Glosario lúpico

Hola, en esta página podrán encontrar definiciones y explicaciones de términos relacionados al LES que vayan apareciendo en el blog. Irá creciendo de a poco, así que paciencia por favor.

Y por favor a la gente de la salud y la ciencia que me visita, si tienen aportes o correcciones, díganme para ir mejorando este espacio de información, ¡gracias!

Anticuerpos antifosfolípidos (síndrome antifosfolípido): Autoanticuerpos que alteran los mecanismos normales de coagulación en el organismo, produciendo trombosis y pérdidas recurrentes de embarazos (porque el bebé no logra asentarse en el útero). Se da en algunos pacientes de Lupus y también de forma aislada y se identifica mediante pruebas de sangre específicas como el anticoagulante lúpico.

Corticoides (corticoesteroides, glucocorticoides): Grupo de medicamentos que son derivados sintéticos de la cortisona, una hormona que existe naturalmente en el cuerpo y que regula la respuesta inflamatoria. Son muy útiles en el tratamiento de enfermedades inflamatorias como el Lupus o la Artritis. También se utilizan en casos severos de alergias.

Lupus Eritematoso Sistémico (Lupus – LES): Enfermedad autoinmune crónica que puede afectar a cualquier parte del organismo. Se caracteriza por inflamación de los tejidos conjuntivos que se produce por el ataque del sistema inmunológico a las células del propio cuerpo. Aunque todos los casos son distintos, puede afectar a las articulaciones, la piel, los riñones, los pulmones, los vasos sanguíneos y el cerebro, entre otros.

Metilprednisolona (Medrol): Corticoide utilizado como inmunosupresor y antiinflamatorio en diversos cuadros. En el caso del Lupus se prefiere a otros corticoides como la Prednisona cuando las dosis deben ser altas, debido a que provoca menos efectos secundarios.

Micofenolato Mofetilo (Mico – CellCept): Medicamento inmunosupresor, suele utilizarse en los trasplantes de riñón e hígado para evitar el rechazo de los nuevos órganos. Actúa sobre la acción de los linfocitos, atenuando la respuesta inmunitaria. En Lupus se utiliza en casos de nefritis lúpica severa, para detener su avance.

Nefritis lúpica (Nefropatía lúpica): Es la inflamación, daño e insuficiencia renal causada por el Lupus. Se la clasifica según su grado de daño y severidad del grado I al V (yo tengo la IV). La mayoría de los pacientes con Lupus ven sus riñones afectados en algún momento de la enfermedad y puede identificarse por presencia de sangre en la orina, orina espumosa (proteínas en la orina), edema (hinchazón del cuerpo, focalizada o generalizada) y presión alta. También la evidencian exámenes de orina y la biopsia renal (auch).

Prednisona: Uno de los corticoides más utilizado como antiinflamatorio e inmunosupresor. Es muy efectivo, sin embargo, sus efectos secundarios son más altos (retención de líquidos, hinchazón de rostro, aumento de peso, pérdida de cabello, acné, entre otros).

21 comentarios en “Glosario lúpico

  1. Tami me han encantado tus relatos pues somos compañeras del mismo dolor solo que yo tengo un LES de 21 años de evolucion con muchas y muchas complicaciones y pruebas superadas gracias a Dios y te comento que uso excesivo de cortizona a mi me necroso las cabezas femurales y por tal motivo tengo protesis en ambas cadera y lo mismo me paso en un tobillo pero nada que no haya tenido solucion bendita ciencia!!!!! puedo caminar y pude tener a mi niño hace 14 años ya con mis dos protesis y tambien me encanta bailar y lo hago de vez e cuando me siento muy identificada contigo pero por favor no dejes de contarnos tus experiencias por este camino, te mando un fuerte abrazo y un gran beso. Dios te de la fuerza de salir adelante y por mi propia experiencia te digo que si se puede con mucha fe y muchas ganas ok? Animo hermosa!!!!!!!!!!

  2. Muchas gracias por crear este sitio, creo que me ayudara bastante ya que hay muchas cosas que no entiendo y me siento muy confundida. Me diagnosticaron hace 6 meses y la verdad es necesito muchas respuestas.

    1. Nunca dudes en preguntar y trata de ser muy positiva, se puede superar los malos momentos y vivir una vida plena. Suerte y mucho ànimo!!! Alba.

  3. :3 hola!!! yo tambien tengo una GN Lúpica tipo IV, y sinceramente me gustaría saber detalles de tu evolución clinica, tales como niveles de protteinuria alcanzados y cuanto tardaste en mejorarlo, porque yo ando como en 9 g/dia y el edema generalizado lo estoy combatiendo con furasemida para apalear tambien la hta. SAUDOS y felicitaciones por la mejora de tus riñones!

    1. Yo soy de honduras, y tengo GNR de grado IV al igual que tamara y vos, mis niveles de proteinuria ha estado elevadisimos mas o menos en 12g/dia en unas ocasiones y actualmente andan entre 3y 4 gramos al dia, y pues han mejorado gracias a las visitas constantes con el reumatologo y nefrologo y el uso diario de medicamentos como la enalpril

  4. Hola tamara a mi me diagnosticaron el lupus hace 2 meses pero quisiera Saber más sobre el tema he aumentado mucho de peso la barriga me ha crecido demasiado y Tengo la cara como Hinchada,a mi me gustan mis cervecitas como buena venezolana quisiera Saber sí me las puedo tomar, quisiera que me orientarás ya que siempre he sido una mujer Rumbera al igual que mi familia y está noticia Todavia no la he asimilado Gracias y que dios te bendiga

  5. 19 años con lupus, las conozco todas, incluso estoy medicada hace mucho entre otras cosas con micofenolato, y he salido a flote despuès de varios sindrimes nefròticos. Pero me parece super importante tu tarea de informar, todo se nos harìa màs simple si los que nos rodean se informaran e interiorizaran màs. Gracias y mucho ànimo!

  6. hola Tamara, me encanta tu actitud! me diagnosticaron lupus el 14 de dic de 2011.. imaginate las navidades super limitada!!!!! …mi familia hiper angustiada!!! mi madre ni te cuento… inmediatamente me puse en control medico y con un nutricionista.. he rebajado casi 9 kilos.. estoy en talla 26 y nadie cree mi edad (eso m encanta)..tenia una melena hermiosa, pero mi cabello empezo a caerc asi q decidi cambiar look y ya!! (a todos le gusta, en especial a mi) sabes descubri que la ACTITUD POSITIVA ES LA CLAVE… sta condicion lejos de deprimirme me deja dia a dia lecciones de vida. tengo 30 años y un bb de 5 añitos! durante toda mi vida sufri de fuertes dolors en mis huesos y articulaciones y nadie detecto nunca la causa, tuve una crisis muy fuerte y fue cuando decidi resolver la incognita yo misma… despues de un año, gracias a internet, a mi insistencia en identificar lo q sucedia.. y a un amigo bioanalista, dimos con un positivo cuyo significado desconocia en un principio:LUPUS! Sinceramente senti alivio de saber q m pasaba, hoy en dia stoy bajo control medico, con tratamiento, SE EXACTAMENTE DONDE ESTOY, se lo que tengo, como cuidarme, que puedo y q no pueo hacer…en fin esta condicion me enseño a vivir la vida de la forma en q todos debemos hacerlo: comiendo sano, desechando todo lo negativo de mi vida, cero strees!! …claro q stoy alerta, pero…NO ME PREOCUPO, opte por OCUPARME D MI SALUD.. PARA ESTAR SANA PARA MI HIJO Y LOS MIOS… Todos los dias le doy gracias a dios por la oportunidad q m ha dado y todas las herramientas q coloco y sigue colocando en mi camino para seguir adelante!!! ..primera vez q scribo o hablo d sto… pero la verdad m parecio importante resaltar LA POSITIVIDAD AL MAXIMO…!!! Animo a todos!!!! Mente positiva!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    1. Hola Maira Alejandra, yo pienso igual que tu, yo tengo LES desde hace 22 años y gracias a Dios ese ser Supremo, me ha enseñado a vivir y aceptar mi enfermedad. Aunque poco presento sintomas de ella, pero sigue en mi.
      Sigan con esa MENTE POSITIVA¡¡¡ Y tener mucha FE en DIOS.. no solo los Doctores, el tambien influye en cada uno de nosotros

  7. Hola Tamara , Soy Carola tengo 33 años y un hijo maravilloso de 8 años, vivo en Concepción y soy nueva en esto, comence con un rash en el cuerpo y dolores articulares fui a una inmunologa pensando era alergia, me solicito examenes y salieron alterados el PCR C3 C4 y el ANA, donde me informaron que padecia de una enfermedad autoinmune y que por los sintomas y examenes podia ser lupus, debo hacerme mas examenes para dar un diagnostico, por el momento estoy con corticoides un medicamento llamado ARRUMAL 30mg y para el dolor BURTEN 10mg acabo de ver una entrevista tuya en una revista y te busqué, cuando recibi la noticia estuve mal de animo, pero los dias posteriores mejor, aunq debo reconocer q a veces me pongo triste creo q es por la incertidumbre de la enfermdad y que pude pasar, espero puedas ayudarme para estar mas tranquila y mas adelante poder aportar a tu blog a medida que vaya aprendiendo de todo esto…Te dejo un abrazo y saludo a todos los miembros del blog.

  8. Hola. Yo tengo lupus en la piel hace 13 anos ,y es muy difisil vivir con la cara marcada ,que la gente en la calle te mire y te pregunten que te paso? Y uno no sabe que desir x q no quiero darle lastima a nadie .soy de montevideo(uruguay ) y quisiera encontrar un lugar que atiendan y ayuden a personas como yo que tienen lupus y no puedo comprar los medicamentos ni hacerme los examenes xq en las mutualistas son muy caros .bueno saludos y voy a volver a entrar a la pagina espero que con buenas noticias para contar .

  9. Hola! Pues amiga tu blog es genial, dejame contarte que a mi me diagnosticaron LES a las 10 años y pues ya tengo 21 entiendo tu dolor y tambien mi mal me afecta los riñones (nefropatia lupica IV) sin embargo he sabido como llevar la enfermedad gracias al apoyo de mi familia y claro cocteles de medicamentos a diario durante 11años entre ellos cellcept, plaquinol, prednisona, metotrexato, acido folico etc etc. Eres una persona super segui adelante que seguiremos viviendo para contarlo

  10. Gracias x tanta información, ahora es un tanto más llevadero xq se la definición de los términos y así cuando el médico los diga no tendré que preguntarle y eso¿que es? Ya se cada respuesta.

  11. hola, soy barbara, me alegra saber de tantas personas que comparten sus experiencias y ayudan a comprender la vida. me gustaria conocer con que métodos anticonceptivos se cuidan, con pastillas o otros medios. ¿ como resulta?. muchas gracias me gustaría saber mas de este tema..
    saludos

    1. hola Bárbara, la verdad lo mejor es que consultes con tu médico antes de iniciar cualquier tratamiento ya que muchas de nosotras no podemos tomar pastillas anticonceptivas o no de cualquier tipo. es distinto en cada caso y a veces también influye tu tratamiento. saludos!!

  12. buenos dias hace mas o menos un año buscaba una pagina que hablara de esta enfermedad que hasta para quien la
    padece es dificil entender … felicitaciones y gracias por toda la iformacion que proporciona

  13. Hola soy Sandra acabe de cumplir 33 años soy Colombiana en este momento vivo en Buenos Aires Argentina desde 2 años y medio, me disgnosticaron lupus hace 3 meses desde entonces tomo hidroxicloroquina sulfato dos veces al dia, en los examenes de orina salio q tenia proteinuria por lo mismo mi nefrologa me recomendo una biopsia de riñon la tengo programada el 30 de este mes…me alegra mucho encontrar este blog…mi historia es la siguiente, la enfermedad me empezo desde noviembre del año pasado con ganglios inflamados inicialmente me dijeron que tenia mononucleosis, se me paso el malestar y en febrero de este año de nuevo se me inflamaron ganglios en varias partes del cuerpo dolorosos,en el mes de mayo se me empezo a caer el pelo…ahora he perdido el 70% mas o menos despues se me empezo a inflamar las manos y a dolor la coyunturas al levantarme, luego me empezo un ligero adormecimiento en las manos y en los pies donde fue empeorando, despues se me ponian los dedos de las manos blancas con el frio y despues de un momento se me ponian negros…durante ese tiempo fui a la guardia medica varias veces en la noche pues no queria faltar en mi trabajo…hasta que una noche un medico me derivo a una reumatologa…ella empezo a hacerme un examenen en las uñas y despues un examen de sangre…despues de 15 o 20 dias me disgnostico… la reumatologa me dice q con el medicamento se me va a mejorar lo del cabello y todo los demas..tengo tantas dudas en cuanto a esta enfermedad…solo lo saben mi esposo, mi suegra y algunos de mis compañeros de trabajo…ahora que estamos en invierno uso un gorro por lo que se callo mucho cabello tengo varios huecos y no me gusta como se ve, me preocupa es q ahora entramos en primavera y despues verano y no podre usar el gorro…y por otro lado no se que ropa usar ahora en las otras estaciones por aquello del sol…espero por favor me guien un poco, me siento un poco aliviada poder contar lo que me pasa y saber que me van a entender completamente. Muchos besos desde Buenos Aires.

  14. tsoy madre se comose vive con estoespero que jehova ilumine alos medicosporquetengolaesperanzaquemuyprontoseracosadelpasadoloprometeyestaescritoenlabiblia

  15. hola támara me gusto tu pagina aparte que nadie nos puede entender mejor que otra persona que estén en nuestros zapatos yo tengo 8 años con el les me lo diagnosticaron a los 15 cuando empece con la enfermedad no podía ni caminar me dolía todo el cuerpo tenia mi cabello larguísimo y se me cayo perdí mis estudios me vi bastante mal me estaban diagnosticando una tuberculosis en ese entonces un doctor árabe fue el que dio con mi enfermedad desde ese entonces es mas lo que paso es el hospital que en mi casa hace 1 año es que x fin supe lo que era estar en mi casa con mi familia pero sintiéndome como una loca me cambio mi carácter mi humor es pésimo no tengo paciencia para nada mi comportamiento varia a cada rato a veces ni yo misma me soporto mi familia ni me entiende lo que hacen es pelear conmigo a cada rato empece a trabajar para ver si así me distraigo un poco te soy sincera una sola cosa me da fuerzas para levantarme y seguir luchando hasta que dios o mi cuerpo ya no pueda mas que es mi bebe de 3 anitos ella es mi fuerza mi razón de vivir esta enfermedad es horrible me afecto los riñones y hay veces que siento que se me van a salir del dolor me colocan quimio endovenosas y oral

  16. Hola, me llamo Liza y tengo 32 años 🙂

    Por casualidad encontré esta página y al leer tantos comentarios positivos me siento más animosa y tranquila 🙂 El año pasado mi madre de 62 años falleció por Fibrosis Pulmonar por causa del Lupus. Su diagnóstico fue muy tarde y sus síntomas muy agresivo (ulceras orales, ulceras necrosas en los nudillos y codos, fibromialgia, neuropatías, dolores articulares fuertes, perdida progresiva y excesiva de cabello, problemas a la vesícula, agotamiento extremo y la creciente deficiencia respiratoria de sus pulmones.) Despues del dignóstico, y bajo tratamiento con arrumal y otros mdicamentos, duró 7 meses.

    El mes pasado comencé a manifestar algunos síntomas que yo las padecía desde pequeña: dolores articulares y de extremidades superiores e inferiores; y hace 4 años atras el cansancio repentino y fuerte, intolerancia al sol en mi piel y un poco de perdida de cabello (no como mi mamá); sin embargo, se me han agregado nuevos sintomas como un poco de inflamación en mis manos y pies, dolores en el hombro izquierdo, espalda baja, muñecas, algunos dedos y adormecimiento de mi cuerpo por las mañanas, más cansancio y problemas con el frio en mis manos y pies y una fibromialgia que un internista me diagnosticò (Fui a verlo para saber qué era lo que pasaba en realidad con mi cuerpo). Un amigo medico me mandó a hacer algunos exámenes. En ellos él encontró bajo mi complemento c3 y el ANA me salio positivo y me mandó a una inmunologa, al verlos, Me envió a un reumatologo…

    Tengo la posibilidad de tener Lupus como lo tuvo mamá, aunque falta la confirmación del Reumatologo que veré en Julio.

    Con esto no puedo evitar en pensar en mi mamá y me pongo triste, pero si no fuera porque tengo a Dios por delante de mi, me habría derrumbado más feo.

    Agradezco esta página y sus comentarios, que me han dado ánimos renovados y la fuerza para seguir adelante 🙂

    ¡Muchas bendiciones para ustedes y que Dios siga con ustedes dándoles renovadas fuerzas para enfrentar su día a día con renovados ánimos!

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