Hacer que el Lupus se vea bien

Glo-Friend

¿Se acuerdan de los Glo-Friends? Así percibo que estoy.

Este post aunque parece superficial no lo es y va dedicado a todas las chiquillas con Lupus que todos los días luchan/luchamos por estar más bonitas que lo que la enfermedad nos permite (y tenemos derecho a quejarnos porque aunque se pase igual es penca). Porque no es vanidad, es amor propio. ¡Vamos! 

Nunca he sido una fanática de las tendencias de la moda, ni del maquillaje, ni de la peluquería, etc. Me gusta verme bien, sí, pero no perder el tiempo en ello. Ir a comprarme ropa me parece de lo más tortuoso y en general escojo algo y me lo llevo, haciéndolo solo un par de veces al año y si es posible no probármelo, mejor. Algo así como: “Necesito unos zapatos nuevos para ir a trabajar”; voy a una tienda, miro y si hay unos OK, listo.
Esto suele transcurrir de forma natural, sencilla, piola. Esto hasta que el Lupus dice: “HOLA BEBÉ” y se le ocurre cambiarte el look. Entonces ya nada es tan piola y una ya no es tan linda ni se ve tan bien con todo o a la primera.
Varios factores inciden: inflamaciones varias por actividad de la enfermedad, dosis altas de corticoides o por largo tiempo, caída del cabello, nuevos pelos donde no suele haber pelo, piel con lesiones, mal dormir, dolores por aquí y por allá, etc.
En mi caso tengo “suerte”. Lo pongo entre comillas porque si bien no puedo quejarme de compromiso cutáneo y no tengo ni la mariposa ni otras lesiones, mi Lupus es bien grave por la nefropatía, aunque no se vea. Entonces en el intento de verme bien al menos no tengo que ocuparme de eso, pero en este momento me pasa que:
  • Ya me inflé por los corticoides y ya se me puso cara de globo. Soy normalmente muy delgada entonces un poco y ya me encuentro pa la shet. Los cachetes y la panza aquella, la conocen.
  • Cuando se me activó la enfermedad se me cayó mucho el pelo, ahora con el tratamiento se me detuvo en gran parte pero igual se me cae, aunque no a un ritmo desesperante. Ahora además tengo unos pelos nuevos parados que cuando me lo seco quedan como pasto. Muy lindo.
  • Los corticoides entre sus maravillosos efectos secundarios hace que se te salga el pelo de la cabeza pero que te crezcan pelos en otros lados. En mi caso, en la cara, en la espalda… no suelo tener pelos ahí y me siento mona.
  • La retención de líquidos me achina los ojos. -.- Siento que soy yo en la cara de otra persona.
  • Creo que nadie habla mucho de esto pero lo diré porque segurito que no soy la única (sorry lectores sanos): me salen hongos en los pies con la inmunosupresión. Y es un cacho porque con todos los medicamentos que tomo no puedo tomar pastillas pa esto.
Y eso nomás. Sí, porque tampoco es taaan terrible. Pero igual me afecta. Pero igual trato de verme lo mejor que puedo, haciendo lo siguiente:
  • Aunque esté en la casa todos los días me ducho, me arreglo el pelo, me echo cremas y me limpio la cara. No me gusta quedarme en pijama y ojalá no en cama.
  • Si me toca salir me arreglo. No me gusta maquillarme pero algo para las ojeras/bolsas, sí, además del bloqueador que va SIEMPRE. La ropa bonita, con más esfuerzo que en tiempos normales, debo decir. Hasta si voy al hospital me busco algo lindo, aunque después crean que no soy paciente.
  • Tomo harta agua y la sal al mínimo. Esto para mis riñones y para la retención de líquidos.
  • Duermo lo que puedo. Soy muy mala para las siestas y ni en estos tres meses en casa me hice el hábito, pero cuando lo he necesitado, lo he hecho. Y en la noche me he ordenado bastante, aunque me despierto, pero trato de no acostarme tan tarde. He seguido levántandome como si fuera a ir al trabajo y eso ha estado bueno, me hace sentir activa.
  • Me saco los pelos, JA. Históricamente lo he odiado pero en esta abundancia hay que hacerlo. Y más seguido que la chucha.
  • Me cuido el cabello, con el shampoo de ortiga que ya he mencionado, la loción de ortiga y una cuestión pa que no se me partan las puntas.
  • Me viene a ver una podóloga que me ayuda con el tema de los pies y además igual es piola que te hagan una cosita poca. Y me hago un tratamiento también para que no aumenten, ha andado bien eso.
  • Sonrío y me río UN MONTÓN, hasta cuando me siento mal.
Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siguiendo estas rutinas de amor hacia mí misma consigo que haya días en que, por ejemplo, voy al hospital a hacerme exámenes y me veo en algún reflejo y pienso: “Hoy yo hago que el Lupus se vea bien, yo le pongo estilo a esta hueá” (y no es él el que me hace lucir mal). Esto me da mucha risa y eso me anima, así que lo digo nomás aunque suene barsa.

Por último, compañeras de Lupus, que nadie les venga a decir que es tonto achacarse porque los corticoides las tienen infladas o porque se les cae el pelo. Todas sabemos que se pasa, todas sabemos que el pelo crece otra vez, pero IGUAL nos da lata, nos da pena, nos frustra. Así que mucho ánimo, ¡antes muertas que sencillas y siempre dignas!
 

Lupus manda (incluso en tu peinado)

Pelo nuevo

Así quedé. Igual no taan corto, pero bien. Y lo tenía de este otro largo.

Es como esa frase de mis abuelas: “uno propone y dios dispone”, pero aplicada al Lupus. Uno puede querer un montón de cosas pero al final siempre el Lupus manda. Lupus manda.

Esto puede parecer súper tonto y superficial pero ustedes las con Lupus me van a entender, estoy segura. Me caso en septiembre y quería ser la novia más bella y chópeti de la historia de las novias universales. Tengo un tablero en Pinterest con vestidos y peinados, hermosas trenzas largas y frondosas.
Desde que se me dejó de caer el pelo como en 2012 empecé a cuidármelo un montón. Primero para que creciera y estuviera bonito. Desde el año pasado empecé a cuidarlo más “para el matrimonio”. Para poder hacerme todos esos peinados maravillosos.
Pero Lupus manda. Y después de que tuvieron que aumentarme los medicamentos por el cagazo que se mandaron en el hospital y se me reactivó la enfermedad, vinieron los efectos secundarios… mi pelo decidió empezar a despegarse de mi cabeza con ira y locura.
Primero en la ducha y al peinarme, después dejando tras de mí una estela de pelos. Cuando al barrer o aspirar mi casa sacaba más pelos que polvo dije: sería todo. Estaba chata de que me cayeran pelos en los brazos, en la espalda y además estaba medio aterrada de perder mucho solo por el hecho de querer mantenerlo largo para la boda.
Ni modo, iba a ser peor ser novia pelada que con un agradable pelo de largo medio. Entonces llegó el momento de hacer a un lado la vanidad y tomar medidas. Fui a mi peluquero de siempre y le conté. Él sabe, ya me vio en otros trances capilares lúpicos, como otra caída de cabello dramática y los posteriores rulos descontrolados en el pelo nuevo, etc.
Y me hizo un lindo corte que le quitó peso a mi pelo, me hizo un masaje con una menta china y me mandó para la casa con varias recomendaciones. Fui hace cinco días y les prometo que la situación mejoró un montón. Estoy mucho más tranquila aunque extraño mi cabello y extraño los peinados de novia soñada (pero sé que Carito Grrd sabrá qué hacer) que no podré hacerme.

Les comparto los tips que me dio el peluquero por si están con este problema:

  • Tomar mucha agua para eliminar las toxinas que nos dejan nuestros amados/odiados medicamentos. Muucha agua para que no salgan por los poros de la cabecita.
  •   Usar el shampoo de ortiga.
  •  Usar con más pasión la loción de ortiga o similar para estimular los poros que quedaron abiertos y salga pelito nuevo. Echarse la loción y hacerse un masajito. Esto aparte cuenta como regaloneo así que mejor.
  •  Córtense el pelo si lo tienen muy largo para quitarle peso. Si tienen muucho entresáquense (suena raro quitarse pelo cuando se te está cayendo pero funcionará).
¿Tienen algún otro secreto o consejo para compartir?
Sé que la apariencia es súper importante, porque sea esto del pelo o los efectos de los corticoides o los problemas en la piel, el Lupus nos hace vernos no tan bien como quisiéramos. Eso nos afecta en cómo nos relacionamos con los demás y en nuestra relación con nosotras mismas. Ánimo, chiquillas… al menos tengo el consuelo de que la otra vez que me pasó esto fue peor y al final terminé con un pelo nuevo terrible de bonito. Son ciclos, así que ya vendrá la parte buena otra vez.
Y como dicen, ánimo, paciencia y esperanza porque el pelo crece, aunque prefería que no se nos cayera na. Un abrazo grande y bonito.

Síntomas y manifestaciones del Lupus 5: problemas en la piel

Atención: estas pequeñas guías de síntomas y manifestaciones del Lupus son solo de carácter informativo. Cualquier diagnóstico o tratamiento debe ser entregado por un médico (yo soy periodista). Y no olvides que para todos los pacientes el Lupus es distinto, así que no todos los síntomas necesariamente te van a pasar a ti.

 

Eritema malar

Ahí está el eritema malar. Puse a un hombre para que no se sientan apartados.

En esta ficha me referiré a las lesiones producidas en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) solamente, ya que más adelante revisaremos los casos de Lupus Eritematoso Discoide o Cutáneo.

¿Qué es? Son lesiones que aparecen en la piel producto de la respuesta autoinmune y que muchas veces son el signo que permite comenzar a sospechar de un Lupus a los médicos, puesto que es una de las señales más visibles de la enfermedad.

¿Qué partes del cuerpo afecta? Como tenemos piel por todas partes, puede ser en cualquier lado, no obstante, hay lugares que se ven afectados más a menudo, como por ejemplo, las mejillas, la boca y el cuero cabelludo.

¿Cómo lo podemos reconocer? La marca más característica del Lupus es el llamado “eritema malar”, que es una lesión con forma de alas de mariposa que aparece sobre la nariz y las mejillas. Por eso se nos dice “maripositas”. Puede ir desde un leve enrojecimiento a erupciones sobresalientes que se rompen y forman llagas.

En el caso del cuero cabelludo es muy importante fijarse en la caída del pelo. Si cae en mechones o en matas, hay que preocuparse. Vale decir que también hay caída producto de los medicamentos y puede ser diferente, por lo que es necesario hacer la distinción.

También pueden aparecer úlceras en la boca o en el interior de la nariz. Son blancas, redondeadas, con un borde rojizo y no duelen.

¿Cuáles son los riesgos? En algunos casos estas lesiones se rompen, pudiendo infectarse. Si estamos bajo inmunosupresión ya sabemos que tenemos que cuidarnos mucho de las infecciones, ya que pueden empeorar con más facilidad que en las personas que no llevan este tipo de tratamientos. Además al cicatrizar pueden quedar marcas 😦

Con respecto a la caída del pelo, más que riesgos, vemos una consecuencia muy desgradable, especialmente para quienes somos mujeres… no queremos ser calvas, ¿cierto? Este síntoma del Lupus sobre todo es un golpe a la autoestima y vale considerarlo como algo muy importante.

¿Cómo puede evitarse o disminuir su efecto? Lo primero será evitar el sol ya que si el Lupus está activo y causando daño en la piel, somos más vulnerables a la fotosensibilidad, lo que también puede empeorar las lesiones.

Una vez más y como hemos visto en otras manifestaciones del LES, es esencial seguir esta recomendación: NO FUMAR. El humo del cigarro acentúa las lesiones en la piel y hace pésimo al Lupus en general.

¿Cuál es el tratamiento? Bloqueador solar 365 días del año (ya sé que es penca andar Hawaiian Closet por la vida, yo también lo vivo, pero es lo mejor a fin de cuentas). Seguir el tratamiento para controlar el Lupus y monitorear el estado de la enfermedad de manera constante. Si hay problemas en la piel, visitar a un Dermatólogo estaría súper (aunque parezca obvio nunca está de más decirlo).

Personalmente para la caída del pelo he ocupado Shampoo de Ortigas, que lo venden en cierta cadena de farmacias coludida (que jamás nombraré pero me pueden preguntar por interno si desean probar) y también en las homeopáticas. Ahora, no sé si sería de utilidad porque a mí se me cayó por los corticoides y no por el Lupus. En este caso ha sido todo un éxito y además ahora disfruto de la nueva cabellera ondulada que me salió.

No conozco mucho sobre cómo se pueden atenuar las marcas que pueden dejar las lesiones o cómo protegerse porque no he tenido mayores problemas en la piel… pero si alguien tiene algún consejo como siempre será muy bienvenido. Un abrazo y disculpen la tardanza, estoy haciendo diez mil cosas en lo cotidiano.