Cambio de look y nuevo Facebook

Vivir la vida
Nuevo look del blog
Nuevo look del blog

Hola hola, es mediodía de sábado y antes de salir a disfrutar mi fin de semana les quiero mostrar el nuevo diseño del blog. La verdad es que no le había hecho un cambio de look y ya estaba bueno ya así que anoche le dediqué un tiempo y he aquí el resultado.

Si se fijan ahora hay una especie de portada donde podrán ver las últimas publicaciones y un post principal. Este post puede ser el más reciente o bien, uno que haya sido de los más leídos, comentados o que valga la pena volver a destacar.

Además le agregué un nuevo “lema”, que está relacionado con el libro que escribo. “Vivir la vida con una enfermedad crónica”, porque ese precisamente es mi motor y lo que quiero transmitir a través del blog (y luego será en el libro también).

El menú lateral cambió, pero si bajan, después de los posts podrán encontrar lo que antes estaba en el costado derecho de la pantalla. Ahí encontrarán la búsqueda, los posts más populares, el archivo del blog, suscripción por e-mail, categorías y redes sociales (Facebook y Twitter).

Con respecto a Facebook, tengo también novedades. En septiembre de 2011 creé un usuario de Facebook para este blog, sin embargo, ya tengo cerca de 1.800 amigos y se me hace algo difícil de manejar. Además en no me dejan agregar personas sin preguntarme si las conozco a todas en la vida real…

Vivir la vida
El lema para 2013

Por eso he decidido cambiarme a una fanpage, donde ustedes, si gustan de este blog podrán poner “Me gusta” y quedarán listos para seguir recibiendo las novedades de este sitio, saludos y otras noticias relacionadas con el Lupus. Les pido por favor que vayan a la fanpage haciendo clic aquí y se hagan seguidores, ya que dejaré de actualizar el otro Facebook.

Es difícil mover a tantas personas pero confío en que de a poco irán llegando. Muchas gracias por su lectura y espero que les haya gustado el nuevo look del blog. ¡Abrazos y que disfruten el fin de semana!

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Llegó mayo, ¡mes del Lupus!

Cinta por el Lupus
10 de mayo, Día mundial del Lupus

Por eso este mes todos tendremos mucho Lupus, o mejor dicho, ojalá tengamos poco Lupus pero mucha información para repartir entre quienes nos rodean.

El 10 de mayo es el el Día Mundial del Lupus y tenemos todo este mes para crear conciencia sobre nuestra enfermedad. Muchas veces cuando decimos “tengo Lupus” nos miran con cara de “¿Qué es eso?” y suele no ser tan fácil explicarlo. Las personas recuerdan a House, donde NUNCA es Lupus (pero ya sabemos que sí puede ser en muchos casos), piensan que es algo contagioso o como apareció alguna vez en un programa de TV, el Lupus es “un ingrediente de la cerveza”.

Hace poco alguien me dijo: “Lupus me suena a Lepra”, pero nosotros que lo tenemos o que conocemos a alguien que lo padece, sabemos que no es así. Por ello debemos difundir, dar a conocer la información correcta, contar qué es lo que nos pasa.

No nos quedemos sin hacer algo. Puede que haya muchas personas que padezcan la enfermedad sin tener un diagnóstico, yendo de un médico a otro sin encontrar una respuesta. Es posible que esto mismo nos haya pasado a muchos de nosotros y si podemos ayudar a que esto disminuya, hagámoslo.

En nuestros barrios, trabajos, colegios, universidades, familia y amistades, creemos conciencia sobre el Lupus. Aprovechemos que es mayo y luego sigamos todo el año, ¡comencemos ahora!

Una buena idea es poner imágenes relativas en sus perfiles de Facebook. No dudo que muchos ya lo hemos hecho, pero invitemos a nuestros amigos a sumarse. ¿Se les ocurren otras ideas? ¡Compartámoslas!

#viralizando

Viralizando
13 y 14 de abril en Santiago de Chile

Hola queridos amiguines. Vengo con novedades simpáticas esta noche. Primero, parece que aún no se termina el verano para mí y sigo de salidas y bartoleo… y cuando he estado en la casa me he acostado tempranito para aprovechar de tener un buen descanso. Esta noche me dije: “No, loco, esta noche vas a escribir ah”. Así que aquí estoy, trabajando para ud. 😉 Porque después me agarra el fin de semana y no me suelta más, jajaja.

Algo les contaba ayer en Facebook sobre Viralizando Salud, el evento sobre salud y nuevas tecnologías al que amablemente me invitaron a exponer. Ahora les cuento un poco más:

Los días 13 y 14 de abril de 2012 nos reuniremos a conversar sobre el impacto que está teniendo la tecnología e Internet en el desarrollo de la Salud en la actualidad. ¿Quiénes nos reuniremos? Profesionales de la salud, profesionales del área de TIC (Tecnologías de la Información y Comunicación) y chachachán… ¡pacientes como ud. y como yo!

Por eso y como a través de este bello blog me he vuelto una paciente bien habladora me invitaron a exponer sobre el tema “ePacientes y Medicina Participativa” junto a Marcelo González de Mi Diabetes y a Sonia Castro de Mamá Terapeuta. A ellos no los conozco aún pero ya tengo ganas y seguro que se dará una conversación que será un aporte tanto para los pacientes como también para los profesionales de la salud, a quienes echamos de menos un poco por acá, ¿no? En especial cuando tenemos dudas que están fuera de nuestro alcance de conocimiento.

Si desean asistir al evento, que será en Santiago, pueden inscribirse en Viralizando.cl y bueno, si no son de Santiago ni de Chile lo podrán ver vía streaming. Desde ya los invito para que como siempre vayamos compartiendo (y porque si nadie leyera este blog ciertamente no estaríamos hablando de esto, muchas gracias). En un próximo post les contaré más sobre qué es un “ePaciente” y también les pediré un poco de ayuda en mi exposición 😉

Gracias a los amigos de Matasanos.org por la invitación, estoy muy muy contenta. Gracias también a mis jefecines en Cardumen por apoyarme y darme permiso para ir, ejaley.

Y lo último, ¡no se olviden de ir #viralizando!

Lupus y tatuajes

Tatuaje Lupus
Bello.
Leyendo en el grupo de Facebook de la Agrupación Lupus Chile me encontré con la pregunta de un miembro sobre si podíamos hacernos tatuajes. Diligentes muchos acudieron a decir que no, o que podíamos pero no debíamos. Otras personas dijeron que habían buscado pero no habían encontrado información al respecto.

No quisiera ser la desordenada de la clase porque jamás lo he sido, pero sí siempre he sido la preguntona y a todo lo que me han dicho que no puedo hacer por mi enfermedad, he inquirido: “¿Y por qué no?” Sobre todo porque me diagnosticaron relativamente joven y para mí este preciado lobo se me presentó como una oportunidad para aprender a disfrutar la vida y no como lo contrario. No me iba a someter a sus exigencias sino que él iba a tener que saber seguir el ritmo de mi nueva y enérgica voluntad (soy chora y qué tanto, aunque muy respetuosa de mi Lupus, se sabe).

Así fue que recordé que cuando volví del hospital en marzo del 2010 me puse a buscar información sobre los tatuajes. Quería una marca, una conmemoración de mi enfermedad, aunque heridas ya tengo y luego supe que mi Príncipe era el mejor símbolo. Entonces encontré una página donde aparecía la información que traduzco a continuación y que tiene como fuente la Lupus Foundation of America, que es fiable y que no querrá hacernos daño (siempre separo entre las fuentes que tienen algún interés creado y las que no, por ejemplo, las que quieren vendernos algo de las que no, jajaja).

No hay problemas específicos que hayan sido asociados con tatuajes en pacientes con lupus. Considera el pequeño riesgo de infección con Hepatitis B y C. Ocasionalmente se ha sabido de pacientes lúpicos que han tenido una reacción a las tintas de los tatuajes pero esto es muy raro. Recuerda, si estás con un tratamiento inmunosupresor, esto puede aumentar las probabilidades de infección y de que sane de manera más lenta el área del tatuaje. Tal como con otros procedimientos, es mejor realizarlo cuando estés en remisión o en un estado leve de la enfermedad bien controlado. Consulta con tu médico antes de hacerte el tatuaje”.

Después de esta explicación, que a mí me satisface bastante y que considero bien criteriosa (pues deja en claro los riesgos y las precauciones que hay que tener), si tienen ganas de tatuarse, ya lo saben. Vayan donde sus docs y pregunten. Háganse exámenes y si están activos, mejor absténganse. En mi caso arrugué por la inmunosupresión monstruosa que tenía entonces y porque mi umbral del dolor es bajísimo (y no quería causarme sufrimiento extra, ya bastante hay con el LES). Ahora ya no está en mi mapa… con mi dedín y con unas estrías del terror que tengo por los cortis me basta y sobra.

Espero que quienes los prohibieron no se molesten y espero que comprendan que en el fondo (bien en el fondo) soy periodista y no puedo evitar escarbar en todo, jajajaja. Un abrazo y mucho juicio para quienes quieran hacerse un tatuaje. Y si se lo hacen, ¡que les quede bonito! ¡Y no se lo hagan en la feria artesa de la playa tampoco pos!

Les dejo el link de Cure4Lupus.org donde aparecen imágenes de muchos tatuajes lúpicos con las respectivas historias de quienes los llevan en su piel (en inglés).

Catastro Nacional de Pacientes – Agrupación Lupus Chile

Agrupación Lupus ChileDespués de la entrevista me han preguntado varias personas sobre el Catastro Nacional de Pacientes de la Agrupación Lupus Chile. El sitio de la Agrupación había estado abajo pero les cuento que ya volvió y pueden visitarlo en www.agrupacionlupuschile.cl y con él las indicaciones para inscribirse en el Catastro.

Para inscribirse deben enviar un correo electrónico a contacto@agrupacionlupuschile.cl con los siguientes datos: 

  • RUT
  • Nombre completo
  • Región, ciudad, comuna
  • Fecha de nacimiento
  • Tipo de Lupus
  • Fecha de diagnóstico
  • Lugar de atención
  • Gasto mensual
  • Medicamentos que usa
  • Previsión
  • Nombre del médico
  • ¿Tiene familiar con LES?

Asimismo, quienes quieran asistir a las reuniones mensuales, se realizan el primer sábado de cada mes a las 11 horas. El lugar son las oficinas de la Agrupación Lupus Chile, ubicadas en el Hospital Sótero del Río.  Cualquier duda pueden preguntar acá o en Facebook, sea el de Con o sin Lupus o el de la Agrupación. La próxima es el 5 de noviembre.

Para quienes quieran hacerse socios de la Agrupación, les cuento que pueden ser los pacientes, como también familiares y amigos (miembros honorarios) y que la cuota mensual es de tan solo $1.000.

Un abrazo para todas las chicas de la Agrupación y como siempre, es un placer y una gran alegría colaborar con ustedes 🙂 ¡Ya nos estaremos viendo!