Ciencia y amor

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Ciencia y amor
El amor es una medicina de lo más efectiva y universal

Vengo llegando de la casa de mis padres, hoy quería pasar el día allá porque llevaba más de una semana sin verlos y si no aprovechaba que mi padre tenía libre este domingo iban a pasar al menos tres semanas sin poder pasar un rato con ellos. En casa de mis padres estaba mi mochila de viaje y me la traje porque este viernes nos vamos al sur de Chile con mi novio por una semana. Agarré la mochila, que anduvo conmigo durante muchos bartoleos entre 2006 y 2010, la miré y le dije: “Estás bastante para la cagada”. Sucia pero simpática la encontré.

La última vez que usé esa mochila fue para mi viaje en solitario a la Patagonia, viaje donde me encontré con el Lupus y con toda esta vida linda que llevo hasta ahora. He tenido una serie de motivos para no escribir acá. He estado viviendo una serie de cosas, desde mi operación, mi pololeo*, cambio de trabajo, enfermedades e incluso muertes en la familia, diversiones juveniles y aficiones invernales como la lectura, la música y el tejido. He estado además pensando en lo que significa para mí tener Lupus en este punto.

Ya ha pasado un rato desde el diagnóstico y la crisis que tuve. Ha pasado rápido el tiempo, ha pasado doloroso pero sobre todo ha pasado muy rico, repleto de sucesos, de experiencias que hoy me hacen sentir sana. Dicen que no escribo, que no hablo sobre el Lupus, porque ya estoy bien. Físicamente estuve mal muy poco tiempo, solo de enero a marzo de 2010, desde entonces empecé a re-vivir mi vida, lo saben mis amigos con los que he pasado todo este tiempo, lo sabe mi familia. Como ya dije, me siento sana y no estoy hablando de algo físico, esa etapa terminó formalmente hace casi un año cuando confirmamos que mis riñones habían recuperado su función.

Eso ocurrió en octubre de 2010. En ese momento yo me podría haber planteado: “¿Ahora qué?”. El Lupus ya no estaba, ¿el Lupus ya no estaba? Yo sé que digo muchas tonteras pero hay una que siempre mantendré: “Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón”. No está en mi cuerpo, el Cushing causado por el tratamiento también se ha ido. Me veo en el espejo y soy yo, el cuerpo que veo es el mío, un cuerpo joven, sano y bonito, sin embargo, un cuerpo con marcas. Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón porque me cambió la vida y sé que estuvo aquí porque se llevó algunas cosas que no volverán, pero qué tanto, le echamos pa delante nomás. Sigue leyendo

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El paciente voluntarioso

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¿Qué tan paciente eres, paciente?

Parece que una vez dije o tuiteé que primero estás enfermo y que después te vuelves paciente. Un paciente, como lo dice la palabra, espera. Espera un montón de cosas, espera sobre todo recuperar su salud. Más allá del estado de ser paciente está lo que se me ha ocurrido llamar “el paciente voluntarioso”, el que se da cuenta de que su salud no vendrá mágicamente desde afuera, sino que el que se esfuerza por conseguirla.

La medicina tradicional reconoce algo que anda mal dentro de nosotros y con estímulos externos busca restablecer el equilibrio en nuestro cuerpo. Yo no tengo reparos hacia ella, de hecho, es en gran parte la que me permite estar aquí, coleando con tantas ganas, sin embargo, he pensado y he pensado harto en que somos nosotros, los llamados pacientes, los agentes de nuestra buena salud.

Esta mañana me encontraba apoyada en la pared de un pasillo de hospital. Esperaba bien paciente mi turno para encontrarme con el anestesista que me diera el pase (o la pasada) para mi cirugía de cataratas. Miraba el teléfono, miraba a los demás esperadores, jajaja. Mi tranquilidad es una maravilla comparada con la ansiedad que me rodeaba antes. Antes de esto, antes de tener una enfermedad crónica (eterna, infinita, cómo lo hallan). Pero por dentro me decía: “Un paso más, terminando esto habré dado un paso más para estar bien”.

¿Quién da el paso? Detrás de mi logro hay un paradigma de la medicina, un sistema de sanidad, una institución hospitalaria, un grupo de profesionales y una red de apoyo. Todos juntos damos ese paso, sin embargo, el actor más importante en esto soy yo, el paciente. He vivido este periodo como si fuera pasando etapas. Lloro, asumo y me pongo a luchar, o más bien, a sanar. Pronto sanaré, pronto le ganaré a esto. Me pregunto si también se lo plantearán así.

He leído montón de veces “luchar contra el Lupus”. Yo siento que no puedo tener nada en contra de algo que es tan mío, creado por mi propio cuerpecito que tanto quiero. El Lupus no es nuestro rival, es parte de nosotros mismos. Cambio esas palabras por “vivir junto a mi Lupus” y así, sereno, él muy guapo ha decidido irse de vacaciones hace rato. Me he puesto metas, las que sin la ayuda de mis médicos y personas que quiero no podrían haberse cumplido, pero siento y creo que es rico sentirlo, que yo he sido el principal motor de mi recuperación.

Estoy aquí y me da gusto sentirlo. Plantearse uno que otro objetivo concreto, con plazos incluso (razonables para no acabar frustrados, ah), me parece que es una buena forma de ir avanzando. Por ejemplo: lograr caminar media hora al día, lograr levantarme un rato, lograr ponerme de pie, lograr volver al trabajo, lograr mantener una relación de pareja, lograr tomar en brazos a mis hijos, lograr ir a buscarlos al colegio, lograr volver a tener sexo y disfrutarlo, lograr tejer una bufanda y así, lo que vaya surgiendo. La idea no es obligarse, es lograrlo, con esfuerzo pero dejando que fluya… y las cosas se dan. Y si se da una se irán dando las demás porque nos iremos motivando, iremos creyendo en que podemos conseguir lo que queramos. Oh yeah.

¿Lo han intentado? ¿O reciben la receta del doc, se toman los remedios y se sientan a esperar que actúen? No siempre lo hacen… y si no funciona, ¿se desaniman? Buscar, se puede seguir buscando soluciones, pero creo que vale la pena buscar dentro de uno. ¿Qué pasó? ¿Qué quiero? ¿Qué busco? ¿Estoy esperando solamente? ¿Qué quiero lograr?

Qué quiero lograr yo, no lo que quiero que logre el tratamiento ni los avances de la ciencia. Tratamientos hay montones, uno es uno solo, finito, agotable. Quiero a mi cuerpo, cuido a mi cuerpo, porque es el que tengo. ¿Se ha malogrado un poco? Sí, pero estoy a tiempo, siempre estamos a tiempo de echarle una mano. Por eso, hoy celebrarme por estar ahí parada como una paciente, como la paciente en la que me convertí porque tengo esperanza en lograr mi salud, fue rico. Y decirme, como todas las otras veces: voy a sanar.

Un dato útil: el amor sana el Lupus

Foto oficial mes del Lupus
Esta es mi foto oficial del mes del Lupus, vestida de morado y loquilla.

(Este es uno de aquellos posts emo, espero no pillarlos muy sensibles).

Quedan dos días para nuestro día. También hubo un día, diferente a todos los demás, en que nos dijeron: “Tienes Lupus”. Así es como muchos estamos esperando para que llegue este jueves y hacer algo por nosotros mismos, porque algo cambió en nosotros y queremos que el resto lo sepa. Mayo es el mes para crear conciencia sobre el Lupus, para dar a conocer de qué se trata la enfermedad, pero también puede ser un buen momento para reflexionar, a solas, sobre ella. Les quiero compartir un poco de lo que he estado pensando.

Lo primero es que me veo inmersa en días buenos, muy buenos, buenos como hace tiempo no eran. Me siento bien, sana, saludable, con energía, con ganas, orgullosa de lo que he logrado hacer con mi cuerpo que en algún momento no me hacía caso para nada. Puedo estar frente al espejo y ya no ver ese cuerpo lúpico rebelde que tanto me hizo sufrir. Ahora sí siento que estamos en sintonía, que vamos en la misma dirección, que de verdad nos estamos comprendiendo y que nos recuperamos, juntos, no en una lucha.

En segundo lugar, he sentido una cantidad y profundidad de cariño de parte de todos ustedes, que me tiene algo abrumada. El mes pasado estuve exponiendo en Viralizando y fue una experiencia emocionante. Hablar ante profesionales de la salud sobre lo que los pacientes vivimos, sobre lo que compartimos y lo que sentimos al interactuar, aunque sea a través de las redes sociales, fue demasiado valioso. No solo para mí, que ya lo sabía, sino también para ellos, que pudieron escucharnos. Digo “escucharnos” porque estuve ahí por cada uno de los que hemos participado aquí: escribiendo, comentando, compartiendo o simplemente leyendo.

Luego de eso las cosas solo mejoraron. La semana pasada apareció publicada en la Revista M de LUN (un diario de circulación nacional, muy leído en Chile) una entrevista que me hicieron sobre mi vida con Lupus y lo que hago en este blog. Lo más obvio es que las visitas se dispararon. También he recibido muchas solicitudes de amistad, más followers en Twitter (eso venía desde Viralizando), pero lo más importante han sido los comentarios, tuiteos y mensajes que me han escrito. Sé que es muy nerd y típico decir esto: los he leído todos y los iré contestando apenas pueda.

Si leen por acá saben que trato de contestar pronto, pero ahora hubo una especie de alud de palabras y me he visto algo sobrepasada. También asombrada, feliz y emocionada. Muchas personas se contactaron porque hasta antes de leer de la entrevista no habían sabido de otras personas con Lupus aparte de ellos mismos. Todos alguna vez nos hemos sentido solos con nuestra enfermedad, hasta que conocemos a alguien más. Me ilusiona poder acompañarlos y también poder decirles que somos miles y que, por ejemplo, nos acompañamos en el Facebook de la Agrupación Lupus Chile. Aprovecho de invitarlos a todos, porque es uno de los mejores lugares en que podrían estar (también para amigos, parejas y familiares).

Y con todo ese reconocimiento, aún tuve más. El sábado tuvimos reunión en la Agrupación Lupus Chile, donde participó la senadora Soledad Alvear, que nos apoyará en nuestra lucha para conseguir que el LES entre al AUGE, empezando por las actividades del 10 de mayo. Después se empezaron a repasar las actividades de los últimos meses y se habló de la entrevista y de mi participación en Viralizando. Sinceramente, yo me doy por pagada con pertenecer a la Agrupación, haber conocido tantas personas bacanes y encontrarme con mis pares. Sin embargo, ese día se pasaron conmigo y me hicieron un reconocimiento muy lindo, con palabras muy lindas de Laly y Gonza, y me regalaron un hermoso ramo de flores. Me emocioné y me sentí feliz. El sábado fue como el peak de mi felicidad (además de una novedad muy bonita para mi corazoncito de enano que ocurrió ese mismo día :)).

Entonces llego a un punto en que pienso, ¿qué he hecho para merecer tantas cosas buenas? Y me encuentro de frente con la tremenda paradoja: haberme enfermado. Recuerdo esa primera noche de confusión y de horror en el hospital, donde todo era dolor, todo era dolor y ustedes sabrán a qué me refiero. Cuando no solo se desgarra el cuerpo, sino también el corazón. Y ahora me encuentro aquí, con el mismo corazón que se remendó con pura voluntad y magia y que ahora está aquí más fuerte. Sin dolor, con mucha emoción. Emoción por simplemente vivir y poder sentir tantas cosas.

Siempre he pensado que el motor de la sanación es uno mismo. De nada vale el amor de los otros si no nos amamos nosotros. Y que no se trata de luchar contra el Lupus, se trata de tomarlo de la mano y levantarnos con él. Yo no sé bien dónde está el mío ahora, seguro que descansando de mí así como yo de él, pero lo llevo siempre junto a mi corazón, porque es parte de mí y porque me ha convertido en lo que soy ahora.

Da la coincidencia de que hace unas semanas me compré un Kindle (un lector de libros electrónicos) y que una gran amiga (Caro Pino, holi) me pasó un libro llamado “Sana tu cuerpo”. Trae diferentes enfermedades, junto con su origen “psíquico”, por decirlo de alguna forma y da algunas señas de cómo cambiar ese patrón de pensamiento que nos llevó a enfermar.

Yo sé que esto es medio sensible para muchos de nosotros. No se trata de que nos digan que estamos locos o que no nos mejoramos porque no queremos… solo quiero decir que en mi caso personal cambiar pensamientos, sentimientos, actitudes y comportamientos han sido parte importante de mi recuperación. No soy la misma persona, el Lupus me cambió, y para bien. Todo el sufrimiento que he pasado no ha sido en vano y la enfermedad fue cediendo a medida que fui trabajando en mi interior. Siempre atenta a mi tratamiento, pero siempre más atenta a mí misma.

Cuando este blog empezó, hace casi un año, escribí sobre otro libro que comenzó a abrirme paso hacia mi estado actual: “La enfermedad como camino”. Hoy me parece que ambos hablan de lo mismo y que mi camino ha sido justo el que necesitaba y que seguiré andando como he hecho hasta ahora y ojalá con más entusiasmo cada día. No quiero escribir aquí lo que el libro que me pasó mi amiga decía que significaba el Lupus, pero sí lo que podríamos trabajar, porque es un mensaje lindo y que para mí sintetiza mis logros en este súper camino que es el Lupus:

“Me hago valer libre y fácilmente. Me amo y me apruebo. Estoy libre y a salvo”.

Sin querer son cosas que ya había pensado. Y les aseguro que no son cosas que pensaba cuando enfermé. Mi impresión de mí no es la misma que en enero de 2010. Puedo decir sin vergüenza que me amo y me apruebo, con todo lo que soy, valiente y alegre. Y que ya no me siento presa de mi cuerpo. Ahora siento que ambos somos uno, y que ese uno, es libre. Puro amor. Y como del amor de ustedes estoy tan agradecida y feliz, les mando mucho del mío. Y que este jueves pasemos un lindo día, de todo corazón 🙂

Música contra el dolor

Cantora
Cuando cantaba... ¡volveré ah!!

Hoy leí un artículo en WebMD que decía que la música podía ayudar a calmar el dolor. Se basaba en un estudio de la Universidad de Salt Lake City (Utah, Estados Unidos) en que 143 personas escuchaban música mientras se les daba un estímulo doloroso. A la vez se les pedía que se concentraran en el sonido, trataran de oír las particularidades de la música como un esfuerzo para mantener la mente alejada del dolor.

Resultado: el dolor disminuía a medida que las personas se sumían más y más en la música. La conclusión es que la música ayuda a disminuir la ansiedad que causa el dolor y, por lo tanto, lo minimiza. No se estudió un tipo de música en particular, puesto que la idea es que el paciente escoja la que más le guste, la que más pueda absorber su atención.

Nosotros sabemos la ansiedad que causa el dolor, ¿por qué no tratarlo también con música?

En lo personal, para los momentos en que siento que se me acaba la voluntad, tengo un par de canciones bajo la manga. Otros estudios prueban que no solo sirve para calmar el dolor en lo físico, sino que también para mejorar la disposición mental hacia la recuperación. Escuchar música, bailar y también hacer música tienen efectos terapéuticos… empezando porque es placentero.

Durante mi estadía en el hospital una de las cosas que más extrañaba era eso, la música. En ese tiempo no podía cantar porque mis pulmones estaban llenos de líquido… no saben cómo me angustiaba la posibilidad de no poder volver a cantar, de no tocar instrumentos, de no poder bailar otra vez. Entre el derrame pleural, la artritis y mi dedo, mi vida musical estaba en coma. En coma, ¡no muerta!

Porque apenas pude empecé a llenar con canciones los pasillos de mi sección y ahora, casi un par de años después, estoy cantando, haciendo canciones, tocando mi lindo ukulele, a punto de volver con el guitarrón y bailando salsa… todas eran cosas que no me habría imaginado que podría retomar (y bueno, la salsa fue un agregado nuevo que vino gracias al Lupus, del que hablaré después).

Y así hay canciones que me traen a la vida, que me levantan y me devuelven las ganas de seguir. Acá les dejo uno de esos temas, que me lo encontré en mi viaje y me lo traje conmigo a Santiago, era justo lo que sentía y quería cantar… de hecho dice “haz bailar a tu dolor”, ¿qué mejor?

¿Qué canciones les suben el ánimo? ¿Los ayuda la música a sentirse mejor??

Un beso y les dejo este temita tan lindo 🙂

[youtube http://youtu.be/v1sigYjNQFA]

El largo camino de la enfermedad (parte 3 y final)

Puerto Natales, dos o tres días antes de Lupus.
Largo camino en Puerto Natales, dos o tres días antes de Lupus (A.L.)

Aún me queda una dosis de soberbia que creo que la necesito para no hundirme, pero en ese tiempo, si la hubieran convertido en aire, habría sido irrespirable. Tóxico. Creo que en noviembre dejé de tomarme los remedios. Yo ya estaba sana. Porque había leído el libro y se habían ido los síntomas y eso. Pero sinceramente, para mí nada se había arreglado y mi vida seguía siendo una mierda. No sabía cómo enfrentarlo.

Dejé mi trabajo en noviembre porque no me querían y me sentía podrida teniendo que ir ahí todos los días. No les deben haber gustado mis airecitos y además eran infantiles y aclanados. Yo no entré al grupo porque me creía muy exclusiva y además para mí era muy importante lo que pudiera lograr profesionalmente. Como me dijeron ayer, empecé a experimentar la “soledad del mando” (que tampoco mandaba tanto pero me hacían sentir la diferencia) e hice como que no me importó, pero me hicieron y me hice papilla la autoestima. No sacaba nada con tener un desempeño sobresaliente si iba a pasar ocho horas diarias vacía, sola… y tampoco me hacía millonaria ahí así que un día en que me humillaron públicamente, entre varios, decidí que no iba más. Pensé en denunciarlos por mobbing, porque en realidad me hicieron muy mal, pero había gente buena para mí ahí, con quienes aún hablo y a quienes quiero harto, así que solo me escapé y no volví más.

Di las explicaciones torpemente a mi jefa directa y me fui. Le tenía tanto susto a mis compañeros que el día en que renuncié le pedí a mis papás que me acompañaran. Yo nunca le pedía a mis papás que me acompañaran a ningún lado porque yo era la más independiente. Ahí creo que volví a caer. Mi próximo plan era un viaje sola, al Fin del Mundo, a la Patagonia y a Tierra del Fuego. Siguiendo mi camino de “sanación”, iba a encontrarme conmigo misma. Partí en enero. Fue un viaje hermoso, pero de mucha melancolía. Empecé a sentirme mal los últimos días… dolor de cuerpo y fiebre. Al final, el último día en Punta Arenas, mi pie. Fue la última parada de ese camino falso que había estado tomando.

Como mi cuerpo no había querido escuchar, la enfermedad volvía. Y ahí volvió con todo. No había querido vivirla y mi cuerpo, con toda la fuerza, me hizo enfrentarme a ella, y enfrentarme a mí misma. No enfrentarme con ella, porque somos lo mismo, es parte de mí, sino que a verla, a mirarla simplemente, conocerla, afrontarla. Estuve un año tratando de acortar mi camino y fue como cuando el mar se recoge antes del tsunami. Allá en el Fin del Mundo, empezó mi propio largo camino.

A veces me desespero cuando pienso y no logro asumir que no va a terminar, pero ya no me quiero hacer la viva y adelantarme. Todos los días me levanto, sin dolores (que quienes los hayan tenido saben lo lindo que es despertar y que no te duela nada… poder poner los pies en el suelo y simplemente caminar sin dolor), tomo aire, harto aire y me dispongo, una vez más, a vivir mi enfermedad. Y entonces aunque duelen muchas otras cosas, porque te das cuenta de que la estuviste cagando en hartas cosas y viviendo poco, de a poco, de a poquito, te vas sintiendo mejor. La enfermedad es un camino algo maldito, pero vale la pena verla como una oportunidad.

Y por supuesto, échenle una lectura al libro, pero de corazón, porque el mate uno lo tiene muy denso y muy durazno.

El largo camino de la enfermedad (parte 2)

Los primeros días como enferma crónica oficial no pesqué. No dije nada en la oficina en que trabajaba en ese tiempo porque llevaba menos de un mes y pensé que me podían echar, aparte que ni siquiera tenía contrato. Al viernes siguiente mi pololo de tres años me dejó. Dijo que cuando supo que estaba enferma no se afectó tanto como pensó que debió haber sido y que, aún sintiendo pena, sintió que no tuvo de donde sacar la fuerza necesaria para acompañarme. Nos juntamos el último día en que yo podía tomar alcohol, antes de empezar el tratamiento con el “Meto” (los enfermos crónicos nos ponemos nerds y acortamos los nombres de los medicamentos). Se suponía que nos juntábamos a “mi última cerveza”. Al final fue “nuestra última cerveza”. Me acuerdo perfectamente de lo que me dijo, llorando: “Ahora estás enferma y siento que no puedo estar contigo como debería. Te fallé así que me tengo que salir de esto”. Las cosas a mi alrededor seguían desmoronándose.

Que él terminara conmigo para mí fue la prueba de que las cosas no iban a ser igual, que mi vida definitivamente cambiaba. Ya ni siquiera lo tenía a él, que yo pensaba que era la persona con quien podía contar a todo evento. Y no. Y lo entendí; yo no era un joya, era un cacho. También hubo otros motivos, claro, pero que yo me enfermara, nos dio el impulso definitivo para separarnos. Entonces me sentí sola. Seguro ya no había camino, quizás hasta tuviera que dejar de trabajar, no iba a poder seguir estudiando y a llevar la vida de pulcra felicidad que me había estado trazando, no había un camino.

El domingo 15, encerrada en mi pieza y no queriendo nada de la vida, me acordé del libro. Lo googleé y lo encontré en un doc, creo. Esa misma noche empecé y terminé. Quedé atónita, lloré mucho rato. Hasta ese momento solo podría haber visto la enfermedad, cualquiera que fuera, como una maldición, como un impedimento, un freno, una tara. El libro planteaba que era un camino para poder mejorarse, pero más allá de la desaparición del síntoma. Había que sanarse y vivir la enfermedad para poder estar mejor.

Era muy ansiosa en ese tiempo y me pareció comprenderlo todo. La tesis de “La enfermedad como camino” es que los síntomas son signos de cosas que andan mal en nuestro interior y que muchas veces es complicado sanarse, puesto que la medicina tradicional trata el síntoma y no la causa. En mi caso en ese momento, eran las articulaciones. Yo había visto a mi madre tomar remedios, ponerse inyecciones, ir a muchos médicos y hacerse exámenes todos los meses sin falta… y solo la había visto empeorar. También la había visto encerrarse en su enfermedad, vivir para estar enferma, hacer de la enfermedad su vida. Yo no quería hacer eso y en un principio mi idea de no hacer eso, era tomar la enfermedad como algo que no era tan importante. En suma, no quería verme, no quería reconocer lo que había pasado.

Leí con mucha atención la descripción que hacía el libro sobre los enfermos reumáticos. Leí por completo a mi madre y casi por completo a mí, leí algo en lo que seguramente me iba a convertir con los años. Era y aún soy, porque el camino de la enfermedad es muy largo, una persona muy autoexigente, con sentimiento de culpa y por lo mismo, siempre poniendo a los demás antes que a mí misma. Y por cierto, el libro me sacaba LA foto al decir que teníamos una gran “propensión a la melancolía”. Según yo entendí que tenía que preocuparme por mí y me di cuenta de que la situación en que estaba, por ejemplo, ya sin pololo y tampoco lamentándolo tanto, fue porque había quizás entregado demasiado sin siquiera haberlo querido de corazón.

Para mí en ese tiempo todas las cosas debían ser rápidas, y si yo en la teoría había entendido el cambio que tenía que hacer para mejorar, exigía resultados. De todos modos creo que entendí un poco al revés o quise tomar un atajo que no fue el más apropiado. Aún me lamento. Como me quedé soltera después de muchos años, me lancé a la vida. Seguí yendo al trabajo, no me relacioné mucho ni muy bien con las personas de ahí y hablé muy poco sobre mi enfermedad. En la casa era peleadora y seguí peleadora porque perdía la paciencia muy pronto. Ah, y el Meto me hizo estupendo así que al par de meses me sentía como si nada y hasta dejé de tomármelo. Me dije: “Entendí, ahora hago las cosas por mí y no por el resto”.

(Continúa y finaliza en la parte 3).

El largo camino de la enfermedad (parte 1)

La enfermedad como camino
El libro mismo

Hoy pedí en Bazuca un libro llamado “La enfermedad como camino” de T. Dethlefsen & R. Dahlke. Se los quiero recomendar, pero para eso escribí la tremenda historia, aparte que les quiero ir contando cómo me fue sucediendo la enfermedad.

El libro lo venden baratito y se lo llevan a domicilio. También lo pueden bajar si lo buscan en Google.

Cuando me enfermé “por primera vez”, en febrero del 2009, fui de inmediato y llena de exámenes, donde el reumatólogo de mi mamá: el doctor Jorge Gordillo. Mi madre tiene Artritis Reumatoidea (AR) hace unos 16 años y no ha evolucionado muy bien, incluso el año pasado tuvieron que reemplazarle ambas caderas porque ya estaban inutilizables. Por supuesto, fue muy preocupante para todos la posibilidad de que yo tuviera lo mismo que ella y llegué rápidamente a la consulta del doctor Gordillo.

Según los exámenes y lo que él podía ver, ya que la evidencia en ese momento eran los dolores articulares, la rigidez matutina, el enrojecimiento de las articulaciones y, por supuesto, la inflamación, me diagnosticó AR también. Me acuerdo de la fecha, porque para mí ese fue el momento en que todo, todo lo que yo había tenido hasta ese momento, se venía abajo. Y de una. Fue el sábado 7 de febrero. Era el cumpleaños de mi abuelo y me acuerdo que al llegar a la casa tuve que decirlo como si tanto no me afectara, pero de todos modos ya lo venía pensando desde hace unas semanas, cuando comencé a sentirme mal.

Tenía susto. Tenía susto de decirle a mis padres que me dolía todo, porque iban a sentir horror de que yo tuviera que pasar lo mismo que veníamos pasando por tantos años con mi madre. Yo siempre fui una persona que quería estar siempre para los demás, solucionándoles todo lo que fuera posible y dejándome para el final. La misma enfermedad de mi madre me hizo sentir que yo tenía que compensar esa tristeza, esa falta de salud que nos afectaba a todos, con una suerte de infalibilidad. Yo siempre tenía que hacerlo todo bien y hacer que mis padres estuvieran orgullosos de mí, para que tuvieran alegrías. Nunca fallarle a ellos, nunca fallarle a nadie, pero al parecer me fallé a mí.

Esa mañana en la consulta de Santa Lucía, donde tantas veces yo había estado acompañando a mi mamá, entré con mi tía Eli, que es Químico Farmacéutico, entonces siempre ha estado muy involucrada en todas las enfermedades familiares (y también es de las que se olvida de sí para estar ahí para el resto). A las dos se nos debe haber roto el corazón al mismo tiempo. Yo tenía 22 años y mi idea de la enfermedad crónica era lo que yo había visto siempre en mi mamá. Sentía que todo terminaba ahí; la verdad, no vi ningún camino y creí que todo lo que siempre había querido hacer, se acababa.

Entonces el doctor, que ya nos conoce hace años, me explicó que no todas las personas evolucionaban tan mal como mi mamá, que podría ser que tuviera la posibilidad de llevar una vida más o menos normal. Me recetó Metotrexato en altas dosis y me dijo que no le tuviera susto, porque mi madre reaccionaba muy mal, vomitaba durante un par de días después de la dosis semanal y finalmente le afectó el hígado. No le tuve susto a eso, pero quería que todo pasara pronto, sentía que la enfermedad era un estorbo. Yo tenía muchas cosas por hacer.

El doctor Gordillo me dijo que él sabía que era difícil y que se imaginaba más o menos cómo era yo, mi carácter. Sabía que me gusta leer. Dijo que tratara de comprar o buscara en internet un libro que él creía que podía servirme y que no le había recomendado a mi madre por ser “más cabeza dura”. Le di crédito a eso y lo escuché. El libro era “La enfermedad como camino” y me sonó un poco a autoayuda (ahora ya tengo más que claro que los primeros que tenemos que ayudarnos cuando estamos en cualquier tipo de crisis somos nosotros mismos, así que el término no me viene tan mal ya). No me explicó mucho pero me recalcó que cuando leyera yo iba a comprender… y que hasta me podía ayudar a sanar.

(Continuará en la parte 2).