Flannery O’Connor y la oportunidad de tener Lupus

Flannery O'Connor

Flannery O'Connor, una mujer digna sobre sus bastones, como ud. o como yo.

Flannery O’Connor fue una escritora estadounidense, que murió por causa del Lupus a los 39 años de edad. La literatura gringa nunca ha sido mi favorita, pero cuando supe que ella existía, me fui a buscarla y me atrapó.

Fue diagnosticada con LES en 1952, a los 27 años, después de que un primer médico le dijera que tenía Artritis Reumatoide (a quién no le ha pasado, ah). Leí un ensayo que decía que cuando supo esto, solo le quedó pensar que la enfermedad que tenía iba a matarla en algún momento. Y a partir de ese diagnóstico ella vio su mal como una oportunidad, una oportunidad para escribir y escribir mejor, poder ver con otros ojos.

Leía todo esto, veía sus fotografías con bastones mientras vivía en el campo de su madre, donde tuvo que retirarse ya que no podía seguir viviendo sola, y se me apretaba el pecho. Ayer mismo conversaba con un amigo sobre la escritura, sobre un profesor que cuando era chica me decía que cuando uno más triste estababa podía escribir las mejores cosas, pero le comentaba a mi amigo que a veces es como si te secaras. Y recordé las veces que he dicho que esta enfermedad me arrancó un pedazo del corazón para nunca más devolvérmelo, pero que me ha hecho florecer como nunca el trozo que me quedó dentro del pecho. Yo no me lancé a escribir sobre la enfermedad justo después del diagnóstico, sino un buen rato después, pero ha sido un aporte enorme a mi vida y a mi escritura, no lo puedo desconocer.

Entonces pensaba en la multiplicidad de miradas que obtenemos con la enfermedad. Está lo que pensamos, lo que sentimos con el corazón, lo que sentimos con el cuerpo, lo que decimos y lo que hacemos. Y formamos una imagen de lo que somos, de lo que somos desde que el Lupus nos ha herido y nos ha transformado. Nos cambia la vida y depende de nosotros lo que haremos con este cambio, tenemos que tener la fuerza interior incluso cuando no la tenemos en el cuerpo, para que este cambio valga la pena (y los dolores).

Una amiga de Flannery O’Connor decía que incluso sus mejores amigos “fallaban en reconocer la intensidad de su enfermedad mientras esta mujer valiente, positiva y muchas veces cómica luchaba contra su agobiante y asesina dolencia”. Varias veces me han dicho que cómo ando tan sonriente y haciendo ciertas bromas considerando lo que debo pasar, pero es una forma de ir manejando el día a día de ser enfermo crónico, te sientas mal o bien.

Ella incluso una vez dijo bien choriza en una entrevista que el Lupus no había afectado su literatura, porque escribía con su cabeza y no con sus pies (tenía dificultades para desplazarse, como pasa con muchos de nosotros), sin embargo, en momentos de mayor sinceridad dijo que sí había ampliado su forma de escribir… que le había dado más perspectivas y que incluso, cuando no puedes moverte no te queda más que escribir las historias que no puedes vivir. Y entonces ella veía el Lupus como una oportunidad.

Ella lo pasó mal y se fue por causa de la enfermedad. Pensaba en mi propia oportunidad y en las ocasiones en que ella incluso sintiéndose mejor no tuvo las energías suficientes como para escribir más de un par de horas al día (y en las horas en que yo teniendo la energía, simplemente no escribo). Tomaba corticoides y le realizaban transfusiones de sangre para su nefropatía, que fue lo que la mató finalmente. Y con todo, escribió y con o sin intención, llevó su Lupus a su literatura, con una mirada de única, que solo se puede tener cuando tu vida se trata de estar ahí, entre la vida y la muerte.

Todos vamos allá, es cierto, pero no a todos se lo dicen tan claro como a nosotros. Más de uno habrá tenido algún médico desubicado que te diga que te queda poco tiempo al momento de darte el diagnóstico. Yo no lo pensé en ese momento, pero lo he sentido, más de una vez. No quiero desanimarlos con esto, porque no es la idea, no es mi idea tampoco desanimarme, pero es ver, de nuevo, desde otro lado, la oportunidad en la enfermedad que nos tocó.

En mi caso, existe este blog, esta voluntad de escribir, de componer, de cantar… antes estaba pero era demasiado diferente. Y si bien ahora no siento ni de cerca el olorcito de la muerte, que sí lo sentí en algún momento, queda el rastro que me hace sentir que a cada decisión me juego la vida y cuando escribo acá o en cualquier parte estoy ahí, en el borde. Y no quiero perdérmelo, no quiero volver a sentir que desaproveché mi tiempo aquí. Así es como se me logra ver sonriente y lo sabemos, hay días en que cuesta mucho, pero hay que sobreponerse, por uno mismo y por el mundo que se nos ofrece.

Este quizás ha sido un post más enredado que la mayoría, pero necesitaba escribir y compartir con ustedes lo que sentí, que es que intentemos ver qué es lo positivo que podemos sacar de esta enfermedad. El don que a mí me dio fue el de disfrutar la vida, agrandar mi despedazado corazón para sacarle provecho y escribir, usar lo que sabía hacer en mi otra vida, para regalarlo y también regalármelo a mí.

¿Y a ti, qué te ha entregado el Lupus? ¿Sientes que te abrió nuevas perspectivas sobre la vida?

Síntomas y manifestaciones del Lupus 3: Dolores articulares

Atención: estas pequeñas guías de síntomas y manifestaciones del Lupus son solo de carácter informativo. Cualquier diagnóstico o tratamiento debe ser entregado por un médico (yo soy periodista). Y no olvides que para todos los pacientes el Lupus es distinto, así que no todos los síntomas necesariamente te van a pasar a ti.

 

Artralgia

¡Auch! Ese dedito sufre si lo aprietan, porque está inflamado y doloroso.

¿Qué es? A diferencia de los otros síntomas que hemos revisado (Raynaud y SAF), este se define por sí mismo. Son dolores en las articulaciones (artralgias), generalmente acompañados de hinchazón, inmovilidad y también pueden tener enrojecimiento y calor.

¿Qué partes del cuerpo afecta? Todo el cuerpo, todos los lugares en que haya articulaciones: manos, dedos, pies, rodillas, muñecas, codos, hombros, cuello, mandíbula, tobillos…

¿Cómo lo podemos reconocer? Este es uno de los síntomas más comunes del Lupus y muchas veces es una de las primeras molestias que sentimos. Al despertar se siente rigidez y dolor en las articulaciones, la que puede ir pasando con las horas y la actividad física. Si tocamos las articulaciones dolorosas notaremos que se encuentran inflamadas y que el dolor aumenta al presionarlas. Todo lo anteriormente descrito puede ser una señal temprana de que algo anda mal en nuestro cuerpo y que puede venir una crisis.

¿Cuáles son los riesgos? En general, el mayor inconveniente de los dolores articulares es que impiden realizar actividades cotidianas y van dificultando a los pacientes llevar una vida normal. En los casos más severos podríamos encontrarnos con invalidez, sin embargo, en el Lupus las artralgias no suelen destruir las articulaciones, como sí sucede en la Artritis Reumatoidea (que de todas formas sí puede presentarse a la vez en pacientes con LES), por lo que es probable que al término de una crisis, el paciente pueda recobrar su autonomía.

¿Cómo puede evitarse o disminuir su efecto? Los dolores articulares se combaten con analgésicos como el Paracetamol o como Tramal, que tiene una acción más poderosa .

Para los pacientes con Lupus no se recomienda el uso de antiinflamatorios no esteroidales (AINEs) como Ibuprofeno o Aspirina, ya que tienen “efecto rebote”, es decir, quitarán el dolor pero luego volverá más intenso, y porque pueden afectar la función renal.

Es importante que al tener estos dolores no forcemos nuestro cuerpo a hacer lo que no puede, por lo que descansemos si es necesario y no dejemos de pedir ayuda si no podemos realizar todas nuestras actividades.

Por favor, no olvides consultar con tu médico antes de consumir cualquier medicamento para frenar el dolor. 

¿Cuál es el tratamiento? Junto con lo dicho anteriormente, el tratamiento inmunosupresor que tu médico te recete ayudará a disminuir o hará desaparecer los dolores articulares. Generalmente éste irá acompañado de corticoides, los que cumplen una función fundamental, ya que combaten directamente la inflamación de los tejidos de tu cuerpo, que es lo que causa los dolores articulares en el Lupus.

El amor en los tiempos del Lupus

“And by the light of the moon she rubs her eyes
says it’s funny how the night can make you blind
I can just imagine
and I don’t know what I’m supposed to do
but if she feels bad then I do too
so I let her be”.

Rob Thomas

Ayer conocí esta canción. Rob Thomas la escribió para su esposa que tiene Lupus. No sé cuántas veces la escuché durante el día… me ablandó el corazón y me emocionó mucho. Hay que ver lo que es un hombre que crea que tus lágrimas son tan valiosas como diamantes y que esté contigo en esta aventura. Aunque ahora no tengo pareja, mientras oía no pude evitar pensar en dos personas que han tenido el coraje (y el corazón grandote) para sentarse al lado de mi cama cuando lo he necesitado.

Cuando estaba en mi mega crisis, recuerdo haberle dicho a mi mamá entre lágrimas: “¿Y ahora quién me va a querer así?” Bueno, los que valgan la pena. Cuando nos enfermamos, nuestra familia hereda también el impacto de la enfermedad… un pololo, un pololo no está obligado y yo entiendo que puedan flaquear al enfrentarse algo así (me pasó al principio, cuando me diagnosticaron AR).

Sin embargo, ha habido dos hombres que han querido estar conmigo en esto y hoy me quedo con una frase de cada uno, en que ellos, sin tener Lupus, se han hecho parte de lo que me pasa:

Estando en el hospital le dije a uno de ellos: “¿Qué quieres que te regale para tu cumpleaños?” Y me dijo: “Quiero que salgamos de acá, sería el mejor regalo que podrías darme”. Sé que lo pasaba mal, que sufrió, que lloró, pero cuando estaba conmigo solo se dedicaba a hacerme esos días más fáciles.

Ya afuera, en el vaivén que es vivir con uno mismo, yo estaba muy triste, cansada (cuando creemos que ya no podemos más), así que este otro chico, que era mi novio, me dice: “No te pongas triste ahora, ya pasó lo peor, nos vamos a mejorar, le vamos a ganar a esto”. Y me daba la tranquilidad que yo necesitaba, al sentir que creía tanto o más que yo en mi recuperación.

Y para mí el máximo de todos es mi padre, que ha estado con mi mamá incansablemente desde que le dio su AR (y ella no ha tenido un solo día de descanso, un solo día sin dolores por más de 15 años, así que él tampoco). Un grande, un ídolo… y gracias a él a mí los principitos no me pueden engañar, porque yo ya sé cómo es la verdadera preocupación, conozco esa entrega, ese amor. Infinitamente agradecida de ellos tres, son hermosos foreva amén.

Nota 1: Supongo que el video les es muy significativo amigas lúpicas.

Nota 2: ¡Un abrazo gigante y toda la felicidad a Andrea Valenzuela que se nos casa!!

Lo que mejor no deberías decirle a una persona con Lupus

Kirby enojado

"¡No me molesten!" (Lúpico rabioso).

Otro clásico de la web para enfermos crónicos (?). Todo lo que nos carga, nos revienta que nos digan. Sabemos que muchas veces es sin mala intención, pero igual nomás a uno se le ponen los pelos de punta al escuchar frases como las que están a continuación. Lúpicos, pero también amigos artríticos y fibromiálgicos, seguro se sentirán identificados. Esta lista la leo hace tiempo en diferentes versiones en varios sitios en inglés, así que ya es hora de tenerla en español (porque no la encontré), jajaja.

Entre paréntesis lo que nos encantaría responder y que nos aguantamos de decir, aunque demás cuando nos han pillado atravesados hemos pasado del pensamiento a los palabrazos.

  • Pero no te ves enfermo, no se te nota. // (Ah sí ah, ¿querís que te muestre mi ficha médica, mis remedios?).
  • Todo el mundo se cansa. // (Te paso mi cuerpo e intenta hacer tu día normal con él).
  • Sólo es un mal día. // (Y mañana, y pasado…).
  • Debe ser bacán no tener que trabajar. // (Una cosa es no tener que trabajar, otra es no poder trabajar).
  • Ojalá tuviera tiempo para dormir una siesta. // (Yo dormiría demasiadas siestas).
  • Deberías salir un poco más. // (Me encantaría).
  • Es la edad. // (¡Tengo 25!).
  • Deberías hacer más ejercicio. // (Me encantaría).
  • No debe ser tan malo a fin de cuentas. // (Sin comentarios).
  • Todo está en tu cabeza. // (Ok, mañana a primera hora me lo saco de la cabeza y se me pasa).
  • Solo estás un poco deprimido. // (A quién le causaría felicidad vivir así).
  • Hay personas que están peor que tú. // (Lo sé, pero no me quita lo que me pasa).
  • Lo que tienes que hacer es ponerte firme nomás. // (Seguro no lo intento).
  • Tienes que tener una actitud más positiva. // (Seguro no lo intento x 2).
  • Deberías empezar/dejar de tomar vitaminas. // (De pronto todos se vuelven médicos).
  • Ahora más rellenita te ves mejor, antes eras muy flaca. // (Lo siento, pero no puedo tomarlo como un piropo, malditos corticoides).
  • ¿Cómo lo haces todos los días? // (Lo mismo me pregunto yo).
  • ¿Por qué dios te hizo esto? // (¿En serio? Porque fui muy mala debe ser).
  • Conozco a alguien con Lupus y está mejor que tú. // (Gracias por el apoyo).
  • Conozco a alguien con Lupus y está pésimo (muerto en el peor de los casos). // (GRACIAS POR EL APOYO).
  • Ya va a pasar. // (No, nunca va a pasar, es crónico).
  • ¿Pero ya te mejoraste, cierto? // (No, nunca me voy a mejorar, puedo estar mejor, pero es crónico).
  • Deberías rezar más. // (¿En serio? ¿En serio?).

30 cosas que probablemente no sabías sobre mi Enfermedad Invisible

Leyendo Lupus Interrupted, uno de mis blogs favoritos escritos por lúpicos, encontré un cuestionario muy interesante sobre las Enfermedades Crónicas Invisibles, relacionado con la Semana de la Enfermedad Invisible (del 12 al 18 de septiembre en Estados Unidos, acá no tenemos esas cosas). Muchas veces vamos por la vida declarando que tenemos Lupus u otra enfermedad y la gente nos mira y dice: “¿En serio? Pero ni se te nota”. Para mí si no fuera por la cara hinchada, me vería normal, y quienes no me conocían pre LES, no tienen punto de comparación.

Por eso muchas veces es difícil, como en el asiento del metro, porque la señora llena de bolsas no te creería ni en tres vidas más que estás mucho más cansada que ella, que te falta la energía. Porque eres joven y no pareces enfermo, pero lo estás, y mucho.

Entonces aparecía una lista de “30 cosas que probablemente no sepas sobre mi enfermedad invisible”, pero estaba en inglés, así que la traduje y me animé a contestarla. Ya saben bastante sobre mi historia, sin embargo, está interesante y aportará nuevos datos y reflexiones. Además si quieren la copian, contestan y la pueden compartir con sus cercanos, para que entiendan mejor cómo es vivir así.

 

1. La(s) enfermedad(es) con la(s) que vivo es(son): Lupus Eritematoso Sistémico (LES), con Nefropatía Lúpica tipo IV. 

2. Fui diagnosticada el año: 2010, aunque un año antes me habían diagnosticado Artritis Reumatoidea (AR).

3. Pero tenía síntomas desde: Fines de 2008.

4. El mayor ajuste que he tenido que hacer es: Ponerle un freno a mi autoexigencia y entender que no puedo hacerlo TODO.

5. La mayoría de la gente asume: Que como estuve tan mal y ahora me veo tan bien ya pasó todo foreva.

6. La parte más difícil de las mañanas es: El terror a poner los pies en el suelo y que me duelan (pero no me dueleeen :D).

7. Mi programa de TV favorito sobre médicos es: House (¡Nunca es Lupus!).

8. Un gadget sin el cual no podría sobrevivir es: Pensé en mi teléfono pero me quedo con el compu porque aquí escribo.

9. La parte más difícil de las noches es: Dormirme, me cuesta montones.

10. Cada día tomo 16 pastillas y vitaminas.

11. Con respecto a los tratamientos alternativos: Con más tiempo y dinero, lo que fuera. He hecho reiki y empezaré una terapia sicológica grupal junto a la Agrupación Lupus Chile.

12. Si tuviera que elegir entre una enfermedad invisible o una visible, escogería: Invisible, porque igual puedes pasar piola y que no te vean como rarita de entrada.

13. Con respecto al trabajo y a la carrera: He tratado de mantenerla lo más normal posible, aunque ya no con la presión que me ponía antes. Me gusta trabajar pero no me quitaré juventud ni vida en eso.

14. La gente se sorprendería de saber: Todo lo que me aflige esto.

15. Lo más difícil de aceptar de mi nueva realidad ha sido: Algunos cambios de hábito pero sobre todo los cambios de mi cuerpo por los medicamentos. No es vanidad, les juro que no, es dignidad.

16. Algo que nunca pensé que podría hacer con mi enfermedad y que puedo hacer: Hacer mi vida casi normal.

17. Los comerciales sobre mi enfermedad: Ni siquiera existen en mi país.

18. Algo que realmente extraño hacer desde que me diagnosticaron es: Poder andar al sol sin sentir que soy un vampiro a punto de morir.

19. Fue realmente difícil abandonar: Mi manía por hacerlo todo, cumplir con todos, la idea de que la vida puede planearse.

20. Un nuevo pasatiempo que he adquirido desde que me diagnosticaron: Echarme a descansar y no hacer NADA.

21. Si pudiera tener un día de sentirme normal otra vez, yo: Iría a la playa, tomaría sol, me metería al agua y sonreiría CALETA.

22. Mi enfermedad me ha enseñado: A ser paciente, a darme cuenta de que soy mucho más valiente y valiosa que lo que pensaba, pero sobre todo, me ha dado ganas de vivir y de aprovechar día a día.

23. ¿Quieren saber un secreto? Una cosa que la gente me dice y me vuelve loca es: Afortunadamente nadie me hincha las pelotas, los amo. Desde que me enfermé mi vida se llenó de gente hermosa y comprensiva y eso que yo antes era un pequeño ogrito.

24. Pero me encanta cuando la gente: Me apoya, se preocupa, pregunta cómo estoy… me hace sentir mucho mejor y la verdadera preocupación se percibe 🙂

25. Mi frase favorita que me ayuda en los momentos difíciles es: Me gusta escuchar “Una canción me trajo hasta aquí” de Jorge Drexler y “Do your best and don´t worry” de Morrissey, las letras de ambas me sacan a flote.

26. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad crónica invisible me gustaría decirles: Aquí no se acaba la vida, sino que está recién comenzando, así que ¡buen viaje! (y me gustaría darles un abrazo).

27. Algo que me ha sorprendido acerca de vivir con una enfermedad es: La fragilidad de la vida, de la vida diaria, cómo TODO se puede desarmar de un momento a otro. Y vivir constantemente en esa fragilidad (todos vivimos así, pero no todos tienen algo que se los recuerda a cada rato).

28. Lo más lindo que ha hecho alguien para mí cuando no me he sentido bien es: Se me ocurren muchas, pero yo estoy mega agradecida de todos los que han dejado un pedazo de sus vidas por cuidarme (familia, amigos, ex parejas). Les trato de devolver con mis ganas de estar bien.

29. Me involucro con la semana de las Enfermedades Invisibles porque: Creo que es muy importante dar a conocer cómo nos sentimos y ayudar a hacer crecer redes de apoyo entre enfermos y también sus cercanos. Esta es una oportunidad más y desde que comparto lo que me pasa también me siento mejor.

30. El hecho de que hayas leído esta lista me hace sentir: Orgullosa de mi gente (ustedes son mi gente, ah ;)).

Las cosas que no quería dejar de hacer

Con mi papá en el estadio.

Esta tarde con mi papá en el estadio viendo a la Catito ❤

“No hay tiempo que perder
Levántate alegría
Y pasa de poro en poro la aguja de tus sedas”

Vicente Huidobro, Altazor.

En el momento en que te dicen: “Mire, usted va a tener que vivir con esto para siempre”, obviamente tu vida cambia. No solamente es un decir, es un hecho. En mi primera crisis, cuando me diagnosticaron Artritis Reumatoidea y un año más tarde cuando me dijeron que en realidad era Lupus (nunca es Lupus, ¿ven?) me sentí muy triste y preocupada ante la posibilidad de tener que dejar de hacer cosas que me gustaban mucho.

Hoy, por ejemplo, tuve la fortuna de ir al estadio (si no sabían aún soy Cruzada mal). Digo que es fortuna porque ya no es tan fácil ir como antes. Y pienso: “Debí haber ido más”, pero nadie uno no se imagina que no podrá hacer las cosas que a uno le gustan de un momento a otro. Pasa que durante el invierno hace mucho frío (ok, gente de la U y de Colo Colo pueden decir que en San Carlos de Apoquindo siempre hace frío pero filo) y puedo pescarme una pulmonía y en verano el sol pega muy fuerte allá arriba. Hoy estuvo perfecto porque no está tan fresco y era al atardecer.

Además es algo que me gusta mucho hacer con mi papá y cuando estaba en el hospital estaba tan triste de estar inmóvil que me prestaron una radio para que al menos pudiera escuchar los partidos… eso de verdad me animaba, pero a la vez me entristecía no poder estar ahí apoyando al equipo y que quizás no pudiera ir mucho más. Así que eso estuvo muy bien esta tarde. El partido estuvo malito pero para mí la experiencia es la que cuenta.

Eso me dolía dejarlo pero había dos cosas que en realidad me aterraba no poder volver a hacer: escribir y cantar/tocar. Toda mi vida canté pero recién uno o dos años antes de enfermar me animé a aprender a tocar instrumentos. Primero tocaba mi hermano, después algún pololo, y yo siempre cantaba. Además, pensaba que nunca iba a aprender, que no tenía la habilidad. No es que ahora sea la más virtuosa pero me puedo acompañar sola.

Entonces ver mis dedos inflamados, inútiles, impedidos de moverse, me rompía el corazón. De verdad. Yo pensaba: nunca más podré tocar. Y además, con un derrame de líquido en los pulmones, había perdido la voz. Tenía un hilo de voz y unas ramas nudosas a modo de dedos. Además yo toco un instrumento llamado guitarrón chileno, que tiene 25 cuerdas y para el que hay que tener cierta fuerza en los brazos. Mientras estaba hospitalizada escribí a duras duras penas unos versos (son payas cantadas, son décimas) y alguna vez me ofrecieron llevar el guitarrón pero sabía que iba a terminar frustrada llorando por no poder sacar ninguna postura.

Ahora estoy más tocando el pequeñín ukulele y trato de no perder el hábito en medio de todas las cosas que tengo que hacer, que más que nada es ir a trabajar todos los días, pero por lo mismo, a veces estoy cansada y no me doy el tiempo para tocar. Igual intento no dejarlo de lado, porque son cosas que disfruto, que me descansan, que me dan alegría y que me recuerdan que no hay tiempo que perder (por eso arriba puse la frase de Huidobro), que hoy estoy muy bien pero quién sabe si mañana no y entonces no quisiera estar lamentándome de lo que no hice. (Esto no quiere decir que pase lanzada a la vida, pero sí tengo una perspectiva distinta a la de antes y trato de no entramparme en pequeñeces).