Ciencia y amor

Ciencia y amor

El amor es una medicina de lo más efectiva y universal

Vengo llegando de la casa de mis padres, hoy quería pasar el día allá porque llevaba más de una semana sin verlos y si no aprovechaba que mi padre tenía libre este domingo iban a pasar al menos tres semanas sin poder pasar un rato con ellos. En casa de mis padres estaba mi mochila de viaje y me la traje porque este viernes nos vamos al sur de Chile con mi novio por una semana. Agarré la mochila, que anduvo conmigo durante muchos bartoleos entre 2006 y 2010, la miré y le dije: “Estás bastante para la cagada”. Sucia pero simpática la encontré.

La última vez que usé esa mochila fue para mi viaje en solitario a la Patagonia, viaje donde me encontré con el Lupus y con toda esta vida linda que llevo hasta ahora. He tenido una serie de motivos para no escribir acá. He estado viviendo una serie de cosas, desde mi operación, mi pololeo*, cambio de trabajo, enfermedades e incluso muertes en la familia, diversiones juveniles y aficiones invernales como la lectura, la música y el tejido. He estado además pensando en lo que significa para mí tener Lupus en este punto.

Ya ha pasado un rato desde el diagnóstico y la crisis que tuve. Ha pasado rápido el tiempo, ha pasado doloroso pero sobre todo ha pasado muy rico, repleto de sucesos, de experiencias que hoy me hacen sentir sana. Dicen que no escribo, que no hablo sobre el Lupus, porque ya estoy bien. Físicamente estuve mal muy poco tiempo, solo de enero a marzo de 2010, desde entonces empecé a re-vivir mi vida, lo saben mis amigos con los que he pasado todo este tiempo, lo sabe mi familia. Como ya dije, me siento sana y no estoy hablando de algo físico, esa etapa terminó formalmente hace casi un año cuando confirmamos que mis riñones habían recuperado su función.

Eso ocurrió en octubre de 2010. En ese momento yo me podría haber planteado: “¿Ahora qué?”. El Lupus ya no estaba, ¿el Lupus ya no estaba? Yo sé que digo muchas tonteras pero hay una que siempre mantendré: “Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón”. No está en mi cuerpo, el Cushing causado por el tratamiento también se ha ido. Me veo en el espejo y soy yo, el cuerpo que veo es el mío, un cuerpo joven, sano y bonito, sin embargo, un cuerpo con marcas. Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón porque me cambió la vida y sé que estuvo aquí porque se llevó algunas cosas que no volverán, pero qué tanto, le echamos pa delante nomás.

Entonces veo ese dedo incompleto que ya es parte de mí, unas estrías horrorosas que ya son parte de mí aunque planeo borrarlas, este pelo ondulado que no es con el que nací pero que ahora amo, largo y sano, ¡firme! Cada vez que me veo y me encuentro mejor a pesar de esas marcas digo que al Lupus siempre lo llevaré en mi corazón. Después de que se fue de mi cuerpo quedaba seguir sanando mi alma. Fui haciendo ese trabajo, me fui sintiendo mejor. Me estoy sanando, no sé si ya lo habré conseguido del todo, pero hay muchas cosas que se han ido, por ejemplo, el miedo.

Me decían que mi enfermedad no estaba, pero sí el miedo a que regresara. Eso me impedía embarcarme en cualquier asunto que implicara esperanzarme o que fuera a durar mucho tiempo. Ese miedo también voló, no sé cómo, pero ya no ando pensando en que si, por ejemplo, si estoy con alguien en una relación, me voy a enfermar y me va a abandonar (que ya me pasó, babies) o que no podré salir de viaje que tanto me gusta porque no sé si me irá a pasar algo. Nah. A vivir. Vivir hasta morir, jajaja, pero no me quiero morir, ni de cerca.

Conversaba el otro día con una amiga que quiero mucho y que estudia Kundalini Yoga, más bien le preguntaba si no estaba yo muy loca al creer que al sanar el espíritu la enfermedad del cuerpo se alejaría también. Siempre he pensado que los medicamentos y la medicina, a la que le agradezco y debo la vida cuando estuve en crisis, son tan solo un apoyo para el otro trabajo que hay que hacer. Qué es lo que me quiere decir mi cuerpo, qué pasó. Nunca he sido de la idea de luchar “contra” el Lupus, sino de luchar “con” él. Qué me quiere decir, qué es lo que mi cuerpo me comunica con este dolor, con este dolor tan grande.

No sé si a esto obtendremos una respuesta concreta, no quiero decir que estemos locos o desequilibrados (sé que personas de poco tacto se los pueden haber dicho), pero creo que la enfermedad sí es un síntoma de algo más profundo. Siempre le digo a las personas que conocí después del Lupus que “antes yo no era así”. Eso ya casi es como una anécdota de lo que me acuerdo que era antes, porque ya ha pasado un buen tiempo. Esa persona “pre-Lupus” ya no existe. Para mí fue un poco salir de un caparazón, enfrentarme a mí misma, a lo más feo y triste de mí y salir fuerte, más vulnerable, pero al fin más sana, con el corazón más sano.

No me creo ni la más buena ni la más linda ni la más simpática, pero me he podido conocer mejor y quererme así como salí. Me taimo menos, pero me taimo igual, trato de que se me pase más rápido, no por ser buena para los demás, sino porque me merezco sentirme bien, pasarlo bien, disfrutar la vida que no perdí en ese hospital cuando sentía que no valía un peso, que no salvaba a nadie. No salvaba a nadie y, sin embargo, la única que podía salvarme, sacarme de esa cama horrible, era yo. Y lo hice, y soy yo la que me saco de esta cama todas las mañanas, por el amor que siento por mí y de ahí para adelante, por mi familia, por mis amigos y por mi pololo. Por la vida, por las cosas que quiero vivir, porque no me vuelvo a dejar morir así otra vez, porque no me permito volver a sentir tanto dolor, porque ahora cuando estoy triste me doy el tiempo para llorar, para sentir lo que siento, para no acumular y poder seguir sana.

Me gusta ir vivita y coleando por el mundo. Me gustaría ir por el mundo entero moviendo la cola. Me gusta decir que ando “coleando”. Me puse a escribir todo esto después de que Lucía, una amiga lectora de Perú me tuiteara que echaba de menos leerme. Yo quería decir todas estas cosas sin que creyeran que me enloquecí y que creyeran que no me he olvidado de nada. Sigo aquí y mi Lupus va conmigo, guardadito en un lugar especial de mi corazón, porque me quitó la fuerza y después me dio una fuerza nueva y terrible de pulenta.

Después de que tuve mis ojos nuevos pensé que otra prueba estaba superada y jamás pensé que fuera la última en este excitante camino de aventuras llamado Lupus, pero no estoy esperando a que venga un nuevo obstáculo, sino que espero a que sea lo que tenga que ser nomás. Guardé esa experiencia y seguí adelante, en esta etapa que encuentro hermosa, en que tengo un viaje tan cerca y con la persona que amo, en que puedo disfrutar de las bromas y las cervezas con mis amigos, en que hoy volví a ver tejer a mi mamá, cuando después de 16 años su Artritis Reumatoide va para atrás, porque la buena salud es contagiosa y ha visto que se puede.

Todo eso me hace feliz y no se crean, hay cosas que no me hacen feliz en este momento, pero no los quiero amargar con líos, que ya deben tener los suyos y los míos son lateros. Quiero abrazar a las personas que amo, quiero desearles salud para que puedan dar y recibir amor, quiero agradecer a los que me han insistido para que vuelva a escribir, le agradezco a la medicina y a la espiritualidad rara que he ganado gracias al Lupus. Como dice mi bio de Twitter, me siento una exquisita mezcla de ciencia y amor. Ciencia y amor para ustedes, mis queridos todos, ciencia y amor es salud, jeje. Buenas noches.

*Pololeo: en Chile es un noviazgo aunque no precisamente significa estar prometido para casarse, no, no se crean esas cosas de mí. El pololo entonces es mi novio, mi enamorado. 

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12 Comments

  1. hola Tamara

    Ensero estoy totalmente de acuerdo contigo tus palabras en estos momentos son realmente lo que estoy pasando yo también.,, bueno yo estoy en recuperación aun ..pero hay vamos con fe y mucho optimismo ..la verdad es cierto cuando tienes una recaída no es todo lo malo que párese, es una nueva oportunidad de valorar la vida la familia , y fortalecerte espiritualmente y llenarte de fuerzas para seguir adelante …yo también aunque tenia 13 años con mi lupus dormido el siempre esta en mi corazón para mi fue una maduración desde niña pero aprendí mucho .. te deseo lo mejor y me encanta leerte realmente motiva ..muchos saludos y un gran abrazo …con o sin lupus seremos felices

    Lorena desde México besos…….

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  2. Gracias Tamara por dar esperanza, y toda tu buena energia!!! Me siento reflejada en parte de tus palabras, aunq mis crisis no han sido tan graves como las tuyas, sé q me falta aún mucho más para aprender de mi enfermedad, y sanar mi alma, pero sé q voy bien encaminada =)

    Te mando billones de buenas vibras para ti y todos los que te rodean, y siguenos escribiendo… Cariños =)

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  3. Hola Tamara, es un gusto conocerte a traves de tus mensajes, soy de Ecuador y lamentablemente aqui hasta hoy no encuentro un grupo de apoyo, me diagnosticaron Lupus hace poco a partir de una neumonia cronica, claro con el infaltable sindrome antifosfolipidico y la informacion del internet me asusta al contrario de los medicos q dicen q no me preocupe, en cambio tus correos describen de una manera mas personalizada y alentadora, por fa sigue enviandome toda la informacion q puedas. Gracias. Lilian TU FAN N°1

    ________________________________

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    1. Hola Lilian Haro, soy Nathaly Bastidas, quiteña de 27 años, hace dos meses comencé a leer el blog de Tamara y me gustá un montón, me diagnosticaron lupus hace 8 meses, estoy actualmente en tratamiento y pues leí tu comentario, aunque no has encontrado aún un grupo de apoyo aqui en Ecuador, si gustas podríamos ponernos en contacto para charlar y compartir experiencias, yo la verdad me he empapado lo más que he podido sobre la enfermedad y tengo aquí en Quito dos amigas que fueron diagnosticadas hace varios años, ellas me han ayudado a conocer los cuidados que debo tener y en general a saber que esto no significa el final de la vida, sinó el comienzo del aprendizaje de una mejor manera de vivir, lo más importante para mi ha sido pedir la ayuda y fortaleza a Dios, y gracias a El y a mi familia hoy sé que estoy bien y que estaré cada vez mejor. Si te animas, contactame…mi dirección de correo es nessy20@hotmail.com 🙂

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  4. SI TAMY, SE PUEDE GANAR LA BATALLA!!! Doy FE, de lo que dices lo he comprobado a mi me paso en el 2009 una crisis y nunca MAS nada!! de NADA, me quedaron solo cicatrices (estrias), que me hacen recordar por lo que pase… pero desde ese momento no he parado de lucharla, he cambiado mi forma de pensar, de afrontar los problemas, de encarar la vida y creo que eso fue lo que ayudo. Es loco pensar de esta manera, y creo que la ciencia debería estudiar mas la parte psicológica de cada uno de los que poseemos enfermedades autoinmunes, sigo creyendo que es un factor determinante. En fin seguí difundiendo esta teoría. Saludos

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  5. Tamara!! Qué hermosas palabras!!! Gracias a Dios, al Universo ó a quien sea, mi Lupus lo encontraron en el momento justo. Hace 1 año y medio me acompaña, en el mejor lugar, en mi consciencia y mi corazón. Aprendí y sigo aprendiendo cada día a aceptarlo y aceptarme, a cuidarme, ser precavida, sobre todo, a quererme. Besos!!!

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    1. muy hermosas tus palabras también, especialmente eso de aprender sobre todo a quererse, que es lo más importante. un abrazo y que sigas sintiéndote bien!!

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  6. Yo soy lupica y pienso muy parecido,disfruto a mi familia minuto a minuto. Y ya no me conplico con tonterias. Quiero ser feliz!!!! Hace 7 años soy lupica y e aprendido a vivir con esto. Saludos.

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  7. Tamara: sé que la lucha no es fácil…… y más cuando tus seres queridos no entienden….. pero trato de salir adelante….. sigue asì y gracias por tu mensaje….

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  8. Hoa maribel, yo tambien tengo con el lupus ya siete años pero apenas ase dos años q me lo diagnosticaron y me pone triste porque como tu dices mi familia no emtiende de esa enfermedad,, me gustaria estar en contacto con tigo,, te dejo mi correo espero tu respuesta gracias,,, lindalidia1@hotmail.com

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