Hasta siempre 2015

amigous

Mercado Central con los amigos.

El Año Nuevo llegó con un brindis en la azotea del edificio en que vivimos, mirando los fuegos artificiales del cerro Renca. Brindamos, nos abrazamos, nos besamos, nos deseamos otro maravilloso año juntos y luego celebramos con nuestros amigos hasta el amanecer. Salió el sol y nos fuimos al Mercado Central por unos caldillos de congrio para reponernos.
Ya pasó el 2015 pero todavía tengo ganas de decir que fue un gran año, uno hermoso, seguro que sí. Hubo Lupus, tuve que estar tres meses sin trabajar y casi encerrada en la casa, me administraron un tratamiento biológico porque no pasaba nada con los medicamentos tradicionales, pero así y todo, viví uno de los mejores años de mi vida (29 en total).

Me casé, eso fue lo mejor de lo mejor… y luego escuchar a mis papás decir que también para ellos fue uno de los días más felices de sus vidas es realmente emocionante. Fue muy bacán cumplir ese sueño cuando en un momento pensamos que por la enfermedad tendríamos que aplazarlo, pero finalmente decidimos seguir con los planes y proponernos torcerle la mano al Lupus.

En el trabajo no solo hago lo que me gusta, sino que comparto todos los días con personas pulentas que hacen que venir todos los días sea agradable y además me apoyan en todo lo relativo a mi vida de enferma crónica. Sé que no es fácil contar con algo así, por lo que soy súper agradecida de donde trabajo.

¿Y qué sigue para el 2016? En primera instancia me seguiré cuidando. Después del Rituximab mis índices de proteinuria quedaron negativos (en mi vida lúpica nunca me había pasado algo así) y gracias a eso la doc me ha reducido las dosis de todos los medicamentos. Además estoy tomando menos corticoides que nunca y ya no tengo más cachetes de marrana flaca.

Con la salud firme espero poder seguir disfrutando la vida con el Nachito; estamos planeando un viaje a Italia a mitad de año, otros paseítos varios y en general, comer cositas ricas. La vida Vivaldi sigue su curso y nada, ni todos los Lupus del mundo, nos detendrá. Y ah, ya me puse a escribir posts que les estoy debiendo.

Un abrazo para todos y que pasen un 2016 con mucho amor, mucha salud y también (why not) dinero, sobre todo cuando hay gastos médicos que cubrir.

Súper buenas nuevas

foto de amor

Una foto feliz con el mejor de todos, de la sesión que les contaba la otra vez, antes del Rituximab.

Estoy súper mega feliz porque hoy me tocó control y volví con muy buenas noticias. El rituximab hizo lo suyo y me estoy mejorando a pasos agigantados. Voy en alza y por el momento no necesitaré la segunda dosis del medicamento.

Hace diez días la doctora me dijo que como soy tan flaca y pequeña era probable que con la dosis que me administraron hace 3 semanas el efecto del medicamento sería total. Me mandó a hacer un examen inmunológico donde me midieron los linfocitos B (que son los que nos dan el Lupus) y tengo 0 (CERO). Ella me había dicho: “Si sale cero no pondremos la otra dosis”. Y así mismito salió.
De aquí para adelante los linfocitos B que nazcan en mi organismo deberían salir sanitos y no darme más lupus en un buen tiempo. Realmente y de corazón eso espero.
La próxima semana termina mi licencia y después de negociar con la doctora me autorizó a trabajar desde la casa. Tengo los dedos y la cabeza buenos, pero las defensas malazas así que no puedo arriesgarme al metro y sus bichos infinitos. Ya hablé en mi trabajo y espero que todo salga bien con eso porque ya no sé qué más tejer y quiero dejar de hablar solo conmigo misma. Y ya podré ir saliendo más, lo importante es mantener esta mejoría y retomar mis actividades a medida que se pueda.
Siento que al fin se va cerrando este ciclo y me siento súper orgullosa, en primer lugar, de mí, por todo el wendy que le he puesto y por no dejarme derribar por los vaivenes de la enfermedad. Me siento súper orgullosa también del Nacho, que me ha acompañado tanto en este proceso, dándome tanta fuerza y sumando su alegría a la mía en cada pasito de recuperación, gracias por ser el mejor compañero para combatir el Lupus poniendo siempre nuestros sueños por encima de cualquier cosa mala.
Gracias siempre a mi familia, a mis padres que sé que deben estar muy felices y tranquilos en este momento, al Felipe y la Faby por las visitas y los momentos de alegría, a mi tía Eli por su preocupación y por el reencuentro. Gracias a los amigos que han preguntado, enviado saludos, escrito, llamado, venido, puesto “Me gusta” y demases, porque aunque estoy en la casa encerrada no me he sentido solita (gracias Gaby especialmente por el llamado la noche que me pusieron el medicamento, copuchar estuvo perfecto para desenchufarme del ambiente hospitalario, te quiero mucho amiga, has sido un seven coef. 2).

De repente pasaron cinco años

Sí, cinco años desde que me vino el Lupus. Ya un año antes se había anunciado pero fue el 20 de enero de 2010 cuando llegó con furia y pasión. La historia ya la he contado acá varias veces: el viaje a la Patagonia, la fiebre, mi dedo, el verano en el hospital, el terremoto, la nueva vida, pero cada día se van conociendo nuevas experiencias y valorando nuevas cosas.

Todo lo que he perdido por la enfermedad ni siquiera se acerca a todo lo que he ganado. Hartas personas se habrán ido o las he dejado marcharse, pero muchas personas que han venido a mi vida no quisiera que se vayan más. Entonces me sentía sola, ahora ya no. He aprendido a pedir ayuda cuando la necesito y a ofrecerla cuando sé que soy capaz de darla.
Físicamente he perdido desde un pedazo de dedo hasta peso, que lo he ganado y lo he vuelto a perder, y así. Tuve que operarme los ojos por las cataratas que me dieron los corticoides. Se me cayó el pelo y me volvió a crecer bonito, de repente, por épocas, se vuelve a caer, luego sale otra vez.
Lo más importante, sin duda alguna, es haber aprendido a valorar cada día y a disfrutar la vida. Todo lo que vivo es un regalo y lo quiero aprovechar siempre.
Tener junto a mí a un hombre tan bacán como el Nacho es mi regalo máximo. Este año nos vamos a casar, tendremos una fiesta con mucha comida, con música y baile y luego nos iremos a un nuevo viaje. Nada de esto me lo habría imaginado cuando estaba en esa cama de hospital sola y doliente, y de habérmelo imaginado nunca habría pensado que iba a ser tan hermoso compartir la vida con alguien.
Quiero ser simple para agradecer y sencilla para vivir. No sé qué más agregar. Ah sí, quiero decir sin pudor que estoy muy orgullosa de mí, de mi camino, de la fuerza que he tenido, de la constancia y el amor que he puesto para recuperarme cada vez. Porque sé y sabemos que no es fácil. Porque he podido llegar hasta acá y quiero ir mucho más lejos, porque también he tenido miedo tantas veces, casi todos los días, y con ese mismo miedo he tomado más coraje para sobreponerme.
Porque no, no voy a dejar mis sueños a un lado porque desde que los tuve todo fue más fácil.
Cinco años parece harto tiempo pero no es tanto si deseo que sean muchos más. ¡Que sean muchos más! Y para ustedes también, que sean muchos años y ojalá sin mucho dolor. Que tengan mucho amor. Doy las gracias a quienes me han enseñado y entregado amor en este lustro, jeje. ¡Salud!
love

Ciencia y amor

Ciencia y amor

El amor es una medicina de lo más efectiva y universal

Vengo llegando de la casa de mis padres, hoy quería pasar el día allá porque llevaba más de una semana sin verlos y si no aprovechaba que mi padre tenía libre este domingo iban a pasar al menos tres semanas sin poder pasar un rato con ellos. En casa de mis padres estaba mi mochila de viaje y me la traje porque este viernes nos vamos al sur de Chile con mi novio por una semana. Agarré la mochila, que anduvo conmigo durante muchos bartoleos entre 2006 y 2010, la miré y le dije: “Estás bastante para la cagada”. Sucia pero simpática la encontré.

La última vez que usé esa mochila fue para mi viaje en solitario a la Patagonia, viaje donde me encontré con el Lupus y con toda esta vida linda que llevo hasta ahora. He tenido una serie de motivos para no escribir acá. He estado viviendo una serie de cosas, desde mi operación, mi pololeo*, cambio de trabajo, enfermedades e incluso muertes en la familia, diversiones juveniles y aficiones invernales como la lectura, la música y el tejido. He estado además pensando en lo que significa para mí tener Lupus en este punto.

Ya ha pasado un rato desde el diagnóstico y la crisis que tuve. Ha pasado rápido el tiempo, ha pasado doloroso pero sobre todo ha pasado muy rico, repleto de sucesos, de experiencias que hoy me hacen sentir sana. Dicen que no escribo, que no hablo sobre el Lupus, porque ya estoy bien. Físicamente estuve mal muy poco tiempo, solo de enero a marzo de 2010, desde entonces empecé a re-vivir mi vida, lo saben mis amigos con los que he pasado todo este tiempo, lo sabe mi familia. Como ya dije, me siento sana y no estoy hablando de algo físico, esa etapa terminó formalmente hace casi un año cuando confirmamos que mis riñones habían recuperado su función.

Eso ocurrió en octubre de 2010. En ese momento yo me podría haber planteado: “¿Ahora qué?”. El Lupus ya no estaba, ¿el Lupus ya no estaba? Yo sé que digo muchas tonteras pero hay una que siempre mantendré: “Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón”. No está en mi cuerpo, el Cushing causado por el tratamiento también se ha ido. Me veo en el espejo y soy yo, el cuerpo que veo es el mío, un cuerpo joven, sano y bonito, sin embargo, un cuerpo con marcas. Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón porque me cambió la vida y sé que estuvo aquí porque se llevó algunas cosas que no volverán, pero qué tanto, le echamos pa delante nomás. Continue reading →

Post postoperatorio

Mi ventana

Antes ni podía mirar por la ventana, esta foto es de esta mañana

Estoy volviendo al blog, probando anteojos de lectura (aún no los definitivos pero para poder ver lo que escribo están bien), reconociendo colores, viendo los rostros de las personas que amo. Así ha sido hace tres semanas, desde mi primera cirugía de Cataratas. La historia ya la saben casi completa, menos esta última parte, que sin duda ha sido la más feliz.

El martes 26 de junio me operaron el ojo izquierdo, el martes 10 de julio el derecho. Estoy en recuperación en casa, poniéndome gotas de antibióticos cada dos horas, enloqueciendo un poco con eso. Sin embargo, es obvio que estoy contenta, muy contenta. La noticia de las Cataratas y haber notado durante meses que cada vez veía peor, me tuvo de capa caída. Todo eso ya se superó. Una vez más, lo hicimos, lo logramos.

Lloramos con la Eli en un pasillo del hospital cuando confirmaron el diagnóstico. Luego nos abrazamos en otro pasillo antes de entrar al pabellón. Siempre creímos en que todo saldría bien, en que nos sobrepondríamos y nos recuperaríamos. Hablo en plural, por mí y por toda mi pandilla; por los que ya estaban y los que se han hecho parte de ella este año (a mis hermosas Caros de la pega y a mi amado Nacho). Una no querría recuperarse si no tuviera tanto amor alrededor.

Aquí estoy, solo para darles estas buenas nuevas. Después de meses en las tinieblas, me estoy habituando a despertar y levantar las persianas, para dejar que entre la luz del sol. En este momento miro hacia la cordillera y agradezco por la nieve que veo tan blanca y por tantas cosas hermosas que he visto estos días. La semana pasada salí a dar un paseo por el barrio (he estado solo UN POCO aburrida en casa, pues no he podido casi escribir o leer, que son de las cosas que más disfruto) y me encontré con un kiosco de flores. No sé cuánto rato estuve mirando los colores, no sé cuánto fue pero me sentí feliz. Me encanta sentirme feliz de la vida.

Feliz de la vida, de estar acá como siempre, contenta y cada vez más. En medio de todo esto estuve de cumpleaños, cumplí veintiséis y tuve unas celebraciones muy bonitas… hartas visitas en casa, regalos lindos, gestos de mucho amor. Y no les había contado, pero hace unos meses que abandoné mi solitariedad pues por ahí me encontré un joven que me gustó mucho y que se convirtió en mi enamorado (mi héroe, ha estado conmigo en todas estas aventurillas). Feliz por todas partes. Les quiero dejar salud, que se porten bien pero que lo pasen bien en este invierno. Yo por acá estaré en eso, cuidándome y disfrutando. ¡Vamos que se puede!

A una semana de la cirugía (¡aaaaaaaah!)

Sopita

Una foto reciente, disfruting la vida y el amor.

Falta poco. En diciembre me pasé días llorando. El primer día tuve que volver al trabajo y estaba completamente fuera de ahí. Fui a un oftalmólogo equis para que me diera receta nueva para los anteojos y salí con diagnóstico de cataratas. Fui por lana y salí completamente trasquilada. Llanto. Llegué a la casa, me eché en la cama y lloré. Lloré como desde el estómago.

Unas semanas antes me habían dicho que el Lupus se había ido. Al fin. Completo. Me parecía entonces que mi vida volvía a pertenecerme, que podía una noche dormirme tranquila y despertar igual, tranquila. Hace tiempo que nada dolía, que nada molestaba, que nada cansaba. Con mi cuerpo nos sentíamos normales. Entonces me dan una patada en la guata y me dice ese médico de poco tacto: “Tenís cataratas, te estai quedando ciega chiquilla”. Creo que nunca me habían dicho algo tan feo.

Me lamenté de que mi tranquilidad hubiera durado tan poco. Justo pensaba que mi vida ya solo podía mejorar, pero eso era un obstáculo, otro más, otra vez. ¿Es que una no tiene derecho a un descansito? Pensaba. Entonces lloraba, lloraba, tosía de tanto llorar, me daba asco llorar tanto, pero seguía. Me dolió la cabeza. Me dormí. Así fue como dos o tres tardes/noche.

Después de eso, lo que ya sabemos: vamos a solucionarlo, vamos a superar esta huevada. Una huevada de mierda, me decía y me digo. Miren que tengo 25 años y me estoy quedando ciega, qué clase de estupidez es esa (estupideces como las que le pasan a una, jajaja). Y explicar que no es el Lupus, que de eso estoy bien… que fueron los medicamentos. La paradoja. La vida juvenil con Lupus es una paradoja por sí sola, así que ponerle más adornos es para que sea más pintoresco todaví

Aquí estoy, mis guachos queridos, esperando mi primera cirugía que es en una semana. El lunes 25 de junio me meterán cuchillo y quedaré tan bien que después de eso ya nada me las ganará. Estos meses no me he echado a morir, no, sino todo lo contrario. Las cosas han ido de tal forma desde diciembre hasta hoy que me siento preparada. Tengo susto, lo reconozco, tengo un montón de susto, pero es porque una de súper tiene bien poco y es persona (persona parchada, pero persona al fin). Me tiembla el corazón y las piernas cuando pienso en lo que me harán pero creo que me merezco caleta volver a ver como la gente de bien, jajajaja.

He mejorado, de todo he mejorado casi. El Lupus sigue por ahí en alguna parte lejos mío… por supuesto estoy tomando menos corticoides cada vez porque me he mantenido remisa y la idea es alejar cualquier posibilidad de otro efecto secundario indeseado, así que además estoy terrible de michita porque me estoy desinflando (recordemos la campaña “¡Chao Cushing!”). Todo parece ir bien… desde la A de amor y amistad hasta la Z de zanahorias y zalud (?). Este lunes 18 tengo cita con el anestesista, que no será muy romántico pero bueno, son las cosas que una mujer tiene que hacer nomás y ahí ya estaré lista. No se imaginan lo ansiosa que estoooy

Ah, y les quiero contar al paso, a ver si después tengo más tiempecito, que si no he escrito aquí es porque me estoy dedicando a algo que tenía muchas ganas de hacer… a algo que me debía y que tal vez a ustedes también. Me propuse el proyecto de hacer un libro de o sobre o a partir de “Con o sin Lupus” y me paso las horas libres trabajando en él. A medida que vaya teniendo novedades sobre eso, les iré contando, pues por supuesto es algo algo que quiero compartir con todos ustedes, mis amigos lectores y comentadores. Un abrazo 🙂

Feliz Navidad

NavidadHola amigos, para hoy solo los quiero saludar por Navidad. No sé si todos ustedes celebren estas fiestas, y en mi caso no soy religiosa, pero de todos modos con mi familia nos reunimos para cenar juntos todas las noches de 24 de diciembre  y pasamos un lindo momento. Espero que todos tengan la oportunidad de pasarlo bien, de compartir con las personas que quieren. Ya sé que son las cosas que siempre se dicen, pero no sé qué otra cosa se podría desear.

Deseo salud para todos ustedes, para sus familias también, que es lo que necesitamos para que todo lo demás ande bien. Que el Año Nuevo les traiga cosas buenas, que los llene de energías y fuerzas, de amor, de bendiciones. Si este 2011 se sintieron bien, que sigan así y mucho mejor, en cambio, si el Lupus los estuvo rondando, que se vaya con el Año Viejo y comience una nueva etapa de recuperación.

Los abrazo desde mi caluroso Santiago y si pidieron regalitos, que el Viejito Pascuero se los traiga todos. Amor y salud, amor y salud, amor y salud, ¡feliz navidad!!