30 cosas que probablemente no sabías sobre mi Enfermedad Invisible

Leyendo Lupus Interrupted, uno de mis blogs favoritos escritos por lúpicos, encontré un cuestionario muy interesante sobre las Enfermedades Crónicas Invisibles, relacionado con la Semana de la Enfermedad Invisible (del 12 al 18 de septiembre en Estados Unidos, acá no tenemos esas cosas). Muchas veces vamos por la vida declarando que tenemos Lupus u otra enfermedad y la gente nos mira y dice: “¿En serio? Pero ni se te nota”. Para mí si no fuera por la cara hinchada, me vería normal, y quienes no me conocían pre LES, no tienen punto de comparación.

Por eso muchas veces es difícil, como en el asiento del metro, porque la señora llena de bolsas no te creería ni en tres vidas más que estás mucho más cansada que ella, que te falta la energía. Porque eres joven y no pareces enfermo, pero lo estás, y mucho.

Entonces aparecía una lista de “30 cosas que probablemente no sepas sobre mi enfermedad invisible”, pero estaba en inglés, así que la traduje y me animé a contestarla. Ya saben bastante sobre mi historia, sin embargo, está interesante y aportará nuevos datos y reflexiones. Además si quieren la copian, contestan y la pueden compartir con sus cercanos, para que entiendan mejor cómo es vivir así.

 

1. La(s) enfermedad(es) con la(s) que vivo es(son): Lupus Eritematoso Sistémico (LES), con Nefropatía Lúpica tipo IV. 

2. Fui diagnosticada el año: 2010, aunque un año antes me habían diagnosticado Artritis Reumatoidea (AR).

3. Pero tenía síntomas desde: Fines de 2008.

4. El mayor ajuste que he tenido que hacer es: Ponerle un freno a mi autoexigencia y entender que no puedo hacerlo TODO.

5. La mayoría de la gente asume: Que como estuve tan mal y ahora me veo tan bien ya pasó todo foreva.

6. La parte más difícil de las mañanas es: El terror a poner los pies en el suelo y que me duelan (pero no me dueleeen :D).

7. Mi programa de TV favorito sobre médicos es: House (¡Nunca es Lupus!).

8. Un gadget sin el cual no podría sobrevivir es: Pensé en mi teléfono pero me quedo con el compu porque aquí escribo.

9. La parte más difícil de las noches es: Dormirme, me cuesta montones.

10. Cada día tomo 16 pastillas y vitaminas.

11. Con respecto a los tratamientos alternativos: Con más tiempo y dinero, lo que fuera. He hecho reiki y empezaré una terapia sicológica grupal junto a la Agrupación Lupus Chile.

12. Si tuviera que elegir entre una enfermedad invisible o una visible, escogería: Invisible, porque igual puedes pasar piola y que no te vean como rarita de entrada.

13. Con respecto al trabajo y a la carrera: He tratado de mantenerla lo más normal posible, aunque ya no con la presión que me ponía antes. Me gusta trabajar pero no me quitaré juventud ni vida en eso.

14. La gente se sorprendería de saber: Todo lo que me aflige esto.

15. Lo más difícil de aceptar de mi nueva realidad ha sido: Algunos cambios de hábito pero sobre todo los cambios de mi cuerpo por los medicamentos. No es vanidad, les juro que no, es dignidad.

16. Algo que nunca pensé que podría hacer con mi enfermedad y que puedo hacer: Hacer mi vida casi normal.

17. Los comerciales sobre mi enfermedad: Ni siquiera existen en mi país.

18. Algo que realmente extraño hacer desde que me diagnosticaron es: Poder andar al sol sin sentir que soy un vampiro a punto de morir.

19. Fue realmente difícil abandonar: Mi manía por hacerlo todo, cumplir con todos, la idea de que la vida puede planearse.

20. Un nuevo pasatiempo que he adquirido desde que me diagnosticaron: Echarme a descansar y no hacer NADA.

21. Si pudiera tener un día de sentirme normal otra vez, yo: Iría a la playa, tomaría sol, me metería al agua y sonreiría CALETA.

22. Mi enfermedad me ha enseñado: A ser paciente, a darme cuenta de que soy mucho más valiente y valiosa que lo que pensaba, pero sobre todo, me ha dado ganas de vivir y de aprovechar día a día.

23. ¿Quieren saber un secreto? Una cosa que la gente me dice y me vuelve loca es: Afortunadamente nadie me hincha las pelotas, los amo. Desde que me enfermé mi vida se llenó de gente hermosa y comprensiva y eso que yo antes era un pequeño ogrito.

24. Pero me encanta cuando la gente: Me apoya, se preocupa, pregunta cómo estoy… me hace sentir mucho mejor y la verdadera preocupación se percibe 🙂

25. Mi frase favorita que me ayuda en los momentos difíciles es: Me gusta escuchar “Una canción me trajo hasta aquí” de Jorge Drexler y “Do your best and don´t worry” de Morrissey, las letras de ambas me sacan a flote.

26. Cuando a alguien le diagnostican una enfermedad crónica invisible me gustaría decirles: Aquí no se acaba la vida, sino que está recién comenzando, así que ¡buen viaje! (y me gustaría darles un abrazo).

27. Algo que me ha sorprendido acerca de vivir con una enfermedad es: La fragilidad de la vida, de la vida diaria, cómo TODO se puede desarmar de un momento a otro. Y vivir constantemente en esa fragilidad (todos vivimos así, pero no todos tienen algo que se los recuerda a cada rato).

28. Lo más lindo que ha hecho alguien para mí cuando no me he sentido bien es: Se me ocurren muchas, pero yo estoy mega agradecida de todos los que han dejado un pedazo de sus vidas por cuidarme (familia, amigos, ex parejas). Les trato de devolver con mis ganas de estar bien.

29. Me involucro con la semana de las Enfermedades Invisibles porque: Creo que es muy importante dar a conocer cómo nos sentimos y ayudar a hacer crecer redes de apoyo entre enfermos y también sus cercanos. Esta es una oportunidad más y desde que comparto lo que me pasa también me siento mejor.

30. El hecho de que hayas leído esta lista me hace sentir: Orgullosa de mi gente (ustedes son mi gente, ah ;)).