Exigir nuestros derechos siempre

¡Goooooooool!

¡Goooooooooooooooool!

Desde chica aprendí a ser reclamona. No porque sí, sino cuando fuera justo. Así me educó mi mamá y así es toda su familia. Reclamo en los restaurantes, en las tiendas, contra las compañías de teléfono, etc. También reclamo contra el sistema de salud cuando hay algo que no me parece.

Soy paciente de Fonasa y veo mucho que los usuarios del sistema público no se atreven a reclamar porque el sistema es “gratis” o porque las cosas en el hospital “no funcionan” o “no van a cambiar”. Yo no me quedo con eso y si hay algo que no está en su lugar siempre voy a ir más allá, sobre todo porque muchas de estas cosas que no andan bien pueden perjudicar nuestra salud y dejarnos en la pitilla.
Les voy a contar mi caso porque les puede servir.
Mi complicación más grande con el Lupus es la nefropatía (tengo tipo IV y V) pero la mantuve a raya durante más de 3 años gracias a un tratamiento que tenía como base el Cellcept (micofenolato mofetilo). Cuando me enfermé la doctora me lo recetó así, con marca, porque dijo que el cuerpo lo toleraba mejor (menos efectos secundarios) y tenía mejor acción.
Luego vinieron los estudios de bioequivalencia y a inicios del año pasado dejaron de entregarme el Cellcept y solo me dieron un medicamento genérico. Yo lo empecé a tomar sin hacerme mayor problema ya que asumí que era lo mismo, pero entre mayo y octubre del año pasado vi cómo mi enfermedad volvía a activarse. La doctora solicitó la compra del medicamento de marca pero había una serie de problemas administrativos.
Como ya algunos sabrán, todo desembocó en una crisis lúpica que me tuvo tres meses con licencia en casa entre muchos intentos por volverme a la normalidad. Fue súper penca porque no había tenido recaídas en más de 4 años y tuve que dejar de trabajar y pasar encerrada la mayor parte del tiempo.
Si bien el hospital en que me atiendo (Hospital San José) tenía la voluntad de comprar el medicamento, no podía ya que al ser AUGE el Lupus es Fonasa quien costea el tratamiento. Y Fonasa dijo: “Se le está dando micofenolato mofetilo así que la garantía de salud se está cumpliendo”. O sea, con que tuviera el nombre, estaban ok. Y aunque yo dijera que no había tenido el mismo efecto, que estaba enferma otra vez y que estaba con licencia no había forma.
Bien. Mi doctora hizo un informe contando mi caso y mi situación, solicitando que se me administrara el Cellcept para tener mejor respuesta… con todos esos antecedentes partí a la Superintendencia de Salud (en realidad no partí, porque lo hice por Internet) a poner mi reclamo. El tema no era recibir un medicamento, sino uno que me hiciera efecto basado en evidencia clínica y exámenes. La licencia o cualquier otro tratamiento u hospitalización son más costosos que comprarme el Cellcept, ¿no?
Esto fue en abril. Entretanto seguí con mi tratamiento en el hospital y mi licencia se extendió por dos meses. No mejoré. No mejoré y la doctora me indicó el tratamiento biológico maravilloso que hoy me tiene de vuelta a las pistas con proteinuria normal y más que feliz. FELIZ.
El reclamo pensé que estaba olvidado y que había quedado en nada, pero el Cellcept había vuelto a mí gracias a gestiones que también hizo el hospital con el servicio de salud. Lo sigo tomando pero gracias al efecto del Rituximab ya la doctora me está disminuyendo las dosis de mi tratamiento tradicional (ya me bajaron los corticoides y eso me en-can-ta).
Entonces yo estaba de lo más que hay con mi vida postlúpica cuando hoy recibo un correo electrónico de parte de la Superintendencia de Salud con la resolución de mi reclamo. Supe que no me habían contestado antes porque no tenían respuesta de parte de Fonasa y el 1 de julio hicieron el último intento en contactarse con ellos. Así que no fue olvido, fueron temas de gestión. Y lo más lindo que supe es que GANÉ. Sí, la Superintendencia falló a mi favor y ahora Fonasa debe garantizarme el Cellcept (con marca) gracias a que dentro de la ley GES se indica que aunque existan medicamentos genéricos deben garantizarse los tratamientos aunque estén indicados con nombre comercial.
Además el informe detallado de la doctora ayudó mucho, ya que la ley dice que para que se pueda entregar el medicamento el médico tratante debe indicarlo. YEA! (Si hubiera reclamado sola con mis exámenes quizás habría sido más difícil, pero ella se lució y en general fue genial durante toda la crisis, es la mejor, la amo, no quiero que se retire nunca).
Ahora la Superintendencia notificó a Fonasa y tendrán que cumplir, si no, serán sancionados.
Les cuento esto porque muchas veces ocurren estos temas administrativos y sentimos que se nos ve como un gasto y no como una persona que busca su salud, su bienestar. Tardó meses y en medio tuvieron que aplicarme otro tratamiento pero para el futuro estoy tranquila, no me quitarán otra vez mi Cellcept.
Cuando estas cosas pasan nos desanimamos y generalmente no reclamamos. Les digo que lo hagan porque funciona, aunque se tarde, de verdad… esperamos por tantas cosas que por qué no intentarlo. Si no les dan hora porque no hay especialista o lo que sea, reclamen, tenemos garantizadas 4 atenciones al año (en Fonasa e Isapres). Hay una serie de medicamentos que están garantizados también y ya saben que no necesariamente debe ser el genérico, si médicamente se respalda que necesitamos el de marca, debemos tenerlo.
No tengan miedo y sobre todo, no tengan pereza, es por nuestro bien. Sí se logran cosas. Y al final veremos el resultado en nuestra salud que es lo más importante. Si tienen alguna duda sobre dónde y cómo reclamar (o si es válido reclamar) escríbanme nomás.

Bienvenido Rituximab (parte 2)

Disfrutando la comida del hospital.

Disfrutando la comida del hospital.

Bien bien, el martes pasado (26 de mayo) me levanté temprano y revisé mis exámenes. Seguían malitos así que llamé al dr. Monsalve, becado de mi dra. para comentarle. Me dijo si podía ir al hospital para que los viéramos. Como ya les conté hace un tiempo, vivo a media cuadra así que me alisté y partí.

Llegué y me dice que con esos resultados aplico para el tratamiento biológico con Rituximab y que justo había una cama disponible. Se hicieron las gestiones y con el medicamento en stock me avisaron que ese mismo día podrían administrármelo. Ohhh. Mientras se confirmaba la cama vine rápido a la casa: “Denme media hora para ir a buscar mis cosas porfa”, les dije en Nefro,  y corrí a empacar.
Iba a tener que hospitalizarme después de más de cinco años. Cuando me operaron las Cataratas las cirugías fueron ambulatorias así que hace muchísimo tiempo que no pasaba una noche en el hospital. La verdad es que mi sensación fue bien distinta a la vez que me diagnosticaron el Lupus. Si bien estaba nerviosa por el tratamiento, no tenía pena ni angustia. Me pareció que iba por algo bueno, que era necesario y que después de esa única noche se vendrían cosas buenas. En realidad haría cualquier cosa por mantener/recuperar la salud de mis riñones.
Mi hermano Felipe me acompañó y cuando llegamos los funcionarios de Nefro me esperaban preocupados, pues pensaron que me había pasado algo más grave, pero les conté que solo iba para recibir este tratamiento y ahí me echaron porras. Me ingresaron y quedé en una sala con dos personas más: la sra. Esmeralda y la Anita. Luego llegó el doc, que me revisó y dio el pase para el medicamento. Almorcé una especie de papilla, conocí a mis compañeras de habitación y esperé.
Esperé hasta la noche casi así que por mientras les puedo contar en qué consiste el Rituximab. Este medicamento se encuentra dentro de las llamadas terapias biológicas, en las cuales se administran anticuerpos vivos que actúan directamente sobre nuestro sistema inmune desordenado. En el caso del Rituximab, actúa contra los linfocitos-B que son los que provocan inflamación en nuestros tejidos lúpicos; el anticuerpo se pega a ellos y paf!, los mata. La idea es que cuando estos linfocitos B renazcan, salgan sanitos, sin querer atacar a nuestro organismo y con eso el Lupus se detiene.
La tecnología de estas terapias como pueden ver es muy alta y por ello el precio de estos medicamentos también lo es. Para acceder a ellos casi tienen que alinearse los planetas porque si bien el Rituximab está incluido en la canasta del AUGE, tienen que haber fallado las otras pautas de tratamiento y el Lupus tiene que ser grave (en mi caso ya la inmunosupresión normal no me hacía efecto y mi nefropatía es IV+V). Además, hay que decirlo, tener doctores jugados y comprometidos ayuda.

Rituximab o MabThera

El rituximab, cuyo nombre comercial es MabThera.

Ahora bien, no todo es súper chópeti con este medicamento. Los beneficios son muchísimos y los conozco pues mi madre se ha tratado con Rituximab hace tres años, deteniéndose casi su AR, pero hay que cuidarse bastante. Primero, debes hospitalizarte y estar en observación por cualquier efecto adverso. Así fue como pasé la noche casi en vela ya que cada media hora me tomaban la presión y me preguntaban si me sentía bien.

Antes de administrar el Rituximab como tal te dan una premeditación consistente en paracetamol, un bolo de metilprednisolona (oh sí, más corticoides) y clorfenamina, para evitar o disminuir reacciones alérgicas. Luego comienzan con una dosis pequeñas y si uno no tiene problemas, como picazón, problemas para respirar, temblores, náuseas, etc., se va a aumentando cada media hora. Esto se administra por vía intravenosa y si finalizas con éxito te puedes marchar a casa. A CASA A ENCERRARTE.
Porque sí, aquí viene la segunda parte: las defensas bajan con tutti. Si ya la inmunosupresión tradicional nos deja medio enclenques ante las infecciones acá es todo más rápido y de golpe, así que desde que volví el miércoles en la mañana a la casa estoy aquí y si quiero salir, que por ejemplo mañana me toca ir a la toma de muestras previo a mi control del jueves, debo ir con mascarilla y evitando cualquier cambio brusco de temperatura. Cuidarse es la consigna. Puede ser medio fome pero como ya dije más arriba, cualquier cosa por mis riñones. Un par de semanas en casa las puedo sacrificar por años de vida y salud.
Y así pasó, no tuve reacciones adversas, me vine a casita y en el hospital se portaron un seven, pero todo lo que es un seven. Como ese martes no había podido ver al Nacho ya que me tuve que ir de improviso, le dieron un permiso especial y pudo acompañarme hasta pasadas las 22 hrs. Igual estaba nerviosa por si algo salía mal así que agradecí demasiado que él pudiera estar conmigo cuando empezó el tratamiento. El dr. Monsalve, muy preocupado y seco, las enfermeras Vero y Carola, unas bacanes, los internos muy simpáticos, las auxiliares amorosas y mis compañeras un lujo.
De verdad lo pasé muy bien, jajjaja, aunque pasé hambre, obvio, pero es porque soy un chancho comedor. Cuando mi hermano me fue a buscar al otro día no entendía por qué cuando me llevaban a la calle en la silla de ruedas todo el mundo salía a despedirse y darme buenos deseos, me dijo: “Pero si estuviste una pura noche, ¡todos te conocen!” Le dije: “Así nomás”. Les agradezco a todos.
El jueves tengo control ya que regresa la doctora y la próxima semana debería recibir mi segunda dosis para completar el tratamiento. Espero dos cosas: que pueda hacerlo durante el día de forma ambulatoria (que me lo adelantaron ya, veremos qué dice la doc) y que no sea el día que empieza la Copa América. Y lo que más espero es que este Rituximab me traiga salud, harta harta salud.

Bienvenido Rituximab (parte 1)

Riñones

Los perlas se pusieron rebeldes.

Hola amigos todos, estas últimas semanas han sido muy movidas para nosotros. Para mí, para mi familia y para el Lupus. O más bien, el Lupus ha estado moviéndolo todo para nosotros.

El martes pasado tenía control y pensé que sería el último de mi licencia médica. Quería prepararme ya para volver al trabajo y había pensado proponer a la doctora empezar a trabajar en mi casa por si había problemas con la inmunosupresión para ir y venir en el metro… Desde que empecé con el tratamiento con ciclosporina mi proteinuria iba en constante descenso y todos los índices parecían normalizarse, entonces fui con muchas expectativas.
PEERO nuevamente vino la sorpresa y ocurrió que la proteinuria aumentó casi a lo mismo que a fines de marzo y estaban bajando las proteínas totales y albúmina de mi cuerpo. Quedé en nada, regresé al punto de partida y la doctora me dice que vamos a aumentar un poco más la ciclosporina, los corticoides y que si en una semana no pasaba nada tendríamos que ir por otro tratamiento: el medicamento biológico Rituximab.
Esto fue como mala y buena noticia porque habría preferido que no hubiese fallado la pauta de medicamentos que estaba llevando, sin embargo, conocía los buenos resultados que tiene el Rituximab y sabía que sería una gran opción para tratar mi nefropatía lúpica. La verdad me puse triste igual porque estos dos meses le he puesto mucho wendy y he sido demasiado juiciosa, entonces primero me desanimé pero después pensé: “Ya, vamos pa delante de nuevo”.
Estuve toda la semana pasada mentalizándome, avisé al trabajo que no regresaría aún y como siempre tuve todo su apoyo. Les comenté que quizás por el tema de la inmunosupresión pudiera no salir de la casa tanto pero que podría trabajar desde acá y les pareció bien (suerte que mi trabajo se trata de computadoras, jajaja), porque tampoco es mi idea estar tanto tiempo sin hacer funcionar la cabeza. Les agradezco estos cinco años de comprensión y aguante, porque sinceramente han sido un apoyo y no un temor agregado a los que ya trae la enfermedad.
Entretanto el fin de semana tuve mi última salida para hacer algo bonito: con el Nacho nos tomaron nuestras fotos de “compromiso” para nuestro matrimonio. Le agradecemos mucho a la Lita por haber accedido a hacerlas tan pronto, pues le explicamos que quizás por este nuevo tratamiento tendría que estar un buen rato en casa.

Así llegó este lunes, partí a la toma de muestras bien abrigada, hice la cábala con los frasquitos de pipí y dije: “Que sea lo que tenga que ser nomás”. Mi doctora justo esta semana tuvo que salir a un curso y me dejó a cargo de su becado en el hospital, así que cuando tuviera los resultados de los exámenes debía contactarlo para hacer las gestiones para el medicamento (en caso de que salieran mal otra vez).
Y como ya podrán inferir por el título del post, salieron mal. Un poco de tristeza pero esperanza por esta oportunidad, que quería que puro resultara. Martes AM partí al hospital a mostrar mis exámenes sin imaginar que esa misma tarde estaría administrándome el medicamento. Y como acá ya he escrito un montón y todavía no explico sobre el Rituximab ni nada, en una próxima entrada les hablaré de él y de cómo fue la experiencia en el hospital 🙂 ¡Hasta pronto!

Estoy en pausa (y estoy en casa)

Very en casa porque very Lupus.

Very en casa porque very Lupus.

La semana pasada estaba escribiendo un post para contarles del tema de mi medicamento, que no me lo daban en el hospital, que mi Lupus se había reactivado y que ya llevaba casi un año dando la pelea para tenerlo definitivamente. Este asunto vino a coincidir con el término de mi última receta y mi fecha de control trimestral.

Iba a visitar a la doctora con toda la intención de que me hiciera un informe para presentar ante el Ministerio de Salud porque ya en Fonasa me habían dicho que no podían ayudarme, PERO fui por lana y salí trasquilada.
Empecé a contarle los reclamos que había estado haciendo mientras ella veía mis exámenes actuales y me dijo: “No es el medicamento, o al menos ya no es solo eso”. PAF. Seguía con el Lupus activo, la nefritis igual que en noviembre a pesar de que en diciembre había tenido una gran mejora y bueno, ya no podíamos seguir esperando a empeorar. Con la proteinuria no se juega, no.

Resultado:

Nueva pauta de medicamentos y licencia por un mes. Escribo ahora desde la casa escuchando NSync y ya mucho más tranquila que la semana pasada.

Ahora les cuento mi verdad, como la Kenita en los Primeros Planos o similares. Estuve bastante triste y me sentí un poco derrotada porque con todos mis esfuerzos y cuidados, el Lupus es veleidoso y viene igual cuando quiere y en la forma que desea. Lo bueno es que no me he sentido mal, pero lo malo de eso es que no me doy mucho cuenta de si mis riñoncitos andan bien o mal.
Me dio mucha lata tener que detener todo en este momento, justo cuando ya parecía que la vida se estaba ordenando otra vez, pero lo más importante es estar bien, tener la salud necesaria para seguir adelante con los sueños y los proyectos. Agradezco desde acá a todos mis compañeros de trabajo, a los de Ki y a los de LAN por todo el apoyo y cariño, de corazón que sí. Una vez más me demuestran que son grandes personas y que estoy en el lugar correcto. En casi cinco años de estar ahí y de estar con Lupus jamás he sentido que mi enfermedad sea un problema (solo para mí, JA) y sé que soy muy afortunada por eso. Gracias gracias.
Agregaron ciclosporina en dosis bajitas a mi tratamiento y hasta ahora me ha ido bien, al menos en lo que a efectos secundarios se refiere no he sentido nada raro, menos mal. Si alguien tiene experiencia con este medicamento agradezco me cuenten sus experiencias para estar atenta a cualquier cosa.
Lo otro que me tuvo achacada un par de días es que después de como 2 años de dosis de manutención volvieron a subirme los corticoides y ya saben… ya saben. Me caso este año y mi sueño era ser novia maravillosa regia mina princesa. Ya había tenido que cortarme el pelo por la caída y ahora es casi un hecho que seré princesa Kirby. Primero lo hablamos con el Nacho y me dijo que si quería corríamos el matrimonio para después (aunque dijo que para él siempre me vería hermosa) pero la verdad lo pensé mejor y si ya estaba decidido y soñado, ¿por qué cambiarlo? Esperar el momento “justo” era un despropósito porque en realidad lo importante es el deseo y el sueño de casarnos, más allá de que vaya a salir más o menos hinchada en las fotos. Es una pena, pero es para mejor.
Y así estoy ahora, en casita, con un ventilador porque aún está caluroso, y con mucha lana que me regalé antes de quedarme acá. Ya tejiendo, ahora escribiendo, así que probablemente les iré contando más ideas o novedades estas semanas de descanso. Una pausa obligada pero que la agradezco igual porque le pondré lo máximo para estar mejor y porque un descanso siempre siempre es bueno. ¡Abrazos para todos y mucha salud!

Propósitos 2015

almaltiempoLo primero es lo primero: volví. Gracias. Tuve que cambiar el dominio del .com al .org porque mientras no tuve tarjeta de crédito para renovarlo, me lo quitaron y ahora si lo buscan como punto com solo encontrarán anuncios. Así que desde ahora visiten conosinlupus.org :). 

De un año como este 2014 creo que generalmente alguien diría: “un año para olvidar”, sin embargo, quiero guardar para siempre la serie de cosas horribles que me han pasado en estos meses.
Las resumiré para no ser llorona, pero se pueden hacer una idea:
  • Hospital entregó medicamento dizque bioequivalente. Lupus se reactivó, riñones malos de nuevo. Lucha burocrática para recuperar medicamento. Dolores articulares, cansancio, debilidad y otras manifestaciones muy molestas ya olvidadas. Triunfo y fe en el sistema público de salud.
  • Pérdidas laborales. Dineros muchos dineros adeudados por parte de exempleador. Uso de ahorros para poder vivir.
  • Tres mudanzas. Lucha por la casa propia, casi perdida por las pérdidas laborales.
 
Pero bien, todo lo malo tiene su bueno así que paso a dar reporte del estado actual de todo esto:
  • En camino a ahuyentar el Lupus con el medicamento original, paso a paso, poco a poco, esperando lo mejor, cuidándome un montón.
  • Trabajo bueno, buenas personas, labores entretenidas. Aún se me adeuda lo otro.
  • En espera de la entrega de la casa propia.
Y a lo que venía, que era a contar sobre algunos propósitos que me he puesto para este año:
  • Lo primero y ya se estarán dando cuenta, ha sido volver a escribir en el blog. Con todo lo que pasó, las mudanzas, no tener Internet en casa y no tener mucho buen flow, dejé de postear y de pensar en temas para compartir. No quería convertir esto en un muro de los lamentos y la verdad es que también me faltó la energía.
  • Cuando ya se terminaba el año y se empezaba a redefinir todo dije que ya basta y que me pondría las pilas para reactivar este lugar. Lo primero fue conseguir un nuevo dominio y ahora pues, la escritura misma. Sepan disculpar la ingratitud, ya estaba bueno que nos volviéramos a encontrar.
  • Tengo que ir al dentista aunque no lo hago hace siglos. Esto porque me salen y no me salen las muelas del juicio y molestan bastante cuando hacen como que salen. Cuando recién me enfermé la reumatóloga me dijo que por la cantidad de inmunosupresión que tenía no convenía hacerme la cirugía para sacar las muelas así que me puse a esperar, luego lo olvidé y ahora que estoy más tranquila, más en control de mi tiempo y con mayor estabilidad económica, lo haré. Si no pido hora de aquí a marzo me pueden pegar un coscacho.
  •  Otro tema ponerme a estudiar alguna cosa nueva o pasada, pudiendo ser desde algo relacionado a mi trabajo o algún otro oficio/arte/disciplina. Quizás aprenda a nadar como la gente y me quite el susto al agua o en una de esas dé algunas clases de tejido en casa.
  • Muy importante es el ítem casa propia, donde tendré que ocuparme estos meses en decoración, hermoseamiento e inauguraciones con familia y amigos. Después de todo el sufrimiento relacionado con la obtención del financiamiento hay que disfrutar el nuevo hogar.
  • Y en forma transversal, mantener un buen estado de salud que me permita seguir haciendo las cosas que me gustan con las personas que amo (y trabajar para luego poder disfrutar). Ya supe de golpe el año pasado (de nuevo) que no siempre es algo que dependa de uno pero pondré todo lo que esté en mis manos.
Así que en eso ando por estos días, iniciando el año, terminando etapas feas pero que obviamente tuvieron sus aprendizajes. Sigo aprendiendo, pero espero que este periodo sea mejor. Que ustedes también tengan un buen 2015. Tomen harta agua y tomen poco sol. Un abrazo, nos leemos.
Lupus al AUGE

El Lupus al fin es AUGE

Lupus al AUGE

Un afiche de Lupus al AUGE que hice en julio de 2011 🙂

Este lunes nos enteramos de la noticia de que se al fin se había firmado el decreto que incluía al AUGE dentro de las (próximamente) 80 patologías GES. Esto implica que tendremos una serie de coberturas garantizadas, en atenciones y tratamiento, a partir del 1 de julio de este mismo año.

Pasaron muchas cosas. Campañas en las que muchos participamos aportando de diferentes maneras, por mi parte en 2011 colaborando con la Agrupación Lupus Chile dentro de lo que mi tiempo me permitía y luego solamente en lo que creo que ha sido mi mejor aporte, que es la difusión de la enfermedad a través de este blog. Es cierto, más que cierto que durante la segunda mitad del 2012 estuve algo alejada del mundo del Lupus y hasta estuve un poco decepcionada, pero hubo personas que siempre me alentaron a volver, a recordarme que existía este espacio y que mis palabras en cierto modo les habían animado o ayudado, eso siempre es emocionante y reconforta.

Cuando el lunes apareció la noticia muchas personas me felicitaron y sentí pudor. Pudor porque considero que lo que haya hecho, dicho o escrito es muy personal y porque los verdaderos gestores para mí siempre serán Gonza y Laly de la Agrupación. Creo, con toda humildad, que gracias al blog muchas personas han podido conocer sobre el Lupus y que gracias a que por casualidad estudié periodismo, he estado en el lugar indicado en el momento indicado para que me contacten colegas y he tenido la posibilidad de hablar de nuestra enfermedad en los medios.

Quiero aprovechar de darle las gracias a todos los colegas que se interesaron en difundir nuestra enfermedad cuando #LupusAlAuge aún ni existía como concepto, como por ejemplo, mi socio Manuel, que en 2011 se la jugó para conseguir un espacio en el medio en que trabajaba. Así hubo otras personas, como la Nati y la Fran que creyeron en que podía ser interesante mostrar un poco de la vida de una paciente con Lupus. Muchas gracias. Y espero que aunque esta meta se haya cumplido, podamos seguir teniendo cobertura ya que la información sobre una enfermedad como esta nunca sobra.

En un primer momento sentí que solo confirmábamos lo que ya sabíamos que iba a pasar. Tarde o temprano iba a firmarse el decreto y era esperable que el Lupus estuviera incluido, entonces no me asombré tanto. Además siempre tuve la idea de que en lo concreto mi situación de tratamiento, controles y sobre todo, de gasto económico, no iba a variar mucho. Unas semanas antes me había enterado de que las prestaciones AUGE implican un copago y en mi caso sería del 20%, que es lo que pago actualmente.

No sé si finalmente será así. Me enteré de eso porque en julio me operaron de Cataratas y recién ahora me llegó la cuenta, entonces estuve leyendo y dice en Fonasa que puedo pagar hasta ese porcentaje de mi tratamiento. Entonces para mí era como una noticia positiva más simbólicamente que en lo que de hecho me iba a beneficiar. Pero, pero lo más importante que sentí fue alegría por todos aquellos a quienes sí les cambiará la situación.

El otro día leía a alguien quejándose de que esperáramos a ver si esto realmente iba a ser bueno, si iban a estar todos los medicamentos, si íbamos a poder tomarnos todos los exámenes. Pensé que esa actitud era justo lo que no necesitábamos, que esta semana es el momento para sentirnos orgullosos de la lucha que dimos y de lo que logramos. Logramos entrar al AUGE, logramos ser escuchados, logramos que todo Chile sepa qué es el Lupus, logramos un objetivo común. 

Sea cual sea haya sido tu aporte en todo este tiempo, sonríe, alégrate. Luego tal vez verás que quizás no te ahorrarás tanto dinero pero sí tendrás todos tus controles al día, quién sabe. Y eso será un aporte a la evolución de tu Lupus.

El martes me invitaron a hablar en Radio ADN sobre nuestra enfermedad, sobre lo que representaba ser AUGE y por la tarde de ese mismo día recién vine a emocionarme por todo lo que había pasado. Brindábamos con unas cervezas con el Nachito y le dije que igual era cuático, que se había cumplido lo que tanto quisimos, que puede que hubiera un manejo político detrás para justo lanzar todas nuevas patologías GES en año de elecciones pero que ahí estábamos, en el AUGE. Lo habíamos conseguido.

Me emociona la fuerza con que cada uno aportó. No me arrepiento de haberme alejado en su momento porque créanme que aproveché esos meses y viví la vida como nunca (y sigo haciéndolo, no lo duden, y porque la vida no va a esperar a que uno tenga tiempo de vivirla), pero me enorgullece igualmente lo que sí hice. Creo que necesitaba el respiro y ya hace unos meses que vengo de regreso.

Estoy contenta por esto y los abrazo, en especial a la Agrupación Lupus Chile, a Gonza y Laly. A todos en realidad. Sí, a todos. Espero que este sea un avance para la mayoría y que con esa misma fuerza puedan tener la salud que necesitan (y por mi parte, mantener la que tengo). Y que este logro sea paz también para las familias de quienes nos dejaron por causa de la enfermedad. Felicitaciones y felicidades.

Y le doy las gracias a mis amigos, a mi guachito y a mi familia por su aguante eterno en mis lupicosas. Los amo mucho y siempre que los nombro en mi blog lloro de emotion, les debo confesar.

Este post conmemorativo se lo quiero dedicar a la Millaray de Valdivia que hoy cumple un año con su lupito y que quería post conmemorativo sobre el GES. ¡Un abrazo!

Lupus al AUGE

Lupus al AUGEEste lunes nos sorprendimos y nos emocionamos con la noticia de que el Lupus estaba considerado dentro de las 11 patologías que el Ministerio de Salud de Chile postula para ingresar al plan de Garantías Explícitas en Salud (GES, ex AUGE). Esto quiere decir que si en noviembre el Congreso aprueba el presupuesto de salud para el próximo año, desde enero de 2013 contaremos con mejoras significativas con respecto a nuestro tratamiento y control de la enfermedad.

Mi gran amigo Mauricio me envió un mensaje ese día que solo decía: “Lupus al Auge”. Le pregunté si había entrado y me dice que lo leyó en Emol. Justo pude leer la nota y me sentí como en una dimensión medio paralela. Muchos entregamos parte de nuestro tiempo y energías para que algo así fuera posible. Algunos dieron sin duda una lucha intensa, como Laly y Gonzalo de la Agrupación Lupus Chile, que aún siguen convocando a los lúpicos del país para que sigan “hinchando” para que nuestra enfermedad entre a este plan de salud.
Desear algo durante tanto tiempo y que se cumpla es sin duda algo emocionante. Es cierto que yo llevo un par de meses lejos de las actividades que antes tenía con la Agrupación y con mis compañeros lúpicos, sin embargo, después de mi operación y hasta hace unas semanas, la vida no me estaba sonriendo tanto como quisiera (la salud sí, seguimos muy bien y hasta el próximo año estaré sin exámenes ni médicos).
Hablé un poco de esto con Santiago, de RedPacientes, y que después de este periodo en que me dediqué a otras cosas y en que sufrí por otras cosas, ya quería regresar. He estado interactuando en esa comunidad que es tan bonita y en la cual cuando llegué ni siquiera había un grupo de pacientes con Lupus y ahora ya lo vemos activo y amoroso. Cuando te has visto enfrentado a cuestionamientos y críticas porque no haces o haces tal o cual cosa, volver a leer palabras esperanzadoras de parte de otros pacientes, te motiva. Continue reading →