Un final feliz

esperanza_lupusMayo es el mes del Lupus. A fines de este mes cumplo un año desde que me administraron la terapia biológica. Hoy tuve mi control de mayo y mi historia de Lupus, por ahora, tuvo un final feliz.

“EXÁMENES OK, CLÍNICA OK, LUPUS ESTABILIZADO, PACIENTE EN REMISIÓN”, escribió mi doctora en la hoja más reciente de mi gordísima ficha. Game over, Lupus.

Fue el término de poco más de un año de aventuras: pasé tres meses con licencia, casi encerrada en casa, volví a las súper dosis de corticoides (y me puse carechancho), me agregaron otros inmunosupresores y apenas después del biológico empecé a repuntar. De a poco pero cada vez en alza. Desde noviembre que ya parecía estar “OK” pero mi doctora es la más cautelosa del universo y recién hoy me dijo lo que tanto soñaba.

Ayer ya había visto mis exámenes y estaba tan contenta porque sabía que hoy sería un buen control. Se supone que el efecto del Rituximab dura 6 meses aproximadamente y yo ya voy para el año con una proteinuria que disminuye y disminuye con solo la mitad de una dosis. Ayer le dije al Nacho: “Estoy mejor que los sanos”. Tomo menos corticoides que en toda mi historia con Lupus y a la Ciclosporina casi le digo adiós.

Cuando nos despedimos le di las gracias. Le escribí al Nacho y le di las gracias. Y me agradecí a mí también, por todo el trabajo que le puse a esta recuperación. Porque cuando empecé a empeorarme me propuse no llegar a como fue la primera vez, porque luego retomé mi rutina en el trabajo y en el mundo exterior con tranquilidad, porque me he dedicado a hacer cosas que nunca antes (por ejemplo, ejercicio varias veces a la semana y ha sido genial) y a posponer otras porque he estado con harto trabajo y me he cuidado mucho de no llenarme de actividades (lo siento amigos por mi baja encontrabilidad). En estos últimos meses dormir bien ha sido muy prioritario.

Y digo que es un final feliz a pesar de que esta gran historia no vaya a terminar. Pero esta etapa ya la cierro aquí, tranquila, aliviada y sigo mirando hacia adelante. Me voy humilde y espero que dure para no olvidarme de lo que pasé pero con esperanza de todo lo bueno que puedo vivir.

Y también digo eso porque soy copiona y hace como un mes vi un documental que está en Netflix y que se los recomiendo ochocientosmil porciento (si es que ya no la vieron). Se llama “My beautiful broken brain y se trata de una chica que sufre un derrame cerebral y que filma su recuperación. Y como todos nosotros, se recupera, retrocede, pero vuelve a recuperarse. Y cuando termina el filme declara que es el final de esa historia…de lo que está narrando, pero que obvio, este camino de altos y bajos seguirá, pero que en la buena onda, ha sido buen final.

Ojalá este mayo sea auspicioso para ustedes. Sigamos luchando, difundiendo y amando la vida más que lo que amamos nuestro dolor. Un abrazo.

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4 comentarios en “Un final feliz

  1. Me alegro que te esté yendo bien con el tratamiento!!
    Lo que es yo, estoy en la peor crisis de mi vida, he tenido 3.
    Proteinuria en 7000…
    Los corticoides y la quimio me tienen podrida, los efectos secundarios son demasiado fuertes, he bajado 10 kilos… al menos ya me bajaron un poco después de mes y medio, pero me siento horrible, redonda, deprimida.
    Mi marido esta perdido, no sabe qué hacer, no sabe como cuidarme… Se arranca, desaparece, me trae regalos…

    Lo estoy pasando muy mal, tuve que tomar licencia y no quiero porque estar haciendo nada es peor.

    Este mayo ha sido fatal.

  2. Acabo de leer entero tu blog y terminé emocionándome porque por fin sentía que alguien me entendía. Me diagnosticaron lupus hace dos meses y estoy con el tratamiento heavy. 349875 remedios al día que me tienen más hinchada que un puerco, pelos por todos lados, tirito todo el día (te pasaba?? dime que se te pasó plis), etc, etc. Pero a pesar de todo, soy feliz y dispuesta a tomarme con alegría esta enfermedad.
    Me encantaron todos tus datos y tu experiencia de vida!! Por primera vez leo algo que me sube el ánimo y no que me den ganas de matarme jajaja. Sigue escribiendo me convertí en tu fan numero uno!!!!

  3. Leer tu historia es como leer la mia… En marzo mis examenes arrojaron proteinuria casi en 7000… Cambio brusco de tratamiento, empece con micofenolato en dosis maxima, corticoides en dosis muy altas, lo pasé pésimo, tuve todos los efectos scecundarios posibles, sicosis, ataques de panico, hiperactividad, insomnio, TOC, perdida de masa muscular, sindrome de cushing, y una larga lista de etcéteras… 4 meses después, (3 meses de licencia en reclusión domiciliaria) la proteinuria vuelve a subir y hoy tengo hora con el nefrologo a ver si seguimos el mismo tratamiento o empiezo con ciclosporina o rituximab.
    Estaba mejorando, iba todo bien y ahora esto… Desmoralizante. Este lobo de mierda me tiene loca.
    Si puedes cuentame como fue tu experiencia con estos medicamentos, efectos, tiempo de uso, recuperacion, todo.
    Gracias
    Ale

  4. Hola la verdad es que es la primera vez que tengo oportunidad de ver tu blog y déjame decirte que he quedado maravillada Ayer recibí mi pulso hoy no estoy muy bien me siento triste deprimida y con ganas de llorar sin ningún motivo (odio sentirme asi) y a eso aumentale estos cachetes. pese a todo mi tratamiento va en mejora. Pero el miedo a recaer es constante, en los últimos tres años han sido bastantes. El micofenolato, el deflazacort y la hodroxicloroquina son mi pan de cada día. Vivo con lupus y aunque no es fácil se que en algún momento vendrá mi periodo de remisión! Bye lupus!!!

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