Propósitos 2015

almaltiempoLo primero es lo primero: volví. Gracias. Tuve que cambiar el dominio del .com al .org porque mientras no tuve tarjeta de crédito para renovarlo, me lo quitaron y ahora si lo buscan como punto com solo encontrarán anuncios. Así que desde ahora visiten conosinlupus.org :). 

De un año como este 2014 creo que generalmente alguien diría: “un año para olvidar”, sin embargo, quiero guardar para siempre la serie de cosas horribles que me han pasado en estos meses.
Las resumiré para no ser llorona, pero se pueden hacer una idea:
  • Hospital entregó medicamento dizque bioequivalente. Lupus se reactivó, riñones malos de nuevo. Lucha burocrática para recuperar medicamento. Dolores articulares, cansancio, debilidad y otras manifestaciones muy molestas ya olvidadas. Triunfo y fe en el sistema público de salud.
  • Pérdidas laborales. Dineros muchos dineros adeudados por parte de exempleador. Uso de ahorros para poder vivir.
  • Tres mudanzas. Lucha por la casa propia, casi perdida por las pérdidas laborales.
 
Pero bien, todo lo malo tiene su bueno así que paso a dar reporte del estado actual de todo esto:
  • En camino a ahuyentar el Lupus con el medicamento original, paso a paso, poco a poco, esperando lo mejor, cuidándome un montón.
  • Trabajo bueno, buenas personas, labores entretenidas. Aún se me adeuda lo otro.
  • En espera de la entrega de la casa propia.
Y a lo que venía, que era a contar sobre algunos propósitos que me he puesto para este año:
  • Lo primero y ya se estarán dando cuenta, ha sido volver a escribir en el blog. Con todo lo que pasó, las mudanzas, no tener Internet en casa y no tener mucho buen flow, dejé de postear y de pensar en temas para compartir. No quería convertir esto en un muro de los lamentos y la verdad es que también me faltó la energía.
  • Cuando ya se terminaba el año y se empezaba a redefinir todo dije que ya basta y que me pondría las pilas para reactivar este lugar. Lo primero fue conseguir un nuevo dominio y ahora pues, la escritura misma. Sepan disculpar la ingratitud, ya estaba bueno que nos volviéramos a encontrar.
  • Tengo que ir al dentista aunque no lo hago hace siglos. Esto porque me salen y no me salen las muelas del juicio y molestan bastante cuando hacen como que salen. Cuando recién me enfermé la reumatóloga me dijo que por la cantidad de inmunosupresión que tenía no convenía hacerme la cirugía para sacar las muelas así que me puse a esperar, luego lo olvidé y ahora que estoy más tranquila, más en control de mi tiempo y con mayor estabilidad económica, lo haré. Si no pido hora de aquí a marzo me pueden pegar un coscacho.
  •  Otro tema ponerme a estudiar alguna cosa nueva o pasada, pudiendo ser desde algo relacionado a mi trabajo o algún otro oficio/arte/disciplina. Quizás aprenda a nadar como la gente y me quite el susto al agua o en una de esas dé algunas clases de tejido en casa.
  • Muy importante es el ítem casa propia, donde tendré que ocuparme estos meses en decoración, hermoseamiento e inauguraciones con familia y amigos. Después de todo el sufrimiento relacionado con la obtención del financiamiento hay que disfrutar el nuevo hogar.
  • Y en forma transversal, mantener un buen estado de salud que me permita seguir haciendo las cosas que me gustan con las personas que amo (y trabajar para luego poder disfrutar). Ya supe de golpe el año pasado (de nuevo) que no siempre es algo que dependa de uno pero pondré todo lo que esté en mis manos.
Así que en eso ando por estos días, iniciando el año, terminando etapas feas pero que obviamente tuvieron sus aprendizajes. Sigo aprendiendo, pero espero que este periodo sea mejor. Que ustedes también tengan un buen 2015. Tomen harta agua y tomen poco sol. Un abrazo, nos leemos.
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7 Comments

  1. Querida, no sabes cuánto me alegro de tener noticias tuyas. Este camino del lupus es una senda difícil y de aceptación, pero está y qué le vamos a hacer verdad?. Es un invitado indeseado que se vino a quedar y como no lo puedo echar, lo conozco, lo combato y cada día conozco más de sus daños, pero esperando que eso suceda. Sin proyectarse en el mañana, porque el mañana trae su propio afán, solo me ocupo. Anhelo de corazón que este año 2015 se concrete lo tu deseas y que la enfermedad esté en remisión por un largo tiempo. Que hermoso que estés de vuelta.

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    1. Hola, excelente 2015, mi admiración a las personas portadoras de esta enfermedad tan malisiosa como es el LUPUS, por ser fuertes y constantes al batallar diariamente siempre con sonrisas valientes pese al dolor indescriptible que sus cuerpos sufren, no se que se siente tener esa enfermedad, pero si se lo que se siente tener a alguien muy amado en tu familia con lupus, mi solidaridad y respeto con sus familiares.
      Mi hermana vivió al máximo su vida, luchando para combatir esta enfermedad por mucho tiempo, sentimos la felicidad cuando su enfermedad estaba en remisión y también el dolor cuando todo iba mal.. Siempre sonriente decía que todo estaría bien.. Y nosotros junto a ella le demostramos el amor y lo importante que es y será por siempre entre nosotros.
      Hace tres meses ella nos abandonó, perdió la lucha, hoy la extraño mucho y recuerdo con lágrimas en los ojos todo lo que vivimos juntas.. mi luchadora incansable me dejó sola, sin decir nada.. solo cerro sus ojos y no despertó más…

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      1. Gaby, lo siento mucho!!!! ese a veces es mi temor, pero la fe en Dios y el apoyo incondicional de la familia, hace que este proceso sea un poco, solo un poco más llevadero. Espero que encuentres la paz tú y la familia. Las pérdidas son dolorosas, quedan recuerdos y cada vez duelen más, pero existe la posibilidad de que te la des tú, de recordarla con cariño, admiración y mucho respeto. Esta enfermedad es terrible!!!!!, pero luego pienso, hay alguien que está peor y que no soy la única que está sufriendo. Te mando un abrazo a pesar de conocerte, lleno de buenos deseos y energías positivas, esperando que Dios llene de paz tu alma. Un abrazo y me adhiero sinceramente a tu dolor.

  2. Hola Tatiana, que gusto saber de ti siempre leo tu blog porque nuestro brote de lupus han sido similares, me lo diagnosticaron hace dos años, al principio pense q mi vida no iba a ser igual pero en el 2014 recupere mis fuerzas, viaje mucho, cumpli sueños y mis riñones funcionan mucho mejor y casi no tomo medicamentos, siempre una actitud y pensamiento positivo y de curación nos ayuda para vivir con nuestro amigo el Lupus. Siempre después de la tormenta viene la calma y nosotros sabemos una receta especial de saborear la vida de diferente manera… Abrazos, Gabriela.

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  3. Hola Tamara…lamentablemente en estos últimos meses también se me ha activado el lupus después de casi dos años de remisión… Leí que te habían dado una medicina equivalente y que por culpra de ésta te volvieron los dolores; a mi también, antes de la reactivación de mi lupus me dijeron en el hospital que por problemas con la casa farmacéutica me tendrían qie dar medicinas equivalentes….después de dos meses que las empecé a tomar me volvieron poco a poco los mismos síntomas y dolores que sentí antes que me diagnosticaran el lupus, allá por el año 2009….Me siento muy triste y preocupada porque a pesar de estar tomando medicinas, y fuertes (cortisona, inmunosupresores) pareciera que ya no funcionan en mi…y me aterra pensar que terapia decide de darme mi médico….no quiero volver a pasar por todos los efectos terribles de la cortisona en dosis altísimas (75 mg. al día)…o la ciclofosfamida, yo también tuve una inflamación a los riñones de IV grado….y en los últimos exámenes me salió que de nuevo estoy perdiendo proteinas por la orina….
    No sé que pasará, por lo menos este espacio me sirvió para desahogarme, te lo agradezco.

    Responder

  4. Hola Tamara…lamentablemente en estos últimos meses también se me ha activado el lupus después de casi dos años de remisión… Leí que te habían dado una medicina equivalente y que por culpra de ésta te volvieron los dolores; a mi también, antes de la reactivación de mi lupus me dijeron en el hospital que por problemas con la casa farmacéutica me tendrían qie dar medicinas equivalentes….después de dos meses que las empecé a tomar me volvieron poco a poco los mismos síntomas y dolores que sentí antes que me diagnosticaran el lupus, allá por el año 2009….Me siento muy triste y preocupada porque a pesar de estar tomando medicinas, y fuertes (cortisona, inmunosupresores) pareciera que ya no funcionan en mi…y me aterra pensar que terapia decide de darme mi médico….no quiero volver a pasar por todos los efectos terribles de la cortisona en dosis altísimas (75 mg. al día)…o la ciclofosfamida, yo también tuve una inflamación a los riñones de IV grado….y en los últimos exámenes me salió que de nuevo estoy perdiendo proteinas por la orina….
    No sé que pasará, por lo menos este espacio me sirvió para desahogarme, te lo agradezco.

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