Hacer que el Lupus se vea bien

Glo-Friend

¿Se acuerdan de los Glo-Friends? Así percibo que estoy.

Este post aunque parece superficial no lo es y va dedicado a todas las chiquillas con Lupus que todos los días luchan/luchamos por estar más bonitas que lo que la enfermedad nos permite (y tenemos derecho a quejarnos porque aunque se pase igual es penca). Porque no es vanidad, es amor propio. ¡Vamos! 

Nunca he sido una fanática de las tendencias de la moda, ni del maquillaje, ni de la peluquería, etc. Me gusta verme bien, sí, pero no perder el tiempo en ello. Ir a comprarme ropa me parece de lo más tortuoso y en general escojo algo y me lo llevo, haciéndolo solo un par de veces al año y si es posible no probármelo, mejor. Algo así como: “Necesito unos zapatos nuevos para ir a trabajar”; voy a una tienda, miro y si hay unos OK, listo.
Esto suele transcurrir de forma natural, sencilla, piola. Esto hasta que el Lupus dice: “HOLA BEBÉ” y se le ocurre cambiarte el look. Entonces ya nada es tan piola y una ya no es tan linda ni se ve tan bien con todo o a la primera.
Varios factores inciden: inflamaciones varias por actividad de la enfermedad, dosis altas de corticoides o por largo tiempo, caída del cabello, nuevos pelos donde no suele haber pelo, piel con lesiones, mal dormir, dolores por aquí y por allá, etc.
En mi caso tengo “suerte”. Lo pongo entre comillas porque si bien no puedo quejarme de compromiso cutáneo y no tengo ni la mariposa ni otras lesiones, mi Lupus es bien grave por la nefropatía, aunque no se vea. Entonces en el intento de verme bien al menos no tengo que ocuparme de eso, pero en este momento me pasa que:
  • Ya me inflé por los corticoides y ya se me puso cara de globo. Soy normalmente muy delgada entonces un poco y ya me encuentro pa la shet. Los cachetes y la panza aquella, la conocen.
  • Cuando se me activó la enfermedad se me cayó mucho el pelo, ahora con el tratamiento se me detuvo en gran parte pero igual se me cae, aunque no a un ritmo desesperante. Ahora además tengo unos pelos nuevos parados que cuando me lo seco quedan como pasto. Muy lindo.
  • Los corticoides entre sus maravillosos efectos secundarios hace que se te salga el pelo de la cabeza pero que te crezcan pelos en otros lados. En mi caso, en la cara, en la espalda… no suelo tener pelos ahí y me siento mona.
  • La retención de líquidos me achina los ojos. -.- Siento que soy yo en la cara de otra persona.
  • Creo que nadie habla mucho de esto pero lo diré porque segurito que no soy la única (sorry lectores sanos): me salen hongos en los pies con la inmunosupresión. Y es un cacho porque con todos los medicamentos que tomo no puedo tomar pastillas pa esto.
Y eso nomás. Sí, porque tampoco es taaan terrible. Pero igual me afecta. Pero igual trato de verme lo mejor que puedo, haciendo lo siguiente:
  • Aunque esté en la casa todos los días me ducho, me arreglo el pelo, me echo cremas y me limpio la cara. No me gusta quedarme en pijama y ojalá no en cama.
  • Si me toca salir me arreglo. No me gusta maquillarme pero algo para las ojeras/bolsas, sí, además del bloqueador que va SIEMPRE. La ropa bonita, con más esfuerzo que en tiempos normales, debo decir. Hasta si voy al hospital me busco algo lindo, aunque después crean que no soy paciente.
  • Tomo harta agua y la sal al mínimo. Esto para mis riñones y para la retención de líquidos.
  • Duermo lo que puedo. Soy muy mala para las siestas y ni en estos tres meses en casa me hice el hábito, pero cuando lo he necesitado, lo he hecho. Y en la noche me he ordenado bastante, aunque me despierto, pero trato de no acostarme tan tarde. He seguido levántandome como si fuera a ir al trabajo y eso ha estado bueno, me hace sentir activa.
  • Me saco los pelos, JA. Históricamente lo he odiado pero en esta abundancia hay que hacerlo. Y más seguido que la chucha.
  • Me cuido el cabello, con el shampoo de ortiga que ya he mencionado, la loción de ortiga y una cuestión pa que no se me partan las puntas.
  • Me viene a ver una podóloga que me ayuda con el tema de los pies y además igual es piola que te hagan una cosita poca. Y me hago un tratamiento también para que no aumenten, ha andado bien eso.
  • Sonrío y me río UN MONTÓN, hasta cuando me siento mal.
Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siempre podemos reírnos y levantar el cuello pa las fotos y que se vea menos papada, jajajaja.

Siguiendo estas rutinas de amor hacia mí misma consigo que haya días en que, por ejemplo, voy al hospital a hacerme exámenes y me veo en algún reflejo y pienso: “Hoy yo hago que el Lupus se vea bien, yo le pongo estilo a esta hueá” (y no es él el que me hace lucir mal). Esto me da mucha risa y eso me anima, así que lo digo nomás aunque suene barsa.

Por último, compañeras de Lupus, que nadie les venga a decir que es tonto achacarse porque los corticoides las tienen infladas o porque se les cae el pelo. Todas sabemos que se pasa, todas sabemos que el pelo crece otra vez, pero IGUAL nos da lata, nos da pena, nos frustra. Así que mucho ánimo, ¡antes muertas que sencillas y siempre dignas!
 

Lupus manda (incluso en tu peinado)

Pelo nuevo

Así quedé. Igual no taan corto, pero bien. Y lo tenía de este otro largo.

Es como esa frase de mis abuelas: “uno propone y dios dispone”, pero aplicada al Lupus. Uno puede querer un montón de cosas pero al final siempre el Lupus manda. Lupus manda.

Esto puede parecer súper tonto y superficial pero ustedes las con Lupus me van a entender, estoy segura. Me caso en septiembre y quería ser la novia más bella y chópeti de la historia de las novias universales. Tengo un tablero en Pinterest con vestidos y peinados, hermosas trenzas largas y frondosas.
Desde que se me dejó de caer el pelo como en 2012 empecé a cuidármelo un montón. Primero para que creciera y estuviera bonito. Desde el año pasado empecé a cuidarlo más “para el matrimonio”. Para poder hacerme todos esos peinados maravillosos.
Pero Lupus manda. Y después de que tuvieron que aumentarme los medicamentos por el cagazo que se mandaron en el hospital y se me reactivó la enfermedad, vinieron los efectos secundarios… mi pelo decidió empezar a despegarse de mi cabeza con ira y locura.
Primero en la ducha y al peinarme, después dejando tras de mí una estela de pelos. Cuando al barrer o aspirar mi casa sacaba más pelos que polvo dije: sería todo. Estaba chata de que me cayeran pelos en los brazos, en la espalda y además estaba medio aterrada de perder mucho solo por el hecho de querer mantenerlo largo para la boda.
Ni modo, iba a ser peor ser novia pelada que con un agradable pelo de largo medio. Entonces llegó el momento de hacer a un lado la vanidad y tomar medidas. Fui a mi peluquero de siempre y le conté. Él sabe, ya me vio en otros trances capilares lúpicos, como otra caída de cabello dramática y los posteriores rulos descontrolados en el pelo nuevo, etc.
Y me hizo un lindo corte que le quitó peso a mi pelo, me hizo un masaje con una menta china y me mandó para la casa con varias recomendaciones. Fui hace cinco días y les prometo que la situación mejoró un montón. Estoy mucho más tranquila aunque extraño mi cabello y extraño los peinados de novia soñada (pero sé que Carito Grrd sabrá qué hacer) que no podré hacerme.

Les comparto los tips que me dio el peluquero por si están con este problema:

  • Tomar mucha agua para eliminar las toxinas que nos dejan nuestros amados/odiados medicamentos. Muucha agua para que no salgan por los poros de la cabecita.
  •   Usar el shampoo de ortiga.
  •  Usar con más pasión la loción de ortiga o similar para estimular los poros que quedaron abiertos y salga pelito nuevo. Echarse la loción y hacerse un masajito. Esto aparte cuenta como regaloneo así que mejor.
  •  Córtense el pelo si lo tienen muy largo para quitarle peso. Si tienen muucho entresáquense (suena raro quitarse pelo cuando se te está cayendo pero funcionará).
¿Tienen algún otro secreto o consejo para compartir?
Sé que la apariencia es súper importante, porque sea esto del pelo o los efectos de los corticoides o los problemas en la piel, el Lupus nos hace vernos no tan bien como quisiéramos. Eso nos afecta en cómo nos relacionamos con los demás y en nuestra relación con nosotras mismas. Ánimo, chiquillas… al menos tengo el consuelo de que la otra vez que me pasó esto fue peor y al final terminé con un pelo nuevo terrible de bonito. Son ciclos, así que ya vendrá la parte buena otra vez.
Y como dicen, ánimo, paciencia y esperanza porque el pelo crece, aunque prefería que no se nos cayera na. Un abrazo grande y bonito.

A una semana de la cirugía (¡aaaaaaaah!)

Sopita

Una foto reciente, disfruting la vida y el amor.

Falta poco. En diciembre me pasé días llorando. El primer día tuve que volver al trabajo y estaba completamente fuera de ahí. Fui a un oftalmólogo equis para que me diera receta nueva para los anteojos y salí con diagnóstico de cataratas. Fui por lana y salí completamente trasquilada. Llanto. Llegué a la casa, me eché en la cama y lloré. Lloré como desde el estómago.

Unas semanas antes me habían dicho que el Lupus se había ido. Al fin. Completo. Me parecía entonces que mi vida volvía a pertenecerme, que podía una noche dormirme tranquila y despertar igual, tranquila. Hace tiempo que nada dolía, que nada molestaba, que nada cansaba. Con mi cuerpo nos sentíamos normales. Entonces me dan una patada en la guata y me dice ese médico de poco tacto: “Tenís cataratas, te estai quedando ciega chiquilla”. Creo que nunca me habían dicho algo tan feo.

Me lamenté de que mi tranquilidad hubiera durado tan poco. Justo pensaba que mi vida ya solo podía mejorar, pero eso era un obstáculo, otro más, otra vez. ¿Es que una no tiene derecho a un descansito? Pensaba. Entonces lloraba, lloraba, tosía de tanto llorar, me daba asco llorar tanto, pero seguía. Me dolió la cabeza. Me dormí. Así fue como dos o tres tardes/noche.

Después de eso, lo que ya sabemos: vamos a solucionarlo, vamos a superar esta huevada. Una huevada de mierda, me decía y me digo. Miren que tengo 25 años y me estoy quedando ciega, qué clase de estupidez es esa (estupideces como las que le pasan a una, jajaja). Y explicar que no es el Lupus, que de eso estoy bien… que fueron los medicamentos. La paradoja. La vida juvenil con Lupus es una paradoja por sí sola, así que ponerle más adornos es para que sea más pintoresco todaví

Aquí estoy, mis guachos queridos, esperando mi primera cirugía que es en una semana. El lunes 25 de junio me meterán cuchillo y quedaré tan bien que después de eso ya nada me las ganará. Estos meses no me he echado a morir, no, sino todo lo contrario. Las cosas han ido de tal forma desde diciembre hasta hoy que me siento preparada. Tengo susto, lo reconozco, tengo un montón de susto, pero es porque una de súper tiene bien poco y es persona (persona parchada, pero persona al fin). Me tiembla el corazón y las piernas cuando pienso en lo que me harán pero creo que me merezco caleta volver a ver como la gente de bien, jajajaja.

He mejorado, de todo he mejorado casi. El Lupus sigue por ahí en alguna parte lejos mío… por supuesto estoy tomando menos corticoides cada vez porque me he mantenido remisa y la idea es alejar cualquier posibilidad de otro efecto secundario indeseado, así que además estoy terrible de michita porque me estoy desinflando (recordemos la campaña “¡Chao Cushing!”). Todo parece ir bien… desde la A de amor y amistad hasta la Z de zanahorias y zalud (?). Este lunes 18 tengo cita con el anestesista, que no será muy romántico pero bueno, son las cosas que una mujer tiene que hacer nomás y ahí ya estaré lista. No se imaginan lo ansiosa que estoooy

Ah, y les quiero contar al paso, a ver si después tengo más tiempecito, que si no he escrito aquí es porque me estoy dedicando a algo que tenía muchas ganas de hacer… a algo que me debía y que tal vez a ustedes también. Me propuse el proyecto de hacer un libro de o sobre o a partir de “Con o sin Lupus” y me paso las horas libres trabajando en él. A medida que vaya teniendo novedades sobre eso, les iré contando, pues por supuesto es algo algo que quiero compartir con todos ustedes, mis amigos lectores y comentadores. Un abrazo 🙂

Lo que veo con mis ojos (y lo que no)

Yo en Pocitos

Me podré quedar ciega, pero estoy terrible de ricarda, aaajajajaja.

“El velo semitransparente
del desasosiego
un día se vino a instalar
entre el mundo y mis ojos”.

Jorge Drexler

A ver chicos, yo siempre vengo acá con el mejor de mis ánimos y hoy no es la excepción, pero no les traigo buenas noticias. Ya con el asunto masticado y algo digerido, les quiero contar que la semana pasada me diagnosticaron Cataratas. Sí, tengo solo 25 años y mis ojos se empañan… primero no entendí y el médico al que fui, por algo rutinario (quería anteojos nuevos para mi escaso astigmatismo), no fue muy suave para decírmelo.

Decidí buscar otra opinión, porque no me convenció en la forma que me lo dijo. Y me lo confirmaron. Entonces he tenido que estar asumiéndolo. Si se están preocupando, les cuento de inmediato que no fue el Lupus… peor, fueron los corticoides. Inicié mi tratamiento hace casi 2 años y ahora tengo las consecuencias. Es triste, pero me ha ayudado para ver (de nuevo dije “ver”) otras cosas. Por ejemplo, para mirarme al espejo y darme cuenta de que no estoy ni gorda ni fea, que lo que yo consideraba terribles efectos secundarios no eran tales. De hecho, creo que con la baja que he ido teniendo en mis dosis de corticoides el Cushing va en retirada y con él mis mejillas y panza infladas.

El viernes pasado iba a salir en la noche y antes me miré al espejo. Me dije a mí misma: “Casi después de 2 años puedo decir que estoy como quiero”. Me dio risa lo que dije, pero sí, es cierto. Me vi y encontré que me parecía cada vez más a mí antes de enfermar, pero mejor, me encontré mejor. No sé si más linda o más mina, qué importa, me gustó verme así, arreglada, bonita. Logrando cosas, en mi caso, lograr mi buena salud, sentirme bien. A pesar de todo, a pesar de que solo alcancé a tener un par de semanas de tregua desde que supe que mis exámenes de anticuerpos estaban bien.

Y entonces ya tenía la noticia de las cataratas. Lo bueno es que me diagnosticaron a tiempo. Lo malo es que no me lo esperaba porque no me habían dicho que tenía que controlar eso… fui porque siempre voy al oftalmólogo. Lo bueno es que veo bien (certificado por la doctorciña), solo algunas molestias al sol, pero ahora estoy aquí escribiéndoles y leyendo lo que les escribo sin problema alguno. Como siempre.

Lo bueno es que es reversible y operable. Lo bueno también es que las Cataratas sí están en el AUGE así que me saldrá todo gratis y que ya tengo fecha para mi próximo control, que será el previo a la operación: en marzo debo volver al hospital para que me evalúen y ver si todo está ok. Primero me operarán el ojo izquierdo y de ahí el derecho, que son el más y el menos afectado, respectivamente. No les digo que no me asusta la idea, pero aún quedan varios meses y no quiero darme vueltas pensando en eso todavía.

Voy a ser sincera y les contaré que me pasé unas cuantas horas llorando porque una vez más no lo encontré justo, porque llevaba tan poquito tiempo sintiéndome normal y ya me tocó otra cosa nueva. Pero después pensé que algo así no me va a tirar al suelo. Cuando estábamos en el hospital le dije a mi tía que estaba casi llorando: “Tú sabes que vamos a salir de esto, como hemos salido de todo… y hemos salido de cosas mucho peores”. Lo que me da más fuerzas es saber que puedo decir eso con propiedad, que es cierto que he luchado y ganado y que esta batalla no es más complicada que otras. Por supuesto, me frustra tener que estar sacando fuerzas todo el tiempo, pero mi historia me dice que puedo y que aquí las posibilidades no son tan inciertas como las posibilidades de ganarle al Lupus.

Entonces, una vez más, respiro profundo y sigo adelante. Quedan unos meses para la operación y de ahí chao Cataratas. Ya me estoy poniendo de pie otra vez. Porque sé que puedo, porque si ya llegué hasta acá y hoy tengo mi vida en mis manos, esto no está ni cerca de poder ganarme. Confíen, porque de que se puede, se puede. Yo confío y aunque lloro, aunque sufro y me rebelo, veo hacia atrás (sí, “veo” otra vez) y estoy orgullosa de todo el camino que he recorrido. Sé que con todo lo que he pasado, tengo la fuerza para seguir caminando.