Hacer que el Lupus se vea bien

Glo-Friend

¿Se acuerdan de los Glo-Friends? Así percibo que estoy.

Este post aunque parece superficial no lo es y va dedicado a todas las chiquillas con Lupus que todos los días luchan/luchamos por estar más bonitas que lo que la enfermedad nos permite (y tenemos derecho a quejarnos porque aunque se pase igual es penca). Porque no es vanidad, es amor propio. ¡Vamos! 

Nunca he sido una fanática de las tendencias de la moda, ni del maquillaje, ni de la peluquería, etc. Me gusta verme bien, sí, pero no perder el tiempo en ello. Ir a comprarme ropa me parece de lo más tortuoso y en general escojo algo y me lo llevo, haciéndolo solo un par de veces al año y si es posible no probármelo, mejor. Algo así como: “Necesito unos zapatos nuevos para ir a trabajar”; voy a una tienda, miro y si hay unos OK, listo.
Esto suele transcurrir de forma natural, sencilla, piola. Esto hasta que el Lupus dice: “HOLA BEBÉ” y se le ocurre cambiarte el look. Entonces ya nada es tan piola y una ya no es tan linda ni se ve tan bien con todo o a la primera.
Varios factores inciden: inflamaciones varias por actividad de la enfermedad, dosis altas de corticoides o por largo tiempo, caída del cabello, nuevos pelos donde no suele haber pelo, piel con lesiones, mal dormir, dolores por aquí y por allá, etc.
En mi caso tengo “suerte”. Lo pongo entre comillas porque si bien no puedo quejarme de compromiso cutáneo y no tengo ni la mariposa ni otras lesiones, mi Lupus es bien grave por la nefropatía, aunque no se vea. Entonces en el intento de verme bien al menos no tengo que ocuparme de eso, pero en este momento me pasa que:
  • Ya me inflé por los corticoides y ya se me puso cara de globo. Soy normalmente muy delgada entonces un poco y ya me encuentro pa la shet. Los cachetes y la panza aquella, la conocen.
  • Cuando se me activó la enfermedad se me cayó mucho el pelo, ahora con el tratamiento se me detuvo en gran parte pero igual se me cae, aunque no a un ritmo desesperante. Ahora además tengo unos pelos nuevos parados que cuando me lo seco quedan como pasto. Muy lindo.
  • Los corticoides entre sus maravillosos efectos secundarios hace que se te salga el pelo de la cabeza pero que te crezcan pelos en otros lados. En mi caso, en la cara, en la espalda… no suelo tener pelos ahí y me siento mona.
  • La retención de líquidos me achina los ojos. -.- Siento que soy yo en la cara de otra persona.
  • Creo que nadie habla mucho de esto pero lo diré porque segurito que no soy la única (sorry lectores sanos): me salen hongos en los pies con la inmunosupresión. Y es un cacho porque con todos los medicamentos que tomo no puedo tomar pastillas pa esto.
Y eso nomás. Sí, porque tampoco es taaan terrible. Pero igual me afecta. Pero igual trato de verme lo mejor que puedo, haciendo lo siguiente:
  • Aunque esté en la casa todos los días me ducho, me arreglo el pelo, me echo cremas y me limpio la cara. No me gusta quedarme en pijama y ojalá no en cama.
  • Si me toca salir me arreglo. No me gusta maquillarme pero algo para las ojeras/bolsas, sí, además del bloqueador que va SIEMPRE. La ropa bonita, con más esfuerzo que en tiempos normales, debo decir. Hasta si voy al hospital me busco algo lindo, aunque después crean que no soy paciente.
  • Tomo harta agua y la sal al mínimo. Esto para mis riñones y para la retención de líquidos.
  • Duermo lo que puedo. Soy muy mala para las siestas y ni en estos tres meses en casa me hice el hábito, pero cuando lo he necesitado, lo he hecho. Y en la noche me he ordenado bastante, aunque me despierto, pero trato de no acostarme tan tarde. He seguido levántandome como si fuera a ir al trabajo y eso ha estado bueno, me hace sentir activa.
  • Me saco los pelos, JA. Históricamente lo he odiado pero en esta abundancia hay que hacerlo. Y más seguido que la chucha.
  • Me cuido el cabello, con el shampoo de ortiga que ya he mencionado, la loción de ortiga y una cuestión pa que no se me partan las puntas.
  • Me viene a ver una podóloga que me ayuda con el tema de los pies y además igual es piola que te hagan una cosita poca. Y me hago un tratamiento también para que no aumenten, ha andado bien eso.
  • Sonrío y me río UN MONTÓN, hasta cuando me siento mal.
Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siguiendo estas rutinas de amor hacia mí misma consigo que haya días en que, por ejemplo, voy al hospital a hacerme exámenes y me veo en algún reflejo y pienso: “Hoy yo hago que el Lupus se vea bien, yo le pongo estilo a esta hueá” (y no es él el que me hace lucir mal). Esto me da mucha risa y eso me anima, así que lo digo nomás aunque suene barsa.

Por último, compañeras de Lupus, que nadie les venga a decir que es tonto achacarse porque los corticoides las tienen infladas o porque se les cae el pelo. Todas sabemos que se pasa, todas sabemos que el pelo crece otra vez, pero IGUAL nos da lata, nos da pena, nos frustra. Así que mucho ánimo, ¡antes muertas que sencillas y siempre dignas!
 
love

Ciencia y amor

Ciencia y amor

El amor es una medicina de lo más efectiva y universal

Vengo llegando de la casa de mis padres, hoy quería pasar el día allá porque llevaba más de una semana sin verlos y si no aprovechaba que mi padre tenía libre este domingo iban a pasar al menos tres semanas sin poder pasar un rato con ellos. En casa de mis padres estaba mi mochila de viaje y me la traje porque este viernes nos vamos al sur de Chile con mi novio por una semana. Agarré la mochila, que anduvo conmigo durante muchos bartoleos entre 2006 y 2010, la miré y le dije: “Estás bastante para la cagada”. Sucia pero simpática la encontré.

La última vez que usé esa mochila fue para mi viaje en solitario a la Patagonia, viaje donde me encontré con el Lupus y con toda esta vida linda que llevo hasta ahora. He tenido una serie de motivos para no escribir acá. He estado viviendo una serie de cosas, desde mi operación, mi pololeo*, cambio de trabajo, enfermedades e incluso muertes en la familia, diversiones juveniles y aficiones invernales como la lectura, la música y el tejido. He estado además pensando en lo que significa para mí tener Lupus en este punto.

Ya ha pasado un rato desde el diagnóstico y la crisis que tuve. Ha pasado rápido el tiempo, ha pasado doloroso pero sobre todo ha pasado muy rico, repleto de sucesos, de experiencias que hoy me hacen sentir sana. Dicen que no escribo, que no hablo sobre el Lupus, porque ya estoy bien. Físicamente estuve mal muy poco tiempo, solo de enero a marzo de 2010, desde entonces empecé a re-vivir mi vida, lo saben mis amigos con los que he pasado todo este tiempo, lo sabe mi familia. Como ya dije, me siento sana y no estoy hablando de algo físico, esa etapa terminó formalmente hace casi un año cuando confirmamos que mis riñones habían recuperado su función.

Eso ocurrió en octubre de 2010. En ese momento yo me podría haber planteado: “¿Ahora qué?”. El Lupus ya no estaba, ¿el Lupus ya no estaba? Yo sé que digo muchas tonteras pero hay una que siempre mantendré: “Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón”. No está en mi cuerpo, el Cushing causado por el tratamiento también se ha ido. Me veo en el espejo y soy yo, el cuerpo que veo es el mío, un cuerpo joven, sano y bonito, sin embargo, un cuerpo con marcas. Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón porque me cambió la vida y sé que estuvo aquí porque se llevó algunas cosas que no volverán, pero qué tanto, le echamos pa delante nomás. Continue reading →

A una semana de la cirugía (¡aaaaaaaah!)

Sopita

Una foto reciente, disfruting la vida y el amor.

Falta poco. En diciembre me pasé días llorando. El primer día tuve que volver al trabajo y estaba completamente fuera de ahí. Fui a un oftalmólogo equis para que me diera receta nueva para los anteojos y salí con diagnóstico de cataratas. Fui por lana y salí completamente trasquilada. Llanto. Llegué a la casa, me eché en la cama y lloré. Lloré como desde el estómago.

Unas semanas antes me habían dicho que el Lupus se había ido. Al fin. Completo. Me parecía entonces que mi vida volvía a pertenecerme, que podía una noche dormirme tranquila y despertar igual, tranquila. Hace tiempo que nada dolía, que nada molestaba, que nada cansaba. Con mi cuerpo nos sentíamos normales. Entonces me dan una patada en la guata y me dice ese médico de poco tacto: “Tenís cataratas, te estai quedando ciega chiquilla”. Creo que nunca me habían dicho algo tan feo.

Me lamenté de que mi tranquilidad hubiera durado tan poco. Justo pensaba que mi vida ya solo podía mejorar, pero eso era un obstáculo, otro más, otra vez. ¿Es que una no tiene derecho a un descansito? Pensaba. Entonces lloraba, lloraba, tosía de tanto llorar, me daba asco llorar tanto, pero seguía. Me dolió la cabeza. Me dormí. Así fue como dos o tres tardes/noche.

Después de eso, lo que ya sabemos: vamos a solucionarlo, vamos a superar esta huevada. Una huevada de mierda, me decía y me digo. Miren que tengo 25 años y me estoy quedando ciega, qué clase de estupidez es esa (estupideces como las que le pasan a una, jajaja). Y explicar que no es el Lupus, que de eso estoy bien… que fueron los medicamentos. La paradoja. La vida juvenil con Lupus es una paradoja por sí sola, así que ponerle más adornos es para que sea más pintoresco todaví

Aquí estoy, mis guachos queridos, esperando mi primera cirugía que es en una semana. El lunes 25 de junio me meterán cuchillo y quedaré tan bien que después de eso ya nada me las ganará. Estos meses no me he echado a morir, no, sino todo lo contrario. Las cosas han ido de tal forma desde diciembre hasta hoy que me siento preparada. Tengo susto, lo reconozco, tengo un montón de susto, pero es porque una de súper tiene bien poco y es persona (persona parchada, pero persona al fin). Me tiembla el corazón y las piernas cuando pienso en lo que me harán pero creo que me merezco caleta volver a ver como la gente de bien, jajajaja.

He mejorado, de todo he mejorado casi. El Lupus sigue por ahí en alguna parte lejos mío… por supuesto estoy tomando menos corticoides cada vez porque me he mantenido remisa y la idea es alejar cualquier posibilidad de otro efecto secundario indeseado, así que además estoy terrible de michita porque me estoy desinflando (recordemos la campaña “¡Chao Cushing!”). Todo parece ir bien… desde la A de amor y amistad hasta la Z de zanahorias y zalud (?). Este lunes 18 tengo cita con el anestesista, que no será muy romántico pero bueno, son las cosas que una mujer tiene que hacer nomás y ahí ya estaré lista. No se imaginan lo ansiosa que estoooy

Ah, y les quiero contar al paso, a ver si después tengo más tiempecito, que si no he escrito aquí es porque me estoy dedicando a algo que tenía muchas ganas de hacer… a algo que me debía y que tal vez a ustedes también. Me propuse el proyecto de hacer un libro de o sobre o a partir de “Con o sin Lupus” y me paso las horas libres trabajando en él. A medida que vaya teniendo novedades sobre eso, les iré contando, pues por supuesto es algo algo que quiero compartir con todos ustedes, mis amigos lectores y comentadores. Un abrazo 🙂

El espejo

Antes y ahora

Septiembre 2011 y Febrero 2012

Este post lo quería escribir hace unas semanas pero estaba terminando un verano de clases de portugués y de hartas salidas. El último artículo se trató del Síndrome de Cushing y contaba sobre mi campaña “¡Chao Cushing!” para 2012. En enero de este año me propuse en marzo ser “la michita que me merezco” y todo se trataba de poder mirarme al espejo de nuevo y sentirme bien con mi reflejo. Lo logré y me siento satisfecha por haber cumplido mi meta, sin embargo, quiero hablarles de todo el proceso que vivimos con el espejo cuando nuestro cuerpo cambia producto de la enfermedad.

En septiembre del año pasado iniciamos junto a otras pacientes de Santiago un Taller de Psicología gracias a las gestiones de la Agrupación Lupus Chile. Malos tiempos para mí o al menos para mi autoestima. Entonces andaba bastante baja de energía, de ganas y de motivaciones. Mi salud mejoraba, pero yo no me sentía lista para acarrear con dignidad y fuerza el cuerpo nuevo que estaba llegando. Y al verme al espejo, yo no era yo.

Desde que me enfermé me enfrenté al dilema de verme al espejo y preguntarme: “¿Cuál soy yo? ¿La de ahora o la de antes?” Fue largo el tiempo, fueron meses, más de un año tal vez, en que me seguía viendo y no me lograba reconocer ni siquiera en mi mirada. Primero, desnutrida, extremadamente flaca. Después, hinchada, con papada, con una panza insolente y la cara redonde. Entonces me parecía que la que yo había sido durante 23 años ya no existía. Y a la vez, la del espejo, tampoco era yo.

Alguna vez conversamos sobre eso en el taller y comentamos que si antes uno se miraba al espejo para arreglarse, ahora uno se miraba para ver qué tan rara había amanecido, si teníamos alguna mancha, si estábamos más hinchadas, con más o menos acné, vello, etc. El espejo entonces se volvía un delator, alguien que no te quería porque no pretendía cuidarte de la realidad. Tal vez muchas de nosotras dejamos de vernos al espejo. En mi caso, amaba las fotos y después pasé a odiarlas, a no querer ver mi cara hinchada, mi rostro cansado. No estoy exagerando si les cuento que recién este verano volví a tomarme fotos con más gusto que horror. Dos años pasaron.

Hace unas tres semanas me pesé y sentí emoción. Ya casi había bajado todo el líquido que el Cushing trajo a mi cuerpo. Me empecé a vestir, me miré al espejo en ropa interior y después de mucho no me lancé una crítica, sino una sonrisa. Este cuerpo me parecía lindo otra vez. Porque una cosa es lo que te pueda decir el resto: “Antes eras muy flaca así que así estás bien”, por ejemplo, pero lo que queda finalmente es la impresión que una tiene de sí misma. Y la mía era que me había convertido en una versión desmejorada de mí, una versión que no me representaba.

Hasta esa mañana en que me miré al espejo (justo cuando estuve lista mi tía compró un espejo de cuerpo entero, que antes los evitaba) y vi que mi cuerpo ya no solo tenía las marcas de mi lucha, sino también las de mi triunfo. Me sonreí, me emocioné, me felicité. No por vanidad, no por vanidad, creo que lo entenderán, sino por la fuerza que le he puesto para llegar a este punto (y no me refiero a dietas, que no he hecho, ni nada de eso). Sentí que sí, que tenía la apariencia que merecía, que estaba acorde con mi actitud, con lo que siento, con lo que he hecho todo este tiempo para estar bien.

Y entonces, mirando mi dedín, el kilo de líquido que aún creo que falta bajar, las estrías del Cushing, mi pelo ondulado post caída… todo eso adornando el cuerpo que ahora me enorgullece pensé: “Esta sí soy yo”, hecha de lo que he vivido y no solo de lo que he sufrido, ¿y saben qué? Me encontré mucho mejor 🙂

Efectos secundarios de los medicamentos: Síndrome de Cushing

Cushing

Esta es la representación artística del Síndrome de Cushing según mi hermano.

Ahora comienzan los posts en que podremos hacer catarsis colectiva contra los corticoides. Y para eso quiero empezar con lo más evidente y muchas veces lo más molesto para la autoestima: el Síndrome de Cushing.

Cuando me recetaron corticoides mi mayor horror fue pensar en que mi cara se iba a hinchar y entonces me dijeron: “Va a ser solo durante un tiempo, cuando te bajen la dosis vas a volver a ser la misma, pero debes tener paciencia”. Paciencia, es difícil. Aún tengo dosis altas para mi cuerpecito pequeño, a dos años de mi diagnóstico y con la enfermedad bajo control, los corticoides me siguen penando, pero el Cushing está en rotunda retirada.

Tomando Medrol (metilprednisolona), que tiene muchos menos efectos secundarios que la prednisona, aumenté 6 kilos y medio en todo este tiempo. Ustedes dirán que es poco pero solía ser tan flaca que fue notorio y a quienes conocen cómo funciona el Cushing ya saben a dónde se van todos esos kilos: a la cara y a la panza. Felizmente ya llevo 2 kilos y medio menos desde enero, cuando inicié mi campaña: ¡Chao Cushing! (la del año pasado era Chao Lupus y cumplí mi meta en noviembre).

¿Por qué nos hinchamos? ¿Por qué nos llenamos de líquido? El Síndrome de Cushing es el exceso de la hormona cortisol, de la que ya hablé en el artículo pasado, la que provoca, entre otras cosas, retención de líquidos. Y si para las mujeres normales y sanitas esto puede ser un problema, para nosotras es una pesadilla. Así es como quedamos con la famosa “cara de luna llena”  y con una guatita que de linda no tiene nada (hasta me dieron el asiento en el metro por embarazada… me enrabié pero me senté igual, jajajaja).

Pero esas no son las únicas manifestaciones del síndrome de Cushing, a continuación se repasan todas:

  • Cara redonda, llena y a veces enrojecida (cara de luna).
  • Obesidad central, es decir en la zona del vientre, mientras las piernas y brazos quedan iguales.
  • Acné
  • Estrías de color púrpura, más profundas y anchas que las normales, que se producen por adelgazamiento de la piel.
  • Piel propensa a sufrir moretones (hematomas) con facilidad
  • Osteoporosis, los huesos se adelgazan, pudiendo producirse fracturas con mayor facilidad
  • Pérdida del tono muscular, o sea, quedamos fofitas
  • Crecimiento de vello donde antes no había: pecho, cara, cuello, abdomen
  • Ciclo menstrual irregular o amenorrea (no hay ciclo menstrual) en mujeres
  • Impotencia en hombres
  • Dolores de espalda y de cabeza
  • Hipertensión por la retención del sodio
  • Sed y aumento de la orina
  • “Joroba de búfalo” en la espalda por acumulación de grasa entre los hombros
  • Aumento de peso
  • Irritabilidad, ansiedad, baja autoestima, depresión

¿Algo más? Ay, espero que no se me haya pasado nada pero supongo que con eso ya tenemos bastante de qué quejarnos. Es cierto, el Cushing es un maldito y en mi caso tuve casi todos los síntomas. Ahora me quedan unos cuantos kilos, un restito de esa panza, que ya no parece de alien panzón sino la de una mujer, algo de mejillas extra pero casi nada, unas estrías del terror y unos pelos que antes no existían (pero ya se han ido solos en su mayoría).

Hay muchas personas que llegan al blog buscando cómo bajar la hinchazón del rostro, cómo combatir la retención de líquidos. Amigas, lamento decirles que no hay mucho por hacer. Solo un par de consejos: mucha agua y la menor cantidad de sal posible (y de alimentos altos en sodio, no olviden leer las etiquetas) y apenas puedan, realizar actividad física. Estoy caminando diariamente un par de kilómetros desde enero y estoy teniendo excelentes resultados, además del baile, pero puedo comprender que no todas se encuentran tan bien como para forzarse a hacer ejercicio. Entonces de verdad hay que tener paciencia… llegará el día en que las dosis empezarán a bajar, se sentirán mejor y podrán empezar a trabajar en su propio “¡Chao Cushing!” ¡Palabra de Lúpica!

Y ahora si se quieren quejar contra el maldito Cushing, ¡adelante!!  

Qué son los corticoides

Prednisona

Esto es la Prednisona (y esta debe ser la imagen más fome y horrible que he usado, jajaja, además obviamente no la entiendo).

Iba a hablar del Cushing, pero pienso que es mejor ordenarnos (ordenarme yo en realidad) y antes de hablar de las consecuencias de los corticoides, es conveniente explicar cuál es su mecanismo de acción y por qué nos ayudan en el control del Lupus, así como también en muchas otras enfermedades.

Los corticoides son medicamentos que actúan tal como lo hacen las hormonas que normalmente regulan el estrés causado por enfermedades y traumatismos. Lo que hacen es disminuir la inflamación y como ya sabemos el Lupus activo es básicamente un organismo inflamado por causa de la reacción autoinmune.

De forma natural estas hormonas, también llamadas glucocorticoides y que son parte de los esteroides, se producen en las glándulas suprarrenales, ubicadas, como su nombre lo dice, en la parte superior de los riñones. Además de regular la inflamación tienen efecto sobre el sistema inmune… así en la buena onda les llamaría las “hormonas de la calma” porque apaciguan al organismo, trabajan en la regulación de la homeostasis (el equilibrio de nuestro cuerpo).

Entonces si nuestra enfermedad está activa necesitamos algo que apacigüe, que le baje las revoluciones a nuestro loco sistema inmune. Y si el cortisol que genera normalmente nuestro cuerpo no es suficiente pues hay que darle más, lo que se logra con nuestras hermosas pastillitas de corticoides. La más famosa y económica: la prednisona. Otras, más costosas y con menos efectos secundarios: la metilprednisolona (mi compañero Medrol) y el deflazacort (Dezartal, Azacortid). También puede suministrarse vía intravenosa, como la hidrocortisona, por ejemplo.

Dependiendo de la agresividad de la enfermedad son las dosis. Ni les cuento con la que empecé y si les digo con la que estoy ahora aún la encontrarían alta, pero me ha valido la pena (y me han causado más de una pena los efectos secundarios, de los que ya hablaré). Y aunque mi Lupus esté controlado, no es cosa de abandonar estos medicamentos de un día para otro. Por cada cuarto de pastilla que me retiran, mi vida es una fiesta, sí. La vida pasa como una Teletón en que el cómputo va en reversa, en que si me restan 4 mg logro sentirme un poquito más libre, como si estuviera logrando mi meta.

¿Por qué no se pueden dejar de un día para otro? Como los corticoides hacen lo mismo que las hormonas que el cuerpo produce normalmente para lograr su equilibrio, cuando el organismo reconoce que hay otra fuente de cortisol, pues deja de producirlo. Entonces si lo abandonamos de golpe, nos quedamos sin la hormona y el equilibrio se va a la cresta, así de simple. Por eso las bajas en las dosis son paulatinas y deben ir acompañadas de exámenes periódicos para saber si el equilibrio sigue o no. ¿Qué tal? Simpáticos los corticoides, ¿cierto?

Ahora, esa es la parte linda, y sí que es lindísima, porque en corto tiempo tienen efectos maravillosos, pronto podemos notar cómo nos sentimos mejor. Son buenos, su acción es buena, pero en exceso y en altas dosis durante un tiempo prolongado traen una serie de efectos secundarios nada nada deseables. Estos los revisaremos con detención, pero por ahora quedémonos con el lado amable de estos medicamentos. Pueden también administrarse en diferentes presentaciones, como por ejemplo, una cremita para alergias de la piel o como inhaladores para el asma.

Se usan en los casos severos de alergia también y si queremos seguir viendo el lado positivo, si usted antes de consumirlos se lo sufría todo con el polen en primavera, es probable que si está con una buena dosis de ellos sin darse cuenta se haya olvidado de esa alergia.

Pensando en cosas buenas, positivas de los corticoides (después habrá varios posts para maldecirlos y pelarlos), ¿han sido efectivos en tu tratamiento contra el Lupus? ¿Han actuado con rapidez? ¿Cuál tomas?  

Dos años de Lupus, dos años de vida

Lupus del Mal

Tratando de ponerle color, pero no saben cuánto me costó poner la mano así.

Por sinceridad, creo que vale que les diga que no tenía idea cómo escribir, más bien, cómo empezar a escribir esto. Llevo varias noches (y sus respectivos días) pensándolo. Obviamente han sido días de recuerdos y de volver a contarme una historia que no olvido ni quiero olvidar y que de una otra forma repaso para saber, para tener presente qué fue lo que me trajo aquí. Ya sabemos lo que fue: el Lupus, mi Lupus.

No tenía idea de cómo llegar a este día en que se cumplen dos años desde que me enfermé. Venía caminando a la casa (tengo la fortuna de poder caminar todos los días poco más de una hora para ir y regresar del trabajo, disfrutando cada uno de mis pasos) y me crucé con una ex compañera de la universidad. Nos miramos y nos costó un poco reconocernos… ella a mí porque el LES me cambió y yo a ella porque está embarazada. Fue un encuentro bonito, me preguntó por mi salud, le pregunté por su guagüita.

Durante la universidad no habíamos hablado mucho y bueno, mis ex compis de allá que leen por acá saben que entonces en general no hablaba con muchos, quizás la mayoría de ellos me ha conocido mucho más a través del blog que en los cinco años que pasamos juntos. Entonces fue rico conversar con ella, saber que estaba bien, que en un mes nace su bebé, que siempre hay que hacer arreglos en la vida cuando cambia tan de pronto y estuvimos de acuerdo en que cosas como la plata siempre se arreglan, de alguna forma… que lo importante es estar bien.

Nos despedimos y no tuve pudor de decir que me dio alegría verla… antes no lo habría hecho. Seguí caminando mucho más contenta, en uno de esos momentos en que la vida me entra y me sale por todos lados y me emociono. ¿En qué estaba hace dos años? Recuerdo calor, mucho calor en Santiago, fiebre y el resto es solo una cosa: dolor. Dolor que podría escribirlo con mayúsculas porque era inmenso e intenso, pero no creo que sea necesario. Si tienes Lupus sabes a qué me refiero. Si no tienes Lupus, no importa, puedes acordarte del dolor más grande que hayas tenido y piensa que yo estaba pasando por mi dolor más grande.

¿Qué me dolía? Todo. Todo mi cuerpo y todo mi corazón. Todo era un gran llanto, una oscuridad sin fondo, un dolor abismante. Yo era desesperanza y era eso porque tenía miedo, todo el miedo del mundo. Estoy usando puras palabras malas: dolor, oscuridad, desesperanza, miedo. Con ese apoyo que mi espíritu le daba a mi cuerpo iba a morirme, seguramente… y sentía, con cada día que pasaba, que así sería, porque estaba metida en un cuento de horror (y yo nunca he escrito cuentos de horror, no estaba en mi radar).

Si ya han leído la historia de mi dedo, de mi Príncipe, ya saben como fueron las cosas. Básicamente en esos días yo tenía TODO malo y el diagnóstico de Lupus fue mi primer incentivo hacia la vida. Cuando me dijeron Lupus lloré, lloré de emoción, de esperanza. Pensé: “Es como las pelotas pero no significa que me moriré, significa que voy a vivir, con el Lupus, pero voy a estar viva”. Ya he contado como fue la lucha, esas noches eternas (y sus respectivos días eternos) en el hospital. Entonces me vi, me encontré, me conocí, porque en la cama de hospital solo estas tú, aunque todos estén contigo y te den todo su corazón, el de la cama eres tú, y no tuve más alternativa que verme.

Aún guardo varias de las cosas que vi en mí y son las que me hacen seguir, disfrutar cada uno de mis pasos, de mis pasos por la vereda y de mis pasos de baile. Cada vez que puedo escribir, que puedo escribirles o escribirme, es un milagro. Llegué a pensar: “No más música, no más escritura”. No. Apenas pude, incluso estando hospitalizada, lo hice.

Todavía siento tristeza, todavía siento que fue un golpe muy duro y que a pesar de la fuerza que he puesto, aún me falta valentía, porque sigo temiendo. El temor: que mis pasos por la vereda y mis pasos de baile de pronto se desmoronen otra vez. Por otro lado, guardo esa sensación hermosa y que me alegro si la han podido experimentar, de volver a caminar, de ponerse de pie y dar un paso y otro y otro. No sé a qué podría compararla. Es como recibir un regalo pero que a la vez te lo ganas. Y eso me da felicidad.

A veces pienso que no quiero perder el miedo, porque me deja la conciencia de que el Lupus es parte de mí, sin embargo, necesito decirles que en ese mismo tiempo, de enfermedad y de dolor, el miedo comenzó a ser un rastro y un empujoncito. “No quiero estar así, no me quiero morir”, decía entonces”. Ahora es: “No quiero volver a estar así, no me quiero morir”. Entonces adivinen lo que hago: vivo.

Amo tantas cosas. Estos dos años he aprendido de amor con tantos colores diferentes. Amo la vida, la amo toda y que me traiga lo que guste. No le pido nada al Viejo Pascuero ni tampoco a la vida, excepto que venga, que se quede conmigo y que entretanto me dé y quite cosas. En este tiempo de Lupus y de amor he tenido malos amores y buenos amores. Los malos no pasaron agosto, los buenos que estén cuanto tenga que ser. Yo ofrezco mi corazón y recibiré encantada cualquier pedacito que quieran ofrecerme de vuelta. Hablo del amor de mi familia, de mis amigos, de hombres, de animalitos, de los árboles, del viento y del mar. Todos esos amores que son valientes porque están conmigo y me regalan valor, me regalan energía, me regalan ganas de vivir. Y yo a ellos, porque aunque me derrumbe a veces y sufra por lo que me tocó vivir, tengo caletón de ganas de vivir, porque en este mundo hay tantas cosas que puede que llegue a conocer o no, pero están y no quisiera por huraña perderme la oportunidad…

Lupus del Bien

Cómo nos cambia la vida ah... 😀

Amo tener este lugar para decirles que han sido dos años grandes, gordos, llenos de cosas, que mi vida cobró más sentido en este par de añitos que en los 23 que los precedieron. No quiero enumerar, no quiero decir: “tú fuiste importante, tú fuiste penca”, nah. El otro día, el domingo pasado, me bañé en el mar. Sentí el sol, sentí el agua salada resbalarse en mi piel, dejé que me botara una ola. ¿Qué más podía necesitar? Recordé unos versos de alguien que es melancólico como yo, (por decirlo de una forma suave ya que es el sr. Charles Baudelaire), pero los hice resonar más alegres en mi cabeza:

“Mas hoy, yo no te puedo amar
y nada, ni el boudoir, ni el fuego, ni el amor
valen hoy para mí lo que el sol sobre el mar”.

Eso era. Yo y el sol sobre el mar. Ni el gasto en medicamentos, ni la operación de Cataratas, ni lo que queda del Cushing, ni el miedo al dolor. Yo y el sol sobre el mar. (Y “yo” en primer lugar porque así lo decidí y no está mal escrito). Como cuando se dice: “Esto es vida”. Sí. Esto, esto, esto, esto, es vida. Y la amo, creo que cada noche (con su respectivo día) la amo más.

Y como es mi lupuscumpleaños me quise hacer regalos. Lo primero, mi salud. Segundo, tomar mi salud y regalarme una canción. Ni tuve que pensarlo tanto: escogí “Caminando” de Rubén Blades. Me acuerdo que la escuché harto en la Patagonia, durante el viaje en que me encontré con el Lupus. Sin saber que luego caminar para mí tendría mucho más valor. Así que la escogí porque me encanta Rubén Blades, me encanta caminar y me encanta la salsa, pues gracias al Lupus me volví bailarina de salsa y espero no volver a estar en crisis porque entonces también lloraré por no poder bailar (además de no poder hacer música ni escribir).

Ahora solo quiero que escuchen, canten, hagan palmitas y/o bailen, según puedan o según quieran, pero disfruten. A mí me queda poquito más que decir y en realidad solo parafrasear a don Rubén: que caminando se aprende en la vida, se sabe lo que es, que el que no vive no prueba el sabor que da el amor. Y lo último, siempre, siempre, siempre ¡pa ‘elante y con fe!