Un dato útil: el amor sana el Lupus

Foto oficial mes del Lupus

Esta es mi foto oficial del mes del Lupus, vestida de morado y loquilla.

(Este es uno de aquellos posts emo, espero no pillarlos muy sensibles).

Quedan dos días para nuestro día. También hubo un día, diferente a todos los demás, en que nos dijeron: “Tienes Lupus”. Así es como muchos estamos esperando para que llegue este jueves y hacer algo por nosotros mismos, porque algo cambió en nosotros y queremos que el resto lo sepa. Mayo es el mes para crear conciencia sobre el Lupus, para dar a conocer de qué se trata la enfermedad, pero también puede ser un buen momento para reflexionar, a solas, sobre ella. Les quiero compartir un poco de lo que he estado pensando.

Lo primero es que me veo inmersa en días buenos, muy buenos, buenos como hace tiempo no eran. Me siento bien, sana, saludable, con energía, con ganas, orgullosa de lo que he logrado hacer con mi cuerpo que en algún momento no me hacía caso para nada. Puedo estar frente al espejo y ya no ver ese cuerpo lúpico rebelde que tanto me hizo sufrir. Ahora sí siento que estamos en sintonía, que vamos en la misma dirección, que de verdad nos estamos comprendiendo y que nos recuperamos, juntos, no en una lucha.

En segundo lugar, he sentido una cantidad y profundidad de cariño de parte de todos ustedes, que me tiene algo abrumada. El mes pasado estuve exponiendo en Viralizando y fue una experiencia emocionante. Hablar ante profesionales de la salud sobre lo que los pacientes vivimos, sobre lo que compartimos y lo que sentimos al interactuar, aunque sea a través de las redes sociales, fue demasiado valioso. No solo para mí, que ya lo sabía, sino también para ellos, que pudieron escucharnos. Digo “escucharnos” porque estuve ahí por cada uno de los que hemos participado aquí: escribiendo, comentando, compartiendo o simplemente leyendo.

Luego de eso las cosas solo mejoraron. La semana pasada apareció publicada en la Revista M de LUN (un diario de circulación nacional, muy leído en Chile) una entrevista que me hicieron sobre mi vida con Lupus y lo que hago en este blog. Lo más obvio es que las visitas se dispararon. También he recibido muchas solicitudes de amistad, más followers en Twitter (eso venía desde Viralizando), pero lo más importante han sido los comentarios, tuiteos y mensajes que me han escrito. Sé que es muy nerd y típico decir esto: los he leído todos y los iré contestando apenas pueda.

Si leen por acá saben que trato de contestar pronto, pero ahora hubo una especie de alud de palabras y me he visto algo sobrepasada. También asombrada, feliz y emocionada. Muchas personas se contactaron porque hasta antes de leer de la entrevista no habían sabido de otras personas con Lupus aparte de ellos mismos. Todos alguna vez nos hemos sentido solos con nuestra enfermedad, hasta que conocemos a alguien más. Me ilusiona poder acompañarlos y también poder decirles que somos miles y que, por ejemplo, nos acompañamos en el Facebook de la Agrupación Lupus Chile. Aprovecho de invitarlos a todos, porque es uno de los mejores lugares en que podrían estar (también para amigos, parejas y familiares).

Y con todo ese reconocimiento, aún tuve más. El sábado tuvimos reunión en la Agrupación Lupus Chile, donde participó la senadora Soledad Alvear, que nos apoyará en nuestra lucha para conseguir que el LES entre al AUGE, empezando por las actividades del 10 de mayo. Después se empezaron a repasar las actividades de los últimos meses y se habló de la entrevista y de mi participación en Viralizando. Sinceramente, yo me doy por pagada con pertenecer a la Agrupación, haber conocido tantas personas bacanes y encontrarme con mis pares. Sin embargo, ese día se pasaron conmigo y me hicieron un reconocimiento muy lindo, con palabras muy lindas de Laly y Gonza, y me regalaron un hermoso ramo de flores. Me emocioné y me sentí feliz. El sábado fue como el peak de mi felicidad (además de una novedad muy bonita para mi corazoncito de enano que ocurrió ese mismo día :)).

Entonces llego a un punto en que pienso, ¿qué he hecho para merecer tantas cosas buenas? Y me encuentro de frente con la tremenda paradoja: haberme enfermado. Recuerdo esa primera noche de confusión y de horror en el hospital, donde todo era dolor, todo era dolor y ustedes sabrán a qué me refiero. Cuando no solo se desgarra el cuerpo, sino también el corazón. Y ahora me encuentro aquí, con el mismo corazón que se remendó con pura voluntad y magia y que ahora está aquí más fuerte. Sin dolor, con mucha emoción. Emoción por simplemente vivir y poder sentir tantas cosas.

Siempre he pensado que el motor de la sanación es uno mismo. De nada vale el amor de los otros si no nos amamos nosotros. Y que no se trata de luchar contra el Lupus, se trata de tomarlo de la mano y levantarnos con él. Yo no sé bien dónde está el mío ahora, seguro que descansando de mí así como yo de él, pero lo llevo siempre junto a mi corazón, porque es parte de mí y porque me ha convertido en lo que soy ahora.

Da la coincidencia de que hace unas semanas me compré un Kindle (un lector de libros electrónicos) y que una gran amiga (Caro Pino, holi) me pasó un libro llamado “Sana tu cuerpo”. Trae diferentes enfermedades, junto con su origen “psíquico”, por decirlo de alguna forma y da algunas señas de cómo cambiar ese patrón de pensamiento que nos llevó a enfermar.

Yo sé que esto es medio sensible para muchos de nosotros. No se trata de que nos digan que estamos locos o que no nos mejoramos porque no queremos… solo quiero decir que en mi caso personal cambiar pensamientos, sentimientos, actitudes y comportamientos han sido parte importante de mi recuperación. No soy la misma persona, el Lupus me cambió, y para bien. Todo el sufrimiento que he pasado no ha sido en vano y la enfermedad fue cediendo a medida que fui trabajando en mi interior. Siempre atenta a mi tratamiento, pero siempre más atenta a mí misma.

Cuando este blog empezó, hace casi un año, escribí sobre otro libro que comenzó a abrirme paso hacia mi estado actual: “La enfermedad como camino”. Hoy me parece que ambos hablan de lo mismo y que mi camino ha sido justo el que necesitaba y que seguiré andando como he hecho hasta ahora y ojalá con más entusiasmo cada día. No quiero escribir aquí lo que el libro que me pasó mi amiga decía que significaba el Lupus, pero sí lo que podríamos trabajar, porque es un mensaje lindo y que para mí sintetiza mis logros en este súper camino que es el Lupus:

“Me hago valer libre y fácilmente. Me amo y me apruebo. Estoy libre y a salvo”.

Sin querer son cosas que ya había pensado. Y les aseguro que no son cosas que pensaba cuando enfermé. Mi impresión de mí no es la misma que en enero de 2010. Puedo decir sin vergüenza que me amo y me apruebo, con todo lo que soy, valiente y alegre. Y que ya no me siento presa de mi cuerpo. Ahora siento que ambos somos uno, y que ese uno, es libre. Puro amor. Y como del amor de ustedes estoy tan agradecida y feliz, les mando mucho del mío. Y que este jueves pasemos un lindo día, de todo corazón 🙂

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22 Comments

  1. Bellas palabras mi pitufina libre…como siempre te quiero y. perteneces a este corazon…..CON O SIN LUPUS!!

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  2. Tamara! mil gracias por tus palabras, como siempre. Ocurre que cada vez que leo algo que tú escribes al respecto me llega tan adentro, puede ser que lo plasmas de una forma que yo no podría y haces ver todo más sencillo y optimista.
    Optimismo, una de las cosas que más necesitamos, cuando los resultados de nuestros exámenes salen bien y mucho más cuando empeoran.
    Eso, un simple GRACIAS me resume hoy.
    Y que tengas un maravilloso 10 de MAYO!! (L)

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  3. Gracias Tamara por tan hermosas palabras que como madre de una niña con lupus me animan y sé que la mejor receta es el amor que uno le proporciona a una criatura que está comenzando a vivir. Mi hija tiene 11 años y tiene Lupus Eritematoso Sistémico, no sé para que lo escribo si tu lo conoces muy bien. Es maravilloso como el dolor hace que se crezca, con dolor, pero se crece con una perspectiva diferente, una postura distinta. Hace un año que “nosotros tenemos Lupus” y no fue nada fácil, tanto para ella como para nosotros como padres y un hermano mayor de 21 años. A todos nos afectó y todos participamos del tratamiento. Sicológica y económicamente es un poco traumático, pero se puede. Solo quiero darle una vida normal y más tranquila posible. Un abrazo aunque no te conozca, pero pertenecemos a esta familia. Bendiciones.

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  4. Muy lindas palabras, que nos llenan de animo y nos hacen creer que vamos a salir de esta situación tan horrible en que nos encontramos todos los que día a día luchamos contra esta dolencia que nos drena la vida, las energías y que nos cambio la vida el día que nos dijeron que teníamos Lupus. Gracias por contagiarnos de positivismo y buena vibra, me encanta leer tu blog y aunque no todo el tiempo comento, igual siempre lo leo. Gracias!!! Pa lante con Lupus 🙂

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  5. me encantooooo….soy Eliana de san juan argentina y siempre leo este blog me hace muy bien…subi un comentario sobre el trabajo pero no se les llego…hace tres años me diagnosticaron les y me encantaria tener algun encuentro con ustedes total estamos al lado je je….sigan subiendo este tipo de cosas porque me alientan un montonnnnn….besos

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  6. Que bueno haber encontrado este pagina, y saber que hay mucha gente que ha pasado por situaciones similares y comparten el sentimiento de saber que se siente tener lupus,porque uno no anda con un cartel diciendo que tiene lupus, pero me es importante hablar con ustedes y compartir experiencias

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  7. Como siempre, excelente el comentario. Cuando lo lei no estaba en mis mejores días y sentía que todo se me venía encima. Pero tengo un esposo maravilloso que aguanta todas mis mañas, llantos y gritos, y después de recordar nuevamente que estoy en remisión, y de llorar hasta que me dio hipo, volví a renacer. Ayer como nunca hice muchas actividades, y pese a que mis huesitos hoy me duelen, voy a seguir haciendo cosas, porque estoy feliz. No hay que ver cosas donde no las hay

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  8. conmovedor y mur cierto lo que dices, Hola! soy marla, de la ciudad de méxico, tengo 27 años y me diagnosticaron lupus en diciembre 2011, tmb me está afectando los riñones, gracias a dios estoy estable,y me siento muy bien físicamente; voy por mi 5to. bolo de ciclofosfamida. Al principio me deprimió el hecho de saberme enferma, después empecé a aceptarlo, por el momento se me comienza a caer el cabello y eso me tiene un poco triste. Mi familia y mi novio me apoyan mucho y me dan ánimos, trato de continuar mi vida normal soy arquitecta y ejerso mi profesion, tmb practivo yoga, creo que tambien eso me ha ayudado bastante. Muchas gracias porque no había podido expresarme con alguien que padece lo mismo que yo. saludos!! 🙂

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  9. Tami, todo en la vida se nos devuelve… si hacemos bien, recibiremos bien.
    Si tienes tanto cariño, es evidentemente porque lo que mereces 🙂
    Y si, hasta algo tan terrible y abrumador como una enfermedad también puede cambiarnos para bien en muchos aspectos… está en nosotros elegir qué camino tomar y qué hacer con nuestras vidas.
    Un abrazo enorme, y que rico que te hayan gustado las flores…. eran lo mínimo!!!!

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  10. Hola mi nombre es Natalia tengo29 años,hace unos dias lei la entrevista q diste y me gusto se ve q tienes mucha garra,tambien tengo lupus hace unos años y fui operada del corazon por causa de esto y soy una mas de las maripositas de la agrupacion de face,aparte de tener otras enfermedades ya vivo mi dia a dia lo aprovecho lo mas q se pueda antes q pueda llegar cualquier dolor .Un gusto haberte escrito espero ncontrarte por la agrupacion o saber alguna respueta tuya ,cuidat.xauu

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  11. Hace casi 10 años que tengo Lupus y general no me gustaba relacionarme con más gente de mi enfermedad, para no ver tanto sufrimiento, suficiente tenía ya con el mio. Hoy estoy pronta a cumplir 23 y ver más personas con Lupus o leer que tienen la misma enfermedad que uno, ya no tiene ese sabor amargo de hace unos años. Yo en general he tenido un Lupus sin mayor complicaciones porque fue detectado a tiempo, de pronto me siento mal agradecida, porque veo que hay gente que pasa peores cosas que yo. Pero a todos se nos quebró la vida a unos de pequeños y a otros de más adulto.
    Es muy cierto lo que escribes “el amor sana el lupus” yo hace tres años que tengo una relación, y casa vez que estoy enferma, él con solo un beso calma mis dolores. Cual sea mi dolencia, en mi rostro se nota porque me pongo pálida y se me secan los labios, y con tan solo un beso, él logra cambiar mi aspecto, después de recibir su amor, mis labios se ponen “rojos como cereza” como dice él.
    Hoy mi lupus tiene síntomas de actividad (estuve 5 años inactivo) y es difícil saber que todo te costará el doble nuevamente, pero el amor que recibo de mi novio, de mi madre y hermana, y mis amigos, son la mejor droga que jamás nadie pueda crear.
    Así que todos aquellos que pasen por aquí, les mando todo mi amor, y que este sirva para calmar en algo los dolores que nos trae tener Lupus.

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    1. hola natalia eso si es verdad el amor y el cariño de tus seres querido es la mejor medicina para los lupicos ya que sentimos que a pesar de nuestra condición igual nos aceptan en su mundo mi doctor me dice siempre que los lupicos para los demás somos el reflejo de los locos al principio no le entendía xq siempre me decía eso y ahora le entiendo xq ;disfruta el amor de tus seres queridos ya que los tienes para las personas que no tienen la misma condición que nosotros nos ven como unos locos por el comportamiento repentino que tenemos a veces que olvidamos lo que es sentirnos feliz o el plasmar una hermosa sonrisa en nuestro rostro

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  12. hola hace 1 semaname diagosticaron lupus discoide cronico, me ha mandado tratamiento con el dolquine 2 pastilas al dia, anque me ha diagnosticado hace una semana he esperado bastante en recorrer a un medico, solo despues de un año con manchas en las manas y en la cara me he decidido buscar ayuda medica, creia que eran sintomas solo del estres por que a raiz de mi divorcio con un niño pequeño en otro pais sin nadie , sin mi familia he perdido la ilusion , mucho estres y depresion se que no se puede evitar el cuerpo que tiene una cierta probabilidade pero en mi caso estoy segura que ha sido de tanto sufrimiento ! me hice los analisis de sangre y haste en agosto no me dan los resultados si tengo el lupus interno , de momento tengo el la piel me diagnosticaron a raiz de una biopsia , estoy anciosa por saber los resultados de lo de sangre, anque muy asustada , todavia no me hago idea que tengo una enfermaedad para toda la vida, no he asimilado y lo estoy pasando fatal. hace dos años atras era tan guapa , ahora me averguenzo salir con tantas manchas, tanto cansacio no tengo ganas de nada, mi pelo esta horible. enfim necesito mucho apoyo.

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    1. Querida Joyce, te escribe una madre con un hija de 11 años con lupus. Esta enfermedad se la diagnosticaron hace un año. Fue terrible. Primero comenzó con una baja de peso impresionante, después caída de cabello, manchas en la piel que le ardían, cansancio al despertar, no se podía lavar ni peinar. Fuimos al dermatólogo y él le extrajo una herida grande que tenía cerca de las costillas. La espera fue eterna y durante esa espera, me llaman del laboratorio para informarme que los exámenes estaban alterados y que debía contactarme con el médico. Tenía muchos dolores en las articulaciones y el doctor me mando con una reumatóloga infantil y ella mandó a realizarse exámenes de sangre. Resultado; Lupus eritematoso sistémico, su mismo organismo ataca su cuerpo. Está con corticoides, inmurán, ácido fólico,meloxican. un verdadero coctel de pastillas. Ella era muy delgada, hoy está como un globito, con manchas en su carita, en su cuerpo, ella ha sufrido mucho y se desespera cuando ve sus fotos y ahí debo estar con las palabras justas, sabias para consolarla, no ha sido fácil, pero con el amor que le tengo y el amor de su padre y su hermano mayor, ha sido un poco más llevadero. Lo más grave que le ha provocado el Lupus, fue un seudotumor cerebri que la tuvo hospitalizada y casi pasamos la navidad ese año (2011) hasta el momento es lo más gravísimo que le ha pasado. Te lo cuento para que tengas ánimo, mi niña está comenzando a vivir y a veces no sé como explicarle las cosas para que quede conforme. änimo, esfuerzate, tienen una pequeña que en este momento te necesita. Muchas veces no podrás levantarte y menos con ánimo, pero debes hacerlo, al menos tienes una hija, la mía no podrá o al menos será peligroso, pero no pienso en el futuro, pienso en el ahora. Cualquier duda que tengas, te puedo ayudar. Cariños, Raquel, mamá de Catalina.

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  13. anque no tenga los resultaldos haste agosto, tengo muchas dolores en las piernas, el sol anque ponga protecion alta no puedo salir pro que me quema, me duele las manchas, las vistas borrosas , ya no me gusto antes era muy coqueta me gustaba areglar, ahora me veo tan fea, por todo el cuerpo ,triste pro que se que para esa enfermedad necesita relajar, tranquilidad en mi caso es quaze imposible,pues siempre peleas con mi ex marido donde este me hiere con palabras que estoy podrida llenas de heridas enfim duele y me entra una impotencia llloro , me pongo triste siento que quiero cuidarme , seguir el tratamiento y creo qeu el amor nos pueda currar quiero creer en esto!!!

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  14. exelente tu articulo tengo lupus (les)hace mas de 20 años he estado complicada. con nefropatia lupica y sindrome antifosfolipido..pase bastante tiempo bien con todos los medicamentos y pulsos de ciclofosfamida. ..ahora nuevamente me he sentido muy mal..pero pasara tambien..con la ayuda De Dios….cdate y gracias por tus consejos..

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  15. Hola Dios te bendiga, hace unas semanas atrás recibí la noticia de que mi hermana empezó a sufrir era enfermedad y hace 12 anos nuestra mama Murió a causa del mal manejo del mismo, claro no quiero alarmarles…
    Sólo quiero compartir lo vivido ya que por negligencia y falta de recursos la vida nos llevó a vivir esa situación. Les invitó a buscar de corazón a Dios ya que el es el único que da fortaleza y sanidad a Dios no le gusta vernos sufrir todo lo contrario, les pregunto: a que padre le gusta ver sufrir a su hijo?… Pues el es nuestro papá y sí le pedimos de corazón y con lo más importante… Con mucha FE el sanara todas nuestras dolencias y nos dará una nueva oportunidad. Declaró sobre mi hermana y todos ustedes en el nombre de JESÚS, SANIDAD EN SUS CUERPOS Y DECLARÓ ÓRGANOS NUEVOS Y SANIDAD TOTAL… Y recuerden… AL QUE CREE TODO LE ES POSIBLE.

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  16. Hace 1 semana que visito con cierta frecuencia tu blog, por un tema de averiguar de que se trataba la enfermedad me encontré con esto. Hace algunos meses conocí una mujer que me tenía sin cuidado, hasta que hace como mes y medio conversamos de manera más profunda, fue de momento y me quedó dando vueltas en mi cabeza, en como hablaba, como se expresaba, su sonrisa, su mirada, sus gestos. Poco a poco nos hemos acercado y me contó que este año se enteró de la noticia (aun no se sabe si es lupus o artritis reumatoide), lo que me marcó era la sonrisa que dibujó en su rostro mientras me contaba, pero detrás de sus ojos vi un miedo terrible. Esta mujer sinceramente me flechó con su persona, tengo un temor enorme a lo que puede pasar, pero trato frecuentemente de mantener una sonrisa en ella y levantar su animo. En ningún momento he sentido pena porque nadie merece la pena de otro. Igualmente hay veces que me faltan las palabras para hacerla sonreír pero estoy decidido a prestarle mi apoyo (te visito) ya que veo en ella una fuerza que me atrae. Es todo tan extraño, hace tan poco tiempo que se de su existencia pero disfruto cada segundo de su compañía. Te agradezco por contar tu experiencia, se siente que no se está solo. Sé que no soy yo el de la enfermedad, pero me parte el alma y siento una impotencia gigante de no poder hacer algo, por lo que he buscado apoyo en tus palabras para transmitírselo de algún modo.

    Soy un poco rayado con el ciclismo, y siempre cuando pedaleo llevo en mi mente las siguientes palabras :

    “La vida es como una bicicleta, hay que pedalear para no perder el equilibrio, y cuando la cuesta se pone más empinada es cuando hay que poner más fuerza a los pedales para llegar a la cima”

    Cuídate y éxito en todo.

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    1. hola acabo de leer tu comentario yo soy paciente con les que es lupus de hace 8 años mi consejo es dale mucho amor;comprensión;cariño y sobre todo mucho apoyo no permitas que se sienta sola ese es el peor error que cometen la mayoría de las familias o amistades que como no buscan información de como tratarnos a veces se olvidan que necesitamos de esa mano amiga te lo digo por experiencia que mi vida después de ser feliz se convirtió en un infierno después que me diagnosticaron el lupus el trato con mi familia se deterioro ya ni hablamos mis amigos se alejaron de mi solo 2 amigos están hay apoyándome no seas tu uno mas de los que le den la espalda a una lupica como si fuese una enfermedad contagiosa apoyala en dado caso que sea eso y si es una artritis igual te va a necesitar y mucho ese es mi consejo que te puedo dar las lupicas somos muy sensibles y decaemos fácil e incluso perdemos la noción del tiempo en ocasiones

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