Un final feliz

esperanza_lupusMayo es el mes del Lupus. A fines de este mes cumplo un año desde que me administraron la terapia biológica. Hoy tuve mi control de mayo y mi historia de Lupus, por ahora, tuvo un final feliz.

“EXÁMENES OK, CLÍNICA OK, LUPUS ESTABILIZADO, PACIENTE EN REMISIÓN”, escribió mi doctora en la hoja más reciente de mi gordísima ficha. Game over, Lupus.

Fue el término de poco más de un año de aventuras: pasé tres meses con licencia, casi encerrada en casa, volví a las súper dosis de corticoides (y me puse carechancho), me agregaron otros inmunosupresores y apenas después del biológico empecé a repuntar. De a poco pero cada vez en alza. Desde noviembre que ya parecía estar “OK” pero mi doctora es la más cautelosa del universo y recién hoy me dijo lo que tanto soñaba.

Ayer ya había visto mis exámenes y estaba tan contenta porque sabía que hoy sería un buen control. Se supone que el efecto del Rituximab dura 6 meses aproximadamente y yo ya voy para el año con una proteinuria que disminuye y disminuye con solo la mitad de una dosis. Ayer le dije al Nacho: “Estoy mejor que los sanos”. Tomo menos corticoides que en toda mi historia con Lupus y a la Ciclosporina casi le digo adiós.

Cuando nos despedimos le di las gracias. Le escribí al Nacho y le di las gracias. Y me agradecí a mí también, por todo el trabajo que le puse a esta recuperación. Porque cuando empecé a empeorarme me propuse no llegar a como fue la primera vez, porque luego retomé mi rutina en el trabajo y en el mundo exterior con tranquilidad, porque me he dedicado a hacer cosas que nunca antes (por ejemplo, ejercicio varias veces a la semana y ha sido genial) y a posponer otras porque he estado con harto trabajo y me he cuidado mucho de no llenarme de actividades (lo siento amigos por mi baja encontrabilidad). En estos últimos meses dormir bien ha sido muy prioritario.

Y digo que es un final feliz a pesar de que esta gran historia no vaya a terminar. Pero esta etapa ya la cierro aquí, tranquila, aliviada y sigo mirando hacia adelante. Me voy humilde y espero que dure para no olvidarme de lo que pasé pero con esperanza de todo lo bueno que puedo vivir.

Y también digo eso porque soy copiona y hace como un mes vi un documental que está en Netflix y que se los recomiendo ochocientosmil porciento (si es que ya no la vieron). Se llama “My beautiful broken brain y se trata de una chica que sufre un derrame cerebral y que filma su recuperación. Y como todos nosotros, se recupera, retrocede, pero vuelve a recuperarse. Y cuando termina el filme declara que es el final de esa historia…de lo que está narrando, pero que obvio, este camino de altos y bajos seguirá, pero que en la buena onda, ha sido buen final.

Ojalá este mayo sea auspicioso para ustedes. Sigamos luchando, difundiendo y amando la vida más que lo que amamos nuestro dolor. Un abrazo.

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Hasta siempre 2015

amigous
Mercado Central con los amigos.

El Año Nuevo llegó con un brindis en la azotea del edificio en que vivimos, mirando los fuegos artificiales del cerro Renca. Brindamos, nos abrazamos, nos besamos, nos deseamos otro maravilloso año juntos y luego celebramos con nuestros amigos hasta el amanecer. Salió el sol y nos fuimos al Mercado Central por unos caldillos de congrio para reponernos.
Ya pasó el 2015 pero todavía tengo ganas de decir que fue un gran año, uno hermoso, seguro que sí. Hubo Lupus, tuve que estar tres meses sin trabajar y casi encerrada en la casa, me administraron un tratamiento biológico porque no pasaba nada con los medicamentos tradicionales, pero así y todo, viví uno de los mejores años de mi vida (29 en total).

Me casé, eso fue lo mejor de lo mejor… y luego escuchar a mis papás decir que también para ellos fue uno de los días más felices de sus vidas es realmente emocionante. Fue muy bacán cumplir ese sueño cuando en un momento pensamos que por la enfermedad tendríamos que aplazarlo, pero finalmente decidimos seguir con los planes y proponernos torcerle la mano al Lupus.

En el trabajo no solo hago lo que me gusta, sino que comparto todos los días con personas pulentas que hacen que venir todos los días sea agradable y además me apoyan en todo lo relativo a mi vida de enferma crónica. Sé que no es fácil contar con algo así, por lo que soy súper agradecida de donde trabajo.

¿Y qué sigue para el 2016? En primera instancia me seguiré cuidando. Después del Rituximab mis índices de proteinuria quedaron negativos (en mi vida lúpica nunca me había pasado algo así) y gracias a eso la doc me ha reducido las dosis de todos los medicamentos. Además estoy tomando menos corticoides que nunca y ya no tengo más cachetes de marrana flaca.

Con la salud firme espero poder seguir disfrutando la vida con el Nachito; estamos planeando un viaje a Italia a mitad de año, otros paseítos varios y en general, comer cositas ricas. La vida Vivaldi sigue su curso y nada, ni todos los Lupus del mundo, nos detendrá. Y ah, ya me puse a escribir posts que les estoy debiendo.

Un abrazo para todos y que pasen un 2016 con mucho amor, mucha salud y también (why not) dinero, sobre todo cuando hay gastos médicos que cubrir.

Estoy en pausa (y estoy en casa)

Very en casa porque very Lupus.
Very en casa porque very Lupus.

La semana pasada estaba escribiendo un post para contarles del tema de mi medicamento, que no me lo daban en el hospital, que mi Lupus se había reactivado y que ya llevaba casi un año dando la pelea para tenerlo definitivamente. Este asunto vino a coincidir con el término de mi última receta y mi fecha de control trimestral.

Iba a visitar a la doctora con toda la intención de que me hiciera un informe para presentar ante el Ministerio de Salud porque ya en Fonasa me habían dicho que no podían ayudarme, PERO fui por lana y salí trasquilada.
Empecé a contarle los reclamos que había estado haciendo mientras ella veía mis exámenes actuales y me dijo: “No es el medicamento, o al menos ya no es solo eso”. PAF. Seguía con el Lupus activo, la nefritis igual que en noviembre a pesar de que en diciembre había tenido una gran mejora y bueno, ya no podíamos seguir esperando a empeorar. Con la proteinuria no se juega, no.

Resultado:

Nueva pauta de medicamentos y licencia por un mes. Escribo ahora desde la casa escuchando NSync y ya mucho más tranquila que la semana pasada.

Ahora les cuento mi verdad, como la Kenita en los Primeros Planos o similares. Estuve bastante triste y me sentí un poco derrotada porque con todos mis esfuerzos y cuidados, el Lupus es veleidoso y viene igual cuando quiere y en la forma que desea. Lo bueno es que no me he sentido mal, pero lo malo de eso es que no me doy mucho cuenta de si mis riñoncitos andan bien o mal.
Me dio mucha lata tener que detener todo en este momento, justo cuando ya parecía que la vida se estaba ordenando otra vez, pero lo más importante es estar bien, tener la salud necesaria para seguir adelante con los sueños y los proyectos. Agradezco desde acá a todos mis compañeros de trabajo, a los de Ki y a los de LAN por todo el apoyo y cariño, de corazón que sí. Una vez más me demuestran que son grandes personas y que estoy en el lugar correcto. En casi cinco años de estar ahí y de estar con Lupus jamás he sentido que mi enfermedad sea un problema (solo para mí, JA) y sé que soy muy afortunada por eso. Gracias gracias.
Agregaron ciclosporina en dosis bajitas a mi tratamiento y hasta ahora me ha ido bien, al menos en lo que a efectos secundarios se refiere no he sentido nada raro, menos mal. Si alguien tiene experiencia con este medicamento agradezco me cuenten sus experiencias para estar atenta a cualquier cosa.
Lo otro que me tuvo achacada un par de días es que después de como 2 años de dosis de manutención volvieron a subirme los corticoides y ya saben… ya saben. Me caso este año y mi sueño era ser novia maravillosa regia mina princesa. Ya había tenido que cortarme el pelo por la caída y ahora es casi un hecho que seré princesa Kirby. Primero lo hablamos con el Nacho y me dijo que si quería corríamos el matrimonio para después (aunque dijo que para él siempre me vería hermosa) pero la verdad lo pensé mejor y si ya estaba decidido y soñado, ¿por qué cambiarlo? Esperar el momento “justo” era un despropósito porque en realidad lo importante es el deseo y el sueño de casarnos, más allá de que vaya a salir más o menos hinchada en las fotos. Es una pena, pero es para mejor.
Y así estoy ahora, en casita, con un ventilador porque aún está caluroso, y con mucha lana que me regalé antes de quedarme acá. Ya tejiendo, ahora escribiendo, así que probablemente les iré contando más ideas o novedades estas semanas de descanso. Una pausa obligada pero que la agradezco igual porque le pondré lo máximo para estar mejor y porque un descanso siempre siempre es bueno. ¡Abrazos para todos y mucha salud!

El rash de la casa propia

Hospitales
Nos fuimos a vivir al lado de mi hospital. Y no es chiste. De hecho habrá una estación de metro en la esquina y se llamará “Hospitales”.

La semana pasada les conté que estábamos a la espera de que nos entregaran nuestro departamento y hoy les cuento que ya se cumplió 🙂 Sucedió el jueves pasado y fue la culminación de un proceso doloroso y sufrido, pero con final más más que feliz. Además de la espera pasamos varias dificultades y hasta hace poco más de un mes no sabíamos si resultaría el tema bancario, por los problemas laborales y previsionales que tuvimos (que aún no se solucionan pero bueno, es harina de otro costal), entonces fue hasta medio tortuoso y con una cuota bien grande de angustia en algunos momentos, pero no decaímos y aquí estamos, con el sueño de la casa propia hecho realidad.

Y así el miércoles pasado nos avisaron que al día siguiente nos entregarían las llaves. Se terminaba la espera y conoceríamos nuestro nuevo hogar, iniciando así el nuevo proceso: amoblar y decorar, la parte entretenida. A algunas personas seguro les puede parecer también estresante, sin embargo, con todo lo mal que lo pasamos, escoger lámparas y colores de cortinas es lo máximo.

En lo personal, estoy demasiado contenta y además me he ido sintiendo de lo más bien desde que las cosas en nuestra vida comenzaron a mejorar, peeero parece que toda la tensión acumulada por meses quiso salir por alguna parte porque justo el día en que nos dieron las llaves y conocimos nuestro bello departamento, ¡paf! me salió un rash fatal en la pierna, que además de feo me ha picado y parece que el calor no ayuda mucho. Fue como si mi cuerpo detectara que ya no debía seguir alerta con el tema y sacó su angustia por ahí o algo así.

Como ya se sabe, el Lupus se ve afectado por nuestro estado de ánimo y si pasamos una que otra adversidad seguro algo pasará en nuestro organismo. Igual agradezco que haya sido eso y no algo más, porque ya voy en mejoría con los riñones y no tuve más dolores, (ni decir que desde que me cambié de pega ya casi no tengo dolores de cabeza) pero de todos modos ha sido incómodo y sobre todo inusual, pues en estos cinco años he tenido re pocos síntomas cutáneos.

El año anterior a mi diagnóstico me salió una roncha fea en la pierna, como lo mismo que tengo ahora. Después en el hospital, me salió como un animal print en brazos y pecho, además de la mariposa. Hace como tres años, animal print otra vez en espalda y pecho, pero desde entonces, nada más, ni siquiera cuando he estado al sol más de lo debido. He tenido harta suerte en este sentido, lo sé, así que ahora he tratado de tomármelo con calma y cuidarme las ronchas para no empeorarlas y que se pasen pronto.

Y así pos, seguimos avanzando, descubriendo la casa nueva y redescubriendo cositas de la enfermedad. ¿Les pasa a ustedes que les surja algún síntoma con el estrés o más bien, después del estrés?

Igual creo que no es tan malo, si aprendemos reconocer las señales de nuestro cuerpo y prevenir algo más severo a tiempo. Es una oportunidad para conocerse mejor, ¿no? O para decir: “Ya, ahora voy a estar más tranqui, voy a disfrutar piola”. Bajar el ritmo, no preocuparse tanto y no darle tantas vueltas a las cosas suele costar, más en esos periodos en que todo parece ir mal, una calamidad tras otra, pero vale la pena para ganar más momentos ricos y sentirse bien. Así al menos voy a tratar de estar para que la llegada a la nueva casa sea un lindo proceso, enfocándome en lo importante: la nueva vida familiar que empezaremos con el Nachito y que además trae otras novedades para este año, ya les iré contando.

Que lo pasen bonito y muuuuuchas gracias por sus comentarios en mi regreso, ha sido muy motivador y gratificante, de verdad. Abrazos desde la comuna de Independencia.

Los dos últimos meses

A este texto le he dado muchas vueltas. Todas las vueltas que le he dado han sido en mi cabeza eso sí, esta es la primera vez que llego al teclado, pongo mis dedos y finalmente escribo. Escribir sobre mi experiencia con el Lupus se ha dado de forma más o menos natural, fluída, fácil. Ha habido muchas experiencias enriquecedoras, debatiéndose entre el horror y la alegría, muchas experiencias que hoy me hacen sentido, un sentido extraño pero que me ayuda a escribir hoy.
Hablar sobre mí ha sido más o menos sencillo. Con este blog decidí exponer mi vida con Lupus y luego sin él, como una forma de expresarme, como un testimonio muy humilde y sincero de que salud y amor es todo lo que necesitamos para que esta vida sea vida. Es distinto hablar de otras personas, especialmente cuando son personas que amas. Les quiero contar, con muchísimo respeto, lo que ha tocado mi vida en estos últimos dos meses. 

Corazón a crochet para Eli.
Tejí este corazón a crochet para la Eli mientras estaba en la clínica y la acompañara.

Hace dos meses supe y supimos que la Eli tenía cáncer al colon. Como soy afortunada la vida me dio dos mamás: mi mamá (Anita) y la Eli, mi tía y madrina. Dos mamás que te cuiden, dos mamás que te reten, dos mamás que te regaloneen, dos mamás que te enseñen tantas cosas… es algo muy bueno. No es bueno cuando a cualquiera de las dos le pasa algo, menos eso. Recibí la noticia y corrí, literalmente, del trabajo a la consulta donde la Eli había estado con su médico. Cáncer al colon, cáncer. Nos dimos un abrazo en la calle y pensé que por qué de nuevo todo se nos caía encima. Me dieron ganas de llorar y lloramos un poquito, abrazadas. Entonces la Eli me dice: “Ahora tú me tienes que apoyar a mí”. Sí.

Hace dos meses no teníamos cáncer. Desde entonces han pasado un montón de cosas. Yo vivía con la Eli en su casa, hasta que la operaron el 5 de julio. Después de la cirugía se fue donde mis abuelos y me quedé como un mes sola. Antes la Eli se iba de viaje y hasta era divertido, pero las primeras semanas que pasé sola, mientras ella estaba en la clínica y luego en casa de mis abuelos, con mi abuelo enfermo además, no lo fueron. Sabía que no era yo quien debía lamentarme, sin embargo, me sentía sola igual, me sentía abrumada por todo el cambio. Ya saben cómo es…

Eso por un lado, por el otro, los vaivenes de la enfermedad. Primero, por qué nos tuvo que pasar esto. Luego, lo podemos superar. hay mucha tristeza pero hay más esperanza. La mañana del 20 de junio acompañé a la Eli a hacerse un scanner para saber si el cáncer se había diseminado (por suerte no) y sentí que estar en la sala de espera era más difícil que estar en la sala de procedimientos. Al fin entendí a mi familia y a ella misma. Fue complicado a pesar de que no suelo andar con el rol de enferma por la vida. Era el momento de ser fuerte por alguien más.

A pesar de ello sé que quien más está sufriendo es ella y no nosotros. El dolor, el miedo, la incertidumbre, son peligrosos. Hablamos una noche la semana previa a la cirugía y le dije que era extraño tener que decirle todas las cosas que tantas veces he escrito en mi blog, pero decirlas en persona a una persona que amo. Se las dije porque las creo; aquí no hay sólo palabras, las palabras de este blog son yo misma, soy lo que soy gracias al lupus y ahora estoy siendo algo más gracias al cáncer. Y gracias al cáncer estoy escribiendo aquí hoy también, porque ya es hora. Entonces le dije que ella podría con todo lo que iba a pasar, porque no hay nada que no se pueda curar, no hay diagnósticos ni pronósticos imposibles. Y la vida es lo más lindo que puede pasarnos, así que no podemos dejarla ir, como tampoco podemos lamentarnos por lo que no hicimos. Vamos adelante, con ganas, con puras ganas.

De nuevo digo que las enfermedades no son luchas, no son enemigos, son caminos, son propuestas y oportunidades. Un día estoy bien pero no veo nada, al otro día estoy mal y veo todo de otra forma. Eso en ningún modo puede ser malo. El dolor es malo, la posibilidad de la muerte es más mala, pero se puede superar. Yo no sé cuidar enfermos y soy torpe pero sé decir estas cosas no porque me las hayan contado, sino porque las vivo.

En medio de todo esto, de este descalabro, de este cambalache, tuve mi control con la doctora. Conoce a mi tía y me comentó lo que estaba pasando y me dijo: “Tú tienes que estar tranquila y seguir así (bien)”. Me fue bien ese día. Tan bien que sentí que aportaba a todos con mi buena salud. Fue gratificante escuchar buenas noticias y poder dárselas a mi familia y a la Eli. A casi cuatro años de mi diagnóstico, pregunté qué es lo que tendría que hacer si quisiera tener hijos. La respuesta fue tan sencilla y satisfactoria que me pareció que era otra buena noticia más, saber que tendría que hacer sólo un par de ajustes al tratamiento, esperar unos tres meses y ya. Esperanza. Futuro. Me gusta creer en el futuro. El futuro de mañana y el de un par de años más, el que viene después del lupus, del cáncer, de los corticoides y de la quimioterapia.

Abrazo a la Eli desde acá. Todo lo que tengo es mi salud y mi amor, toda la salud y el amor que junté durante estos años con o sin lupus. Gracias a ella, a mi familia, al Ignacio y a mis amigos. Hace dos meses tenemos cáncer y sé que en unos meses más ya no tendremos. Después del dolor la vida se asoma. No lo estoy inventando, lo sé 🙂

Tres años

Ignacio y yo
Ahí salgo con el regalo más lindo de la vida 🙂

Que te cambie la vida. Que te cambie la vida de un día para otro. Que la vida que tenías ya no esté más, de un momento a otro, en un instante. En un instante no hay dolor, al siguiente sí. Dolor, confusión y luego un diagnóstico, una novedad, una noticia.

Tienes Lupus. Yo tenía veintitrés años. Apenas veintitrés. Cuando pienso en lo pequeña que era, en lo frágil y débil que era en ese verano de 2010, me da mucha pena. Esa pequeña que sufrió, que tuvo tanto miedo. Me dan ganas de ir atrás solo para abrazarla y decirle que esté tranquila, que confíe, que va a pasar, que puede salir adelante. Quisiera haber tenido más fe desde el comienzo, la fe en mí misma que me ayudó a recuperarme, a no dejarme vencer, a no dejarme morir en esa cama de hospital.

Pero antes de la fe tenía tanto miedo y no sabía cómo ser fuerte, cómo ganarle a todo ese dolor. ¿Han sentido dolor? Físico, un dolor físico que te machaca el alma y que no te deja pensar con claridad, que te anima a rendirte, que te agota y te quita las ganas de vivir. No querer más guerra, querer dejar todo atrás, solo para que ese dolor pase. Estaba en una cama y sentía que mi cuerpo me había abandonado, que me traicionaba. Yo era joven pero no tenía muchas esperanzas. Hasta una noche, la peor noche de mi vida, decidí que no me merecía todo ese dolor, que no merecía dejarme vencer, que no merecía la vida que había llevado hasta antes del Lupus.

Pensaba: si me muero esta noche, ¿qué habrá sido de mí? Poco, casi nada. Estaba sola en una cama de hospital. Hay gente a tu alrededor, pero estás solo. Estaba sola, con el corazón roto, desilusionada de la gente; el año anterior me habían hecho mucho daño y yo no había sabido enfrentarlo ni procesarlo. Cómo iba a morir así. No podía dejar mi vida en un punto tan malo. Era increíble que sintiera que en todo ese panorama el Lupus no fuera lo peor, lo peor era que no tenía nada.

Merezco una vida, fue lo que pensé. Una vida bonita, una vida joven, una vida con amor, con sonrisas, con alegría. Si no la había tenido hasta entonces era porque no me lo había permitido, no me había dado cuenta de que podía tenerla. Me convencí de que necesitaba vivir. Sobrevivir en primera instancia para luego poder vivir. Agarrar mi vida y llevarla a donde yo quisiera. No sabía bien qué quería pero me propuse encontrarlo en el camino, camino que no podía andar si no tenía a mi cuerpecito de mi lado.

Pasaron ya tres años desde que comencé esta aventura. Aquí estoy yo con mi vida. Con mi vida bonita. Sigue leyendo

Ciencia y amor

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Ciencia y amor
El amor es una medicina de lo más efectiva y universal

Vengo llegando de la casa de mis padres, hoy quería pasar el día allá porque llevaba más de una semana sin verlos y si no aprovechaba que mi padre tenía libre este domingo iban a pasar al menos tres semanas sin poder pasar un rato con ellos. En casa de mis padres estaba mi mochila de viaje y me la traje porque este viernes nos vamos al sur de Chile con mi novio por una semana. Agarré la mochila, que anduvo conmigo durante muchos bartoleos entre 2006 y 2010, la miré y le dije: “Estás bastante para la cagada”. Sucia pero simpática la encontré.

La última vez que usé esa mochila fue para mi viaje en solitario a la Patagonia, viaje donde me encontré con el Lupus y con toda esta vida linda que llevo hasta ahora. He tenido una serie de motivos para no escribir acá. He estado viviendo una serie de cosas, desde mi operación, mi pololeo*, cambio de trabajo, enfermedades e incluso muertes en la familia, diversiones juveniles y aficiones invernales como la lectura, la música y el tejido. He estado además pensando en lo que significa para mí tener Lupus en este punto.

Ya ha pasado un rato desde el diagnóstico y la crisis que tuve. Ha pasado rápido el tiempo, ha pasado doloroso pero sobre todo ha pasado muy rico, repleto de sucesos, de experiencias que hoy me hacen sentir sana. Dicen que no escribo, que no hablo sobre el Lupus, porque ya estoy bien. Físicamente estuve mal muy poco tiempo, solo de enero a marzo de 2010, desde entonces empecé a re-vivir mi vida, lo saben mis amigos con los que he pasado todo este tiempo, lo sabe mi familia. Como ya dije, me siento sana y no estoy hablando de algo físico, esa etapa terminó formalmente hace casi un año cuando confirmamos que mis riñones habían recuperado su función.

Eso ocurrió en octubre de 2010. En ese momento yo me podría haber planteado: “¿Ahora qué?”. El Lupus ya no estaba, ¿el Lupus ya no estaba? Yo sé que digo muchas tonteras pero hay una que siempre mantendré: “Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón”. No está en mi cuerpo, el Cushing causado por el tratamiento también se ha ido. Me veo en el espejo y soy yo, el cuerpo que veo es el mío, un cuerpo joven, sano y bonito, sin embargo, un cuerpo con marcas. Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón porque me cambió la vida y sé que estuvo aquí porque se llevó algunas cosas que no volverán, pero qué tanto, le echamos pa delante nomás. Sigue leyendo