Tres años

Ignacio y yo
Ahí salgo con el regalo más lindo de la vida 🙂

Que te cambie la vida. Que te cambie la vida de un día para otro. Que la vida que tenías ya no esté más, de un momento a otro, en un instante. En un instante no hay dolor, al siguiente sí. Dolor, confusión y luego un diagnóstico, una novedad, una noticia.

Tienes Lupus. Yo tenía veintitrés años. Apenas veintitrés. Cuando pienso en lo pequeña que era, en lo frágil y débil que era en ese verano de 2010, me da mucha pena. Esa pequeña que sufrió, que tuvo tanto miedo. Me dan ganas de ir atrás solo para abrazarla y decirle que esté tranquila, que confíe, que va a pasar, que puede salir adelante. Quisiera haber tenido más fe desde el comienzo, la fe en mí misma que me ayudó a recuperarme, a no dejarme vencer, a no dejarme morir en esa cama de hospital.

Pero antes de la fe tenía tanto miedo y no sabía cómo ser fuerte, cómo ganarle a todo ese dolor. ¿Han sentido dolor? Físico, un dolor físico que te machaca el alma y que no te deja pensar con claridad, que te anima a rendirte, que te agota y te quita las ganas de vivir. No querer más guerra, querer dejar todo atrás, solo para que ese dolor pase. Estaba en una cama y sentía que mi cuerpo me había abandonado, que me traicionaba. Yo era joven pero no tenía muchas esperanzas. Hasta una noche, la peor noche de mi vida, decidí que no me merecía todo ese dolor, que no merecía dejarme vencer, que no merecía la vida que había llevado hasta antes del Lupus.

Pensaba: si me muero esta noche, ¿qué habrá sido de mí? Poco, casi nada. Estaba sola en una cama de hospital. Hay gente a tu alrededor, pero estás solo. Estaba sola, con el corazón roto, desilusionada de la gente; el año anterior me habían hecho mucho daño y yo no había sabido enfrentarlo ni procesarlo. Cómo iba a morir así. No podía dejar mi vida en un punto tan malo. Era increíble que sintiera que en todo ese panorama el Lupus no fuera lo peor, lo peor era que no tenía nada.

Merezco una vida, fue lo que pensé. Una vida bonita, una vida joven, una vida con amor, con sonrisas, con alegría. Si no la había tenido hasta entonces era porque no me lo había permitido, no me había dado cuenta de que podía tenerla. Me convencí de que necesitaba vivir. Sobrevivir en primera instancia para luego poder vivir. Agarrar mi vida y llevarla a donde yo quisiera. No sabía bien qué quería pero me propuse encontrarlo en el camino, camino que no podía andar si no tenía a mi cuerpecito de mi lado.

Pasaron ya tres años desde que comencé esta aventura. Aquí estoy yo con mi vida. Con mi vida bonita.

Cada día despierto y agradezco por despertar, por levantarme, por poner los pies en el suelo sin dolor. Me veo en el espejo y soy yo, soy yo, más feliz que nunca, más bonita que antes. Me veo en el espejo y llevo conmigo las marcas de la enfermedad. Me cuesta entender que haya dejado que mi cuerpo se hiciera tanto daño, pero ya casi no me lo reprocho, ya ocurrió y ahora solo resta no dejarse estar y aprovechar esta vida.

Ahí está mi dedín (ex Príncipe) caminador profesional, mis riñones para siempre semi operativos dando lo mejor de sí, las marcas en la piel, las hermosas ondas de mi pelo nuevo, los ojos que perdí y que la ciencia amorosamente me restituyó. Estoy lista, siempre estoy lista para vivir. No sé si estoy lista para volver a sufrir porque amo tanto la vida que tengo, pero si me toca volver a sufrir, sabré sobreponerme una vez más… creo y espero, jajajaja.

He disfrutado un montón todo este tiempo. No siempre ha sido fácil. Esa primera crisis gracias a la vida fue la única, por lo que he tenido harto tiempo para dedicarme a vivir la vida. El tratamiento está ahí, siempre presente, ha habido obstáculos, como las Cataratas y el Cushing. Agradezco todo lo que pasó por darme tantas fuerzas para seguir viviendo y para dar el mejor esfuerzo en cada paso.

La vida me ha regalado muchas cosas bellas. Amigos hermosos, mi familia que tanto me cuida siempre. Gracias a los que estuvieron en el tiempo del hospital, aunque ya no estén, pero la vida es larga y culebrera y siempre atesoraré lo que me dieron esos días. Y ahora, ahora que siento que estoy cumpliendo mi objetivo de llevar mi vida al lugar que yo quiera, debo, quiero y necesito agradecer al Ignacio, por no solo embellecer mi presente, por alegrar cada uno de mis días con su dulzura y amor, sino también por hacerme creer otra vez en el futuro. En el momento en que nos encontramos, yo sentía que ya estaba bien, pero él hizo que todo fuera mejor, y cada vez mejor. Son cosas que ya se las he dicho a él pero no creo que sobre decirlo acá. Gracias por ser mi príncipe, mi héroe, mi soporte y el más efectivo de mis remedios. Gracias por tu amor, por ser mi amor, mi compañero, por aceptarme y amarme cheuta. Eres el regalo más lindo que me ha traído esta vida y todos nuestros sueños de compartir nuestra vida son el motor más potente para sentirme bien. Es muy bonito haber optado por mi vida y sentir que todo vale tanto la pena, más si la vida se puede hacer junto a alguien como tú.

Doy gracias a la vida por todo lo que tengo y también por todo lo que me quitó ese verano de horror, por todo lo que aprendí y por todo lo que ignoro todavía. Estoy feliz de la vida, no puedo decirlo de otra forma, feliz de la vida. Que mi vida haya cambiado por el Lupus hoy es algo que aprecio y espero que cada una de las personas que sufren así puedan hallar la fuerza y las ganas, la esperanza. Quiero seguir sonriendo y amando a quienes amo. Estos tres años han sido la más fascinante de las aventuras y sé que los que vengan no me decepcionarán. Salud y amor. Salud y amor. Salud y amor.

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13 comentarios en “Tres años

  1. Oye Ricardita, te adoro con mi alma y sabes que siempre estaré pa lo que necesites. También agradezco porque sigas en esta vida y nos alegres con tu ingenio y nos impresiones con tu fortaleza, que sin ellos, no habrías podido salir adelante.

    Ni decir cómo se me encogió el corazón cuando te vi tan pequeñita y frágil en el hospital, con una llamita de vida! Pero pudiste sobreponerte a todo y espero haber estado contigo de la forma correcta =)

    Yo me siento muy afortunada que sigas vivita y coleando, y aunque no tenemos una relación tan constante como antes, estamos igual de cerca, porque estamos unidas por cuestiones del ❤ que no se pueden explicar, sólo se saben y ya.

    Te abrazo muy fuerte y gracias por la lección de superación que nos das todos los días. Te requetecontrasuperhipermega quiero, carajo!

    T.

  2. Támara.

    He leído todas tus publicaciones en este sitio y admiro tu actitud, la actitud ante la adversidad hace la diferencia.

    El LES ha sido en mi caso una de las más grandes bendiciones que me han llegado, gracias a este caos vino el orden y la calma, gracias a esta explosión masiva simultánea tuve la gran oportunidad de corregir el rumbo del cuerpo que habito

  3. que lindo tu mensaje me emociono ya que nosotros sufrimos o mismo…lo padecimos pero qracias a las oraciones de tanta gente salimos digo salimos porque nos involucramos toda la flia en esta lucha aunque la valiente que salia adelante en cada adversidad fue Gisela . mi hija y si se aprende a valorar tanto que hay un antes y un despues del dia que dan el diagnostico …Lupus! te felicito y espero que sigas viviendo tu vida bonita como vos decis!!!!!

  4. Sos un canto a a VIDA!!!!!! yo te dije hace unos meses que llegaste a mi vida en el momento justo, me salvaste de la oscuridad, Estaba en plena crisis, y aunque estoy dando batalla como lo tenemos que hacer siempre yo hoy festejo 3 meses sin anti inflamatorios, he bajado la dosis de corticoides y mis riñones van mejorando…me quedan los rulos, menos pelos y varios kiilitos de más pero sabes Tami? Vengo de festejar 13 días maravillosos de vacaciones en el sur de mi pais, con el Amor que el 5 de marzo cumplimos 3 años!!!! y me salva todos los días!!!! le prometí a mis nietitos que viviría para ellos y aqui estoy con mis 49 de vida mis 6 de lupus y sin miedo FESTEJANDO la alegría de VIVIR y seguir!!!! Se puede y se puede esto es un mensaje de vida y mucha Luz para todos. GRACIAS NENA!!!!! por toda tu energía y buena vibra !!!! me inyectaste vida el primer día sigo tus pasos…desde argentina te quiero mucho!!!!!

  5. Tamara,

    Gracias por esta oda a la vida. Por transmitir que el lupus puede ser muy duro, pero que está en nuestra mano ser felices y tener una vida plena a pesar de él.

    Espero de verdad que tu lupus te deje tranquilita, que no haya más brotes y que, si los hay, se superen pronto y bien. Sobre todo, sin secuelas.

    Un abrazo enorme y bravo!!!

    Nuria

  6. hola un abrazo, yo acabo de hacer cuatro años con este problema, de los cuales tres vivi con un mal diagnostico, llevo casi ocho meses q ya no se que es una crisis y me siento muy feliz porq fueron tres años y medio batallando con este problema, no tenia vida, me da gusto encontrar personas como tu porq me siento muy identificada

  7. Hola Tamara, tengo un año y tres meses que me diagnosticaron, después de 4 años de buscar que tenía; he seguido tu historia y me ha dado ánimo en días difíciles, gracias por compartir tu experiencia, un abrazo fraterno.

  8. Gracias…es dificil y da miedo esta enfer
    medad …no dejes de escribir e informar..te escuche en la radio…eres tan joven y tan vieja …
    Un gran abrazo : )

  9. Yo tenia 8 añitos solamente cuando descubrieron que tenia LES Fue muy dificil aceptar a esa edd que no podia ser como las demas niñas que tenia que tener cuidados especiales pero gracias a DIOS tengo una año desde que mi enfermedad esta controlada y no he tenido crisis alguna cuando tenia 15 años decidi salir de mi capullo y GRITARLE AL MUNDO QUE tengo LES Y QUE NO ES UNA ENFERMEDAD QUE ES UNA MANERA DE VIDA DIFERENTE. en tood este proceso he tenido muchos angeles en mi camino que me han ayudado a no caerme, que me han levantado y han sufrido todo este proceso conmigo como lo es MI mama y Mi papa.

  10. Me identifico contigo y en realidad cuando escribiste esta frase: “Cada día despierto y agradezco por despertar, por levantarme, por poner los pies en el suelo sin dolor”, me quitaste las palabras de la boca y unas cuantas gotas gordas de lagrimas, llevo casi 5 años con esta enfermedad este año cumplo 24 años, al principio no es nada fácil pero hay que ver el lado positivo a todo… Fuerza para tod@s que estamos en esta lucha … la Vida es bella …

    Saludos desde Peru.

  11. No sé a quién recurrir, estoy supuestamente con el amor de mi vida en un país extranjero, sin nadie a quien recurrir. Llorando sola porque no puedo llamar a amigos y familiares. Por un lado, la diferencia horaria supondría que si los llamo ahora, los despierto de madrugada, por otro lado, un océano nos separa. No los quiero preocupar, no quiero, pero necesito “hablar” con alguien, sentirme escuchada.

    Hace 15 años tuve uveitis autoinmune, pero nunca tuve síntoma de otra enfermedad autoinmune (para sorpresa del médico). Los corticoides no eran suficientes, pasé a tomar metrotexato a pesar de mi corta edad (estaba en la edad de la niña bonita, los 15 años, aunque de bonita nada, debido a toda la medicación). A pesar de todo, hacía mi vida normal, como cualquier otra chica de 15 años, sólo que mensualmente tenía que hacerme revisiones de vista, análisis de sangre e ir con el internista e inmunólogo, a parte de llevar siempre mi cargamento de medicinas.

    Tras 5 años con medicación, me estabilicé y todo quedó olvidado (nada más tenía grabado en mente que ante cualquier síntoma, por tonto que parezca, debo ir a un médico, y tenía que ir anualmente a revisiones).

    Estudié mi carrera y mi máster, donde conocí a un chico de otro país, del otro lado del “charco”. La relación curiosamente surgió cuando regresó a su país, a distancia. La verdad ya no sé si en algún momento le dije directamente, que el estuviera consciente de lo que le estaba contando, que había tenido un problema autoinmune y que no sabían qué enfermedad podía ser.

    Dejé mi estabilidad, mi trabajo, mi departamento, por venir a vivir con él. Todavía recuerdo que me dijo, poco antes de venir a vivir aquí, que acababa de encontrarse con mi antiguo amigo del colegio, que ahora es médico y precisamente internista. Recuerdo que le dije “qué suerte, él puede hacerme las revisiones”.

    Llevo casi dos años aquí. Hace unos meses ya me revisó y todo estaba bien. Ahora, hace un mes, todo cambió. Me salió un lunar extraño en la espalda, en medio de la columna vertebral, medio lunar, medio herida. Me dijo que quería verme. Cuando fui con él le dije que acababa de tener gripe y que viera mi lengua porque tenía algo. Un hongo. Eso le alertó de que mis defensas no me estaban defendiendo ¿acaso atacándome? Urgentemente al oftalmòlogo para descartar que tuviera uveitis de nuevo. Todo bien. Análisis incluyendo anticuerpos antinucleares. Mientras revisión ginecológica, tenía también candidiasis (hongo) vaginal. Me dolía la zona lumbar, no podía tomar nada para el dolor hasta que no tuviera los análisis. De momento a tomar corticoides en pequeñas dosis disminuyendo semanalmente la dosis, algo para el hongo de la boca y unos òvulos para el hongo vaginal. Los análisis tardan 10 días pero todo aparentemente está bien con mis defensas, pero no hay que fiarse. Tengo infección urinaria, infección vaginal e infección bucal. Además bajo peso, así que me tengo que hacer más análisis y el internista toma también otra muestra de sangre para que la vea un hematólogo. Me da medicación más fuerte para los hongos, me dice que termine con la dosis de corticoides que me dijo y a parte, me manda un jarabe que refuerza las defensas (hay que conseguir que de algún modo ataquen a los hongos). El internista se sorprende al no ver a mi novio, porque él quería hablar con él y contarle lo delicado de mi situación. Estoy bien, pero un problema autoinmune puede saltar en cualquier momento y no sabemos qué enfermedad puede ser (¿artritis reumatoide, lupus, esclerosis múltiple, esclerodermia?). A parte presentan mis manos el fenómeno de raynaud. Mientras estoy con el médico mi novio llama y el médico (que es amigo de mi novio) con confianza le cuenta cómo están las cosas. Le dice que si es lupus, hay que vigilarlo mucho, porque si no me cuido y llego a necesitar un transplante, este no es el mejor país. El médico lo asusta porque considera que mi novio es muy tranquilo y que no es consciente de la situación.

    Me encuentro esa misma tarde el panorama de que mi novio dice que nunca le dije nada, que me puedo morir, que tengo que regresar a mi país, que nunca podré tener hijos, etc (exagera porque está asustado). A parte, por mis antecedentes, no sabemos si el seguro médico va a cubrir los gastos. Le recuerdo a él que no ha puesto ni un solo peso. Me dice que quiere hablar con su amigo, porque a lo mejor me deja, que él nunca supo que estaba tan enferma (cuando yo me siento bien y de momento no tengo más síntoma que fenómeno de raynaud y que mis defensas no me defienden del hongo), que de haber sabido que estaba así, no hubiera iniciado nada.

    Lloro y luego me pide disculpas y me dice que está asustado. Dice que pase lo que pase, va a estar conmigo. Así hemos estado dos semanas, hasta ahora, que mañana voy otra vez al médico. Dice que hay que ver qué dice el médico y luego verá que pasa con nosotros. Según él, me ama, le digo que no es amor, que si uno ama, ama incondicionalmente. Él responde que si no me amara, yo no estaría aquí, que quiere saber por qué nunca le dije que estaba tan grave. Le respondo que jamás el médico en mi país me dijo que me pudiera morir, o que pudiera necesitar un transplante. El médico que me trataba en mis país es uno de los mejores a nivel mundial, sólo decir que trabaja en la Clínica Mayo de EEUU. Seguramente él no dijo nada porque era adelantar acontecimientos, porque no hay nada definido.

    Lo curioso es que la madre de mi novio está enferma y no trabaja. Yo le dijo que su padre sí ama a su madre, que está con ella a pesar de que es vieja, que está enferma y encima no trabaja, por lo que todos los gastos médicos los asume su padre (que no está sobrado de dinero). Lo que mi novio siente por mí ¿qué es? No sé, cariño, costumbre…

    El caso es que me siento muy mal, escribiendo aquí me he desahogado y tranquilizado. Es triste estar lejos de tu país y no tener con quien contar. A veces pienso que mi novio no es el indicado, que merezco estar con alguien que me ame incondicionalmente.

    Estoy dolorida, muy dolorida, no sé qué hacer, no estoy feliz y aunque yo lo amo, me hace daño con sus comentarios, que no sé si son ciertos o si los dice porque tiene miedo.

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