Bienvenido Rituximab (parte 2)

Disfrutando la comida del hospital.

Disfrutando la comida del hospital.

Bien bien, el martes pasado (26 de mayo) me levanté temprano y revisé mis exámenes. Seguían malitos así que llamé al dr. Monsalve, becado de mi dra. para comentarle. Me dijo si podía ir al hospital para que los viéramos. Como ya les conté hace un tiempo, vivo a media cuadra así que me alisté y partí.

Llegué y me dice que con esos resultados aplico para el tratamiento biológico con Rituximab y que justo había una cama disponible. Se hicieron las gestiones y con el medicamento en stock me avisaron que ese mismo día podrían administrármelo. Ohhh. Mientras se confirmaba la cama vine rápido a la casa: “Denme media hora para ir a buscar mis cosas porfa”, les dije en Nefro,  y corrí a empacar.
Iba a tener que hospitalizarme después de más de cinco años. Cuando me operaron las Cataratas las cirugías fueron ambulatorias así que hace muchísimo tiempo que no pasaba una noche en el hospital. La verdad es que mi sensación fue bien distinta a la vez que me diagnosticaron el Lupus. Si bien estaba nerviosa por el tratamiento, no tenía pena ni angustia. Me pareció que iba por algo bueno, que era necesario y que después de esa única noche se vendrían cosas buenas. En realidad haría cualquier cosa por mantener/recuperar la salud de mis riñones.
Mi hermano Felipe me acompañó y cuando llegamos los funcionarios de Nefro me esperaban preocupados, pues pensaron que me había pasado algo más grave, pero les conté que solo iba para recibir este tratamiento y ahí me echaron porras. Me ingresaron y quedé en una sala con dos personas más: la sra. Esmeralda y la Anita. Luego llegó el doc, que me revisó y dio el pase para el medicamento. Almorcé una especie de papilla, conocí a mis compañeras de habitación y esperé.
Esperé hasta la noche casi así que por mientras les puedo contar en qué consiste el Rituximab. Este medicamento se encuentra dentro de las llamadas terapias biológicas, en las cuales se administran anticuerpos vivos que actúan directamente sobre nuestro sistema inmune desordenado. En el caso del Rituximab, actúa contra los linfocitos-B que son los que provocan inflamación en nuestros tejidos lúpicos; el anticuerpo se pega a ellos y paf!, los mata. La idea es que cuando estos linfocitos B renazcan, salgan sanitos, sin querer atacar a nuestro organismo y con eso el Lupus se detiene.
La tecnología de estas terapias como pueden ver es muy alta y por ello el precio de estos medicamentos también lo es. Para acceder a ellos casi tienen que alinearse los planetas porque si bien el Rituximab está incluido en la canasta del AUGE, tienen que haber fallado las otras pautas de tratamiento y el Lupus tiene que ser grave (en mi caso ya la inmunosupresión normal no me hacía efecto y mi nefropatía es IV+V). Además, hay que decirlo, tener doctores jugados y comprometidos ayuda.

Rituximab o MabThera

El rituximab, cuyo nombre comercial es MabThera.

Ahora bien, no todo es súper chópeti con este medicamento. Los beneficios son muchísimos y los conozco pues mi madre se ha tratado con Rituximab hace tres años, deteniéndose casi su AR, pero hay que cuidarse bastante. Primero, debes hospitalizarte y estar en observación por cualquier efecto adverso. Así fue como pasé la noche casi en vela ya que cada media hora me tomaban la presión y me preguntaban si me sentía bien.

Antes de administrar el Rituximab como tal te dan una premeditación consistente en paracetamol, un bolo de metilprednisolona (oh sí, más corticoides) y clorfenamina, para evitar o disminuir reacciones alérgicas. Luego comienzan con una dosis pequeñas y si uno no tiene problemas, como picazón, problemas para respirar, temblores, náuseas, etc., se va a aumentando cada media hora. Esto se administra por vía intravenosa y si finalizas con éxito te puedes marchar a casa. A CASA A ENCERRARTE.
Porque sí, aquí viene la segunda parte: las defensas bajan con tutti. Si ya la inmunosupresión tradicional nos deja medio enclenques ante las infecciones acá es todo más rápido y de golpe, así que desde que volví el miércoles en la mañana a la casa estoy aquí y si quiero salir, que por ejemplo mañana me toca ir a la toma de muestras previo a mi control del jueves, debo ir con mascarilla y evitando cualquier cambio brusco de temperatura. Cuidarse es la consigna. Puede ser medio fome pero como ya dije más arriba, cualquier cosa por mis riñones. Un par de semanas en casa las puedo sacrificar por años de vida y salud.
Y así pasó, no tuve reacciones adversas, me vine a casita y en el hospital se portaron un seven, pero todo lo que es un seven. Como ese martes no había podido ver al Nacho ya que me tuve que ir de improviso, le dieron un permiso especial y pudo acompañarme hasta pasadas las 22 hrs. Igual estaba nerviosa por si algo salía mal así que agradecí demasiado que él pudiera estar conmigo cuando empezó el tratamiento. El dr. Monsalve, muy preocupado y seco, las enfermeras Vero y Carola, unas bacanes, los internos muy simpáticos, las auxiliares amorosas y mis compañeras un lujo.
De verdad lo pasé muy bien, jajjaja, aunque pasé hambre, obvio, pero es porque soy un chancho comedor. Cuando mi hermano me fue a buscar al otro día no entendía por qué cuando me llevaban a la calle en la silla de ruedas todo el mundo salía a despedirse y darme buenos deseos, me dijo: “Pero si estuviste una pura noche, ¡todos te conocen!” Le dije: “Así nomás”. Les agradezco a todos.
El jueves tengo control ya que regresa la doctora y la próxima semana debería recibir mi segunda dosis para completar el tratamiento. Espero dos cosas: que pueda hacerlo durante el día de forma ambulatoria (que me lo adelantaron ya, veremos qué dice la doc) y que no sea el día que empieza la Copa América. Y lo que más espero es que este Rituximab me traiga salud, harta harta salud.

La historia de mi dedo (parte 5)

El día que llegué al Jota

El día que llegué al Jota, haciendo estupideces.

No sé cuánto rato estuve en ese pasillo, después me llevaron a una sala en la Urgencia donde quizás hasta pasaría la noche, al lado de una señora a la que ponían plasma o algo similar. De pronto, empezó a ponerse colorada y a jadear… me imaginé que le estaba dando una reacción alérgica. Eso era. Me asusté y llamé a la gente pero estábamos algo alejadas de los pasillos y nadie venía. Yo no podía pararme y quería ayudarla. Al rato apareció alguien y la normalizaron no recuerdo cómo… no quería quedarme ahí y estar pasando sustos. Me acuerdo que hacía mucho calor también.

Cerca de las diez de la noche me pasaron a sala oficialmente, no me acuerdo en qué sección del San José estuve ni en qué piso, pero sé que la primera noche estuve en una pieza con dos mujeres más. Todo me parecía tan triste y con un cierto sabor a precariedad, no por parte de los funcionarios, sino por parte de las enfermas que estaban ahí, que estaban como en un estado de normalidad y resignación con respecto a su mala salud y yo no lo entendía bien. Me hacían preguntas sobre lo que me había pasado y yo explicaba solo lo que sabía: “Creo que me entró una infección al dedo y además tengo artritis, quieren ver qué es”. Esa era toda mi información y en realidad era la misma que tenían todos, al otro día se iniciaría la investigación.

Entonces comenzaron mis días doctor House. Exámenes, exámenes, exámenes, exámenes. Me sacaron sangre y se descubrió que mi sangre estaba hecha un desastre, un desastre apocalíptico. Anemia era lo menos; lo más grave era el bajísimo recuento de leucocitos que me estaba quedando. En breve podría haber muerto, porque defensas casi no tenía. Todos sufrimos y temimos. También me acuerdo que sufrí montones cada vez que me tomaban radiografías del pie. Yo estaba hinchada por la artritis y apenas podía moverme. Tener que ponerme sobre la mesa de rayos X y apoyar el pie era una tortura, solo superada por la tortura mayor de tener que poner el pie de costado, pegando el dedo malo a la mesa misma. Quería llorar todo el tiempo. Continue reading →

La historia de mi dedo (parte 4)

Dolor en el pie

Mucho dolor en el pobre pie

Era el lunes 25 de enero, primer día de curación. El fin de semana había estado con los antibióticos y a ratos la fiebre parecía ceder, pero el dedo no dejaba de doler y la piel la sentía tirante debajo de las vendas, el dedo parecía apretujarse ahí dentro. Me llevaron al Megasalud de Dorsal con Vivaceta, para no tener que ir tan lejos y porque debía ser una “curación simple”; solo debían limpiar con suero fisiológico y cambiar la gasa. No había forma de que lo arruinaran… ¿o sí?

Desde que estábamos en la sala de espera supimos que ni siquiera las recepcionistas estaban enteradas de que ellos sí realizaban el procedimiento, y después, una enfermera, o auxiliar de enfermería, confundida, me llevó a una sala para curarme. Me sacaron las vendas, las gasas y salió un dedo feo. En realidad era un algo redondeado y rojo con un espacio más rojo donde alguna vez estuvo la uña. Dolía aún, ardía aún. Hicieron la curación de forma torpe, la mujer estaba un poco asustada. Cobraron “curación simple” y me fui para la casa otra vez, con mi dedo a medias y la fiebre.

Nada, pero nada mejoró. Lunes, martes, fiebre todo el tiempo, dolor articular, los músculos. Era una inválida, me sentía tan débil. Y el dedo no dejaba de doler… se suponía que con los antibióticos y el drenaje ya debería haber estado saliendo de la infección, pero no. Miércoles por la mañana, descubrí y descubrimos en familia, que en el empeine del pie derecho, casi al llegar al tobillo, tenía una mancha morada-negruzca. Partimos al hospital, ahora yo con muchas menos esperanzas. Continue reading →

La historia de mi dedo (parte 3)

dedo cheuto

Así más o menos se veía mi dedo antes del procedimiento.

Tal vez en esta parte de la historia sea conveniente empezar a fechar los hechos concernientes a mi dedo. Nos situamos entonces en el miércoles 20 de enero de 2010, justo un año y medio atrás. Esa madrugada llegué a Santiago y esa misma mañana fui con mi tía al Hospital San José, donde la dermatóloga dra. M. me vio en la buena onda, como un favor para mi tía, que trabaja ahí. Le conté lo que me habían dicho en Punta Arenas: que el dedo estaba resfriado. Claro, le causó más gracia que a mí el día anterior y me dijo que no, que estaba infectado, infectadísimo.

El dedo estaba feo y se me empezaba a hinchar el pie. La doctora me dio antibióticos y dijo que en un par de días la inflamación, la fealdad, el dolor y la fiebre debían empezar a ceder. Si no ocurría, tendría que regresar. Me fui para la casa a hacer reposo y antes que pasara un día, a la fiebre y todo ese dolor muscular, se sumó la artritis. Pensé que volvía por causa de la infección, me parecía que tenía sentido. Entonces ya todo me parecía bastante horrible porque definitivamente, no podía moverme. De pronto, como por un hechizo, uno bien malvado, era como si me hubieran desaceitado cada una de las articulaciones. Hacía tanto calor en Santiago, me llevaron a la pieza más fresca de la casa de mi abuela, que lamentablemente, tenía la cama más alta, así que ahí tenía que quedarme, y pedir asistencia si necesitaba ir al baño o moverme para cualquier cosa.

Así pasé miércoles y jueves. Más encima, cuando volví del hospital (agárrense los delicados), sufrí un pequeño accidente en el dedito. Explico cómo estaba. Tenía el dedo hinchado, rojo y quizás con materia, que nunca fue muy dada a salir, así que no piensen en pus. Debido a la hinchazón, la uña tendía a salir de su espacio, quedaba algo suelta. Por esos días estaban pintando el living donde mi abuela y los muebles no estaban en su lugar. Yo me movía con dificultad, saltando con el pie izquierdo, es decir, más torpe aún. En eso estoy cuando sin querer, le doy un chute, pero un chute cuático, a uno de los sofás, justo en el palo que llevan abajo, aterrizando sobre el palo con todo mi dedo y con nada más que el dedo. Sentí un dolor horroroso y un líquido tipo plasma empezó a salir, pero sobre todo, sentí que la uña definitivamente se había soltado. Y así quedó colgando. Pensé que podía dejarla así, porque iba a estar sin moverme… yo pensé muchas cosas que no eran nomás.

Al día viernes 22 de enero teníamos: dedo al aire, pie rojo hinchado, uña colgando, líquido con sangre saliendo de vez en cuando, fiebre que no cedía, dolor articular generalizado. Con todo esto, volví al hospital, no me quedaba otra. Me vieron de nuevo en la buena onda y me dijeron que me tenían que hacer un drenaje, pero para eso tenía que ingresar como todas las personas, lo que me pareció bien… por la urgencia, lo que no me pareció tan bien… y ahí me realizarían el procedimiento. “El procedimiento”, a mí nunca me habían hecho un “procedimiento” y no se me hacía que la dipirona intramuscular de la posta de Punta Arenas contaba (con todas las inyecciones que recibí en el mes y medio por venir, definitivamente no).

Pasé con mis dos tías y me empezaron a hacer el ingreso. En el San José, aunque había mucha más gente, todo me parecía más serio y más organizado que en Punta Arenas. Creo que afuera se quedó esperando mi papá. La verdad solo creo, me acuerdo que me llevó de vuelta a la casa, pero no sé si estuvo toda la mañana… disculpen si a veces contando me olvido o confundo cosas, pero ya ha pasado un buen rato y además fueron tiempos complicados, si se entiende…

Me acuerdo que me hizo mucha gracia que en la pulsera de ingreso decía que yo tenía 21 años. Me juraba lolita y trataba de presumir de ello. Esos días aún me quedaban ganas de presumir de algo y aún me juraba mina o la última chupada del mate o el hoyo del queque. Con un dedo podrido, pero regia igual, según yo. Ahí estuvimos esperando un rato, fue durante la mañana creo, a que me hicieran el procedimiento. Entonces me hicieron pasar a un pabellón de la Urgencia, un lugar hermoso, inolvidable, que más abajo paso a describir.

(El próximo pasaje podría ser desagradable para algunas personas).

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Hospital San José 2.0 :)

Nuevo sitio web Hospital San José

Home del nuevo sitio web del Hospital San José, ¡visítenlo!

La semana pasada me enteré por Twitter de que el Hospital San José (llamado desde el 2006 Complejo Hospitalario San José) lanzó su nuevo sitio. La gracia es que desde ahora se presenta como una plataforma 2.0 que busca hacer un vínculo más dinámico con los pacientes y la comunidad de la zona norte de Santiago con énfasis en las redes sociales.

Yo, que soy paciente de ahí 😉 y que además trabajo y me gusta la web, estuve revisándolo y la verdad me quedé muy contenta con lo que están haciendo. Desde ese día los sigo en Twitter (@Hosp_Sanjose) y creo que han estado siendo un muy buen canal de contacto, con actualizaciones constantes, útiles e informativas. Además tienen página en Facebook, un canal en Youtube y un blog, donde los temas tienen un tono menos institucional e incluso hay semblanzas de funcionarios y pacientes, ¿iré a tener la mía alguna vez? Jajajaja.

Me parece muy muy positivo que un hospital público se acerque a las herramientas 2.0, en especial uno como el San José que atiende a una gran cantidad de población de Santiago*. De paso me da mucho orgullo que sea el lugar donde me atienden y proporcionan tratamiento con alta calidad para mi Lupus. Con todas las limitaciones que puede tener el sistema público de salud y que tanto suelen criticarse, creo que hacen un gran trabajo y con este nuevo paso sin duda la comunicación con los pacientes mejorará.

En cuestiones de salud la información nunca sobra, así que de verdad felicitaciones para toda la gente del San José, que les vaya muy bien y sigan creciendo en la web (Y).

Ah, lo otro que supe gracias a mis contactos en el hospital es que ahora también hay wi-fi para los pacientes. ¡Muchas gracias por eso, se pasaron!

(Y ojalá que desde otras instituciones se fijen en esta iniciativa y se animen a imitarlos).

*La población beneficiaria del Complejo Hospitalario San José es de 775.247 personas e incluye las comunas de Til Til, Colina, Lampa, Quilicura, Conchalí, Independencia, Recoleta y Huechuraba.