Súper octubre

En Manuel Antonio, Costa Rica.
En Manuel Antonio, Costa Rica, es de lo más posible estar Con o sin Lupus.

Hace como 2 semanas les escribí rapidito en Facebook para contarles por qué andaba desaparecida y hoy me corresponde darles más detalles. Lo primero es lo primero: me casé el 3 de octubre y al lunes siguiente con mi ahora esposo Ignacio nos agarramos un avión a Costa Rica para disfrutar nuestra Luna de Miel.

Los dos meses anteriores estuve repartida entre volver al trabajo al 100% y organizar el matrimonio. Como ya saben, si no ponemos prioridades de las mil cosas que hay que hacer no logramos hacer ninguna y más encima seguro nos pasa alguna cosa.
Quería en esta ocasión que todo saliera bien y no me refiero a un perfeccionismo loco porque cada detalle planeado para mi boda estuviera en su lugar, no. Quería poder disfrutar ese momento con mi Nachito y mis seres queridos. Y por supuesto, quería DARLO TODO en Costa Rica.
Ya se acaba el mes, estoy de vuelta en la oficina con harto trabajo pero muy bonito, estamos terminando una fase importante de un proyecto que se ha hecho con mucho esfuerzo y cariño así que eso súper bien.
Hoy fui a control y salí bien, la doctora se alegró harto cuando le conté que ya estaba casada. Fue bonito porque ya nos conocemos hace casi 6 años y entonces yo era una pequeña que estaba bien lejos de pensar en siquiera tener un pololo.

Cuando posteé en Facebook que me había casado una lectora me preguntó si había sido muy complicado manejar el tema de la organización de la boda por todo el estrés que conlleva. En una próxima actualización les contaré con más detalle cómo lo hicimos con mi esposo para que no tuviéramos que lamentarnos después. Así si alguna está pensando en dar “el gran paso” puede apoyarse en nuestros tips.
Lo otro que les quiero comentar es que después de este viaje quiero complementar un post de hace harto tiempo sobre viajes con Lupus, porque esta vez me desbandé y me fui a un lugar con sol, dengue, plantas venenosas, muchos bichos y comida cuática. Primero temimos pero al final nos animamos a ir igual porque hace rato teníamos ganas conoce allá y les puedo decir que es súper posible pasarlo del one con o sin Lupus, ja.
Este mes bacán ha venido a ser una especie de broche de oro para el ciclo de esta recaída en el Lupus y no puedo sino sentir que la vida me ha premiado tanto.
íbamos un día allá en el viaje en una lancha camino a hacer snorkel a una isla digna de Kem Piña y me sentí súper agradecida de todo lo que recibo. De en 2010 haber tenido la oportunidad de continuar con mi vida y hacer de ella lo mejor posible, de haber podido conocer a mi alma gemela, de haber podido estar con él y unirnos para la vida y finalmente que todo eso se resumiera en ese momento tropical, feliz, pleno. Sobrevivir esa vez tiene sentido gracias a cada momento que disfrutamos juntos, haciendo las cosas que nos gustan, compartiendo la vidita.
Ha sido un mes súper movido, pero sin duda que ha sido uno de los mejores de mi vida. Gracias gracias.

Hacer que el Lupus se vea bien

Glo-Friend
¿Se acuerdan de los Glo-Friends? Así percibo que estoy.

Este post aunque parece superficial no lo es y va dedicado a todas las chiquillas con Lupus que todos los días luchan/luchamos por estar más bonitas que lo que la enfermedad nos permite (y tenemos derecho a quejarnos porque aunque se pase igual es penca). Porque no es vanidad, es amor propio. ¡Vamos! 

Nunca he sido una fanática de las tendencias de la moda, ni del maquillaje, ni de la peluquería, etc. Me gusta verme bien, sí, pero no perder el tiempo en ello. Ir a comprarme ropa me parece de lo más tortuoso y en general escojo algo y me lo llevo, haciéndolo solo un par de veces al año y si es posible no probármelo, mejor. Algo así como: “Necesito unos zapatos nuevos para ir a trabajar”; voy a una tienda, miro y si hay unos OK, listo.
Esto suele transcurrir de forma natural, sencilla, piola. Esto hasta que el Lupus dice: “HOLA BEBÉ” y se le ocurre cambiarte el look. Entonces ya nada es tan piola y una ya no es tan linda ni se ve tan bien con todo o a la primera.
Varios factores inciden: inflamaciones varias por actividad de la enfermedad, dosis altas de corticoides o por largo tiempo, caída del cabello, nuevos pelos donde no suele haber pelo, piel con lesiones, mal dormir, dolores por aquí y por allá, etc.
En mi caso tengo “suerte”. Lo pongo entre comillas porque si bien no puedo quejarme de compromiso cutáneo y no tengo ni la mariposa ni otras lesiones, mi Lupus es bien grave por la nefropatía, aunque no se vea. Entonces en el intento de verme bien al menos no tengo que ocuparme de eso, pero en este momento me pasa que:
  • Ya me inflé por los corticoides y ya se me puso cara de globo. Soy normalmente muy delgada entonces un poco y ya me encuentro pa la shet. Los cachetes y la panza aquella, la conocen.
  • Cuando se me activó la enfermedad se me cayó mucho el pelo, ahora con el tratamiento se me detuvo en gran parte pero igual se me cae, aunque no a un ritmo desesperante. Ahora además tengo unos pelos nuevos parados que cuando me lo seco quedan como pasto. Muy lindo.
  • Los corticoides entre sus maravillosos efectos secundarios hace que se te salga el pelo de la cabeza pero que te crezcan pelos en otros lados. En mi caso, en la cara, en la espalda… no suelo tener pelos ahí y me siento mona.
  • La retención de líquidos me achina los ojos. -.- Siento que soy yo en la cara de otra persona.
  • Creo que nadie habla mucho de esto pero lo diré porque segurito que no soy la única (sorry lectores sanos): me salen hongos en los pies con la inmunosupresión. Y es un cacho porque con todos los medicamentos que tomo no puedo tomar pastillas pa esto.
Y eso nomás. Sí, porque tampoco es taaan terrible. Pero igual me afecta. Pero igual trato de verme lo mejor que puedo, haciendo lo siguiente:
  • Aunque esté en la casa todos los días me ducho, me arreglo el pelo, me echo cremas y me limpio la cara. No me gusta quedarme en pijama y ojalá no en cama.
  • Si me toca salir me arreglo. No me gusta maquillarme pero algo para las ojeras/bolsas, sí, además del bloqueador que va SIEMPRE. La ropa bonita, con más esfuerzo que en tiempos normales, debo decir. Hasta si voy al hospital me busco algo lindo, aunque después crean que no soy paciente.
  • Tomo harta agua y la sal al mínimo. Esto para mis riñones y para la retención de líquidos.
  • Duermo lo que puedo. Soy muy mala para las siestas y ni en estos tres meses en casa me hice el hábito, pero cuando lo he necesitado, lo he hecho. Y en la noche me he ordenado bastante, aunque me despierto, pero trato de no acostarme tan tarde. He seguido levántandome como si fuera a ir al trabajo y eso ha estado bueno, me hace sentir activa.
  • Me saco los pelos, JA. Históricamente lo he odiado pero en esta abundancia hay que hacerlo. Y más seguido que la chucha.
  • Me cuido el cabello, con el shampoo de ortiga que ya he mencionado, la loción de ortiga y una cuestión pa que no se me partan las puntas.
  • Me viene a ver una podóloga que me ayuda con el tema de los pies y además igual es piola que te hagan una cosita poca. Y me hago un tratamiento también para que no aumenten, ha andado bien eso.
  • Sonrío y me río UN MONTÓN, hasta cuando me siento mal.
Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.
Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siguiendo estas rutinas de amor hacia mí misma consigo que haya días en que, por ejemplo, voy al hospital a hacerme exámenes y me veo en algún reflejo y pienso: “Hoy yo hago que el Lupus se vea bien, yo le pongo estilo a esta hueá” (y no es él el que me hace lucir mal). Esto me da mucha risa y eso me anima, así que lo digo nomás aunque suene barsa.

Por último, compañeras de Lupus, que nadie les venga a decir que es tonto achacarse porque los corticoides las tienen infladas o porque se les cae el pelo. Todas sabemos que se pasa, todas sabemos que el pelo crece otra vez, pero IGUAL nos da lata, nos da pena, nos frustra. Así que mucho ánimo, ¡antes muertas que sencillas y siempre dignas!
 

Lupus manda (incluso en tu peinado)

Pelo nuevo
Así quedé. Igual no taan corto, pero bien. Y lo tenía de este otro largo.

Es como esa frase de mis abuelas: “uno propone y dios dispone”, pero aplicada al Lupus. Uno puede querer un montón de cosas pero al final siempre el Lupus manda. Lupus manda.

Esto puede parecer súper tonto y superficial pero ustedes las con Lupus me van a entender, estoy segura. Me caso en septiembre y quería ser la novia más bella y chópeti de la historia de las novias universales. Tengo un tablero en Pinterest con vestidos y peinados, hermosas trenzas largas y frondosas.
Desde que se me dejó de caer el pelo como en 2012 empecé a cuidármelo un montón. Primero para que creciera y estuviera bonito. Desde el año pasado empecé a cuidarlo más “para el matrimonio”. Para poder hacerme todos esos peinados maravillosos.
Pero Lupus manda. Y después de que tuvieron que aumentarme los medicamentos por el cagazo que se mandaron en el hospital y se me reactivó la enfermedad, vinieron los efectos secundarios… mi pelo decidió empezar a despegarse de mi cabeza con ira y locura.
Primero en la ducha y al peinarme, después dejando tras de mí una estela de pelos. Cuando al barrer o aspirar mi casa sacaba más pelos que polvo dije: sería todo. Estaba chata de que me cayeran pelos en los brazos, en la espalda y además estaba medio aterrada de perder mucho solo por el hecho de querer mantenerlo largo para la boda.
Ni modo, iba a ser peor ser novia pelada que con un agradable pelo de largo medio. Entonces llegó el momento de hacer a un lado la vanidad y tomar medidas. Fui a mi peluquero de siempre y le conté. Él sabe, ya me vio en otros trances capilares lúpicos, como otra caída de cabello dramática y los posteriores rulos descontrolados en el pelo nuevo, etc.
Y me hizo un lindo corte que le quitó peso a mi pelo, me hizo un masaje con una menta china y me mandó para la casa con varias recomendaciones. Fui hace cinco días y les prometo que la situación mejoró un montón. Estoy mucho más tranquila aunque extraño mi cabello y extraño los peinados de novia soñada (pero sé que Carito Grrd sabrá qué hacer) que no podré hacerme.

Les comparto los tips que me dio el peluquero por si están con este problema:

  • Tomar mucha agua para eliminar las toxinas que nos dejan nuestros amados/odiados medicamentos. Muucha agua para que no salgan por los poros de la cabecita.
  •   Usar el shampoo de ortiga.
  •  Usar con más pasión la loción de ortiga o similar para estimular los poros que quedaron abiertos y salga pelito nuevo. Echarse la loción y hacerse un masajito. Esto aparte cuenta como regaloneo así que mejor.
  •  Córtense el pelo si lo tienen muy largo para quitarle peso. Si tienen muucho entresáquense (suena raro quitarse pelo cuando se te está cayendo pero funcionará).
¿Tienen algún otro secreto o consejo para compartir?
Sé que la apariencia es súper importante, porque sea esto del pelo o los efectos de los corticoides o los problemas en la piel, el Lupus nos hace vernos no tan bien como quisiéramos. Eso nos afecta en cómo nos relacionamos con los demás y en nuestra relación con nosotras mismas. Ánimo, chiquillas… al menos tengo el consuelo de que la otra vez que me pasó esto fue peor y al final terminé con un pelo nuevo terrible de bonito. Son ciclos, así que ya vendrá la parte buena otra vez.
Y como dicen, ánimo, paciencia y esperanza porque el pelo crece, aunque prefería que no se nos cayera na. Un abrazo grande y bonito.

Propósitos 2015

almaltiempoLo primero es lo primero: volví. Gracias. Tuve que cambiar el dominio del .com al .org porque mientras no tuve tarjeta de crédito para renovarlo, me lo quitaron y ahora si lo buscan como punto com solo encontrarán anuncios. Así que desde ahora visiten conosinlupus.org :). 

De un año como este 2014 creo que generalmente alguien diría: “un año para olvidar”, sin embargo, quiero guardar para siempre la serie de cosas horribles que me han pasado en estos meses.
Las resumiré para no ser llorona, pero se pueden hacer una idea:
  • Hospital entregó medicamento dizque bioequivalente. Lupus se reactivó, riñones malos de nuevo. Lucha burocrática para recuperar medicamento. Dolores articulares, cansancio, debilidad y otras manifestaciones muy molestas ya olvidadas. Triunfo y fe en el sistema público de salud.
  • Pérdidas laborales. Dineros muchos dineros adeudados por parte de exempleador. Uso de ahorros para poder vivir.
  • Tres mudanzas. Lucha por la casa propia, casi perdida por las pérdidas laborales.
 
Pero bien, todo lo malo tiene su bueno así que paso a dar reporte del estado actual de todo esto:
  • En camino a ahuyentar el Lupus con el medicamento original, paso a paso, poco a poco, esperando lo mejor, cuidándome un montón.
  • Trabajo bueno, buenas personas, labores entretenidas. Aún se me adeuda lo otro.
  • En espera de la entrega de la casa propia.
Y a lo que venía, que era a contar sobre algunos propósitos que me he puesto para este año:
  • Lo primero y ya se estarán dando cuenta, ha sido volver a escribir en el blog. Con todo lo que pasó, las mudanzas, no tener Internet en casa y no tener mucho buen flow, dejé de postear y de pensar en temas para compartir. No quería convertir esto en un muro de los lamentos y la verdad es que también me faltó la energía.
  • Cuando ya se terminaba el año y se empezaba a redefinir todo dije que ya basta y que me pondría las pilas para reactivar este lugar. Lo primero fue conseguir un nuevo dominio y ahora pues, la escritura misma. Sepan disculpar la ingratitud, ya estaba bueno que nos volviéramos a encontrar.
  • Tengo que ir al dentista aunque no lo hago hace siglos. Esto porque me salen y no me salen las muelas del juicio y molestan bastante cuando hacen como que salen. Cuando recién me enfermé la reumatóloga me dijo que por la cantidad de inmunosupresión que tenía no convenía hacerme la cirugía para sacar las muelas así que me puse a esperar, luego lo olvidé y ahora que estoy más tranquila, más en control de mi tiempo y con mayor estabilidad económica, lo haré. Si no pido hora de aquí a marzo me pueden pegar un coscacho.
  •  Otro tema ponerme a estudiar alguna cosa nueva o pasada, pudiendo ser desde algo relacionado a mi trabajo o algún otro oficio/arte/disciplina. Quizás aprenda a nadar como la gente y me quite el susto al agua o en una de esas dé algunas clases de tejido en casa.
  • Muy importante es el ítem casa propia, donde tendré que ocuparme estos meses en decoración, hermoseamiento e inauguraciones con familia y amigos. Después de todo el sufrimiento relacionado con la obtención del financiamiento hay que disfrutar el nuevo hogar.
  • Y en forma transversal, mantener un buen estado de salud que me permita seguir haciendo las cosas que me gustan con las personas que amo (y trabajar para luego poder disfrutar). Ya supe de golpe el año pasado (de nuevo) que no siempre es algo que dependa de uno pero pondré todo lo que esté en mis manos.
Así que en eso ando por estos días, iniciando el año, terminando etapas feas pero que obviamente tuvieron sus aprendizajes. Sigo aprendiendo, pero espero que este periodo sea mejor. Que ustedes también tengan un buen 2015. Tomen harta agua y tomen poco sol. Un abrazo, nos leemos.

Para el Nacho, con amor

En Brasil
Cuando fuimos a conocer Brasil.

Hola hola,

He pensado varios días en este post. En si debía ser un post o ser una carta, porque no iba a hablar de Lupus, pero era algo importante. Va a ser un post y ahora lo está leyendo un montón de personas al momento en que lo lees tú, Ignacio.

Ha pasado un año desde que decidimos estar juntos. Ese momento en que no recordamos cuál de los dos le dijo al otro que pololeáramos y nos fuimos caminando felices en la madrugada fría, abrazándonos, riéndonos.

Y de ahí ha sido pura felicidad. Gracias por elegirme al mismo tiempo en que yo te elegí a ti, por responder un tuit y por todo lo que vino después, gracias por todo lo que vendrá.

Eres todo lo que quiero y todo lo que necesito, gracias por enseñarme un montón de cosas importantes quizás sin darte cuenta o dándote cuenta pero sin decirlo, como ser más sencilla, más humilde y más tranquila. Te lo he dicho muchas veces, pero quiero volver a decirte que tenerte cerca me da paz y que tu sonrisa es lo más hermoso que pueda ver, que tu sonrisa es toda mi alegría.

Gracias por cuidarme tanto y tan bien, por abrazarme tanto, por ser tan calientito en invierno y fresquito en verano. Eres mi compañero interestelar de viaje hacia el futuro y hacia la vida. Quiero ir contigo siempre y quiero tener toda la salud necesaria para ser la compañera que siempre te apañe, en el bosque, en el mar, en la selva y en la ciudad. Al sol o bajo la lluvia, comiendo cosas nuevas, tomando tecito/cafecito y riéndonos. Yo parloteando como una loca y tú escuchándome (pobrecito, hazme callar pls). Amando la vida juntos cada día.

Ha sido el mejor año de mi vida, lleno de cosas buenas, de aventuras, de felicidad. Te he conocido y en eso me he conocido tanto más a mí que en mucho tiempo. Qué año más rico, de verdad. El primer mejor año de los mejores años de mi vida que vienen a continuación, contigo. Como dices tú, esto se va a ir poniendo cada vez mejor. No te imaginas cómo me emociona cuando lo dices, ¿sabes por qué? Porque cada vez que lo has dicho, ha sido cierto, entonces te creo, y cómo no, si tienes tanto empuje, tanto flow. Nos esperan muchas cosas buenas y sé que iremos en busca de ellas.

Este amor es mi mayor tesoro y cada día me revitaliza, me esperanza. Todos los días le doy las gracias al destino, a las vueltas de la vida, porque hizo que nos encontráramos, que fuéramos más que personas que se ubicaron alguna vez y no volvieron a verse, que tuviéramos esta oportunidad de tener todas las mejores recompensas.

Te doy mi corazón hoy como todos los días. Te amo, te amo, te amo. Te amo mucho. Feliz cinco de mayo, feliz aniversario, mi hermoso Nachito.

Cambio de look y nuevo Facebook

Vivir la vida
Nuevo look del blog
Nuevo look del blog

Hola hola, es mediodía de sábado y antes de salir a disfrutar mi fin de semana les quiero mostrar el nuevo diseño del blog. La verdad es que no le había hecho un cambio de look y ya estaba bueno ya así que anoche le dediqué un tiempo y he aquí el resultado.

Si se fijan ahora hay una especie de portada donde podrán ver las últimas publicaciones y un post principal. Este post puede ser el más reciente o bien, uno que haya sido de los más leídos, comentados o que valga la pena volver a destacar.

Además le agregué un nuevo “lema”, que está relacionado con el libro que escribo. “Vivir la vida con una enfermedad crónica”, porque ese precisamente es mi motor y lo que quiero transmitir a través del blog (y luego será en el libro también).

El menú lateral cambió, pero si bajan, después de los posts podrán encontrar lo que antes estaba en el costado derecho de la pantalla. Ahí encontrarán la búsqueda, los posts más populares, el archivo del blog, suscripción por e-mail, categorías y redes sociales (Facebook y Twitter).

Con respecto a Facebook, tengo también novedades. En septiembre de 2011 creé un usuario de Facebook para este blog, sin embargo, ya tengo cerca de 1.800 amigos y se me hace algo difícil de manejar. Además en no me dejan agregar personas sin preguntarme si las conozco a todas en la vida real…

Vivir la vida
El lema para 2013

Por eso he decidido cambiarme a una fanpage, donde ustedes, si gustan de este blog podrán poner “Me gusta” y quedarán listos para seguir recibiendo las novedades de este sitio, saludos y otras noticias relacionadas con el Lupus. Les pido por favor que vayan a la fanpage haciendo clic aquí y se hagan seguidores, ya que dejaré de actualizar el otro Facebook.

Es difícil mover a tantas personas pero confío en que de a poco irán llegando. Muchas gracias por su lectura y espero que les haya gustado el nuevo look del blog. ¡Abrazos y que disfruten el fin de semana!

Feliz Navidad

NavidadHola amigos, para hoy solo los quiero saludar por Navidad. No sé si todos ustedes celebren estas fiestas, y en mi caso no soy religiosa, pero de todos modos con mi familia nos reunimos para cenar juntos todas las noches de 24 de diciembre  y pasamos un lindo momento. Espero que todos tengan la oportunidad de pasarlo bien, de compartir con las personas que quieren. Ya sé que son las cosas que siempre se dicen, pero no sé qué otra cosa se podría desear.

Deseo salud para todos ustedes, para sus familias también, que es lo que necesitamos para que todo lo demás ande bien. Que el Año Nuevo les traiga cosas buenas, que los llene de energías y fuerzas, de amor, de bendiciones. Si este 2011 se sintieron bien, que sigan así y mucho mejor, en cambio, si el Lupus los estuvo rondando, que se vaya con el Año Viejo y comience una nueva etapa de recuperación.

Los abrazo desde mi caluroso Santiago y si pidieron regalitos, que el Viejito Pascuero se los traiga todos. Amor y salud, amor y salud, amor y salud, ¡feliz navidad!!