Lupus y vida laboral

Cansada en la oficina
Ella simplemente no dio más.

La semana pasada dejé en el Facebook del blog la siguiente pregunta: ¿Cómo te ha afectado el Lupus en tu vida laboral?

Recibí varias respuestas, lo que agradezco mucho ya que estoy recién comenzando con la nueva página en Facebook, pero como siempre hay participación y ganas 🙂

Renuncias, despidos, cambio en las labores y responsabilidades. No es sencillo continuar, comenzar o reanudar la vida laboral después del Lupus. En mi caso, he sido afortunada, primero, porque cuando tuve mi primera, única y gran crisis, me encontraba sin trabajar y pude tomarme todo el tiempo necesario para recuperarme.

Desde ahí seguí teniendo fortuna, porque me restablecí pronto y al cabo de un par de meses estaba trabajando. En los dos trabajos que he tenido durante estos dos años siempre han sabido de mi enfermedad y me han apoyado siempre que lo he necesitado. No he tenido licencias a causa del Lupus, pero sí dos resfríos fuertes el primer año y luego un mes de descanso postoperatorio tras mi cirugía de cataratas provocada por los corticoides.

En suma, lo he llevado muy en paz, con la comprensión y el apoyo total de mis empleadores y compañeros, que han sido un pilar importantísimo en mi recuperación y en que desde un comienzo me haya sentido integrada y no discriminada por tener LES.

Muchas veces somos discriminados debido al desconocimiento, porque incluso creen que el Lupus es contagioso o que somos menos capaces. Es cierto, el agotamiento muchas veces no nos permite desarrollarnos al 100% pero si no se nos da la oportunidad no podemos demostrar que podemos hacerlo.

Creo que no es la idea forzar nuestros cuerpos más allá de nuestras capacidades, sin embargo, creo que no es bueno darse por vencido a la primera. Sentirnos activos es esencial para nuestra recuperación y aunque sea de a poco, paso a paso, será positivo hacer algo ni siquiera por la remuneración, sino por nosotros mismos.

Muchos deben retirarse de sus trabajos pero en la casa la labor continúa y muchas veces es un trabajo físico más duro que el que podemos tener en una oficina frente a una computadora, por ejemplo. En este caso la cooperación de la familia es esencial y más aún la comprensión, ya que a veces es complicado ponerse en nuestros zapatos y entender que no es que seamos perezosos por capricho sino porque nos cuesta demasiado sacar fuerzas.

He conocido muy de cerca a personas que buscan otras actividades alternativas dentro de lo que el Lupus u otras enfermedades similares les permiten. Reinventarse, sentir que podemos seguir, que no es el fin, que quizás se nos abren nuevas ventanas que no habríamos imaginado sin el LES.

En mi caso significó un cambio de actitud. Doy lo mejor de mí en el trabajo pero sin dejarle todas mis energías ni traerme los problemas de ahí a la casa. Es una herramienta que me permite disfrutar la vida junto a las personas que quiero después de la jornada laboral y además es el lugar donde me encuentro con personas valiosas que me apoyan y que han celebrado conmigo mis avances y me han acogido en los momentos de obstáculos.

Me quedo con una frase de Ariana, que es un bonito ejemplo, tanto para nosotros como para quienes nos emplean: “Me gusta mi trabajo y eso se me nota, creo que esa pasión es más importante para mis empleadores que mi enfermedad”.

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29 comentarios en “Lupus y vida laboral

  1. Uff para mi ha sido bien distinto, como a mi me diagnosticaron cuando tenia 13 años, cuando entré a trabajar de cajera en un supermercado ya sabían el problema de mi cadera, y de a poco ellos se han hecho parte de mi recuperación además por mis problemas cutáneos, de los cuales siempre están atentos ya que he tenido varias reacciones alérgicas en el trabajo lo que ha asustado mas que a uno, Ahora se me ha hecho difícil porque he comenzado con problemas en mis manos, pero ellos siempre me han apoyado ya que saben que el trabajo para mi es una prioridad y me gusta

  2. Acabó mi vida laboral unos años pués trabajaba en la Fiscalia y me pensionaron por invalidez permanente, soy contador y me agoto mucho además instructor SENA y por las diárreas tuve que suspender.

      1. como crees? tambien tienes diarreas yo tambien, pero no saben xq? No sabes que dessesperación

  3. Hola Tamara! Cómo estás? Te cuento que, gracias a Dios mi Lupus es bastante leve. Sin embargo, mucho no puedo comentar sobre el tema en el trabajo, mientras menos hable mejor. No sé si a alguien en Buenos Aires le pasó, pero a mí sí, lo tengo que esconder, sino corro el riesgo que me hechen ó, en caso de cambiar de trabajar, que no me empleen.
    Lamentablemente, acá es así. Es raro que tomen empleados con este tipo de enfermedades.
    Gracias por tu espacio!!!

  4. mi sra. es paramedico trabajaba en la farmacia del hospital, pero las licencias por los distintos problemas que ha tenido, la hicieron renunciar o le aplicaban el articulo 151 de estatuto administrativo

  5. Hola Tamara! En mi caso el lupus me trajo serios problemas de audición y también asma bronquial.Estoy dando lo mejor de mí en mi trabajo(soy maestra con cambio de funciones por discapacidad auditiva en una escuela), pero la nueva Directora es demasiado exigente y me hace sentir muy mal cuando mi trabajo no la satisface . Hasta me hizo firmar un acta dónde se enumeran todas las tareas adm. que debo cumplir…cómo será ella, que me obliga atender el teléfono sabiendo que soy sorda.
    He soportado esto por 8 años hasta ahora, pero ya siento que no puedo más aguantar este clima de trabajo.Y si antes no me he defendido legalmente , es por temor a perder el trabajo, ya que es muy difícil a mis 46 años enferma de lupus y sorda; las pensiones son bajísimas y tengo a mis padres a cargo ambos son sus enfermedades crónicas.
    Gracias por leerme y por este espacio! Un abrazo desde Bs as.

  6. en mi caso ha sido muy comprensivo mi jefe y mis colegas igual ya que me ha afectado mucho mis bronquios con muchos resfrios, bronquitis, laringitis y demases y como soy profe me contagio muchas veces lo que hace que falte pero el apoyo es enorme

  7. Hola Tamara, tengo un año y 5 meses diagnosticada, me incapacitaron el primer mes porque el riñón estaba muy mal, pero gracias a Dios en el trabajo lo entendieron y sigo en el mismo puesto, aunque de tres meses para acá mi vista esta muy mal y en lo que trabajo leo mucho y ocupo mucho la computadora, espero que el tratamiento termine para que me pueda hacer los lentes; ahora se que el trabajo es importante pero la salud lo es más.gracias por compartir tus experiencias me han ayudado mucho.

  8. Hola a todos, bueno por mi lado mis comapñeros de trabajo han sido lo mejor conmigo, cuando he tenido licencia ellos han cubierto mi trabajo y me han consentido y en ningún momento me han tratado como una persona enferma, sin embargo quice aplicar a una plaza para estar en un lugar que ofrecía mejores oportunidades de superación y pues el hecho de tener la enfermedad me afectó en buen porcentaje para no haber ganado esa plaza…..hay que seguir luchando, la enfermedad no nos limita, nos hace mejores, porque sabemos luchar y salir adelante, porque hemos sido capaces de superar cosas que otros ni en sueño lo harán…adelante y ánimos.

  9. hola Tamara en este momento me encuentro en un empleo nuevo pero mis jefes no saben q tengo les y no quiero que se enteren porq me da miedo q me despidan… solo espero que no me vaya a dar una crisis aunque la ultima fue hace un año…

  10. Hola, yo tengo lupus y me siento muy cansada y con mucho sueño yo pensava q era yo muy floja pero gracias a tu blog me doy cuenta q son los sintomas del lupus, me han servido de mucho todo lo q publicas en tu blog, gracias

  11. hola, a mi no me ha sido difícil volver a trabajar, era lo que mas quería, pero cuando salgo de la guardia( soy enfermera) el dolor es casi insoportable. en mi trabajo no hay contemplaciones las rotaciones son mortales, he llegado a trabajar cinco guardias seguidas con un franco y cuatro guardias mas.

  12. Hola Tamara, yo realizo mi trabajo, aparte soy mama de 2 chiquis, estudio lengua y literatura, obvio que mi cuerpo me pasa factura, tengo afectadas las articulaciones, y eso me arrastra a veces, pero trato de permanecer activa lo que mas puedo por que me parece que si nos quedamos es peor y fundamental contar con el apoyo de tu familia, algo que yo tengo muy presente….

    1. Hola como te fue en el embrazo, yo estoy por dar ese paso, pero me da terror, por que ami si me pega duro lo del cansancio con sueño profundo

  13. Hola, yo he tenido una vida muy diferentes a las que he leido hasta ahora, fui diagnosticada cuando tenia 9 años, todo empeso por un simple resfriado, despues me tomo articulaciones, la mancha de mariposa, y los pulmones estube internada varios dias e incluso cai a la uci, de hay tube una vida tranquila hasta los 13 años, pero vino con fuerza, piel, cuerpo, etc, (miles de complicaciones) e incluso se me cayo el pelo, estuve relativamente bien a los 14 y a los 15 tenia afectados los riñones me hospitalizaban una vez al mes para el tratamiento de este y despues de eso todo se calmo. Hoy puedo decir que soy una chica sana no tomo medicamentos de ningun tipo desde los 15 años, no he tenido dolor de articulaciones o complicacion en ningun organo del cuerpo. Fui al nefrologo a los 17 porque boto un poquito de proteinas por la orina (alguna consecuensa tendria que haber tenido todo esto) y el medico pregunto “De verdad tenia lupus” no lo podia creer, y eso que mi doctora me hiso el examen dos veces para estar segura. Aqui va mi observacion a lo vivido creo que no es normal que tu cuerpo ataque tu cuerpo, ya que uno maneja el cuerpo no el cuerpo a uno, bueno a todo esto he tenido una vida muy buena, una familia que siempre me ha apoyado y me ayudo mucho a superar todo, he vivido una vida en la adolesccencia totalmente normal como cualquier chica, en todo sentido y soy muy feliz. Hoy en dia tengo 21 años recien cumplidos. Saludos 🙂

    1. Que bonita tu historia. Sí es muy cierto que todas las enfermedades Autoinmunes tienen su origen en un mal en nuestros corazones o nuestra alma. Solo por curiosidad, cuando presentaste la enfermedad por primera vez, tenias algun malestar.

    2. Hola Gisele, ley tu testimonio, me podrias contar un par de cosas. Tu Lupus era sistemico? y como despues de estar tan afectada pudiste recuperarte, dejar los medicamentos y llevar una vida normal? Eso es posible? Ojala veas mi mensaje y me respondieras. Gracias y muchas bendiciones en tu vida…

  14. HOLA EN MI CASO YO ESTABA TRABAJANDO DE CAJERA EN CARREFOUR ,TUVE UNA CRISIS NO ESTABA DIGNOSTICADA TODAVIA(CAIDA DE CABELLO,DOLOR ARTICULAR,RASH,CONTRACTURA MUSCULAR ) ,MI JEFA DE CAJAS NO CREIA QUE ME SENTIA MAL Y SE BURLABA TODO EL TIEMPO ,DESPUES ESTUVE INTERNADA Y ME DIGNOSTICARON LES,CUENDO VOLVIA A TRABAJAR ME DIJO MI JEFA QUE NO HABIA LUGAR PARA MI ,ME QUERIA TRASLADAR A OTRO SUPER PORQUE ELLA DECIA QUE NO TENIA UN PUESTO PARA MI Y A LA SEMANA ME DESPIDIERON ,AHORA ACTUALMENTE HACE 1 AÑO Y MEDIO QUE NO TRABAJO ME DEDICO A MI HIJA Y FLIA.SALUDOS.

    1. Hola Valería. Qué persona poco inteligente y pobre de corazón esa que fuera tu jefa. Te deseo que estés bien y encuentres buenas personas en tu camino, que te comprendan y puedas confiar en ellas. Mucha fuerza 😉

  15. Chicas, que pena leer sobre el temor a ser reconocido, los dolores, la discriminacion y todo lo demás..
    En mi caso.. tengo trombofilia y luego con mi embarazo se desarrollo el Lupus.. desde el principio supe que no sería facil llegar a tener un bebé, pero cuando nació, no tenia ni malformaciones, o algo parecido a lo que nos dijieron.. Gracias al Señor, todo ha marchado bien… en un momento no tuve nada de plaquetas.. pero mi animo no disminuyó.. me llenaba de orgullo cuando las personas de la unidad de neonatologia.. decian, lo tranquilo que debió ser mi embarazo.. ya que mi hijita parecía de lo mas tranquila..

    Les comento ésto porque primero deben encomendar a Dios su vida.. y lo que ella trae agradecerlo., no pensar que somos discapacitados o enfermos, sino especiales.
    Nos toca pasar por pruebas de fortaleza, pero no estamos discapacitados.. lean, escriban, hagan ejercicios.. caminen… no dejen que el LES entre en su mente, el cuerpo es un embase de nuestro corazon y desde ahi hay que sacar fortaleza, para que los demás vean que se quedan lejos de nosotros por débiles o flojos. Espero esto, les llene de coraje y animo, sobre todo toque sus amor propio, no se queden esperando sanar, sino mas bien, vivan sus dias como la mejor fiesta de fin de año, busquen lo mejor de ustedes y potencienlo.

    Es nuestra responsabilidad que a los proximos “colegas en Les” nuestros jefes, amigos, parientes, etc. los vean con ojos de admiracion; Dejemos bien puesta la palabra fortaleza para quienes nos rodean, con el ejemplo.

    Por otro lado todos algun día dejaremos esta forma, para llegar a un descanso pleno.
    Bienaventurados somos, porque lo que padecemos en la tierra en el cielo será distinto y ya tenemos una promesa por cobrarle a Dios.

    Un abrazo enorme y recuerden mirar al mundo con una sonrisa..esas no provocan dolor, pero si hacen la diferencia..

  16. hola tengo 17 años estoy en 4to medio y tengo lupus y se me hace muy dificil poder decidir que estudiar porque tengo aplasia medular , problemas renales , osteoporosis y otras cosas mas me gustaria que me ayudaran por favor!!.

  17. Hola, soy de Lima Perú. Soy abogada. Hasta el 2012 tuve un trabajo en el que mi jefe, que sabía que yo tenia lupus, me comprendía cuando me daban gripes muy fuertes, infecciones intestinales o dolor. Trabajaba de 8am a 5pm, me cansaba mucho,llegaba a mi casa arrastrándome, pero la confianza que mi jefe puso en mí me motivaban a seguir. Luego a él lo cambiaron de cargo y la persona que vino me “degradó” a un puesto inferior con un jefe que no era malo, pero que no entendía mi enfermedad. Desmotivada y triste, me empezó a doler el tobillo cada mañana (mi nuevo jefe quería que le llevara un certificado médico por cada vez que llegaba tarde por el dolor) y me bañaba y ya estaba cansada. Se me presentó una muy buena oferta de trabajo y me fui a otra empresa…lamentablemente, el proyecto para el que me contrataron fue suspendido por el gobierno, sin fecha establecida para reiniciar. Pasé un año cobrando mi sueldo, pero sin trabajo para hacer, muy desmotivador. Soy casada y mi esposo trabaja yendo y viniendo fuera de la ciudad, mi motivación para cada día, mi compañía era el trabajo y algunos de mis compañeros que eran mís amigos. En este nuevo lugar no había nada para hacer, ni compañeros, me deprimí. Se cumplió un año y no hubo renovación de contrato de trabajo. Me fui a casa con mi depresión .Luego de 8 meses superé la depresión y ya llevo 1 año 8 meses sin trabajar y aunque postulo a trabajos, me da miedo volver al cansancio,que me hace sentir como que me voy muriendo de a poquitos en el escritorio, a que a veces no entiendo lo que leo, a las faltas que justificar, las llamadas de atención por llegar tarde..en mi casa me mantengo “sana” mi esposo trabaja y no sobra el dinero pero alcanza justo. Aunque extraño sentirme realizada trabajando, ganar mi propio dinero y aportar a mi hogar, luchar hombro a hombro con mi esposo. No sé qué hacer …

  18. Soy colombiana tengo lupus ase 1ano mucho dolor articular y eritemas tengo 220 Dias seguidos de incapacidad quisiera saber SI me pension an POR invaludez

  19. No sabían lo que me causaba la falta de aire hasta q me diagnosticaron fibrosis pulmonar a causa de LES. Cada vez estoy peor los medicamentos no funcionan como deberían,solo tengo 47% de capacidad respiratoria. Soy policía mis jefes saben mi situación y están siempre para ayudarme pero últimamente sufro bulling de parte de algunas compañeras y eso me duele más q los dolores q causa mi enfermedad. Tal vez deba denunciarlo…

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