Mayo: diez preguntas para quienes vivimos con Lupus

Diez preguntas para quienes vivimos con Lupus

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Hola a todos, estoy en camita mirando cómo amanece en Santiago. Veo algunos cerros y el hospital de niños. Sigo en casa, me extendieron la licencia, pero he estado bien, mejorando en cada control, disminuyendo la proteinuria y ya el resto de los índices están todos en orden. En un rato más tengo que ir al hospital a ver a la doctora para ver cómo voy esta semana.

En medio de todo esto comenzó mayo y un nuevo mes de tomar conciencia del Lupus. Estuve pensando en escribir algún post sobre difusión de la enfermedad, cómo darla a conocer… y luego decidí invertir el ejercicio. ¿Cómo tomamos conciencia los propios pacientes sobre nuestro Lupus? Este tiempo en casa ha sido clave para esta reflexión.

Cuando recién nos enfermamos o tomamos el camino de leer TODO lo que encontramos en Internet o no queremos saber nada del Lupus. Después ya aprendemos a vivir con esto, con los malestares, las complicaciones y los tratamientos, que tantas veces son igual o más ingratos que la enfermedad misma.
Nuestra vida es de altibajos y para ninguno de nosotros es igual. Con todo, me siento afortunada por los caminos que ha tomado mi Lupus en estos cinco años. Si bien mis riñones han sido los más afectados y no es algo menor, no he pasado tantos dolores y eso me ha permitido seguir adelante con mis planes y sueños, sin desmotivarme tanto o no tan a menudo. Siempre hay momentos en que una maldice todo y este destino lúpico de mierda, pero en la suma y resta me siento más que bendecida por lo que me ha tocado vivir.

Pensé en un pequeño ejercicio que nos servirá para tomar conciencia sobre cómo estamos con nuestro Lupus, tanto en nuestro cuerpo como en nuestro espíritu. Yo creo que es súper bueno y valioso conversar con uno mismo de vez en cuando y preguntarse cosas tan simples y esenciales como: “¿Cómo me siento hoy?”.

Aquí les dejo algunas preguntas, en una próxima entrega les dejaré mis respuestas, espero saber las suyas. Les propongo también compartir este post y sus propias respuestas en sus muros de Facebook… así no solo estaremos reflexionando solos sino también ayudando a que los demás conozcan más allá de nuestros síntomas.

  1. ¿Cómo me siento hoy?
  2. ¿Me duele algo? ¿Qué puedo hacer para que ese dolor se alivie?
  3. ¿Ha sucedido algo en mi entorno que me haya hecho sentir mal o incómoda?
  4. ¿Qué es lo último que me ha hecho sonreír o me ha puesto alegre?
  5. ¿He sido cuidadosa conmigo misma? (He seguido las indicaciones de mi médico, me he regaloneado un poco esta semana, he dedicado algún tiempo para mí donde he podido hacer algo que me gusta, he descansado lo suficiente).
  6. ¿Qué opino de mi Lupus hoy?
  7. Además de los malestares, ¿qué es lo que más me molesta de tener una enfermedad crónica?
  8. A pesar de todo lo malo, ¿qué es lo que puedo rescatar de vivir con Lupus?
  9. ¿Qué es lo que más me enorgullece de mí misma en mi lucha contra el Lupus? 
  10. ¿Qué puedo decirme hoy para ayudarme a enfrentar mejor este día?
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