Acerca de mí

Tami
Esa soy yo en el sur de Chile.

Me llamo Tamara Sancy, tengo 28 años y soy nacida y criada en Santiago, Chile. En enero de 2010 me diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y desde entonces doy lo mejor de mí para vivir la vida con Lupus.

Soy periodista de la Universidad de Chile y desde el 2008 estoy trabajando en la web, que me gusta mucho.

Amo la vida y muchas cosas que la vida tiene: el fútbol, los amigos, la cerveza, la familia, el tecito, la lectura, la música, la comida, los paseos y el Ignacio 🙂

Soy muy pequeña, menuda y me falta un pedazo del dedo pulgar del pie derecho (gracias al LES).

Vuelva al blog por aquí. Gracias por su visita, de todo corazón.

82 comentarios en “Acerca de mí

  1. Hola, mi nombre es Veronica y me diagnosticaron lupus a los 12 años hoy tengo 22 y me siento un poco identificada contigo, despues de pasar el momento en que te dicen que tienes esta enfermedad (que a todo esto nunca te explican a que se debe) , viene la peor parte del tratamiento incluidos vomitos y sentirse pesimos, pasando todo eso y despues de varias hospitalizaciones uno se siente bien y se cree sano, grave error, yo me senti bien y descuide mi tratamiento , claro esta que no habia entendido que esta es una enfermedad que te acompañara de por vida, tuve una recaida 3 años despues y en ese momento recien comprendi lo que me estaba pasando, que a pesar de seguir mi vida normal con estudios incluidos, fiestas de una joven de 17 años etc ect; habia algo que me hacia diferente, hoy puedo decir que asumi en parte mi enfermedad llevo una vida como cualquier joven de 22 años estudio en la universidad estoy por salir de la carrera de ingenieria, y ya llevo casi 5 años sin problemas, me preocupa un poco eso , como que creo que pronto me tocara enfrentarme a una nueva crisis que me recuerde el peso que llevo encima, y me de un aviso que a pesar de sentirme muy normal debo tomarme las cosas con calma…Saludos he leido todo lo que has escrito y me parece muy interesante me siento muy identificada…ojala podamos seguir en contacto.

    1. Hola Vero, que rico que hayas pasado por el blog y te haya gustado. Es cierto que aunque una se sienta bien siempre está como a la espera de que algo malo pase, un poco de susto y de cautela todo el tiempo. Es raro, pero la mayoría de la gente dice: “pero si estás bien, ya pasó lo peor”, sin embargo, para una no es así, una siente que cada día es como una prueba superada y un día más de salud, que no sabemos por cuánto tiempo durará y a la mínima señal o síntoma una piensa las peores cosas. Igual es importante lo que dices, de tomarse las cosas con calma, que es complicado pero a la vez bonito, porque se le toma un gusto diferente a la vida y se aprecian mucho mejor las cosas buenas, ¿no crees?
      Ojalá te vaya super terminando tu carrera y que después puedas desarrollarte en ella, eso sí sin estresarse, jajajaja. Espero que sigamos en contacto por el Twitter o por otras vías también. Un abrazo grande y mucho ánimo.

  2. Hola Tamara, como nada es casualidad, di con tu pagina a traves de la agrupacion. De curiosa comencé a leer las historias de tu blog y la verdad es que todas de una forma u otra nos sentimos identificadas. A mí me diagnosticaron Lupus en diciembre del año pasado tras diagnósticos de mesenquimopatía indiferenciada y luego AR. Lo primero fue la negación ante algo desconocido y que sonaba feo: Lupus…era como si me dijeran lepra. La reumatóloga miró mis exámenes muy suelta ella y me dice “es lupus y de mal pronóstico, tienes entre 5 a 10 años de vida”. Pensé en demandarla, hablar con el jefe de la clinica, ufff tantas cosas…consulté con tres especialistas y todos confirmaron el diagnostico, claro que con palabras mas alentadoras y una esperanza de vida totalmente distinta aunque agregandole vasculitis, AR y SAAF. Y así estuve como en el limbo hasta mayo de este año que se me activó. Me dio donde más dolia: el amor propio. Absolutamente dependiente del resto era como vivir una pesadilla. Luego vino la caida del pelo, el eritema facial, las ampollas en la piel, los temblores, las crisis de dolores y lo peor no podía caminar… me perdí y hoy estoy en mi reencuentro. Gracias por abordar tu experiencia de esta manera, lejos llena de esperanza de poder llevar una vida un poco mas normal. Un abrazo de una lúpica completa!

  3. Que bonito conocer a alguien que como yo vive el día a día feliz a pesar de esa sorpresita que nos tenia la vida, pero que no hemos dejado sea obstáculo para cumplir nuestras metas… Un fuerte abrazo desde Colombia…

    1. Hola Catalina yo también soy de Colombia quisiera saber como estas pues me gustaría hablar con alguien, hace algunos días me diagnosticaron esta enfermedad ☹

  4. Hola mi nombre es Patricia Peñaloza, tengo Les diagnosticado desde el 2005, antes de eso un sindrome nefrotico luego del diagnostico, nefropatia lúpica y daño en huesos por tantos años de corticoides, pero lo peor es que este 1° de noviembre se cumple un año de la partida de mi hermana que tbn tenía lupus, ella tuvo su diagnóstico no hace más de tres años, pero núnca aceptó la enfermandad como parte de su vida y finalmente su cuerpo le pasó la cuenta.
    No es fácil vivir con esto ya sea por los cambios o limitaciones fisicos de una enfermedad como dices “invisible” que sólo alguien como tú puede entender y empatizar.
    Un abrazo y me motivó a escribir el sentirme muy reflejada con cada uno de tus enlaces…un fuerte abrazo,Patty

  5. Hola te escuche en la cooperativa y vi algo del blog . Soy profe y trabajo en terapias y no lei que hubieran probado con terapais alternativas o complementarias . .estoy en face y desde el enfoque holistico las enfermedades tienen raices emocionales .Quizas les pueda interesar hacer una experiencia y ver los resultados..estoy en concep…entel 62188475 jc

  6. Hola Tami
    Acabo de conocerte , y de igual forma me siento identificada contigo, soy más vieja en esto , tengo 30 años, y tengo LES desde los 16, ha sido dificil vivir con LES , pero no imposible, he tenido un par de recaidas, tratamientos invasivos de los que quizás ya conoces, pero a pesar de todo te encuentras con angeles en el camino que te ayudan a salir de lo malo, una de esas personas fue mi gran Doctora, sin ella quizás no estaria aqui.
    Es super importante la relación que tienes con tu medico tratante, quizás con el o ella pasarás muchos momentos de tu vida, es por eso que destaco la importancia que tiene el medico en tu vida con Lupus.
    Quiero ofrecerte toda mi ayuda en lo que necesites, quizás tengamos muchas más cosas en común que podamos compartir.

    Saludos

    Daniela Rojo

    1. Hola Daniela … Mi nombre el Olga tengo 34 anos y recien me diagnosticaron lupus seria mentira decir que me siento bien tengo mucho miedo, no se por donde empezar lo primero es la depresion y llanto que aunque trato de ser fuerte por mis hijos en especial es muy dificil gracias a todos uds. Que comentan sus experiencias me Dan un poco de alinto al principio creia que la muerte me estava llegando pero creo que tengo que luchar y salir adelante … Te agradeceria mucho que me ayudes tengo tantas dudas y miedos … Gracias!!! Olga..

      1. Hola Olga Tavarez, mi nombre es Shunilde suarez, tengo 37 años y llevo 22 años con LES primero que todo darle gracias a Dios porque te brindo la oportunidad de ser madre.. Por ese gran punto es donde debes empezar amiga, la depresion solo te ayuda a decaer más, piensa en ti en lo bello que es la vida y en esos seres maravillosos que son tus hijos, full mente positiva y veras que poco a poco Dios te va a ir ayudando, nada de desespero solo manten la calma.. Yo Pase una experiencia horrible hace 5 años cuando estuve embarazada gracias a Dios nuestro ser Supremo me dio la Bendición de ser madre, y eso solo lo logre porque no cai en la depresión sino ni mi hijo ni yo estuvieramos hoy en día aqui… Asi amiga le recomiendo full distracción y da lo mejor de ti para tus niños un abrazo desde Venezuela¡¡

    2. Hola que tal, mi nombre es Tania, mexicana de 30 años, tengo LES desde los 19, fue horrible haber pasado por eso, no podía hacer prácticamente nada, me inflame tanto que ni la boca podía abrir, y ya se imaginarán lo demás. Estuve en tratamiento durante un año, bajé mucho de peso pero finalmente logré recuperar me y el LES nunca apareció nuevamente y gradualmente me retiraron todo tratamiento. Actualmente estoy casada, curso una Maestría en Administración, pero me encuentro muy triste y desconsolada. Hace año y medio decidimos tener un bebé pero la sorpresa pero no lograba embarazarme, acudimos al médico y hoo sorpresa, soy estéril y además de todo tengo menopausia temprana. Ojalá hubiera recibido un tratamiento diferente, pero que le voy a hacer si así están las cosas. Sigo haciendo lo mejor que puedo, pero hay días en que esto de no poder ser madre duele más y siento que ya no puedo. Saludos!

  7. Hola tamara :
    Mi nombre es rossio tengo 27 años soy madre soltera vivo en Oruro, Bolivia me diagnosticaron lupus hace 8 meses y aun me es dificil aceptar los cambios q sufre mi cuerpo. Aveces me siento muy mal, mas emocional q fisicamente aparte q me duele no poder ser una madre normal, tampoco salgo mucho a la calle porq todos se me quedan viendo por lo hinchada q estoy hasta ahora no hable con nadie sobre mi enfermedad, claro ademas de mi familia y mi doctor .
    Quisiera hablar con mas gente q tenga mi enfermadad, por lo menos por el internet ya q en mi ciudad nadie conoce el lupus.
    Quisiera poder compartir con ustedes cosas sobre esta enfermedad .

    besos y abrazos a la distancia

    Rossio K. Magne G.

  8. hola Tamara eres una guerrera igual q todas nosotras. he estado d fisgona jiji con tus historias y ps m identifico mucho con ellas se q podemos ser y hacer mucho mas aunke a veces nos ataquen las depresiones, el cansancio y la vida misma se nos haga dificl siempre tratamos d estar bien, espero seguir en contacto contigo y t mando un abrazo a la distancia como dice la caro jejeje
    y un bsote !!!!!

  9. Que padre tu blog!!! Porfas escríbanme si quieren platicar!!! yo tengo 4 años en remisión y 5 de diagnostico. Muy a pesar de todos los pronósticos me acabo de convertir en mamá de un hermoso niño el y yo estamos perfectos de salud. Animo con esto, como decía mi papá “es solo un bache, que pronto vamos a pasar” si se puede, yo se lo dificil y cansado que puede llegar a ser, hay días en los que te quieres dar por vencida y sacas fuerzas de no se donde para poder seguir. Me gusta creer que somo guerreras siendo entrenadas para algo grande, una batalla tan fuerte que solo ganaremos pasando este entrenamiento. Crean solo la mitad de las malas noticias que los doctores acostumbran dar, su cuerpo es mas sabio que cualquier doctor y cualquier libro.
    Saludos a todas 😉

  10. Hola Tamara,
    Felicidades or tu Blog, cada uno encuentra su modo de compartir con los demás su yo más interno, y está claro que tu lo has encontrado.
    Yo llevo sólo unos meses diagnosticada de Lupus, aunque echando la vista atrás creo que ya tuve alguna crisis anterior, pero nunca supe que era.
    Cuando a mi me dieron la noticia, sí sabía lo que era el Lupus, aunque sólo en teoría, ya que lo había estudiado en la universidad, el mundo se me vino abajo, recordando lo que hace más de diez años suponía tener esta enfermedad. Pero volví a ponerme al día, y mi alivio fue que las expectativas hoy en día no son las que eran entonces.
    Yo en poco tiempo he pasado por varias etapas: primero de bajón, como me puede pasar esto a mi…la incomprensión de los demás y la incertidumbre del qué va a pasar. Luego la lucha contra la enfermedad y tener que convencerme de mis limitaciones. Ahora me encuentro mejor, con menos dolores, o acostumbrada, tratando de hacer vida normal, pero con muchas incertidumbres de futuro, sobretodo en cuanto a ser madre.
    Gracias por compartir con todos tus pensamientos y darnos un hueco para poder hacerlo otros que como tú sufrimos LES.
    Bss y ánimo

    1. Hola Tamara y quería responder a Marisa en su incertidumbre de ser madre con lupus. Les cuento que mis bebas tienen hoy 11 preciosos meses y yo llevo un mes de diagnosticada con Lupus o etapa de diagnóstico. Como todas Uds estoy en la etapa de bajón por la enfermedad pero no se me hace tan duro xq a cada rato mis pequeñas diablitas me hacen reir con sus juegos, risas, llantos o expresiones divertidas; es por eso que le digo a Marisa que se la juegue y tenga los hijos que tenga que tener, xq el Lupus hará en su cuerpo lo que tenga que hacer pero no creo q la mate, y en tal caso va a morir feliz por haber dado vida.

      Yo tengo 40 años y fui madre hace 11 meses de mellizas; como tuve cáncer de riñón a los 5 años quedé estéril a causa de la quimio y la radioterapia y nunca tuve menstruación y recién ahora en el tratamiento de fertilización in vitro (FIV) me enteré que ni siquiera tenía óvulos, aun así decidí tener a mis 2 preciosas hijas en un embarazo propio con algunas dificultades (8meses en cama, y el último mes me diagnosticaron trombofilia, hipotiroidismo (todas enf. abortivas) y aun así mis hijas estaban destinadas a nacer para alegrarme la vida cada uno de los días que voy a pasar con esta put…enfermedad que todavía no digiero bien y les cuento que llevo un par de semanas teniendo pesadillas y despertándome angustiada, pero seguro que ya va a pasar y si no pasa buscaré ayuda psicológica para entender mejor esta enfermedad. Igual les agradezco a Uds por comentar y a Tamara por escribir y crear el blog xq es cierto q nadie te comprende, ya va a estar bien te dicen tus seres más cercanos y no te dan bolilla, cuando tu lo cuentas xq estás angustiada y te hace bien contarlo.

      También tengo osteoporosis desde los 26 años debido a mi déficit de estrógenos y yo pienso que esa es una de las causas de mi supuesto Lupus, la falta de hormonas y ahora en mi tratamiento in vitro para tener las bbs me dieron una cantidad enorme de estrógenos y progesterona para sostener el embarazo totalmente artificial xq mi hipófisis no produce el ciclo hormonal necesario.
      Chicas que más les puedo contar, tengo una personalidad muy fuerte y aguerrida debido al cáncer de mis 5 años, pero no pensaba ni presentía que Dios me iba a mandar esta nueva y pesada lección de vida.

      Seguiré participando del blog cada vez que necesite de Uds y espero servirles de ayuda a las q quieren ser madres con Les. Les cuento que yo creo q luego del embarazo se me agravó el Les pero seguramente ya lo tenía de mucho antes xq revisando mi historia, he tenido dolores articulares e infecciones de la garganta y de las vias urinarias muchas veces al año.

      Mi conclusión chicas, es que den vida, no tengan miedo, que lo que no mata fortalece….jajajá. y de algo hay q morirse y yo digo que antes la gente se moría de esto y no lo sabían….lo bueno es q nosotros lo sabemos y podemos cuidarnos.

      Besos y espero no haber sido muy negativa, y haberles transmitido algo de esperanza.

      Yo creí hasta mis 39 años que no podía tener hijos y sin embargo ahora me están llamando desde su cuna para levantarse….jajajá….obvio q tengo un marido muy bueno y q me ayuda con su crianza el 100% xq yo spre con mis dolores de espalda, huesos y articulaciones trato de alzarlas mucho xq las amo y a la vez lo menos posible xq me duele. Además tengo niñera 12hs por día xq mi cuerpo no da para tanta exigencia pero uds son jóvenes y lo van a poder hacer mejor q yo. FUERZAS PARA TODAS…!!!

  11. Hola Tamara, hoy leí tu tesmonio en Lupus Chile y me emocionó. Ahora me doy cuenta que tienes un gran blog que espero leer en detalle.
    Gracias por compartir tu historia, me sentí muy identificada.
    Un abrazo,
    Marcela

    1. Hola Marcela, bienvenida a mi blog!! Muchas gracias por interesarte en mi historia y sentirte identificada. Te invito a leer y comentar también, como verás hay muchas personas que también comparten sus experiencias a través de los comentarios y seguro también te sentirás identificada con varias de ellas. Vuelve cuando quieras, mi casa es su casa, jajaja. Besos!

  12. hola Tami, mi nombre es Yami, vivo en Colombia, me gustò mucho tu blog, al fin encuentro persoas jòvenes que se identifican conmigo y esta enfermedad, Padezco lupus desde los 19 años, actualmente tengo 25 y he aprendido a ver la vida de una manera diferente a raìz del diagnòstico de la enfermedad, te felicito por que al igual que yo has luchado por tus sueños y continuar animando a otros a convivir con lupus, Confieso que al principio fuè dificil, entrè en muchas crisis nerviosas, bajas de ànimo y todo loque acarrea los sintomas sistèmicos, empece a leer mucho al respecto, por que nadie me daba una explicaciòn exacta de la enfermedad, estuve a punto de enloquecer, Pero GRACIAS A DIOS y el apoyo que en los momentos encontrè con los que me rodeaban vì una luz en el camino y Dios me diò la fortaleza para superarlo, ahora sigo en tratamiento, trabajo en una oficina y estudio diseño de modas, todo esto me ha animado a seguir adelante y con calma ir asimilando todo lo que se venga. Espero seguir contactandome contigo y me gustaria inscribirme en algun programa donde mantenga enterada de las actualizaciones que se hacen de la enfermedad… Bendiciones y muchas gracias!!!
    Yamilagro***

  13. Hola Tamara, mi nombre es Claudia vivo en Mexicali, B.C. México, por curiosidad entre ha este blog, yo tengo Lupus Eritematoso sistemico, con glomerunfritis mesangial,fui diagnosticad a los 15 años de edad, hoy tengo 44, el Lupus conmigo tuvo todas sus formas de agresion, mas no se si fue mi juventud en aquel entonces y unos grandes édicos los que me hicieron salir adelante, hice mi vida como cualquier otro joven, aunque con mis etapas de recaidas, tengo una vida comnpletamente activa, estudio, trabajo tengo formada una familia,una hija y esposo. Yo pienso, que tiene mucho que ver la actitud con la que tomes la vida, y el enfrentarla con todo lo bueno y lo malo que te pueda traer. No se que hubiera sido mi vida sin Lupus ya que despues de 28 años no sabria decirlo, lo que si puedo decir que he tenido una vida plena, y he disfrutado de esta……. que la pasen bien estoy para servirles gracias!!!

    1. GRACIAS Claudia, me encantó tu mensaje tan positivo para las que estamos recién diagnosticadas. Es muy alentador saber que llevas 28 años de vida con lupus xq hasta ahora sólo había leído que la gente se moría a los 10 o 12 años del lupus. Asiq por lo menos ahora sé que puedo vivir bastante….jajajá….hoy tengo 40 y recién empiezo este camino del Lupus….por ahora me han dicho que tengo una colagenopatía no definida.

    2. hola Claudiia soy Ericka la mama de un hermoso angel Luisa Fernanda, le acaban de diagnosticar Les, y esta muy malita acaba de tnr una crisis espantosa y aun con todo eso creo que yo estoy sufriendo egoistamente mas que ella pues daria mi vida para que esto nunca hubiera pasado, no paro de llorar no tengo fuerzas para darle animo pues perdi la fé , pero acabo de leer esto y creo que me siento un poco mejor, e tratado de investigar pero como ahora esta ella en casa no he podido hacer mucho te gradeceria si me ilustraras sobre esto, y felicidades por ser tan valiente y fuerte.

  14. hola soy yani, teno 20 años y los medicos dicen q tngo lupus pero ninguno me explica nada me dieron un tratamiento con el cual tuve muchos vomitos y muchas internaciones, pero como los analisis dieron negativo me suspendieron la medicacion y ahora el dolor es insoportable no entiendo de la enfermedad y tampoco he buscado informacion, el medico le dijo a mama q es luous por la sintomaologia y q es normal q avcs den negativos los analisis… por lo q leo toodos pudieron salir a mi me esta costando tuve q dejar cosas q amaba por no estar bien, para mi es dificil me siento re sola y no tngo ganas de nada solo quiero q no me duela nada no quiero vomitar mas… quiero estar bien!!!

  15. Felicidades Támara, que perfecta explicación de tu enfermedad y lo que es importante la aceptación de la misma, parte importante para el pronostico. Adelante.

  16. hola Tamara! muy valiente, ojalá puedas llevar bien el L:E:S, hoy conocí una persona, sexo femenino, que está pasándola mal con esta enfermedad, qué puede hacer con este diagnóstico una persona? es idea mía , más recurrente en género femenino? En qué afecta al organismo? Deseo lo mejor para tí y gracias por compartir tus vivencias acerca de esta enfermedad.

  17. Un saludo a todos desde España, acabo de encontrar este blog y voy a leerlo de principio a fin, me parece una inicicativa buenísima que puede ayudar a muchos, gracias Tamara.
    Hace unas semanas diagnosticaron a mi novia LES con NEFROPATIA LUPICA CLASE IV SUPTIPO IV-G(A). La verdad es que ella no quiere ni leer sobre el tema, aunque a mi me da mucho miedo también creo que estar informados es una buena opción.
    Ya ha empezado con corticoides y un bolo de CICLOFOSFAMIDA, nos supondria de gran ayuda saber experiencias de personas que hayan pasado por situaciones similares que nos ayuden a afrontar esta enfermedad con fuerza y esperanza.
    Gracias a todos

    1. Hola Andrés, primero que todo quiero darte la bienvenida a mi blog y darte las gracias por animarte a comentar. Te cuento que yo tengo la misma nefropatía que tu novia… a mí me diagnosticaron hace 2 años y no sé si ya has podido leer, pero estoy en remisión, es decir, que mi Lupus está controlado e inactivo, incluida la nefropatía que me tuvo muy mal.
      Entiendo que ella en este momento no quiera saber nada de la enfermedad, ni de otros pacientes como ella, ni conocer mucho de este mundo, porque sin duda es un impacto enterarnos de que vamos a tener que vivir así toda la vida. Nunca es fácil al comienzo y la verdad es que día a día vamos aprendiendo a sobrellevar esto. Lo bueno es que tú puedes ver el tema desde un poco más afuera y puedes informarte y conocer más, mientras ella se anima. Estoy muy contenta de que quieras apoyarla, porque no todas las parejas reaccionan como tú.
      No conozco bien los efectos de la ciclofosfamida porque me trato con micofenolato, pero desde ya te cuento que los corticoides son nuestro amigo/enemigo más grande, sobre todo porque varios de sus efectos secundarios nos afectan la autoestima como mujeres: caída del cabello y aumento de peso. Depende del que esté tomando estos efectos serán mayores o menores. Hay otros efectos que pueden venir a largo plazo, como osteoporosis, así que tiene que consumir mucho calcio para evitar eso.
      Es súper importante el apoyo de quienes la rodean. Te dejo el link a un artículo de este blog que escribí para quienes estén recién diagnosticados: http://conosinlupus.com/2011/11/01/para-los-recien-diagnosticados-con-lupus/ No importa si tu novia no lo quiere leer, a ti también te ayudará y sabrás quizás como ayudarla mejor. También te cuento que hay un Facebook de este mismo blog donde muchas personas comparten sus experiencias y podrás encontrar gente de España también.
      Un abrazo y que nunca les falte la fuerza y la esperanza, porque son la clave para sanar. Saludos desde Chile.

      1. Hola chicos, mi nombre es Gabriela soy de Ecuador y me diagnosticaron LES y Nefropatía lúpica clase III hace 8 meses, al inicio se equivocaron en mi diagnóstico, hasta que conocí a mis médicos que han sido verdaderos angeles y el tratamiento esta dando resultados después de haber estado hospitalizado y los efectos de los medicamentos, benditos ellos porque nos dan una luz de esperanza y fuerza para seguir viviendo. Es importante el apoyo de tu pareja, mi esposo es un ángel quién me cuida y esta pendiente de mi, no me deja que la depresión me gane y los mimos de la familia son importantes, como uno de mis angeles me dijo en el transcurso de todo esto que el LUPUS no sea mi límite, quién se limita es uno mismo, simplemente vivir…
        Tamara me siento muy identificada contigo, es el mismo diagnóstico e incluiso comparto contigo muchos sueños que tu tienes.
        Un abrazo,

        Gabriela

    2. El miedo, el desconocimiento, él no aceptar el diagnóstico ataca y afecta más que la enfermedad. Solo Dios sabe cuando nos vamos a morir. Los demás ? Están adivinando! Tratamiento holistico como adicional al farmacéutico, da buenos resultados. Fui diagnosticada hace más de treinta años y gracias a Dios, la oración, la fe en el poder de Dios, me tienen full de vida y energía. Hay veces que las fiebres y los dolores interrumpen la rutina, pero saben que? Hay peores diagnósticos y especialmente en países con servicio de salud inexistente. Así que nosotras estamos regias.

  18. Esther, ¿puedes poner de que grupo de Facebook se trata?, estoy muy interesado en comprender un poco la enfermedad y hablar un poco de ello. Desgraciadamente mi novia no es partidaria con esto de las redes sociales, pero para eso estoy yo. Además ahora esta pasando una fase en la que le da miedo leer cosas sobre la enfermedad y se bloquea a veces cuando habla con los medicos. Por eso, no me separo de ella.

  19. Hola Tamara, no se como, pero acabo de leer tu respuesta del pasado día 13. He estado leyendo algunos articulos de tu blog, son super interesantes.
    Me alegro mucho de que tu lupus este controlado e inactivo, ojalá siga asi mucho tiempo o para siempre si es posible.
    Hoy por cierto, ha pasado un revisión a los 10 dias de la diopsia de riñon. De momento dicen que es pronto para hablar, que se encuentra estabilizada y que para el proximo dia 9 de marzo le ponen otro bolo de ciclofosfamida.
    La verdad es que muchas veces el papel que jugamos los familiares, amigos, parejas … de los enfermos es jodido, muchas veces durante el periodo de tiempo que estuvo ingresada entran ganas de llorar y te hundes un poco y eso no se te puede notar.
    Por lo que leer tu blog nos pone con los pies sobre el suelo y a la vez nos da esperanzas y fuerzas para tirar para adelante, es impresionante ver la fuerza con la que has ido afrontando tus problemas. Espero que sigas asi siempre.
    Un abrazo.
    Ah! Tamara, pasame tu grupo de facebook si puedes/quieres.

  20. Estimado Andrés, soy afectada de LES y SAF algo más de 30 años, soy chilena/española y resido en Valencia-España. Hoy en día llevo en Facebook el grupo de la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus “AVALUS” y ocupo un cargo directivo en la Federación Española de Lupus “FELUPUS”.
    Cada año se organiza un Congreso Nacional para pacientes y familiares, este año se celebra en Santander los días 4 y 5 de mayo, siempre en una fecha cercana al día mundial del lupus que es el 10 de mayo.
    En España estamos intentando ayudar a crear asociaciones en todo el país, si entras a nuestra web, posiblemente puedas encontrar alguna que te quede cerca.
    Saludos, deseando que tu pareja se encuentre mejor.

  21. Hola Tamara! Soy Jimena, 20 años, de Valparaíso. Qué gusto me da leer acerca de tu vida y lo que haces, tu postura positiva y tus ganas sabiendo que tienes ese mal. Quiero contarte que mi padre tenía LES, era maestro de cocina y sus sueños de continuar en ese rubro se vieron perjudicados cuando el tenía 35 años, bueno, aún así tuvo 2 hijas, y luchó día a día por 16 años, buscando alguna esperanza; tú y muchas personas que lidian con el LES saben que sobrellevarlo es díficil, una tarea ardúa más aún viviendo en este país, donde se desconoce y no se obtiene ayuda. Quiero decirte que conozco lo duro que es vivir de esa manera, pero tu eres sorprendente, eres como una lucecita en la oscuridad y deseo de todo corazón que sigas estando bien y con ese empuje maravilloso! Un abrazo fuerte!

  22. Hola Tamara, encontré tu Blog buscando información sobre el Lupus. Al leer tus experiencias y la de otras personas diagnosticadas con Lupus tengo una gran gama de sentimientos. Esperanza al ver como día a día siguen luchando por su calidad de vida, por seguir con sus metas, sueños etc. Pero también mucho miedo.

    Yo hace apenas tres días amanecí con una erupción en mi rostro, en especial en mis mejillas y toda la zona de la nariz. De inmediato fui a la dermatóloga, esperando una crema o una pastilla, pero en la consulta con mucha delicadeza asomo la posibilidad a descartar del Lupus, quede un poco en shock, no entendía muy bien como una erupción se podía relacionar con algo mucho más serio. Hoy me hice los exámenes respectivos y ahora me quedan entre 10 a 15 días de espera por los resultados. He tenido una actitud positiva, me he mantenido centrada en que es una posibilidad y lo lógico es que se descarte, que seguramente no lo es. Pero tengo esa otra parte que no deja de temer por los resultados, que busca información y compara síntomas, entendí muy bien lo de la autoestima, cuando desperté y vi mi rostro así, me sentía como un monstruo, quería ocultarme, que nadie me viera. Desde ayer esta considerablemente mejor, pero no sé si eso es algo bueno o malo. En fin solo queda esperar y descubrir en el proceso como sobrellevar ese tiempo de espera.

    Gracias por compartir tus experiencias.

  23. hola a todos! me siento muy bien al poder encontrar un blog donde personas de todas partes del mundo expongan sus experiencias, yo tamb como gabriela ando esperando un resultado para saber si padesco del lupus, auqneu intento no pensar en ello y resar para que no sea asi, estoy casi segura que lo es porque tengo un erupcion en los lados de la nariz y todos los demas sintomas de los cuales he investigado y coincido con casi todos,. me da gusto tamara que hayas hecho el blog, es algo que yo tambien queria hacer, hay alguna forma que podamso hablar por fb,, un abrazo! y ahh tamara espero que el resultado sea negativo y que solo sea lago simple,que dios los bendiga a todos!

  24. Hola Tamara, llegué a tu blog gracias a una nota que apareció en LUN. Solamente quisiera felicitarte por difundir información sobre esta enfermedad de una manera educativa y bien divertida, no tan dramática como la gente suele pensar cuando la escucha por primera vez. Yo estoy diagnosticada desde el 2008 y hasta la fecha ha habido de todo, pero como siempre digo, puede ser peor, nadie sabe que pasa el día de mañana con este señor, pero siempre tratando de convivir de la mejor manera con él. Saludos y salud!

  25. Hola Tamara, nada que decir, solo admirarte y enviarte mucha energía de la buena para que sigas siendo feliz y ayudando a muchas personas mediante tu genuina alegría y ganas de vivir. Eres extraordinaria. Un gran abrazo.

  26. Hola Tamara un gusto conocerte. Llegué a tu blog tratando de encontrar alguna novedad sobre el LES en GOOGLE y se me ocurrió ver imágenes acerca de la enfermedad; entonces hice”click” allí y miles de imágenes aparecieron, pero todas eran como para hacer una historia de “terror”, ya que todas eran acerca de las lesiones que produce el lupus en el rostro: las famosas “alas de mariposas”, pero de repente veo una foto de una chica linda y alegre , y la verdad no entendía que hacia allí, pensé que se habian equivocado al publicarla; no encontraba relación alguna. Pero como me dio mucha curiosidad te clikee y tú blog ingtresó en mi mundo. Me presento: soy María, pero todos me dicen Marilú vivo en Mendoza, Argentina y tengo 25 años. El Lupus llegó a mi vida hace unos 6 años, cuando tenía solo 19 años. Cuando me diagnosticaron la verdad no tenía ni idea qué era, recuerdo que lo único que quería era regresar a mi casa luego de haber estado internada durante unos “eternos” 15 días. Pero luego tuve que entrar en mi penosa realidad y aceptar que estaba enferma (algo que hasta el día de hoy me cuesta) y que ésta enfermedad me iba a acompañar toda mi vida.
    He tenido mis momentos malos- como el que estoy teniendo ahora, la verdad me cuesta esta costando mucho escribirte debido a las mialgias en los dedos de mis manos, bueno tú ya debes saber cómo es- pero también he tenido mis buenos momentos junto a esas personas que te hacen sentir que la vida a pesar de todo vale la pena ser vivida.
    He leido vario de tus artículos y pareciera que estarias escribiendo una biografia mia, porque me siento muy identificada con todo lo que escribes. Me alegra saber que en el mundo no estoy sola y que hay gente que siente lo mismo que yo, porque “con o sin lupus” tenemos derecho a ser felices. Muchos saludos!!

    1. Marilú: soy Patricia Nicolao de San Rafael, Mendoza y me gustaría contactarme contigo para charlar y sentirnos identificadas. Tengo 40 años y acabo de ser madre de mellizas. Eso parece ser el detonante del LES en mi caso pero estoy en etapa de diagnóstico todavía, llevo un mes tomando Polirreumin y estoy muy bien, sólo dolores articulares. Asiq si puedes buscame en facebook para charlar.

  27. Hola Tamara:
    Primero quiero felicitarte por tu iniciativa, definitivamente leerte es motivante. Soy Nathaly, ecuatoriana de 27 años, me diagnosticaron Lupus hace 6 meses, luego de haber pasado por un montón de médicos y que no daban con el diagnóstico, ingresé al hospital con fiebre y dolor de los huesos, al tercer día de estar hospitalizada y con un primer diagnóstico de anemia ferropénica severa, se me llenaron de agua los pulmones, de sangre el pericardio y me infarté, me operaron de emergencia para drenar todo ese líquido y contra el pronóstico de los médicos que dijeron que no saldría del quirófano, aquí estoy. Realmente ha sido difícil asimilar todo lo que sucede en mi cuerpo, fueron 20 días de hospitalización y hasta hoy han sido meses en los que puedo decir que mi fuerza y quien me ha levantado de los muchos momentos en que he sentido rendirme ha sido Dios, mi Padre amoroso y luego de El, mi familia ha jugado un papel fundamental, con su apoyo y cariño, aunque es bien cierto que nadie puede comprender al 100% como me siento a ratos, solo quien lo vive en carne propia lo sabe, sé que entiendes a qué me refiero, los bajones, la falta de ánimo a veces, la debilidad en el cuerpo, los dolores puff y esas cosas. En fin, realmente no sabia nada del Lupus y lo que ahora sé es más por investigación mía, mas no por los médicos, lamentablemente son contados los profesionales de la salud que tienen tino y paciencia para explicar algo que mmm bueno en el fondo es muy complejo de explicar, quizás por eso se limitan tanto. Estuve tratandome con la medicina tradiconal hasta hace un mes, con micofelonato, prednisona y metotrexato, pero no me sentó bien el micofelonato y el reumatólogo me cambió la medicación, me aplicaron dos dosis de Rituximab y la verdad me ha ido bien con eso, ahora me estoy tratando con un médico homeópata, estoy bajando poco a poco las dosis de la medicina convencional para entrar de lleno con el tratamiento homeopático, es mas que todo por los efectos secundarios a largo plazo que he optado por la medicina alternativa. Pese a que el diagnóstico me lo dieron hace 6 meses estoy segura que la enfermedad se activó en mi cuerpo por lo menos hace unos tres años sinó es más, por los síntomas. Me ha hecho mucho bien leerte y conocer las experiencias de otras mujeres que padecen LES, concluyo recalcando que para mí el punto central de una recuperación y porqué no decirlo de la sanación, no solo del lupus, sinó de cualquier aflicción, es creer en el poder de Dios, yo lo veo cada día plasmado en mi cuerpo, el apoyo de tus seres queridos y por supuesto la actitud que una le ponga, pese a que a ratos sea super duro, pero definitivamente esta vida es hermosa y si Dios nos regala un día más ,seguro es con un propósito, hay que vivir y luchar por cumplirlo…….un abrazo a la distancia y sigue adelante con tu blog que estoy segura es de mucha bendición para muchas personas..Dios te bendiga

  28. hola Tamara !!!
    me llamo Lorena tengo 25 años y como tu me diagnosticaron lupus desde los 12 años la padezco y si es ya un largo tiempo pero hay la llevamos jeje ,, soy Química y trato de vivir mi vida normal claro tengo algunas decaídas como ahorita ,, pero le hecho muchas ganas …eh aprendido a vivir con ella creo que Dios nos mando esta enfermedad porque todas aquí somos unas guerreras y en mi caso ahora valoro la vida al máximo.. te felicito por tu espacio la verdad se siente bien saber que no estas sola en esto ..te mando muchos saludos soy de México …besos y Dios te bendiga

  29. disculpa tamara o cualquier otra persona que sufra de lupus, necesito pequeños consejos ya que mi polola sufre de aquello, lleva casi un año con la enfermedad y tenga muchas dudas personales a cerca de la enfermedad, bueno cualquier persona especializada o que lleve arto o poco tiempo con la enfermedad me podria hechar una manito, les agradeceria su ayuda y si me pueden aconsejar de forma interna… gracias 🙂

  30. Tamara llegué por un comentario de pasillo a tu blog y la verdad es que debo felicitarte, estas haciendo una muy bonita labor, me presento,soy estudiante de Enfermería de la Udec y he estudiado lo que significa esta enfermerdad y su impacto en la calidad de vida de las personas, pero que distinto es leerlo y percibir como se vive con lupus a través de tí. Lo que haces realmente es valorable y habla muy bien de ti como persona, buscaste un modo para expresar lo que sientes de la mejor manera que sabes hacerlo, a través de las palabras, así también motivas a los seguidores de este blog a salir adelante. Gracias por compartir tu historia con nosotros.

  31. No se si es más difícil para la persona que lo padece, o para los que estamos cerca, a mi novia le diagnosticaron Lupus hace más o menos 15 días o 1 mes, esta sensación de sentirse impotente, es lo más horrible del mundo… a veces quisiera sólo quedarme callada, y decirlo que todo estará bien, aunque yo sepa que no todo el tiempo será así, se que nos esperan cosas difíciles, pero espero tener la fortaleza y el valor de enfrentar con ella, esto que nos ha cambiado un poco la vida …

  32. hola yo me llamo adriana en el 2004 mediagnosticaron lupus erimatoso sistemico nunca e hablado de eso,solamente con mi familia,lo unico que puedo decir es que estoy agradecida de la vida por que hasta el momento no se me a activado espero que no suceda nunca pero si a si fuera se que tendre la fortaleza que necesito para salir adelante,junto a mi familia.lo que si me pasa que cargar con esta enfermedad no es facil porque hay momentos en que me acuerdo que lo tengo y me pregunto ¿cuando se me activara el lupus?es dificil vivir asi pero tengo un esposo maravilloso y unos amigas super buenas y entre todos ellos me sacan de esos malos pensamientos.tamara creo que lo que haces esta super bien sigue asi,yo trato siempre de estar feliz y dar gracias adios por estar viva…

  33. Hola tami, me hes muy grato q personas como tu, se preocupen e investiguen para los demas, es muy lindo tu block, sobre todo tu lucha por la enfermedad q mas q lucha es hacerte amiga de ella para q no dañe tanto, muchas personas tenemos estas enfermedades cronicas autoinmunes, y si es muy molesto escuchar como algunos medicos las definen, a mi me dijeron eres una sonajera de articulaciones, pero nadie se muere de esto, y te restan 10 años de vida y vamos llenandote d corticoides, antiinflamatorios, medicina oncologica, y ves como cada dia tienes un sintoma nuevo en tu cuerpo, probe un sin fin de medicina alternativa pero ya me aburri, si no creo no puedo con ello, asi q lo unico q hago es tomar el oncologico, el dolor lo encapsule y cuando quiere me avisa q esta ahi, la vida sigue, tal vez ya no pueda hacer muchas cosas, pero sigo viva. cariños Tami y mucha salud.

  34. hola como estas . puedes creer que recién me encontré con tu blog y es la cosa mas interesante que he leído hasta ahora , espero que no te moleste que haya copiado un articulo de tu blog … ese donde dices que quieres decirle a la gente que te pregunta del les ,, yo también tengo la enfermedad y la verdad es que si bien la familia apoya a veces no entienden como es vivir con esta enfermedad.espero seguir leyendo tu blog cuidate mucho

  35. hola! hace 5 años que tengo lupus gracias a Dios lo voy llevando bien 😀 me parece interesante tu blog lo voy leyendo de a poco solo hasta ahora me puse a buscar 😀 en mi pais (Bolivia) no hay ningun grupo de apoyo con el que compartir experiencias… espero que podamos comunicarnos mas seguido un abrazo!!! visitare el blog mas seguido 😀

  36. HOLA a mi me diagnosticaron lupus hace 10 años cuando yo tenia 15 años creo que aun no aprendo a vivir con el, hace presisamente un año tuve una recaida el lupus estuvo muy agresivo estuve 3 meses internada de los cuales 2 en terapia intensiva , el lupus me inflamo el cerebro, tuve emorragia de pulmon, me hicieron una traqueostomia, pancreatitis y agua en el corazon, me hicieron hemodialisis y quede con mi pie derechoun poco torpe pero gracias a Dios a qui estoy y talvez el x algo me dejo otro rato mas estar con las personas que me quieren, aprendamos a vivir con LUPUS a amarloque es parte de nosotras espero me agreguen

  37. hola que interesante blog yo forme un grupo porque me interesa tener contacto por medio del chat asi que los invito a unirse,tengo lupus eritematoso, y es dificil vivir con esra enfermedad, todos los dias tengo dolor crónico, a duras penas termino mi jornada laboral, pero Dios es muy grande, saludos.

  38. Hola Tamara … estuve echándole un vistazo a tu blog y está bieeen bueno 🙂 había oído hablar de él … pero nunca me había detenido a verlo.
    A mi me detectaron lupus a los 14 años … unos diez días antes de cumplir los taaaaan anhelados 15 … hoy ya tengo 20 y gracias a Dios me he mantenido bien … es increíble ver que puede existir mucho en común entre todos los que padecemos esto … incluso en la forma en que explicamos qué es el lupus, yo también en más de una oportunidad he dicho que mi cuerpo, más bien mis defensas se tienen mala xD
    Sin duda eres de mucha ayuda … personalmente aún me cuesta hablar del tema, porque aún me da un poquito de pena recordar cierto episodios, pero te agradezco por lo que haces, gracias a tu blog mi pololo se ha informado de esto de una mejor forma y el ha sido un ángel caído del cielo para mi.
    Un abrazo bieeen grande y sigamos adelante, por que eso sí se puede 😀 y nosotras lo sabemos mejor que nadie.
    Bendiciones =)

  39. Hola Tamara, soy de Argentina y te cuento mi caso. Hace algunos meses, perdí mi primer embarazo de 10 semanas de gestación. Inesperado y triste ya que todo venía bien.
    Así fue como comencé a buscar la razón de esta pérdida.
    A los días de perder mi embarazo noté que tenía una lesión en el lóbulo de la oreja (dentro de la oreja), bien chiquito, lo que creí que era una picadura de mosquito o un granito que me había salido. Fui a la dermatóloga y me hizo una biopsia, y en la descripción salió que era una Dermatitis cronica Perivascular y Perianexial. Ella desde un principio me dijo que sospechaba que podía ser LED Lupus Eritematoso Discoide. A lo que me mandó a hacerme análisis de FAN. El mismo salió Positivo Patrón Moteado 1:80. La química que me dió el resultado me derivó a un reumatólogo para seguir analizando, y me dice que estoy en un “gris”, que no se sabe que puede ser, que el número positivo es bajo pero hay que descartar que no tenga LES (Lupus Eritematoso Sistémico). No tengo ningún otro síntoma, más que esta lesión en la oreja, otra bien chiquita en la pierna (que parece un granito rojo) y Raynaud (se me ponen los dedos blancos cuando hace frío) desde hace 10 años. Cuando consulté con un médico hace 10 años porqué me pasaba eso me dijo que era Raynaud, que era raro pero no me iba a traer problemas, nunca pensé que podía ser sintoma de otra cosa. Te repito, no tengo ningún otro síntoma, ni lesiones grandes en la cara mariposa, ni fiebre, ni dolores articulares, ni problemas en el riñón… solo se me cae el pelo, eso sí, pero no en gran cantidad.
    Crees que ese resultado 1:80 puede significar que tengo LES?? Espero tu respuesta, gracias, saludos y que sigas bien.

  40. Hola Tamara.Me diagnosticaron LES en agosto de 2011, vivo en Pto Montt y tengo 60 años, Acabo de jubilar pensando además que era para mejor pero me he sentido pésimo desde hace 5 meses y no he tenido control médico, porque la Dra se encuentra con posnatal.Aquí hay pocos reumatólogos y he pensado ver posibilidad de ir a Santiago.Un cariñoso saludo y bendiciones por tu espíritu tan solidario.
    Elsa Barrientos

  41. Hola yo soy Wilma, si asi omo la esposa de de PEDRO PICAPIEDRA mia amigos me dicen Wilma traca, yo tengo LES, me diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 15 años ahora tengo 48, yo siempre he llevado una vida normal hago de todo la paso muy bien, yo no le paro bola al LES creo que con el tiempo ya nos hemos vueto amigos, no me molesta ni lo molesto.
    Pienso y actuo positivamente.
    Aca en Ecuador me trataba esta enfermead el DR. KRANK WEILVAWER. que mas que medico fue amigo. Todo salio bien mas me case y tube que irme a vivir en Ambato-Ecuador, pero DIOS es tan bueno conmigo y aca en el seguro Social tengo un medico muy bueno y buen amigo, me esta tratando con un nuevo medicamento RITUXIMAB que reestablece el riñon es decir te lo deja bueno y nuevo, parece que me esta sentando bien. más creo que la clave esta en APRENDER A VIVIR CON LA NFERMEDAD y para esto me ha ayudaddo mucho el AMOR de mi esposo y mi hijo que son todo pra mi.
    Yo no pedi esta enfermedad y debo aprender a salir adelante.
    YO HE PODIDO, UTEDES TAMBIEN PUEDEN todo lo que he querido en la vida como es ser una profesional, ser madre esposa y amiga.
    Aunque si soy bien rara para tener amigas, pero podemos compartir cosas en el FACE y quisiera si ustedes pueden ser amigas aunue sea en la istancia

    QUE DIOS LES BENDIGA Y ADELANTE CHICAS

  42. HOLA A TODOS MI NOVIA SUFRE DE LUPUS Y HEMOS TENIDO MOMENTOS MUY DUROS PERO HEMOS SABIDO SALIR ADELANTE. ES BUENO SABER QUE DE A POCO SE VAN ESCLARECIENDO COSAS SOBRE LA ENFERMEDAD Y SUS POSIBLES CURAS.
    LES RECOMIENDO COMAN PIÑA Y TAMBIEN GELATINA ESO ALIVIA LOS DOLORES Y MEJORA LOS RIÑONES.
    LO UNICO QUE ME PREOCUPA ES QUE EN COLOMBIA COMO O CUAL ASEGURADORA CUBRE LOS TRATAMIENTO SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR AL RESPECTO GRACIAS.

  43. hola tengo 27 años hace un año me diagnosticaron lupus mis analisis salieron negativos pero el reumatologo dice que son todos los sintomas h sido dificil para mi ya que tengo 2 hijas y una de ellas habeces dice que le duele alguna articulacion y le salio una ulcera en la narizme preocupo solo le pido a dios que mi hija no

  44. el dia de hoy los encontre a ustedes y siento que ustedes comprenden por lo que estoy pasando sufro mucho y todavia no lo asepto

  45. Hola Tamara, soy Danitza de Peru , siempre googleo para buscar informacion sobre lupus , a mi me lo detectaron el año pasado , y si comprendo perfectamente lo que sienten cada una de las personas que te han escrito a tu blog y estoy segura que tu tambien sabes lo que pasamos.
    Tengo 21 años y al principio yo misma me decia que si lo puedo sobrellevar, lo malo es que soy una persona que se estresa mucho lo cual es mi gran debilidad en esta enfermedad, tambien cuando creia que ya no es necesario tomar tantas pastillas porque la corticoides me afecta los huesos ya no lo tomaba.
    Pero el mes pasado justo mi enfermedad se reactivo y me ha salido un ganglio , me asuste porque pense que podria ser otra cosa peor , pero la doctora me dice que es por el mismo lupus y que ahora me tengo q cuidar massssssssssssss.
    Bueno ya se imaginan mis padres muy preocupados, lo bueno es que ya estan mas informados , a veces uno no quiere decir nada a los padres para q no se preocupen , pero es importante ya comprendi que esta enfermedad no depende de uno solo para sobrellevarlo , depende de toda la familia.

    Bueno me siento bien claro con algunas dolencias , espero que el lupus se pueda volver inactivo ojalaaaaaa . Soy Testigo de Jehova y en verdad lo que me ayuda mucho es recordar la esperanza de nuestro creador de que en un futuro ya no va haber enfermedades ni dolencias.
    Otra cosa que me ayuda es caminar , descansar , relajarme , trabajar porque me distrae la mente, salir con mis amigos a pasear.
    Salir con mi familia a pasear , en fin DEPENDE MUCHO EL ANIMO DE UNO para poder sobrellevar esta enfermedad. Asi que espero que podamos conversar mas Tamara de como lograste que se ponga inactivo el lupus, me pasas tus tips.

  46. Hola, mi nombre es Lili. Soy de España, pero hace tiempo visito esta web y me gusta mucho.
    Desde hace meses sufro dolores en articulaciones, músculos, huesos, tórax y me salen manchas rojas.
    Fui al médico y me hicieron pruebas de sangre y de orina para LES y todo salió negativo.
    Yo no se sí es un resultado final o si hay que hacer más pruebas¿
    Es que médico me ha dicho que con tantos síntomas será hipocondría más bien , porque todo salió negativo.
    Yo le dije que sufro mucho dolor a diario que no me lo invento y me salen manchas.
    No se, estoy desesperada, porque no puedo vivir una vida normal y tampoco cuidar de mi niño.
    Gracias por poder leer vuestra página, es fantástica .
    Un saludo para tod@s

    1. Hola Lili, los exámenes no siempre son concluyentes. La primera vez que me los hice dieron todos negativo y al año siguiente positivos y ahí se confirmó el Lupus. Si tu médico no cree en tus dolores, mejor busca otro.
      Un abrazo!

      1. Muchisimas gracias Tam, tendre que buscar otro, porque me encuentro bastante mal, no puedo ni respirar y me duele todo El cuerpo 😦
        Un abrazo

  47. Hola tamara…
    Me llamo josé y tengo 23 años, estuve leyendo tu blog… buscando mas información sobre el LUPUS… lo curioso que hasta este momento todos los comentarios que eh leído, la mayoría han sido de mujeres… pero esta ves sera diferente… porque hace 7 meses aprox. me diagnosticaron LUPUS, soy unos de los “pocos” hombres que tienen esta enfermedad, ya que eh leído y me han comentado que las padecen mas mujeres…
    Actualmente estoy con tratamiento, trato de vivir la vida a “concho”, porque uno no sabe que nos prepara el futuro… tengo dos sueños y ojala que se pueda cumplir y que la enfermedad no sea el impedimento… l

    Me despido y muy bueno tu blog…

  48. Hola,

    Buscando información acerca de LUPUS he caido en este blog que me ha sacado de muchas dudas, mi nombre Daniela y vivo en la cd de México, el día de hoy me acaban de diagnosticar lupus, aunque sinceramente fue un shock impresionante el que vivi hoy por la mañana, mi hematologo ya me había hablado de las altas probabilidades que tenía en adquirir esta enfermendad.

    no se que hacer no se como reaccionar lo que si se es que no me detrendre a ver mi vida pasar, seguire luchando hasta el último momento para contrarestar los sintomas, actualmente se me está tirando mucho el cabello y bueno tonta y vanidosamente me estoy traumando, no se si ustedes pasaron por este tema y si les volvio a nacer o si me pueden recetar algun medicamente o shampoo que pueda usar y me pueda servir contra este sintoma.

    actualemtne estoy tomando prednisona de 10 miligramos esto debido a que tuve ANEMIA HEMOLITCA AUTOIMUNE efectos secudarios?? gracias a Dios casi ninguno solo un poco más cachetona ya que comence con 120 miligramos al día pero nada de sobre peso, gracias a mi doctor y nutriologa que me enseñaron a comer sanamente cero sal y poca azucar, en lugar de esto mucha verdura y fruta y sobre todo AGUA!!! 3 litros por lo menos.

    sugerencia cuando tengamor rellenita la cara evitemos maquillanos mucho asi evitaremos llamar la atencion en esta zona

    besos a todas realmente me han alentado muchisimo

  49. hola, tengo 39 años tengo LES desde hace 6 y diagnosticado hace 6 meses. Empece con dolor en articulaciones y enrojecimiento en las mejillas. La reumatologa en ese tiempo me receto Indometacina para el dolor la cual me ayudo mucho y nadamas…. la dermatologa solo me receto una crema para cutis sensible y hasta ahi, yo le comente que si posiblemente seria lupus y me dijo q no y yo le crei… al paso de los años empece con sintomas nuevos debido a que no llevaba tratamiento y mucho menos me cuidaba de los rayos del sol. Ahora tengo problemas con mis vasos sanguineos, ulceras en la boca, mucho cansancio,temblor en las manos, dolor de cabeza y este ultimo es el que me incapacita, me dan punzadas muy fuertes y siento que se me inflama el cerebro, ya le pedi a la reumatologa que me ordene una tomografia pero no quiso segun porque el dano que el cerebro recibe no es perceptible en tomografia….. si alguien pudiera aconsejarme q estudio hacerme para checar en que estado esta mi cerebro xfa, ya que ultimamente olvido muchas cosas, tengo falta de concentracion, retencion y atencion… y no quiero q pase a mayores. trato de mantener una actitud positiva pero el no saber mucho de esta enfermedad me da miedo por no saber q hacer en caso de alguna recaida fuerte…. si pudieran dar mas informacion acerca de que hacer en caso de recaidas se los agradeceria mucho, ya que mi doctora me tiene a ciegas, en ningun momento se ha tomado el tiempo ni la molestia de explicarme sobre esta enfermedad. Bendiciones y animo.. a vivir al maximo cada dia que Dios nos da.

  50. Hola Tamara soy Nohemi y tengo 25 años. A mi me empezó a doler un hombro, después todo el brazo, los dedos se me doblaban para adentro, no podía agarrar las cosas. Me diagnosticaron Artritis hace como un año, sin embargo quede embarazada y desaparecieron todos los síntomas, no fue sino hasta dos semanas de dar a luz que volvió la inflamación ahora en todo el cuerpo, inclusive había días en que no podía levantarme de mi cama por la inflamación en las piernas. También tengo síntomas de dolor en el pecho, ulceras en la boca, fatiga, moretones y fiebre. Me mandaron a hacer estudios de lupus y me dijeron que salieron “dudosos” así que había que repetirlos, aun no me dan el diagnostico sin embargo siento que si tengo ya que aparte tengo una tía que murió de lupus a los 55 años.
    En fin,que bueno que hay gente como tu que ha hecho un espacio para todos nosotros que tenemos una enfermedad crónica, que estés bien y también todos los que visitan este blog

  51. Hola. me llamo monica y soy de arica. Tengo una hija a la cual la diagnosticaron de lupus en diciembre pasado, cuando tenia 13 años… Fue impactante, fuerte… Su pediatra dio con le diagnostico, debido al constante dolor articular y cansancio, desgano y desconcentracion que comenzo a presentar mi hija. Los dolores articulares la dejaban dias en cama, sin poder ni caminar, con sus tobillos hinchados y morados… Pero lo que me llebo de urgencia donde su doctor, fueron unos “episodios” en los dedos de sus manos y sus pies, los cuales despues me entere que se trataba de raynaud. Para nosotros todo era algo asi como chino mandarin, no entendiamos nada y tampoco sabiamos porque mi hija, porque! Y buscando informacion di con tu blog, el cual senti que me hablaba en un idioma que yo podia entender y asi me permitiria ayudar a mi hija. Gracias a Dios la enfermedad no ha sido muy agresiva en ella, su inmunologo se niega a darle corticoides o inmunosupresores, porque, junto con el lupus, le detectaron diabetes… Pero como te digo lo ha llevado bien… En estos meses ha tenido “crisis” de fuertes dolores articulares y cada vez que se peina me deja una verdadera “alfombra” en el piso del baño, ademas los dolores de cabeza que sufre cada dia le duran mas… Asi hemos estado, asimilando y comprendiendo y tratando de saber porque ella… Pero la respuesta nos llego el fin de semana pasado… Yo empece (hace semanas, pero no les preste atencion) con jaquecas, dolores de rodillas y muñecas e hinchazon de tobillos… Luego me vino una fuerte puntada en el pecho cada vez que queria respirar hondo, tampoco le tome asunto y luego me dio una feroz infeccion urinaria (nunca habia tenido una, ni siquera estando embarazada), pero como vino se fue… Pero luego vino lo peor para mi, tuve un cuadro eritematoso… Me llene, literalmente me llene, de, lo que yo llame ronchas, pero no me picaban, solo me inflamaron y me deformaron la cara, cuello, senos, espalda…, pero mi cara… que cosa mas horrible… Fui a dar urgencias, me hicieron examenes de urgencia y mientras conversaba con el doctor, me recomendo ir al inmunologo, yo le conte que lo conocia pq trataba a mi hija por LES… Y ahi fue que caimos en cuenta que yo le transmiti la enfermedad a ella… DIOS MIO!! No fue solo enterarme que estaba enferma tambien, sino que yo era la culpable de lo que le pasa a mi pequeña… eso es lo que me tiene mas mal… Saber que lo que ella sufre es por mi causa… Ahora compartiremos la enfermedad que siento que solo debio quedarse con migo… 😦

  52. Saludos a todos. Gracias por esta publicacion. Soy solo el esposo de una persano diagnosticada con lupus. He buscado toda clase de informacion “oficial medica” y estoy preparandome cada dia para ser un colaborador positivo de mi esposa. Ella es especial y aunque lloramos al enterarnos, juntos nos levantaremos. Seguire conectado a este blog y conocere mas de como vivir con lupus. Una vez mas Gracias

  53. Llevo luchando por varios años con muchos dolores en mi cuerpo cansancio debilidad y he sido diagnosticada con fibromialgia me han hecho el lupus panel y sale positivo pero mi médico dice que el resultado estan bajito en el conteo que no es signigicativo pero tbn dice que no cree que sea fibromislgia ahora se fijo en mis manos y piensa que sufro del fenómeno Raynaud , que tendré? Es un signo de fibromialgia o Raynaud

  54. Hola soy andres y me detectaron lupus eritematoso tengo una llaga o herida en la oreja, hace comon4 años no te tenido los sintomas k aparecen en la red,la herida solo es esa y no tengo otras mas….que sera?

  55. hola …hace dias atras me diagnosticaron LES ya que hace dos años me sentia muy mal me daño las articulaciones tengo anemia y me sentia con muchos sintomas,en realidad me ha tenido muy mal esto,ya q tngo dos hijas por las cuales luchar uno siempre se pregunta,porque me toco esto a mi? ademas uno aerigua esto en internet y solo lee puras cosas negativas,este ultimo tiempo me he sentido muy mal sobre todo el de estar tomando muchas pastillas,y para que decir emocionalmente estoy pesimo,ojala siempre se leyeran cosas positivas pero todosdicen qe esto es terrible y te lleva a la muerte..y uno solo piensa en sus hijas,,tengo 26 años y ya comence el tratamiento..pero me qeda solo confiar en dios y mandarles un fuerte abrazo a todas las personas que tienen lo mismo q yo
    saludos y seamos fuertes..fe y confianza en dios

  56. Hola amiga de soy de venezuela, hace casi 2 años le diagnosticaron lupus a mi hija ella solo tenia 10años, no fue facil todavia me cuesta creer que ella tenga eso, me duele que mi hija sufra tomando tantas pastillas, gracias a Dios ahorita esta controlada solo que su crecimiento esta lento y me angustia quisiera que me ayudaran

  57. Gracias por este blog, solo gracias.
    Tengo lupus diagnosticado hace mas de 12 años, he tenido 3 crisis grandes, ahora estoy en la peor.
    En la más devastadora y en el peor momento.
    Me has acompañado y me siento tan comprendida. Gracias

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