Mayo, mes del Lupus. Un dato para cada día

Lupus Awareness Month
Lupus awareness month
Lupus awareness month

El 10 de mayo es el Día Internacional del Lupus, pero todo este mes (y en realidad todo el año) podemos dedicarnos a crear conciencia sobre nuestra enfermedad.

Buscando información en Lupus.org encontré 31 datos (uno para cada día del mes) y creí que sería interesante compartirlos aquí. Los traduje por si los quieren usar, por ejemplo, en sus Facebooks, e ir informando a sus cercanos de qué se trata lo que nos pasa.

Si prefieren, pueden descargarlo en PDF haciendo clic aquí. Aquí van los datitos, ¡saludos y pronto estaré actualizando!

  1. El Lupus es una enfermedad autoinmune impredecible y difícil de entender que afecta a diferentes partes del cuerpo.
  2. En el Lupus, algo anda mal con el sistema inmune, que es la parte del cuerpo que ataca a los virus, bacterias y gérmenes. El resultado de esta falla es la producción de auto-anticuerpos que causan inflamación.
  3. El 90% de las personas que desarrollan Lupus son mujeres. Los hombres también pueden desarrollarlo y su enfermedad puede ser más severa en algunos órganos.
  4. El Lupus se presenta generalmente entre los 15 y los 44 años de edad. Sin embargo, entre un 10 y un 20% de los casos se desarrollan en la infancia, evolucionando de forma más rápida a complicaciones más serias.
  5. Los afroamericanos, hispánicos/latinos, asiáticos y nativos americanos son diagnosticados con Lupus dos a tres veces más frecuentemente que los caucásicos; no obstante, el Lupus afecta a personas de todas las etnias y razas.
  6. Factores que pueden desencadenar un brote lúpico pueden ser: infecciones, exposición a la luz ultravioleta y el estrés.
  7. El Lupus puede afectar cualquier órgano del cuerpo, incluyendo el corazón, los riñones, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel.
  8. El Lupus a veces sólo afecta a la piel y las articulaciones, sin embargo, esta forma de la enfermedad puede ser tan debilitante como otras.
  9. El Lupus no es contagioso y no se le puede “pegar” a otra persona.
  10. Debido a tener la enfermedad por más tiempo y por la exposición a medicamentos, los niños lúpicos tienen más posibilidades de experimentar complicaciones a largo plazo, como arteroesclerosis u osteoporosis.
  11. Muchos síntomas del Lupus imitan a los de otras enfermedades y también los síntomas pueden ir y venir con el paso del tiempo. Debido a esto, el Lupus puede tardar entre tres a cinco años en ser diagnosticado.
  12. No hay un examen de sangre específico que pueda determina si una persona tiene Lupus o no.
  13. El Lupus primariamente es tratado por un reumatólogo, un médico que se especializa en las condiciones que afectan las articulaciones y músculos. Algunas personas pueden necesitar cuidado adicional de parte de otros especialistas, como un dermatólogo para problemas cutáneos, un nefrólogo para problemas del riñón o un cardiólogo si hay complicaciones al corazón.
  14. Un tratamiento exitoso del Lupus generalmente requiere de una combinación de medicamentos.
  15. La primera droga desarrollada específicamente para el Lupus se aprobó en 2010 y cerca de dos docenas de compañías están investigando para desarrollar un arsenal completo de tratamientos.
  16. Más de un 90% de pacientes lúpicos experimentarán dolor articular y/o muscular que les impedirá realizar sus tareas diarias con normalidad.
  17. El Lupus puede ser una enfermedad muy cara. El costo anual para el cuidado y tratamiento puede ir entre 12 mil y 62 mil dólares dependiendo de las manifestaciones de la enfermedad.
  18. A las personas con Lupus se les recomienda tener actividad física y ejercicio diario para mantener la fuerza de los músculos y los huesos. Es importante, eso sí, balancear el ejercicio con el descanso.
  19. Las personas con Lupus debieran comer una dieta balanceada, nutritiva y variada, que contenga muchas frutas y vegetales, granos y cantidades moderadas de pescado y carnes. Un cambio importante que se debe tener en el estilo de vida es dejar de fumar, ya que el tabaco puede producir brotes de la enfermedad.
  20. Un número significativo de pacientes lúpicos sufrirá algún tipo de complicación del sistema nervioso, las que pueden ir desde una leve confusión o pérdida de memoria hasta ataques y convulsiones.
  21. Las mujeres con Lupus son más propensas a perder masa ósea (osteoporosis) y tienen cerca de cinco más probabilidades de sufrir fracturas.
  22. Alrededor de un 80% de pacientes lúpicos experimentan fatiga. Para algunos esta fatiga puede ser debilitante, incluso al punto de verse obligados a dejar de trabajar.
  23. El eritema malar, o de mariposa, en la cara, está presente en alrededor de un tercio de los pacientes con Lupus. Esta erupción plana y rojiza que cruza la nariz y las mejillas es a menudo el único síntoma visible del Lupus.
  24. Cerca de un 40% de las personas que son diagnosticadas con Lupus cutáneo, que sólo afecta a la piel, desarrollarán Lupus Sistémico, que afecta cualquier órgano del cuerpo.
  25. Sólo el 10% de los lúpicos tendrán un paciente cercano/directo que haya tenido o que tendrá Lupus y sólo el 5% de un hijo nacido de una madre lúpica desarrollará la enfermedad.
  26. Alrededor de un 40% de los pacientes lúpicos, y dos tercios de los niños con Lupus, desarrollarán complicaciones renales que requieran tratamiento.
  27. El Lupus Neonatal es una condición rara que afecta a hijos de mujeres lúpicas. Con las precauciones apropiadas, los médicos pueden identificar las madres con más riesgo y el bebé puede ser tratado incluso antes de nacer.
  28. Los avances de la tecnología y una mejor comprensión de la enfermedad han mejorado los pronósticos y resultados de los embarazos. Hoy, un 80% de las mujeres con Lupus inactivo pueden tener embarazos exitosos.
  29. Con los actuales métodos de terapia, entre un 80 a 90% de las personas con un Lupus sin complicaciones graves a los órganos pueden tener una expectativa de vida normal.
  30. Hoy las personas con Lupus están llevando vidas más sanas y viviendo más tiempo que en cualquier momento de la historia, gracias a los investigadores que continúan descubriendo más sobre la ciencia que hay detrás del sistema inmune.
  31. En Chile, a partir del 1º de julio de 2013 el Lupus estará incluido en el plan AUGE, lo que asegurará una importante base de cobertura en atención y tratamiento para los lúpicos chilenos.
Anuncios

El Lupus al fin es AUGE

Lupus al AUGE
Lupus al AUGE
Un afiche de Lupus al AUGE que hice en julio de 2011 🙂

Este lunes nos enteramos de la noticia de que se al fin se había firmado el decreto que incluía al AUGE dentro de las (próximamente) 80 patologías GES. Esto implica que tendremos una serie de coberturas garantizadas, en atenciones y tratamiento, a partir del 1 de julio de este mismo año.

Pasaron muchas cosas. Campañas en las que muchos participamos aportando de diferentes maneras, por mi parte en 2011 colaborando con la Agrupación Lupus Chile dentro de lo que mi tiempo me permitía y luego solamente en lo que creo que ha sido mi mejor aporte, que es la difusión de la enfermedad a través de este blog. Es cierto, más que cierto que durante la segunda mitad del 2012 estuve algo alejada del mundo del Lupus y hasta estuve un poco decepcionada, pero hubo personas que siempre me alentaron a volver, a recordarme que existía este espacio y que mis palabras en cierto modo les habían animado o ayudado, eso siempre es emocionante y reconforta.

Cuando el lunes apareció la noticia muchas personas me felicitaron y sentí pudor. Pudor porque considero que lo que haya hecho, dicho o escrito es muy personal y porque los verdaderos gestores para mí siempre serán Gonza y Laly de la Agrupación. Creo, con toda humildad, que gracias al blog muchas personas han podido conocer sobre el Lupus y que gracias a que por casualidad estudié periodismo, he estado en el lugar indicado en el momento indicado para que me contacten colegas y he tenido la posibilidad de hablar de nuestra enfermedad en los medios.

Quiero aprovechar de darle las gracias a todos los colegas que se interesaron en difundir nuestra enfermedad cuando #LupusAlAuge aún ni existía como concepto, como por ejemplo, mi socio Manuel, que en 2011 se la jugó para conseguir un espacio en el medio en que trabajaba. Así hubo otras personas, como la Nati y la Fran que creyeron en que podía ser interesante mostrar un poco de la vida de una paciente con Lupus. Muchas gracias. Y espero que aunque esta meta se haya cumplido, podamos seguir teniendo cobertura ya que la información sobre una enfermedad como esta nunca sobra.

En un primer momento sentí que solo confirmábamos lo que ya sabíamos que iba a pasar. Tarde o temprano iba a firmarse el decreto y era esperable que el Lupus estuviera incluido, entonces no me asombré tanto. Además siempre tuve la idea de que en lo concreto mi situación de tratamiento, controles y sobre todo, de gasto económico, no iba a variar mucho. Unas semanas antes me había enterado de que las prestaciones AUGE implican un copago y en mi caso sería del 20%, que es lo que pago actualmente.

No sé si finalmente será así. Me enteré de eso porque en julio me operaron de Cataratas y recién ahora me llegó la cuenta, entonces estuve leyendo y dice en Fonasa que puedo pagar hasta ese porcentaje de mi tratamiento. Entonces para mí era como una noticia positiva más simbólicamente que en lo que de hecho me iba a beneficiar. Pero, pero lo más importante que sentí fue alegría por todos aquellos a quienes sí les cambiará la situación.

El otro día leía a alguien quejándose de que esperáramos a ver si esto realmente iba a ser bueno, si iban a estar todos los medicamentos, si íbamos a poder tomarnos todos los exámenes. Pensé que esa actitud era justo lo que no necesitábamos, que esta semana es el momento para sentirnos orgullosos de la lucha que dimos y de lo que logramos. Logramos entrar al AUGE, logramos ser escuchados, logramos que todo Chile sepa qué es el Lupus, logramos un objetivo común. 

Sea cual sea haya sido tu aporte en todo este tiempo, sonríe, alégrate. Luego tal vez verás que quizás no te ahorrarás tanto dinero pero sí tendrás todos tus controles al día, quién sabe. Y eso será un aporte a la evolución de tu Lupus.

El martes me invitaron a hablar en Radio ADN sobre nuestra enfermedad, sobre lo que representaba ser AUGE y por la tarde de ese mismo día recién vine a emocionarme por todo lo que había pasado. Brindábamos con unas cervezas con el Nachito y le dije que igual era cuático, que se había cumplido lo que tanto quisimos, que puede que hubiera un manejo político detrás para justo lanzar todas nuevas patologías GES en año de elecciones pero que ahí estábamos, en el AUGE. Lo habíamos conseguido.

Me emociona la fuerza con que cada uno aportó. No me arrepiento de haberme alejado en su momento porque créanme que aproveché esos meses y viví la vida como nunca (y sigo haciéndolo, no lo duden, y porque la vida no va a esperar a que uno tenga tiempo de vivirla), pero me enorgullece igualmente lo que sí hice. Creo que necesitaba el respiro y ya hace unos meses que vengo de regreso.

Estoy contenta por esto y los abrazo, en especial a la Agrupación Lupus Chile, a Gonza y Laly. A todos en realidad. Sí, a todos. Espero que este sea un avance para la mayoría y que con esa misma fuerza puedan tener la salud que necesitan (y por mi parte, mantener la que tengo). Y que este logro sea paz también para las familias de quienes nos dejaron por causa de la enfermedad. Felicitaciones y felicidades.

Y le doy las gracias a mis amigos, a mi guachito y a mi familia por su aguante eterno en mis lupicosas. Los amo mucho y siempre que los nombro en mi blog lloro de emotion, les debo confesar.

Este post conmemorativo se lo quiero dedicar a la Millaray de Valdivia que hoy cumple un año con su lupito y que quería post conmemorativo sobre el GES. ¡Un abrazo!

Lupus al AUGE

Lupus al AUGEEste lunes nos sorprendimos y nos emocionamos con la noticia de que el Lupus estaba considerado dentro de las 11 patologías que el Ministerio de Salud de Chile postula para ingresar al plan de Garantías Explícitas en Salud (GES, ex AUGE). Esto quiere decir que si en noviembre el Congreso aprueba el presupuesto de salud para el próximo año, desde enero de 2013 contaremos con mejoras significativas con respecto a nuestro tratamiento y control de la enfermedad.

Mi gran amigo Mauricio me envió un mensaje ese día que solo decía: “Lupus al Auge”. Le pregunté si había entrado y me dice que lo leyó en Emol. Justo pude leer la nota y me sentí como en una dimensión medio paralela. Muchos entregamos parte de nuestro tiempo y energías para que algo así fuera posible. Algunos dieron sin duda una lucha intensa, como Laly y Gonzalo de la Agrupación Lupus Chile, que aún siguen convocando a los lúpicos del país para que sigan “hinchando” para que nuestra enfermedad entre a este plan de salud.
Desear algo durante tanto tiempo y que se cumpla es sin duda algo emocionante. Es cierto que yo llevo un par de meses lejos de las actividades que antes tenía con la Agrupación y con mis compañeros lúpicos, sin embargo, después de mi operación y hasta hace unas semanas, la vida no me estaba sonriendo tanto como quisiera (la salud sí, seguimos muy bien y hasta el próximo año estaré sin exámenes ni médicos).
Hablé un poco de esto con Santiago, de RedPacientes, y que después de este periodo en que me dediqué a otras cosas y en que sufrí por otras cosas, ya quería regresar. He estado interactuando en esa comunidad que es tan bonita y en la cual cuando llegué ni siquiera había un grupo de pacientes con Lupus y ahora ya lo vemos activo y amoroso. Cuando te has visto enfrentado a cuestionamientos y críticas porque no haces o haces tal o cual cosa, volver a leer palabras esperanzadoras de parte de otros pacientes, te motiva. Sigue leyendo

Llegó mayo, ¡mes del Lupus!

Cinta por el Lupus
10 de mayo, Día mundial del Lupus

Por eso este mes todos tendremos mucho Lupus, o mejor dicho, ojalá tengamos poco Lupus pero mucha información para repartir entre quienes nos rodean.

El 10 de mayo es el el Día Mundial del Lupus y tenemos todo este mes para crear conciencia sobre nuestra enfermedad. Muchas veces cuando decimos “tengo Lupus” nos miran con cara de “¿Qué es eso?” y suele no ser tan fácil explicarlo. Las personas recuerdan a House, donde NUNCA es Lupus (pero ya sabemos que sí puede ser en muchos casos), piensan que es algo contagioso o como apareció alguna vez en un programa de TV, el Lupus es “un ingrediente de la cerveza”.

Hace poco alguien me dijo: “Lupus me suena a Lepra”, pero nosotros que lo tenemos o que conocemos a alguien que lo padece, sabemos que no es así. Por ello debemos difundir, dar a conocer la información correcta, contar qué es lo que nos pasa.

No nos quedemos sin hacer algo. Puede que haya muchas personas que padezcan la enfermedad sin tener un diagnóstico, yendo de un médico a otro sin encontrar una respuesta. Es posible que esto mismo nos haya pasado a muchos de nosotros y si podemos ayudar a que esto disminuya, hagámoslo.

En nuestros barrios, trabajos, colegios, universidades, familia y amistades, creemos conciencia sobre el Lupus. Aprovechemos que es mayo y luego sigamos todo el año, ¡comencemos ahora!

Una buena idea es poner imágenes relativas en sus perfiles de Facebook. No dudo que muchos ya lo hemos hecho, pero invitemos a nuestros amigos a sumarse. ¿Se les ocurren otras ideas? ¡Compartámoslas!

Música contra el dolor

Cantora
Cuando cantaba... ¡volveré ah!!

Hoy leí un artículo en WebMD que decía que la música podía ayudar a calmar el dolor. Se basaba en un estudio de la Universidad de Salt Lake City (Utah, Estados Unidos) en que 143 personas escuchaban música mientras se les daba un estímulo doloroso. A la vez se les pedía que se concentraran en el sonido, trataran de oír las particularidades de la música como un esfuerzo para mantener la mente alejada del dolor.

Resultado: el dolor disminuía a medida que las personas se sumían más y más en la música. La conclusión es que la música ayuda a disminuir la ansiedad que causa el dolor y, por lo tanto, lo minimiza. No se estudió un tipo de música en particular, puesto que la idea es que el paciente escoja la que más le guste, la que más pueda absorber su atención.

Nosotros sabemos la ansiedad que causa el dolor, ¿por qué no tratarlo también con música?

En lo personal, para los momentos en que siento que se me acaba la voluntad, tengo un par de canciones bajo la manga. Otros estudios prueban que no solo sirve para calmar el dolor en lo físico, sino que también para mejorar la disposición mental hacia la recuperación. Escuchar música, bailar y también hacer música tienen efectos terapéuticos… empezando porque es placentero.

Durante mi estadía en el hospital una de las cosas que más extrañaba era eso, la música. En ese tiempo no podía cantar porque mis pulmones estaban llenos de líquido… no saben cómo me angustiaba la posibilidad de no poder volver a cantar, de no tocar instrumentos, de no poder bailar otra vez. Entre el derrame pleural, la artritis y mi dedo, mi vida musical estaba en coma. En coma, ¡no muerta!

Porque apenas pude empecé a llenar con canciones los pasillos de mi sección y ahora, casi un par de años después, estoy cantando, haciendo canciones, tocando mi lindo ukulele, a punto de volver con el guitarrón y bailando salsa… todas eran cosas que no me habría imaginado que podría retomar (y bueno, la salsa fue un agregado nuevo que vino gracias al Lupus, del que hablaré después).

Y así hay canciones que me traen a la vida, que me levantan y me devuelven las ganas de seguir. Acá les dejo uno de esos temas, que me lo encontré en mi viaje y me lo traje conmigo a Santiago, era justo lo que sentía y quería cantar… de hecho dice “haz bailar a tu dolor”, ¿qué mejor?

¿Qué canciones les suben el ánimo? ¿Los ayuda la música a sentirse mejor??

Un beso y les dejo este temita tan lindo 🙂

[youtube http://youtu.be/v1sigYjNQFA]