Hacer que el Lupus se vea bien

Glo-Friend

¿Se acuerdan de los Glo-Friends? Así percibo que estoy.

Este post aunque parece superficial no lo es y va dedicado a todas las chiquillas con Lupus que todos los días luchan/luchamos por estar más bonitas que lo que la enfermedad nos permite (y tenemos derecho a quejarnos porque aunque se pase igual es penca). Porque no es vanidad, es amor propio. ¡Vamos! 

Nunca he sido una fanática de las tendencias de la moda, ni del maquillaje, ni de la peluquería, etc. Me gusta verme bien, sí, pero no perder el tiempo en ello. Ir a comprarme ropa me parece de lo más tortuoso y en general escojo algo y me lo llevo, haciéndolo solo un par de veces al año y si es posible no probármelo, mejor. Algo así como: “Necesito unos zapatos nuevos para ir a trabajar”; voy a una tienda, miro y si hay unos OK, listo.
Esto suele transcurrir de forma natural, sencilla, piola. Esto hasta que el Lupus dice: “HOLA BEBÉ” y se le ocurre cambiarte el look. Entonces ya nada es tan piola y una ya no es tan linda ni se ve tan bien con todo o a la primera.
Varios factores inciden: inflamaciones varias por actividad de la enfermedad, dosis altas de corticoides o por largo tiempo, caída del cabello, nuevos pelos donde no suele haber pelo, piel con lesiones, mal dormir, dolores por aquí y por allá, etc.
En mi caso tengo “suerte”. Lo pongo entre comillas porque si bien no puedo quejarme de compromiso cutáneo y no tengo ni la mariposa ni otras lesiones, mi Lupus es bien grave por la nefropatía, aunque no se vea. Entonces en el intento de verme bien al menos no tengo que ocuparme de eso, pero en este momento me pasa que:
  • Ya me inflé por los corticoides y ya se me puso cara de globo. Soy normalmente muy delgada entonces un poco y ya me encuentro pa la shet. Los cachetes y la panza aquella, la conocen.
  • Cuando se me activó la enfermedad se me cayó mucho el pelo, ahora con el tratamiento se me detuvo en gran parte pero igual se me cae, aunque no a un ritmo desesperante. Ahora además tengo unos pelos nuevos parados que cuando me lo seco quedan como pasto. Muy lindo.
  • Los corticoides entre sus maravillosos efectos secundarios hace que se te salga el pelo de la cabeza pero que te crezcan pelos en otros lados. En mi caso, en la cara, en la espalda… no suelo tener pelos ahí y me siento mona.
  • La retención de líquidos me achina los ojos. -.- Siento que soy yo en la cara de otra persona.
  • Creo que nadie habla mucho de esto pero lo diré porque segurito que no soy la única (sorry lectores sanos): me salen hongos en los pies con la inmunosupresión. Y es un cacho porque con todos los medicamentos que tomo no puedo tomar pastillas pa esto.
Y eso nomás. Sí, porque tampoco es taaan terrible. Pero igual me afecta. Pero igual trato de verme lo mejor que puedo, haciendo lo siguiente:
  • Aunque esté en la casa todos los días me ducho, me arreglo el pelo, me echo cremas y me limpio la cara. No me gusta quedarme en pijama y ojalá no en cama.
  • Si me toca salir me arreglo. No me gusta maquillarme pero algo para las ojeras/bolsas, sí, además del bloqueador que va SIEMPRE. La ropa bonita, con más esfuerzo que en tiempos normales, debo decir. Hasta si voy al hospital me busco algo lindo, aunque después crean que no soy paciente.
  • Tomo harta agua y la sal al mínimo. Esto para mis riñones y para la retención de líquidos.
  • Duermo lo que puedo. Soy muy mala para las siestas y ni en estos tres meses en casa me hice el hábito, pero cuando lo he necesitado, lo he hecho. Y en la noche me he ordenado bastante, aunque me despierto, pero trato de no acostarme tan tarde. He seguido levántandome como si fuera a ir al trabajo y eso ha estado bueno, me hace sentir activa.
  • Me saco los pelos, JA. Históricamente lo he odiado pero en esta abundancia hay que hacerlo. Y más seguido que la chucha.
  • Me cuido el cabello, con el shampoo de ortiga que ya he mencionado, la loción de ortiga y una cuestión pa que no se me partan las puntas.
  • Me viene a ver una podóloga que me ayuda con el tema de los pies y además igual es piola que te hagan una cosita poca. Y me hago un tratamiento también para que no aumenten, ha andado bien eso.
  • Sonrío y me río UN MONTÓN, hasta cuando me siento mal.
Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siguiendo estas rutinas de amor hacia mí misma consigo que haya días en que, por ejemplo, voy al hospital a hacerme exámenes y me veo en algún reflejo y pienso: “Hoy yo hago que el Lupus se vea bien, yo le pongo estilo a esta hueá” (y no es él el que me hace lucir mal). Esto me da mucha risa y eso me anima, así que lo digo nomás aunque suene barsa.

Por último, compañeras de Lupus, que nadie les venga a decir que es tonto achacarse porque los corticoides las tienen infladas o porque se les cae el pelo. Todas sabemos que se pasa, todas sabemos que el pelo crece otra vez, pero IGUAL nos da lata, nos da pena, nos frustra. Así que mucho ánimo, ¡antes muertas que sencillas y siempre dignas!
 

El espejo

Antes y ahora

Septiembre 2011 y Febrero 2012

Este post lo quería escribir hace unas semanas pero estaba terminando un verano de clases de portugués y de hartas salidas. El último artículo se trató del Síndrome de Cushing y contaba sobre mi campaña “¡Chao Cushing!” para 2012. En enero de este año me propuse en marzo ser “la michita que me merezco” y todo se trataba de poder mirarme al espejo de nuevo y sentirme bien con mi reflejo. Lo logré y me siento satisfecha por haber cumplido mi meta, sin embargo, quiero hablarles de todo el proceso que vivimos con el espejo cuando nuestro cuerpo cambia producto de la enfermedad.

En septiembre del año pasado iniciamos junto a otras pacientes de Santiago un Taller de Psicología gracias a las gestiones de la Agrupación Lupus Chile. Malos tiempos para mí o al menos para mi autoestima. Entonces andaba bastante baja de energía, de ganas y de motivaciones. Mi salud mejoraba, pero yo no me sentía lista para acarrear con dignidad y fuerza el cuerpo nuevo que estaba llegando. Y al verme al espejo, yo no era yo.

Desde que me enfermé me enfrenté al dilema de verme al espejo y preguntarme: “¿Cuál soy yo? ¿La de ahora o la de antes?” Fue largo el tiempo, fueron meses, más de un año tal vez, en que me seguía viendo y no me lograba reconocer ni siquiera en mi mirada. Primero, desnutrida, extremadamente flaca. Después, hinchada, con papada, con una panza insolente y la cara redonde. Entonces me parecía que la que yo había sido durante 23 años ya no existía. Y a la vez, la del espejo, tampoco era yo.

Alguna vez conversamos sobre eso en el taller y comentamos que si antes uno se miraba al espejo para arreglarse, ahora uno se miraba para ver qué tan rara había amanecido, si teníamos alguna mancha, si estábamos más hinchadas, con más o menos acné, vello, etc. El espejo entonces se volvía un delator, alguien que no te quería porque no pretendía cuidarte de la realidad. Tal vez muchas de nosotras dejamos de vernos al espejo. En mi caso, amaba las fotos y después pasé a odiarlas, a no querer ver mi cara hinchada, mi rostro cansado. No estoy exagerando si les cuento que recién este verano volví a tomarme fotos con más gusto que horror. Dos años pasaron.

Hace unas tres semanas me pesé y sentí emoción. Ya casi había bajado todo el líquido que el Cushing trajo a mi cuerpo. Me empecé a vestir, me miré al espejo en ropa interior y después de mucho no me lancé una crítica, sino una sonrisa. Este cuerpo me parecía lindo otra vez. Porque una cosa es lo que te pueda decir el resto: “Antes eras muy flaca así que así estás bien”, por ejemplo, pero lo que queda finalmente es la impresión que una tiene de sí misma. Y la mía era que me había convertido en una versión desmejorada de mí, una versión que no me representaba.

Hasta esa mañana en que me miré al espejo (justo cuando estuve lista mi tía compró un espejo de cuerpo entero, que antes los evitaba) y vi que mi cuerpo ya no solo tenía las marcas de mi lucha, sino también las de mi triunfo. Me sonreí, me emocioné, me felicité. No por vanidad, no por vanidad, creo que lo entenderán, sino por la fuerza que le he puesto para llegar a este punto (y no me refiero a dietas, que no he hecho, ni nada de eso). Sentí que sí, que tenía la apariencia que merecía, que estaba acorde con mi actitud, con lo que siento, con lo que he hecho todo este tiempo para estar bien.

Y entonces, mirando mi dedín, el kilo de líquido que aún creo que falta bajar, las estrías del Cushing, mi pelo ondulado post caída… todo eso adornando el cuerpo que ahora me enorgullece pensé: “Esta sí soy yo”, hecha de lo que he vivido y no solo de lo que he sufrido, ¿y saben qué? Me encontré mucho mejor 🙂