Hasta siempre 2015

amigous

Mercado Central con los amigos.

El Año Nuevo llegó con un brindis en la azotea del edificio en que vivimos, mirando los fuegos artificiales del cerro Renca. Brindamos, nos abrazamos, nos besamos, nos deseamos otro maravilloso año juntos y luego celebramos con nuestros amigos hasta el amanecer. Salió el sol y nos fuimos al Mercado Central por unos caldillos de congrio para reponernos.
Ya pasó el 2015 pero todavía tengo ganas de decir que fue un gran año, uno hermoso, seguro que sí. Hubo Lupus, tuve que estar tres meses sin trabajar y casi encerrada en la casa, me administraron un tratamiento biológico porque no pasaba nada con los medicamentos tradicionales, pero así y todo, viví uno de los mejores años de mi vida (29 en total).

Me casé, eso fue lo mejor de lo mejor… y luego escuchar a mis papás decir que también para ellos fue uno de los días más felices de sus vidas es realmente emocionante. Fue muy bacán cumplir ese sueño cuando en un momento pensamos que por la enfermedad tendríamos que aplazarlo, pero finalmente decidimos seguir con los planes y proponernos torcerle la mano al Lupus.

En el trabajo no solo hago lo que me gusta, sino que comparto todos los días con personas pulentas que hacen que venir todos los días sea agradable y además me apoyan en todo lo relativo a mi vida de enferma crónica. Sé que no es fácil contar con algo así, por lo que soy súper agradecida de donde trabajo.

¿Y qué sigue para el 2016? En primera instancia me seguiré cuidando. Después del Rituximab mis índices de proteinuria quedaron negativos (en mi vida lúpica nunca me había pasado algo así) y gracias a eso la doc me ha reducido las dosis de todos los medicamentos. Además estoy tomando menos corticoides que nunca y ya no tengo más cachetes de marrana flaca.

Con la salud firme espero poder seguir disfrutando la vida con el Nachito; estamos planeando un viaje a Italia a mitad de año, otros paseítos varios y en general, comer cositas ricas. La vida Vivaldi sigue su curso y nada, ni todos los Lupus del mundo, nos detendrá. Y ah, ya me puse a escribir posts que les estoy debiendo.

Un abrazo para todos y que pasen un 2016 con mucho amor, mucha salud y también (why not) dinero, sobre todo cuando hay gastos médicos que cubrir.

Súper octubre

En Manuel Antonio, Costa Rica.

En Manuel Antonio, Costa Rica, es de lo más posible estar Con o sin Lupus.

Hace como 2 semanas les escribí rapidito en Facebook para contarles por qué andaba desaparecida y hoy me corresponde darles más detalles. Lo primero es lo primero: me casé el 3 de octubre y al lunes siguiente con mi ahora esposo Ignacio nos agarramos un avión a Costa Rica para disfrutar nuestra Luna de Miel.

Los dos meses anteriores estuve repartida entre volver al trabajo al 100% y organizar el matrimonio. Como ya saben, si no ponemos prioridades de las mil cosas que hay que hacer no logramos hacer ninguna y más encima seguro nos pasa alguna cosa.
Quería en esta ocasión que todo saliera bien y no me refiero a un perfeccionismo loco porque cada detalle planeado para mi boda estuviera en su lugar, no. Quería poder disfrutar ese momento con mi Nachito y mis seres queridos. Y por supuesto, quería DARLO TODO en Costa Rica.
Ya se acaba el mes, estoy de vuelta en la oficina con harto trabajo pero muy bonito, estamos terminando una fase importante de un proyecto que se ha hecho con mucho esfuerzo y cariño así que eso súper bien.
Hoy fui a control y salí bien, la doctora se alegró harto cuando le conté que ya estaba casada. Fue bonito porque ya nos conocemos hace casi 6 años y entonces yo era una pequeña que estaba bien lejos de pensar en siquiera tener un pololo.

Cuando posteé en Facebook que me había casado una lectora me preguntó si había sido muy complicado manejar el tema de la organización de la boda por todo el estrés que conlleva. En una próxima actualización les contaré con más detalle cómo lo hicimos con mi esposo para que no tuviéramos que lamentarnos después. Así si alguna está pensando en dar “el gran paso” puede apoyarse en nuestros tips.
Lo otro que les quiero comentar es que después de este viaje quiero complementar un post de hace harto tiempo sobre viajes con Lupus, porque esta vez me desbandé y me fui a un lugar con sol, dengue, plantas venenosas, muchos bichos y comida cuática. Primero temimos pero al final nos animamos a ir igual porque hace rato teníamos ganas conoce allá y les puedo decir que es súper posible pasarlo del one con o sin Lupus, ja.
Este mes bacán ha venido a ser una especie de broche de oro para el ciclo de esta recaída en el Lupus y no puedo sino sentir que la vida me ha premiado tanto.
íbamos un día allá en el viaje en una lancha camino a hacer snorkel a una isla digna de Kem Piña y me sentí súper agradecida de todo lo que recibo. De en 2010 haber tenido la oportunidad de continuar con mi vida y hacer de ella lo mejor posible, de haber podido conocer a mi alma gemela, de haber podido estar con él y unirnos para la vida y finalmente que todo eso se resumiera en ese momento tropical, feliz, pleno. Sobrevivir esa vez tiene sentido gracias a cada momento que disfrutamos juntos, haciendo las cosas que nos gustan, compartiendo la vidita.
Ha sido un mes súper movido, pero sin duda que ha sido uno de los mejores de mi vida. Gracias gracias.

Cumpleaños muy feliz

Perezoso

Este año también tendré el regalo de conocer a los perezosos 🙂

Hoy tengo control y justo es mi cumpleaños. Terminó mi licencia laboral y me estoy reintegrando al trabajo, conociendo al nuevo equipo, con un nuevo proyecto, leyendo muchísimo, aceitando la mente.

Estoy acá en casa y sigo saliendo poco porque la contaminación en Santiago está peor que nunca. Pero al control sí voy a control y mis exámenes indican que mis riñones están portándose más que bien. Le quiero pedir de regalo de cumpleaños a la doctora que me baje los corticoides porque estoy chancho face y no me gusta (supongo que a nadie).
Pasé tres meses con licencia y pasé susto, harto susto. Nunca quiero volver a estar tan enferma como en el verano de 2010. Por fortuna no fue así y ya estoy poniendo al Lupus en su lugar: bien lejos. 
Esto de que venga mi cumpleaños justo ahora me da más ganas de celebrar. El año pasado pasamos cosas muy difíciles, muchas preocupaciones y problemas varios. En 2015 ¡paf! me enfermo, pero a pesar de ello me siento muy feliz y conversábamos con el Nacho el otro día que ha sido un gran año: tenemos nuestra casa, nos ha ido bien en el trabajo, nos vamos a casar y hasta podemos decir que este periodo de enfermedad nos ha unido mucho más.
Es un gran día para dar las gracias por la vida que me ha tocado, con o sin Lupus. Nadie merece que su cuerpo sea un rebelde de mierda y eso jamás lo celebraré, pero partiendo por estar aquí me siento muy contenta. Tengo un compañero maravilloso, la familia más amorosa y puros amigos bacanes. El aguante y amor de todos hace que quiera estar mejor y que de hecho lo esté.
Tal vez con todas las cosas que pasaron el año pasado me había olvidado de agradecer y de valorar lo importante… pareciera que el Lupus es medio sabio y aparece para agacharnos el moño cuando andamos en volás raras o simplemente necesitamos un descanso, estar con nosotros mismos.
Ahora es como si todo empezara de nuevo y aunque es un poco abrumador, es rico ver cómo se cierra un ciclo. Me acuerdo de cuando empecé a trabajar después de Lupus parte 1 y de cómo aprendí a vivir así, a tener una rutina para los medicamentos, los cuidados, etc. Y aprendí a vivir con más alegría y humildad. Todavía no sé que aprenderé de este Lupus parte 2 pero sé que estoy disfrutando desde el corazón mi recuperación. Cada décima de albúmina que sube es una fiesta (ya está normal) y quiero puro seguir así.
Cumplo los veintinueve años con mucha alegría y no tengo intenciones de sentirme vieja ni nada, porque estoy entera de viva y eso es lo que importa. ¡Feliz cumple a mí! 😀

Súper buenas nuevas

foto de amor

Una foto feliz con el mejor de todos, de la sesión que les contaba la otra vez, antes del Rituximab.

Estoy súper mega feliz porque hoy me tocó control y volví con muy buenas noticias. El rituximab hizo lo suyo y me estoy mejorando a pasos agigantados. Voy en alza y por el momento no necesitaré la segunda dosis del medicamento.

Hace diez días la doctora me dijo que como soy tan flaca y pequeña era probable que con la dosis que me administraron hace 3 semanas el efecto del medicamento sería total. Me mandó a hacer un examen inmunológico donde me midieron los linfocitos B (que son los que nos dan el Lupus) y tengo 0 (CERO). Ella me había dicho: “Si sale cero no pondremos la otra dosis”. Y así mismito salió.
De aquí para adelante los linfocitos B que nazcan en mi organismo deberían salir sanitos y no darme más lupus en un buen tiempo. Realmente y de corazón eso espero.
La próxima semana termina mi licencia y después de negociar con la doctora me autorizó a trabajar desde la casa. Tengo los dedos y la cabeza buenos, pero las defensas malazas así que no puedo arriesgarme al metro y sus bichos infinitos. Ya hablé en mi trabajo y espero que todo salga bien con eso porque ya no sé qué más tejer y quiero dejar de hablar solo conmigo misma. Y ya podré ir saliendo más, lo importante es mantener esta mejoría y retomar mis actividades a medida que se pueda.
Siento que al fin se va cerrando este ciclo y me siento súper orgullosa, en primer lugar, de mí, por todo el wendy que le he puesto y por no dejarme derribar por los vaivenes de la enfermedad. Me siento súper orgullosa también del Nacho, que me ha acompañado tanto en este proceso, dándome tanta fuerza y sumando su alegría a la mía en cada pasito de recuperación, gracias por ser el mejor compañero para combatir el Lupus poniendo siempre nuestros sueños por encima de cualquier cosa mala.
Gracias siempre a mi familia, a mis padres que sé que deben estar muy felices y tranquilos en este momento, al Felipe y la Faby por las visitas y los momentos de alegría, a mi tía Eli por su preocupación y por el reencuentro. Gracias a los amigos que han preguntado, enviado saludos, escrito, llamado, venido, puesto “Me gusta” y demases, porque aunque estoy en la casa encerrada no me he sentido solita (gracias Gaby especialmente por el llamado la noche que me pusieron el medicamento, copuchar estuvo perfecto para desenchufarme del ambiente hospitalario, te quiero mucho amiga, has sido un seven coef. 2).

Estoy en pausa (y estoy en casa)

Very en casa porque very Lupus.

Very en casa porque very Lupus.

La semana pasada estaba escribiendo un post para contarles del tema de mi medicamento, que no me lo daban en el hospital, que mi Lupus se había reactivado y que ya llevaba casi un año dando la pelea para tenerlo definitivamente. Este asunto vino a coincidir con el término de mi última receta y mi fecha de control trimestral.

Iba a visitar a la doctora con toda la intención de que me hiciera un informe para presentar ante el Ministerio de Salud porque ya en Fonasa me habían dicho que no podían ayudarme, PERO fui por lana y salí trasquilada.
Empecé a contarle los reclamos que había estado haciendo mientras ella veía mis exámenes actuales y me dijo: “No es el medicamento, o al menos ya no es solo eso”. PAF. Seguía con el Lupus activo, la nefritis igual que en noviembre a pesar de que en diciembre había tenido una gran mejora y bueno, ya no podíamos seguir esperando a empeorar. Con la proteinuria no se juega, no.

Resultado:

Nueva pauta de medicamentos y licencia por un mes. Escribo ahora desde la casa escuchando NSync y ya mucho más tranquila que la semana pasada.

Ahora les cuento mi verdad, como la Kenita en los Primeros Planos o similares. Estuve bastante triste y me sentí un poco derrotada porque con todos mis esfuerzos y cuidados, el Lupus es veleidoso y viene igual cuando quiere y en la forma que desea. Lo bueno es que no me he sentido mal, pero lo malo de eso es que no me doy mucho cuenta de si mis riñoncitos andan bien o mal.
Me dio mucha lata tener que detener todo en este momento, justo cuando ya parecía que la vida se estaba ordenando otra vez, pero lo más importante es estar bien, tener la salud necesaria para seguir adelante con los sueños y los proyectos. Agradezco desde acá a todos mis compañeros de trabajo, a los de Ki y a los de LAN por todo el apoyo y cariño, de corazón que sí. Una vez más me demuestran que son grandes personas y que estoy en el lugar correcto. En casi cinco años de estar ahí y de estar con Lupus jamás he sentido que mi enfermedad sea un problema (solo para mí, JA) y sé que soy muy afortunada por eso. Gracias gracias.
Agregaron ciclosporina en dosis bajitas a mi tratamiento y hasta ahora me ha ido bien, al menos en lo que a efectos secundarios se refiere no he sentido nada raro, menos mal. Si alguien tiene experiencia con este medicamento agradezco me cuenten sus experiencias para estar atenta a cualquier cosa.
Lo otro que me tuvo achacada un par de días es que después de como 2 años de dosis de manutención volvieron a subirme los corticoides y ya saben… ya saben. Me caso este año y mi sueño era ser novia maravillosa regia mina princesa. Ya había tenido que cortarme el pelo por la caída y ahora es casi un hecho que seré princesa Kirby. Primero lo hablamos con el Nacho y me dijo que si quería corríamos el matrimonio para después (aunque dijo que para él siempre me vería hermosa) pero la verdad lo pensé mejor y si ya estaba decidido y soñado, ¿por qué cambiarlo? Esperar el momento “justo” era un despropósito porque en realidad lo importante es el deseo y el sueño de casarnos, más allá de que vaya a salir más o menos hinchada en las fotos. Es una pena, pero es para mejor.
Y así estoy ahora, en casita, con un ventilador porque aún está caluroso, y con mucha lana que me regalé antes de quedarme acá. Ya tejiendo, ahora escribiendo, así que probablemente les iré contando más ideas o novedades estas semanas de descanso. Una pausa obligada pero que la agradezco igual porque le pondré lo máximo para estar mejor y porque un descanso siempre siempre es bueno. ¡Abrazos para todos y mucha salud!

De repente pasaron cinco años

Sí, cinco años desde que me vino el Lupus. Ya un año antes se había anunciado pero fue el 20 de enero de 2010 cuando llegó con furia y pasión. La historia ya la he contado acá varias veces: el viaje a la Patagonia, la fiebre, mi dedo, el verano en el hospital, el terremoto, la nueva vida, pero cada día se van conociendo nuevas experiencias y valorando nuevas cosas.

Todo lo que he perdido por la enfermedad ni siquiera se acerca a todo lo que he ganado. Hartas personas se habrán ido o las he dejado marcharse, pero muchas personas que han venido a mi vida no quisiera que se vayan más. Entonces me sentía sola, ahora ya no. He aprendido a pedir ayuda cuando la necesito y a ofrecerla cuando sé que soy capaz de darla.
Físicamente he perdido desde un pedazo de dedo hasta peso, que lo he ganado y lo he vuelto a perder, y así. Tuve que operarme los ojos por las cataratas que me dieron los corticoides. Se me cayó el pelo y me volvió a crecer bonito, de repente, por épocas, se vuelve a caer, luego sale otra vez.
Lo más importante, sin duda alguna, es haber aprendido a valorar cada día y a disfrutar la vida. Todo lo que vivo es un regalo y lo quiero aprovechar siempre.
Tener junto a mí a un hombre tan bacán como el Nacho es mi regalo máximo. Este año nos vamos a casar, tendremos una fiesta con mucha comida, con música y baile y luego nos iremos a un nuevo viaje. Nada de esto me lo habría imaginado cuando estaba en esa cama de hospital sola y doliente, y de habérmelo imaginado nunca habría pensado que iba a ser tan hermoso compartir la vida con alguien.
Quiero ser simple para agradecer y sencilla para vivir. No sé qué más agregar. Ah sí, quiero decir sin pudor que estoy muy orgullosa de mí, de mi camino, de la fuerza que he tenido, de la constancia y el amor que he puesto para recuperarme cada vez. Porque sé y sabemos que no es fácil. Porque he podido llegar hasta acá y quiero ir mucho más lejos, porque también he tenido miedo tantas veces, casi todos los días, y con ese mismo miedo he tomado más coraje para sobreponerme.
Porque no, no voy a dejar mis sueños a un lado porque desde que los tuve todo fue más fácil.
Cinco años parece harto tiempo pero no es tanto si deseo que sean muchos más. ¡Que sean muchos más! Y para ustedes también, que sean muchos años y ojalá sin mucho dolor. Que tengan mucho amor. Doy las gracias a quienes me han enseñado y entregado amor en este lustro, jeje. ¡Salud!

El rash de la casa propia

Hospitales

Nos fuimos a vivir al lado de mi hospital. Y no es chiste. De hecho habrá una estación de metro en la esquina y se llamará “Hospitales”.

La semana pasada les conté que estábamos a la espera de que nos entregaran nuestro departamento y hoy les cuento que ya se cumplió 🙂 Sucedió el jueves pasado y fue la culminación de un proceso doloroso y sufrido, pero con final más más que feliz. Además de la espera pasamos varias dificultades y hasta hace poco más de un mes no sabíamos si resultaría el tema bancario, por los problemas laborales y previsionales que tuvimos (que aún no se solucionan pero bueno, es harina de otro costal), entonces fue hasta medio tortuoso y con una cuota bien grande de angustia en algunos momentos, pero no decaímos y aquí estamos, con el sueño de la casa propia hecho realidad.

Y así el miércoles pasado nos avisaron que al día siguiente nos entregarían las llaves. Se terminaba la espera y conoceríamos nuestro nuevo hogar, iniciando así el nuevo proceso: amoblar y decorar, la parte entretenida. A algunas personas seguro les puede parecer también estresante, sin embargo, con todo lo mal que lo pasamos, escoger lámparas y colores de cortinas es lo máximo.

En lo personal, estoy demasiado contenta y además me he ido sintiendo de lo más bien desde que las cosas en nuestra vida comenzaron a mejorar, peeero parece que toda la tensión acumulada por meses quiso salir por alguna parte porque justo el día en que nos dieron las llaves y conocimos nuestro bello departamento, ¡paf! me salió un rash fatal en la pierna, que además de feo me ha picado y parece que el calor no ayuda mucho. Fue como si mi cuerpo detectara que ya no debía seguir alerta con el tema y sacó su angustia por ahí o algo así.

Como ya se sabe, el Lupus se ve afectado por nuestro estado de ánimo y si pasamos una que otra adversidad seguro algo pasará en nuestro organismo. Igual agradezco que haya sido eso y no algo más, porque ya voy en mejoría con los riñones y no tuve más dolores, (ni decir que desde que me cambié de pega ya casi no tengo dolores de cabeza) pero de todos modos ha sido incómodo y sobre todo inusual, pues en estos cinco años he tenido re pocos síntomas cutáneos.

El año anterior a mi diagnóstico me salió una roncha fea en la pierna, como lo mismo que tengo ahora. Después en el hospital, me salió como un animal print en brazos y pecho, además de la mariposa. Hace como tres años, animal print otra vez en espalda y pecho, pero desde entonces, nada más, ni siquiera cuando he estado al sol más de lo debido. He tenido harta suerte en este sentido, lo sé, así que ahora he tratado de tomármelo con calma y cuidarme las ronchas para no empeorarlas y que se pasen pronto.

Y así pos, seguimos avanzando, descubriendo la casa nueva y redescubriendo cositas de la enfermedad. ¿Les pasa a ustedes que les surja algún síntoma con el estrés o más bien, después del estrés?

Igual creo que no es tan malo, si aprendemos reconocer las señales de nuestro cuerpo y prevenir algo más severo a tiempo. Es una oportunidad para conocerse mejor, ¿no? O para decir: “Ya, ahora voy a estar más tranqui, voy a disfrutar piola”. Bajar el ritmo, no preocuparse tanto y no darle tantas vueltas a las cosas suele costar, más en esos periodos en que todo parece ir mal, una calamidad tras otra, pero vale la pena para ganar más momentos ricos y sentirse bien. Así al menos voy a tratar de estar para que la llegada a la nueva casa sea un lindo proceso, enfocándome en lo importante: la nueva vida familiar que empezaremos con el Nachito y que además trae otras novedades para este año, ya les iré contando.

Que lo pasen bonito y muuuuuchas gracias por sus comentarios en mi regreso, ha sido muy motivador y gratificante, de verdad. Abrazos desde la comuna de Independencia.