Estoy en pausa (y estoy en casa)

Very en casa porque very Lupus.
Very en casa porque very Lupus.

La semana pasada estaba escribiendo un post para contarles del tema de mi medicamento, que no me lo daban en el hospital, que mi Lupus se había reactivado y que ya llevaba casi un año dando la pelea para tenerlo definitivamente. Este asunto vino a coincidir con el término de mi última receta y mi fecha de control trimestral.

Iba a visitar a la doctora con toda la intención de que me hiciera un informe para presentar ante el Ministerio de Salud porque ya en Fonasa me habían dicho que no podían ayudarme, PERO fui por lana y salí trasquilada.
Empecé a contarle los reclamos que había estado haciendo mientras ella veía mis exámenes actuales y me dijo: “No es el medicamento, o al menos ya no es solo eso”. PAF. Seguía con el Lupus activo, la nefritis igual que en noviembre a pesar de que en diciembre había tenido una gran mejora y bueno, ya no podíamos seguir esperando a empeorar. Con la proteinuria no se juega, no.

Resultado:

Nueva pauta de medicamentos y licencia por un mes. Escribo ahora desde la casa escuchando NSync y ya mucho más tranquila que la semana pasada.

Ahora les cuento mi verdad, como la Kenita en los Primeros Planos o similares. Estuve bastante triste y me sentí un poco derrotada porque con todos mis esfuerzos y cuidados, el Lupus es veleidoso y viene igual cuando quiere y en la forma que desea. Lo bueno es que no me he sentido mal, pero lo malo de eso es que no me doy mucho cuenta de si mis riñoncitos andan bien o mal.
Me dio mucha lata tener que detener todo en este momento, justo cuando ya parecía que la vida se estaba ordenando otra vez, pero lo más importante es estar bien, tener la salud necesaria para seguir adelante con los sueños y los proyectos. Agradezco desde acá a todos mis compañeros de trabajo, a los de Ki y a los de LAN por todo el apoyo y cariño, de corazón que sí. Una vez más me demuestran que son grandes personas y que estoy en el lugar correcto. En casi cinco años de estar ahí y de estar con Lupus jamás he sentido que mi enfermedad sea un problema (solo para mí, JA) y sé que soy muy afortunada por eso. Gracias gracias.
Agregaron ciclosporina en dosis bajitas a mi tratamiento y hasta ahora me ha ido bien, al menos en lo que a efectos secundarios se refiere no he sentido nada raro, menos mal. Si alguien tiene experiencia con este medicamento agradezco me cuenten sus experiencias para estar atenta a cualquier cosa.
Lo otro que me tuvo achacada un par de días es que después de como 2 años de dosis de manutención volvieron a subirme los corticoides y ya saben… ya saben. Me caso este año y mi sueño era ser novia maravillosa regia mina princesa. Ya había tenido que cortarme el pelo por la caída y ahora es casi un hecho que seré princesa Kirby. Primero lo hablamos con el Nacho y me dijo que si quería corríamos el matrimonio para después (aunque dijo que para él siempre me vería hermosa) pero la verdad lo pensé mejor y si ya estaba decidido y soñado, ¿por qué cambiarlo? Esperar el momento “justo” era un despropósito porque en realidad lo importante es el deseo y el sueño de casarnos, más allá de que vaya a salir más o menos hinchada en las fotos. Es una pena, pero es para mejor.
Y así estoy ahora, en casita, con un ventilador porque aún está caluroso, y con mucha lana que me regalé antes de quedarme acá. Ya tejiendo, ahora escribiendo, así que probablemente les iré contando más ideas o novedades estas semanas de descanso. Una pausa obligada pero que la agradezco igual porque le pondré lo máximo para estar mejor y porque un descanso siempre siempre es bueno. ¡Abrazos para todos y mucha salud!
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4 comentarios en “Estoy en pausa (y estoy en casa)

  1. Aaaaaay!!! Cmo t entiendo…. estoy igual, fui al hospital por una manchita en un ojo y sali con pulsos de ciclofosfamida, además de corticoide que no tomaba hace casi un año 😦 estamos en las mismas. Ahora estoy armandone de nuevo, haciéndome la idea de que me hinchare y bla bla bla…. pero igualmente te envío mxo ánimo y como siempre un encanto leerte 😀

  2. Cuando leo estos casos, u otros mucho peores, agradezco al cielo que mi lupus sea tan bueno conmigo. Desde 2006, cuando me diagnosticaron, la dosis de corticoides fue bajando hasta desaparecer, fueron unos meses. Y jamás tuve aquéllos dolores!! Mucha fuerza y fe, todo va a a estar bien!!

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