Hacer que el Lupus se vea bien

Glo-Friend

¿Se acuerdan de los Glo-Friends? Así percibo que estoy.

Este post aunque parece superficial no lo es y va dedicado a todas las chiquillas con Lupus que todos los días luchan/luchamos por estar más bonitas que lo que la enfermedad nos permite (y tenemos derecho a quejarnos porque aunque se pase igual es penca). Porque no es vanidad, es amor propio. ¡Vamos! 

Nunca he sido una fanática de las tendencias de la moda, ni del maquillaje, ni de la peluquería, etc. Me gusta verme bien, sí, pero no perder el tiempo en ello. Ir a comprarme ropa me parece de lo más tortuoso y en general escojo algo y me lo llevo, haciéndolo solo un par de veces al año y si es posible no probármelo, mejor. Algo así como: “Necesito unos zapatos nuevos para ir a trabajar”; voy a una tienda, miro y si hay unos OK, listo.
Esto suele transcurrir de forma natural, sencilla, piola. Esto hasta que el Lupus dice: “HOLA BEBÉ” y se le ocurre cambiarte el look. Entonces ya nada es tan piola y una ya no es tan linda ni se ve tan bien con todo o a la primera.
Varios factores inciden: inflamaciones varias por actividad de la enfermedad, dosis altas de corticoides o por largo tiempo, caída del cabello, nuevos pelos donde no suele haber pelo, piel con lesiones, mal dormir, dolores por aquí y por allá, etc.
En mi caso tengo “suerte”. Lo pongo entre comillas porque si bien no puedo quejarme de compromiso cutáneo y no tengo ni la mariposa ni otras lesiones, mi Lupus es bien grave por la nefropatía, aunque no se vea. Entonces en el intento de verme bien al menos no tengo que ocuparme de eso, pero en este momento me pasa que:
  • Ya me inflé por los corticoides y ya se me puso cara de globo. Soy normalmente muy delgada entonces un poco y ya me encuentro pa la shet. Los cachetes y la panza aquella, la conocen.
  • Cuando se me activó la enfermedad se me cayó mucho el pelo, ahora con el tratamiento se me detuvo en gran parte pero igual se me cae, aunque no a un ritmo desesperante. Ahora además tengo unos pelos nuevos parados que cuando me lo seco quedan como pasto. Muy lindo.
  • Los corticoides entre sus maravillosos efectos secundarios hace que se te salga el pelo de la cabeza pero que te crezcan pelos en otros lados. En mi caso, en la cara, en la espalda… no suelo tener pelos ahí y me siento mona.
  • La retención de líquidos me achina los ojos. -.- Siento que soy yo en la cara de otra persona.
  • Creo que nadie habla mucho de esto pero lo diré porque segurito que no soy la única (sorry lectores sanos): me salen hongos en los pies con la inmunosupresión. Y es un cacho porque con todos los medicamentos que tomo no puedo tomar pastillas pa esto.
Y eso nomás. Sí, porque tampoco es taaan terrible. Pero igual me afecta. Pero igual trato de verme lo mejor que puedo, haciendo lo siguiente:
  • Aunque esté en la casa todos los días me ducho, me arreglo el pelo, me echo cremas y me limpio la cara. No me gusta quedarme en pijama y ojalá no en cama.
  • Si me toca salir me arreglo. No me gusta maquillarme pero algo para las ojeras/bolsas, sí, además del bloqueador que va SIEMPRE. La ropa bonita, con más esfuerzo que en tiempos normales, debo decir. Hasta si voy al hospital me busco algo lindo, aunque después crean que no soy paciente.
  • Tomo harta agua y la sal al mínimo. Esto para mis riñones y para la retención de líquidos.
  • Duermo lo que puedo. Soy muy mala para las siestas y ni en estos tres meses en casa me hice el hábito, pero cuando lo he necesitado, lo he hecho. Y en la noche me he ordenado bastante, aunque me despierto, pero trato de no acostarme tan tarde. He seguido levántandome como si fuera a ir al trabajo y eso ha estado bueno, me hace sentir activa.
  • Me saco los pelos, JA. Históricamente lo he odiado pero en esta abundancia hay que hacerlo. Y más seguido que la chucha.
  • Me cuido el cabello, con el shampoo de ortiga que ya he mencionado, la loción de ortiga y una cuestión pa que no se me partan las puntas.
  • Me viene a ver una podóloga que me ayuda con el tema de los pies y además igual es piola que te hagan una cosita poca. Y me hago un tratamiento también para que no aumenten, ha andado bien eso.
  • Sonrío y me río UN MONTÓN, hasta cuando me siento mal.
Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siguiendo estas rutinas de amor hacia mí misma consigo que haya días en que, por ejemplo, voy al hospital a hacerme exámenes y me veo en algún reflejo y pienso: “Hoy yo hago que el Lupus se vea bien, yo le pongo estilo a esta hueá” (y no es él el que me hace lucir mal). Esto me da mucha risa y eso me anima, así que lo digo nomás aunque suene barsa.

Por último, compañeras de Lupus, que nadie les venga a decir que es tonto achacarse porque los corticoides las tienen infladas o porque se les cae el pelo. Todas sabemos que se pasa, todas sabemos que el pelo crece otra vez, pero IGUAL nos da lata, nos da pena, nos frustra. Así que mucho ánimo, ¡antes muertas que sencillas y siempre dignas!
 

Sin y con Lupus

Sin y con Lupus

Esa soy yo, SIN y CON Lupus

Hace unos días en el Facebook “Mi hija mi Lupus” de Carolina, me encontré con la propuesta de enviar fotos antes y después del Lupus para armar un video. Podían enviarse por separado o hacer una sola imagen doble donde se viera la diferencia. Ya sabemos que cambiamos, sea por las lesiones en la piel o por los tratamientos, en especial por los benditos/malditos corticoides, y estos cambios muchas veces son una de las partes más difíciles de la enfermedad.

La verdad es que yo había mirado rapidito fotos mías de antes junto con las de ahora y no me atrevía mucho a observarlas con detención, porque me daba susto ver todo lo que he cambiado, todo lo irreconocible que me encuentro y que me doliera. De todos modos me duele cuando me veo al espejo no para arreglarme y salir a la calle regiaestupenda (ja) como antes, sino cuando me miro para ver si tengo algo raro en la cara, si tengo los ojos muy hinchados, muy peluda, si se me ha caído mucho el pelo… en fin. Y al final uno trata de quedar lo más normal posible y no lo más linda posible. Y la pugna con el espejo es diaria, porque te recuerda lo que eres (y uno pone el ingrediente de recordar lo que fuiste).

Así que me atreví y pegué dos fotos mías. Una del 2009, cuando aún no me diagnosticaban el LES, y otra de hace unas semanas. Yo encontré la diferencia y seguro todos los que la vieron también. La subí al Facebook de “Con o sin Lupus” y la verdad es que me encontré con una gran cantidad de comentarios muy hermosos. Mucho apoyo, mucho cariño y mucha verdad también en ellos. Les quiero compartir algunos que sé que les darán más sonrisas que disgustos a la hora de verse al espejo, muchas gracias a todos por sus palabras.

Sabemos que es complicado, pero ante todo, seguimos siendo las mismas personas y muchas veces mejores, más valientes. ¡Vamos, vamos! Día a día, tratar de seguir sonriendo 🙂

Comentarios Facebook

Muchas gracias por sus lindos comentarios a todos los que escribieron en el Facebook.