tu consumo de sal, tomar mucha agua y si puedes, realizar ejercicio o alguna actividad física. Un abrazo!

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  12. Hay una escena del libro “Alicia en el país de las maravillas” que, como me dijo una amiga lupina, nos identifica bastante bien, aquí les dejo la versión de monitos animados de esa escena: Alicia se ve enfrentada a la pregunta ¿quién eres tu? y ella ya no lo sabe porque ha cambiado tantas veces de forma, que pequeña, que gigante… y ya no recuerda ni como llegó a ese lugar… donde la oruga que se hará mariposa. (la versión del libro es “más mejor”) Cariños!

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    1. Hola Millaray, estoy leyendo tus comentarios uno a uno 🙂 Me gusta mucho Alicia en el País de las Maravillas, de hecho tengo los libros en varias ediciones, los voy coleccionando. Y tienes razón en citar esa parte, pues llega un momento en que ya no sabemos quién somos ni qué irá a pasar después. A pesar de eso hay que seguir con la mejor de las ondas y ya veremos que nos irá mejor. Un abrazo!

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  13. cuando escribes haces que me sienta menos sola, tú y el resto de personas que escribiis. Gracias.
    Con respecto al aspecto….Mi lucha es lograr cada día la mejor versión de mi misma, aunque sé que no es como al principio, intento verme lo mejor posible
    Un abrazo!

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  14. Hace un año que me operaron de cushing hace dos que no miro al espejo. Las marcas de esta enfermedad todavia me duelen. Pero tis palabras me hacen creer que esto puede cambiar

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  15. me quedé metida en tu blog, que primero me llamo la atención por el tema de los corticoides y luego por conocer más respecto a otra enfermedad autoinmune distinta pero igual a la mía

    me encanto este artículo, muy parecido a lo que yo sentí cuando me re-encontré en el espejo

    cariños y fuerza!

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  16. Me das muchos ánimos chica, yo voy a recibir tratamiento y sólo por tontedad mía. Siempre he tenido autoestima muy baja, provengo de unos padres sobreprotectores, no sé si sea eso, o simplemente me deje llevar por los medios, apariencias y todas esas cosas banas. Actualmente tengo 24 años y desde los 14 me diagnósticaron Insuficiencia renal por autoinmunidad, en ese entonces manejaba un 40% de función renal y llevé tratamiento con corticoides. Gracias a mi metabolismo y mi edad, sólo cambié en la cara: la carita redondita y con mucho vello y acné. Hace un mes, decidí meterme al gym (siempre he estado obsesionada con el ejercicio) anteriormente lo había hecho, pero ésta vez le dí más duro y mi creatinina, un indicador de funcionalidad renal está por los cielos, ahora sólo tengo 30% de función. Ya aparté cita con mi médico que no veo en 6 ó 7 años, y yo sé que para bajar la inflamación, tendré que llevar tratamiento. En realidad, estoy muy arrepentida, todo por alcanzar según yo, en mi mente, la perfección. Ahora comprendo, y estoy aprendiendo a amar cada día más mi cuerpo tal y cómo es. Saludos

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