Vamos a la playa con Lupus

10 tips para ir a la playa con LupusCuando volví de mi Luna de Miel en Costa Rica recibí hartas preguntas sobre cómo lo había hecho para ir de viaje a un lugar lleno de sol, insectos y otras varias amenazas para nuestra frágil existencia lúpica (le di color). Les quiero compartir algunas recomendaciones y datos para que puedan ir a la playita con más tranquilidad y pasar un buen rato.

1. Atreverse:

Leemos un montón de cosas, nos dicen otro montón de cosas más y por miedo preferimos pasar de realizar muchas actividades. El primer paso para hacer algo es que nos convenzamos de que podamos hacerlo. Esto no quiere decir que mágicamente no nos va a pasar nada, tenemos que ser responsables, pero sí animarnos a ir más allá.

2. Bloqueadores de calidad:

Todos los días bloqueador y repetir la aplicación cada 4 horas más o menos. Si nos metemos al mar, al salir, nuevamente aplicar. Es una lata pero hay opciones que hacen todo más fácil. En mi última vacación compré bloqueadores de dos tipos: uno facial y uno para el cuerpo en spray, ambos de La Roche Posay. Son un poco más caros que el promedio pero les prometo excelentes resultados.

3. Sombrero:

Es medio fome andar con gorro pero hay un montón de opciones lindas y para diferentes estilos. Tuve varios como de paja y eran incómodos de trasladar así que prefiero los de tela, que se pueden doblar y guardar con facilidad. Antes de viajar a Costa Rica encontré uno muy bacán que tiene un agujero como de jockey a través del que puedes sacar la cola. Algo muy práctico en lugares donde las temperaturas son altas: quedas con el cuello fresquito y con la cabeza protegida del sol.

4. Repelente para insectos:

Especialmente en zonas tropicales hay que protegerse de las picaduras de mosquitos (zancudos en Chile) y de insectos raríficos. Dengue, chinkunguña, zika, fiebre amarilla, malaria, son algunas de las enfermedades que podemos contraer y por nuestra inmunosupresión tenemos más riesgo de que estas infecciones nos ataquen seriamente, por eso, repelente todo el rato.
Recomiendo siempre comprar al llegar al destino, porque por ejemplo, acá en Chile no existe el mosquito del Dengue y nuestros repelentes pueden ser más suaves. En San José compré un OFF! que acá no venden y fue muy bueno, además que era suave para la piel y con un aroma bastante agradable. También al salir del mar me lo volvía a aplicar, porque ojo, el mosquito del Dengue pica durante el día y no en la noche.

5. Mucha agua:

Sería muy mala onda pasar un mal rato en las vacaciones por deshidratación. Dolor de cabeza, debilidad, náuseas… son evitables. Tomar agua, todo lo que sea necesario.
Debo decir que siempre me reía de las personas que en todos sus viajes tomaban solo agua embotellada, hasta que un día en Costa Rica se me ocurrió beber agua de la llave (o canilla) para tomar mis medicamentos y me pasé dos días con problemillas digestivos (ni les cuento). Conocí la “venganza de Moctezuma” y con eso aprendí la lección, agua embotellada en mis viajes de aquí en más.

6. Medicamentos extra:

Sea porque nos pusimos a tomar agua de la llave o porque el vuelo de regreso se atrasó, chicas, jamás salir de viaje con los medicamentos justos. Siempre lleven consigo dosis para uno o dos días más y siempre porten su receta, pues en algunos aeropuertos o aduanas les pueden pedir una justificación para andar trayendo tanta droguita, jajaja.
No viene mal agregar básicos como medicamentos para el dolor de estómago, diarrea, dolor de cabeza, parches curita, etc. para casos de emergencia (como lo que me pasó a mí, y como no tenía na, el Nacho tuvo que caminar unos kms. para encontrar una pastilla que me ayudara a salir del hotel).

7. Comidas ligeras:

Para mí cada viaje es la instancia especial para comer y comer muchas cosas ricas, conocer nuevos sabores y probar cosas que en general no comería, pero la vida se trata de equilibrios así que trato de no irme tanto al chancho. Un almuerzo con tutti, luego una cenita más suave y moderada. De esta forma duraremos todo el viaje comiendo cosas ricas y la guatita no nos dirá no.
Sobre el alcohol, menos es más (JA)… bueno, en realidad este punto es variable y depende de cómo esté nuestra salud, dosis de medicamentos y sobre todo, la indicación médica que tengamos al respecto. No puedo decir que no beban alcohol pero tampoco que se lancen, pregúntenle a sus doctores mejor.

8. Seguro de viaje:

Para el último viaje que hice contraté un seguro de viaje para mí y mi esposo, nunca lo había hecho pero estaba pegada con el Dengue, posibles caídas en excursiones y demases, así que preferí estar cubierta en caso de emergencias.
Debo aclarar que la mayoría de estos seguros tienen poca o incluso nula cobertura frente a enfermedades preexistentes (como nuestro Lupus), aunque si buscan bien encontrarán una póliza que los proteja frente a un primer evento de activación de la enfermedad (algo es algo). Es un gasto extra pero creo que vale la pena estar preparados, además hay países o regiones que exigen seguros para poder ingresar.

9. Descanso:

Recorrer es bacán, hacer excursiones es muy bacán, pero tenemos que ir a un ritmo apropiado y no tratar de seguir en todas a nuestros compañeros de viaje. Ojalá ellos siempre estén conscientes de nuestras limitaciones y no nos obliguen a escalar el Everest o pasear todo el día al sol. Hay que dejar siempre horas para el descanso, dormir bien y variar entre lugares con actividades (como sería conocer una capital) y otros de mayor relajo como una playita piola. También un descanso entre trayectos muy largos es necesario.

10. Disfrutar:

Las vacaciones y los viajes son una pausa de nuestra vida diaria. El Lupus siempre nos va a acompañar pero hay que aprovechar y hacer de cada momento el mejor. Sigan su tratamiento, pórtense bien pero pásenlo más bien aún. ¡A disfrutar!

Hasta siempre 2015

amigous

Mercado Central con los amigos.

El Año Nuevo llegó con un brindis en la azotea del edificio en que vivimos, mirando los fuegos artificiales del cerro Renca. Brindamos, nos abrazamos, nos besamos, nos deseamos otro maravilloso año juntos y luego celebramos con nuestros amigos hasta el amanecer. Salió el sol y nos fuimos al Mercado Central por unos caldillos de congrio para reponernos.
Ya pasó el 2015 pero todavía tengo ganas de decir que fue un gran año, uno hermoso, seguro que sí. Hubo Lupus, tuve que estar tres meses sin trabajar y casi encerrada en la casa, me administraron un tratamiento biológico porque no pasaba nada con los medicamentos tradicionales, pero así y todo, viví uno de los mejores años de mi vida (29 en total).

Me casé, eso fue lo mejor de lo mejor… y luego escuchar a mis papás decir que también para ellos fue uno de los días más felices de sus vidas es realmente emocionante. Fue muy bacán cumplir ese sueño cuando en un momento pensamos que por la enfermedad tendríamos que aplazarlo, pero finalmente decidimos seguir con los planes y proponernos torcerle la mano al Lupus.

En el trabajo no solo hago lo que me gusta, sino que comparto todos los días con personas pulentas que hacen que venir todos los días sea agradable y además me apoyan en todo lo relativo a mi vida de enferma crónica. Sé que no es fácil contar con algo así, por lo que soy súper agradecida de donde trabajo.

¿Y qué sigue para el 2016? En primera instancia me seguiré cuidando. Después del Rituximab mis índices de proteinuria quedaron negativos (en mi vida lúpica nunca me había pasado algo así) y gracias a eso la doc me ha reducido las dosis de todos los medicamentos. Además estoy tomando menos corticoides que nunca y ya no tengo más cachetes de marrana flaca.

Con la salud firme espero poder seguir disfrutando la vida con el Nachito; estamos planeando un viaje a Italia a mitad de año, otros paseítos varios y en general, comer cositas ricas. La vida Vivaldi sigue su curso y nada, ni todos los Lupus del mundo, nos detendrá. Y ah, ya me puse a escribir posts que les estoy debiendo.

Un abrazo para todos y que pasen un 2016 con mucho amor, mucha salud y también (why not) dinero, sobre todo cuando hay gastos médicos que cubrir.

Lupus Awareness Month

Mayo, mes del Lupus. Un dato para cada día

Lupus awareness month

Lupus awareness month

El 10 de mayo es el Día Internacional del Lupus, pero todo este mes (y en realidad todo el año) podemos dedicarnos a crear conciencia sobre nuestra enfermedad.

Buscando información en Lupus.org encontré 31 datos (uno para cada día del mes) y creí que sería interesante compartirlos aquí. Los traduje por si los quieren usar, por ejemplo, en sus Facebooks, e ir informando a sus cercanos de qué se trata lo que nos pasa.

Si prefieren, pueden descargarlo en PDF haciendo clic aquí. Aquí van los datitos, ¡saludos y pronto estaré actualizando!

  1. El Lupus es una enfermedad autoinmune impredecible y difícil de entender que afecta a diferentes partes del cuerpo.
  2. En el Lupus, algo anda mal con el sistema inmune, que es la parte del cuerpo que ataca a los virus, bacterias y gérmenes. El resultado de esta falla es la producción de auto-anticuerpos que causan inflamación.
  3. El 90% de las personas que desarrollan Lupus son mujeres. Los hombres también pueden desarrollarlo y su enfermedad puede ser más severa en algunos órganos.
  4. El Lupus se presenta generalmente entre los 15 y los 44 años de edad. Sin embargo, entre un 10 y un 20% de los casos se desarrollan en la infancia, evolucionando de forma más rápida a complicaciones más serias.
  5. Los afroamericanos, hispánicos/latinos, asiáticos y nativos americanos son diagnosticados con Lupus dos a tres veces más frecuentemente que los caucásicos; no obstante, el Lupus afecta a personas de todas las etnias y razas.
  6. Factores que pueden desencadenar un brote lúpico pueden ser: infecciones, exposición a la luz ultravioleta y el estrés.
  7. El Lupus puede afectar cualquier órgano del cuerpo, incluyendo el corazón, los riñones, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel.
  8. El Lupus a veces sólo afecta a la piel y las articulaciones, sin embargo, esta forma de la enfermedad puede ser tan debilitante como otras.
  9. El Lupus no es contagioso y no se le puede “pegar” a otra persona.
  10. Debido a tener la enfermedad por más tiempo y por la exposición a medicamentos, los niños lúpicos tienen más posibilidades de experimentar complicaciones a largo plazo, como arteroesclerosis u osteoporosis.
  11. Muchos síntomas del Lupus imitan a los de otras enfermedades y también los síntomas pueden ir y venir con el paso del tiempo. Debido a esto, el Lupus puede tardar entre tres a cinco años en ser diagnosticado.
  12. No hay un examen de sangre específico que pueda determina si una persona tiene Lupus o no.
  13. El Lupus primariamente es tratado por un reumatólogo, un médico que se especializa en las condiciones que afectan las articulaciones y músculos. Algunas personas pueden necesitar cuidado adicional de parte de otros especialistas, como un dermatólogo para problemas cutáneos, un nefrólogo para problemas del riñón o un cardiólogo si hay complicaciones al corazón.
  14. Un tratamiento exitoso del Lupus generalmente requiere de una combinación de medicamentos.
  15. La primera droga desarrollada específicamente para el Lupus se aprobó en 2010 y cerca de dos docenas de compañías están investigando para desarrollar un arsenal completo de tratamientos.
  16. Más de un 90% de pacientes lúpicos experimentarán dolor articular y/o muscular que les impedirá realizar sus tareas diarias con normalidad.
  17. El Lupus puede ser una enfermedad muy cara. El costo anual para el cuidado y tratamiento puede ir entre 12 mil y 62 mil dólares dependiendo de las manifestaciones de la enfermedad.
  18. A las personas con Lupus se les recomienda tener actividad física y ejercicio diario para mantener la fuerza de los músculos y los huesos. Es importante, eso sí, balancear el ejercicio con el descanso.
  19. Las personas con Lupus debieran comer una dieta balanceada, nutritiva y variada, que contenga muchas frutas y vegetales, granos y cantidades moderadas de pescado y carnes. Un cambio importante que se debe tener en el estilo de vida es dejar de fumar, ya que el tabaco puede producir brotes de la enfermedad.
  20. Un número significativo de pacientes lúpicos sufrirá algún tipo de complicación del sistema nervioso, las que pueden ir desde una leve confusión o pérdida de memoria hasta ataques y convulsiones.
  21. Las mujeres con Lupus son más propensas a perder masa ósea (osteoporosis) y tienen cerca de cinco más probabilidades de sufrir fracturas.
  22. Alrededor de un 80% de pacientes lúpicos experimentan fatiga. Para algunos esta fatiga puede ser debilitante, incluso al punto de verse obligados a dejar de trabajar.
  23. El eritema malar, o de mariposa, en la cara, está presente en alrededor de un tercio de los pacientes con Lupus. Esta erupción plana y rojiza que cruza la nariz y las mejillas es a menudo el único síntoma visible del Lupus.
  24. Cerca de un 40% de las personas que son diagnosticadas con Lupus cutáneo, que sólo afecta a la piel, desarrollarán Lupus Sistémico, que afecta cualquier órgano del cuerpo.
  25. Sólo el 10% de los lúpicos tendrán un paciente cercano/directo que haya tenido o que tendrá Lupus y sólo el 5% de un hijo nacido de una madre lúpica desarrollará la enfermedad.
  26. Alrededor de un 40% de los pacientes lúpicos, y dos tercios de los niños con Lupus, desarrollarán complicaciones renales que requieran tratamiento.
  27. El Lupus Neonatal es una condición rara que afecta a hijos de mujeres lúpicas. Con las precauciones apropiadas, los médicos pueden identificar las madres con más riesgo y el bebé puede ser tratado incluso antes de nacer.
  28. Los avances de la tecnología y una mejor comprensión de la enfermedad han mejorado los pronósticos y resultados de los embarazos. Hoy, un 80% de las mujeres con Lupus inactivo pueden tener embarazos exitosos.
  29. Con los actuales métodos de terapia, entre un 80 a 90% de las personas con un Lupus sin complicaciones graves a los órganos pueden tener una expectativa de vida normal.
  30. Hoy las personas con Lupus están llevando vidas más sanas y viviendo más tiempo que en cualquier momento de la historia, gracias a los investigadores que continúan descubriendo más sobre la ciencia que hay detrás del sistema inmune.
  31. En Chile, a partir del 1º de julio de 2013 el Lupus estará incluido en el plan AUGE, lo que asegurará una importante base de cobertura en atención y tratamiento para los lúpicos chilenos.

Lupus y vida laboral

Cansada en la oficina

Ella simplemente no dio más.

La semana pasada dejé en el Facebook del blog la siguiente pregunta: ¿Cómo te ha afectado el Lupus en tu vida laboral?

Recibí varias respuestas, lo que agradezco mucho ya que estoy recién comenzando con la nueva página en Facebook, pero como siempre hay participación y ganas 🙂

Renuncias, despidos, cambio en las labores y responsabilidades. No es sencillo continuar, comenzar o reanudar la vida laboral después del Lupus. En mi caso, he sido afortunada, primero, porque cuando tuve mi primera, única y gran crisis, me encontraba sin trabajar y pude tomarme todo el tiempo necesario para recuperarme.

Desde ahí seguí teniendo fortuna, porque me restablecí pronto y al cabo de un par de meses estaba trabajando. En los dos trabajos que he tenido durante estos dos años siempre han sabido de mi enfermedad y me han apoyado siempre que lo he necesitado. No he tenido licencias a causa del Lupus, pero sí dos resfríos fuertes el primer año y luego un mes de descanso postoperatorio tras mi cirugía de cataratas provocada por los corticoides.

En suma, lo he llevado muy en paz, con la comprensión y el apoyo total de mis empleadores y compañeros, que han sido un pilar importantísimo en mi recuperación y en que desde un comienzo me haya sentido integrada y no discriminada por tener LES.

Muchas veces somos discriminados debido al desconocimiento, porque incluso creen que el Lupus es contagioso o que somos menos capaces. Es cierto, el agotamiento muchas veces no nos permite desarrollarnos al 100% pero si no se nos da la oportunidad no podemos demostrar que podemos hacerlo.

Creo que no es la idea forzar nuestros cuerpos más allá de nuestras capacidades, sin embargo, creo que no es bueno darse por vencido a la primera. Sentirnos activos es esencial para nuestra recuperación y aunque sea de a poco, paso a paso, será positivo hacer algo ni siquiera por la remuneración, sino por nosotros mismos.

Muchos deben retirarse de sus trabajos pero en la casa la labor continúa y muchas veces es un trabajo físico más duro que el que podemos tener en una oficina frente a una computadora, por ejemplo. En este caso la cooperación de la familia es esencial y más aún la comprensión, ya que a veces es complicado ponerse en nuestros zapatos y entender que no es que seamos perezosos por capricho sino porque nos cuesta demasiado sacar fuerzas.

He conocido muy de cerca a personas que buscan otras actividades alternativas dentro de lo que el Lupus u otras enfermedades similares les permiten. Reinventarse, sentir que podemos seguir, que no es el fin, que quizás se nos abren nuevas ventanas que no habríamos imaginado sin el LES.

En mi caso significó un cambio de actitud. Doy lo mejor de mí en el trabajo pero sin dejarle todas mis energías ni traerme los problemas de ahí a la casa. Es una herramienta que me permite disfrutar la vida junto a las personas que quiero después de la jornada laboral y además es el lugar donde me encuentro con personas valiosas que me apoyan y que han celebrado conmigo mis avances y me han acogido en los momentos de obstáculos.

Me quedo con una frase de Ariana, que es un bonito ejemplo, tanto para nosotros como para quienes nos emplean: “Me gusta mi trabajo y eso se me nota, creo que esa pasión es más importante para mis empleadores que mi enfermedad”.

Lupus al AUGE

El Lupus al fin es AUGE

Lupus al AUGE

Un afiche de Lupus al AUGE que hice en julio de 2011 🙂

Este lunes nos enteramos de la noticia de que se al fin se había firmado el decreto que incluía al AUGE dentro de las (próximamente) 80 patologías GES. Esto implica que tendremos una serie de coberturas garantizadas, en atenciones y tratamiento, a partir del 1 de julio de este mismo año.

Pasaron muchas cosas. Campañas en las que muchos participamos aportando de diferentes maneras, por mi parte en 2011 colaborando con la Agrupación Lupus Chile dentro de lo que mi tiempo me permitía y luego solamente en lo que creo que ha sido mi mejor aporte, que es la difusión de la enfermedad a través de este blog. Es cierto, más que cierto que durante la segunda mitad del 2012 estuve algo alejada del mundo del Lupus y hasta estuve un poco decepcionada, pero hubo personas que siempre me alentaron a volver, a recordarme que existía este espacio y que mis palabras en cierto modo les habían animado o ayudado, eso siempre es emocionante y reconforta.

Cuando el lunes apareció la noticia muchas personas me felicitaron y sentí pudor. Pudor porque considero que lo que haya hecho, dicho o escrito es muy personal y porque los verdaderos gestores para mí siempre serán Gonza y Laly de la Agrupación. Creo, con toda humildad, que gracias al blog muchas personas han podido conocer sobre el Lupus y que gracias a que por casualidad estudié periodismo, he estado en el lugar indicado en el momento indicado para que me contacten colegas y he tenido la posibilidad de hablar de nuestra enfermedad en los medios.

Quiero aprovechar de darle las gracias a todos los colegas que se interesaron en difundir nuestra enfermedad cuando #LupusAlAuge aún ni existía como concepto, como por ejemplo, mi socio Manuel, que en 2011 se la jugó para conseguir un espacio en el medio en que trabajaba. Así hubo otras personas, como la Nati y la Fran que creyeron en que podía ser interesante mostrar un poco de la vida de una paciente con Lupus. Muchas gracias. Y espero que aunque esta meta se haya cumplido, podamos seguir teniendo cobertura ya que la información sobre una enfermedad como esta nunca sobra.

En un primer momento sentí que solo confirmábamos lo que ya sabíamos que iba a pasar. Tarde o temprano iba a firmarse el decreto y era esperable que el Lupus estuviera incluido, entonces no me asombré tanto. Además siempre tuve la idea de que en lo concreto mi situación de tratamiento, controles y sobre todo, de gasto económico, no iba a variar mucho. Unas semanas antes me había enterado de que las prestaciones AUGE implican un copago y en mi caso sería del 20%, que es lo que pago actualmente.

No sé si finalmente será así. Me enteré de eso porque en julio me operaron de Cataratas y recién ahora me llegó la cuenta, entonces estuve leyendo y dice en Fonasa que puedo pagar hasta ese porcentaje de mi tratamiento. Entonces para mí era como una noticia positiva más simbólicamente que en lo que de hecho me iba a beneficiar. Pero, pero lo más importante que sentí fue alegría por todos aquellos a quienes sí les cambiará la situación.

El otro día leía a alguien quejándose de que esperáramos a ver si esto realmente iba a ser bueno, si iban a estar todos los medicamentos, si íbamos a poder tomarnos todos los exámenes. Pensé que esa actitud era justo lo que no necesitábamos, que esta semana es el momento para sentirnos orgullosos de la lucha que dimos y de lo que logramos. Logramos entrar al AUGE, logramos ser escuchados, logramos que todo Chile sepa qué es el Lupus, logramos un objetivo común. 

Sea cual sea haya sido tu aporte en todo este tiempo, sonríe, alégrate. Luego tal vez verás que quizás no te ahorrarás tanto dinero pero sí tendrás todos tus controles al día, quién sabe. Y eso será un aporte a la evolución de tu Lupus.

El martes me invitaron a hablar en Radio ADN sobre nuestra enfermedad, sobre lo que representaba ser AUGE y por la tarde de ese mismo día recién vine a emocionarme por todo lo que había pasado. Brindábamos con unas cervezas con el Nachito y le dije que igual era cuático, que se había cumplido lo que tanto quisimos, que puede que hubiera un manejo político detrás para justo lanzar todas nuevas patologías GES en año de elecciones pero que ahí estábamos, en el AUGE. Lo habíamos conseguido.

Me emociona la fuerza con que cada uno aportó. No me arrepiento de haberme alejado en su momento porque créanme que aproveché esos meses y viví la vida como nunca (y sigo haciéndolo, no lo duden, y porque la vida no va a esperar a que uno tenga tiempo de vivirla), pero me enorgullece igualmente lo que sí hice. Creo que necesitaba el respiro y ya hace unos meses que vengo de regreso.

Estoy contenta por esto y los abrazo, en especial a la Agrupación Lupus Chile, a Gonza y Laly. A todos en realidad. Sí, a todos. Espero que este sea un avance para la mayoría y que con esa misma fuerza puedan tener la salud que necesitan (y por mi parte, mantener la que tengo). Y que este logro sea paz también para las familias de quienes nos dejaron por causa de la enfermedad. Felicitaciones y felicidades.

Y le doy las gracias a mis amigos, a mi guachito y a mi familia por su aguante eterno en mis lupicosas. Los amo mucho y siempre que los nombro en mi blog lloro de emotion, les debo confesar.

Este post conmemorativo se lo quiero dedicar a la Millaray de Valdivia que hoy cumple un año con su lupito y que quería post conmemorativo sobre el GES. ¡Un abrazo!

Tres años

Ignacio y yo

Ahí salgo con el regalo más lindo de la vida 🙂

Que te cambie la vida. Que te cambie la vida de un día para otro. Que la vida que tenías ya no esté más, de un momento a otro, en un instante. En un instante no hay dolor, al siguiente sí. Dolor, confusión y luego un diagnóstico, una novedad, una noticia.

Tienes Lupus. Yo tenía veintitrés años. Apenas veintitrés. Cuando pienso en lo pequeña que era, en lo frágil y débil que era en ese verano de 2010, me da mucha pena. Esa pequeña que sufrió, que tuvo tanto miedo. Me dan ganas de ir atrás solo para abrazarla y decirle que esté tranquila, que confíe, que va a pasar, que puede salir adelante. Quisiera haber tenido más fe desde el comienzo, la fe en mí misma que me ayudó a recuperarme, a no dejarme vencer, a no dejarme morir en esa cama de hospital.

Pero antes de la fe tenía tanto miedo y no sabía cómo ser fuerte, cómo ganarle a todo ese dolor. ¿Han sentido dolor? Físico, un dolor físico que te machaca el alma y que no te deja pensar con claridad, que te anima a rendirte, que te agota y te quita las ganas de vivir. No querer más guerra, querer dejar todo atrás, solo para que ese dolor pase. Estaba en una cama y sentía que mi cuerpo me había abandonado, que me traicionaba. Yo era joven pero no tenía muchas esperanzas. Hasta una noche, la peor noche de mi vida, decidí que no me merecía todo ese dolor, que no merecía dejarme vencer, que no merecía la vida que había llevado hasta antes del Lupus.

Pensaba: si me muero esta noche, ¿qué habrá sido de mí? Poco, casi nada. Estaba sola en una cama de hospital. Hay gente a tu alrededor, pero estás solo. Estaba sola, con el corazón roto, desilusionada de la gente; el año anterior me habían hecho mucho daño y yo no había sabido enfrentarlo ni procesarlo. Cómo iba a morir así. No podía dejar mi vida en un punto tan malo. Era increíble que sintiera que en todo ese panorama el Lupus no fuera lo peor, lo peor era que no tenía nada.

Merezco una vida, fue lo que pensé. Una vida bonita, una vida joven, una vida con amor, con sonrisas, con alegría. Si no la había tenido hasta entonces era porque no me lo había permitido, no me había dado cuenta de que podía tenerla. Me convencí de que necesitaba vivir. Sobrevivir en primera instancia para luego poder vivir. Agarrar mi vida y llevarla a donde yo quisiera. No sabía bien qué quería pero me propuse encontrarlo en el camino, camino que no podía andar si no tenía a mi cuerpecito de mi lado.

Pasaron ya tres años desde que comencé esta aventura. Aquí estoy yo con mi vida. Con mi vida bonita. Continue reading →

love

Ciencia y amor

Ciencia y amor

El amor es una medicina de lo más efectiva y universal

Vengo llegando de la casa de mis padres, hoy quería pasar el día allá porque llevaba más de una semana sin verlos y si no aprovechaba que mi padre tenía libre este domingo iban a pasar al menos tres semanas sin poder pasar un rato con ellos. En casa de mis padres estaba mi mochila de viaje y me la traje porque este viernes nos vamos al sur de Chile con mi novio por una semana. Agarré la mochila, que anduvo conmigo durante muchos bartoleos entre 2006 y 2010, la miré y le dije: “Estás bastante para la cagada”. Sucia pero simpática la encontré.

La última vez que usé esa mochila fue para mi viaje en solitario a la Patagonia, viaje donde me encontré con el Lupus y con toda esta vida linda que llevo hasta ahora. He tenido una serie de motivos para no escribir acá. He estado viviendo una serie de cosas, desde mi operación, mi pololeo*, cambio de trabajo, enfermedades e incluso muertes en la familia, diversiones juveniles y aficiones invernales como la lectura, la música y el tejido. He estado además pensando en lo que significa para mí tener Lupus en este punto.

Ya ha pasado un rato desde el diagnóstico y la crisis que tuve. Ha pasado rápido el tiempo, ha pasado doloroso pero sobre todo ha pasado muy rico, repleto de sucesos, de experiencias que hoy me hacen sentir sana. Dicen que no escribo, que no hablo sobre el Lupus, porque ya estoy bien. Físicamente estuve mal muy poco tiempo, solo de enero a marzo de 2010, desde entonces empecé a re-vivir mi vida, lo saben mis amigos con los que he pasado todo este tiempo, lo sabe mi familia. Como ya dije, me siento sana y no estoy hablando de algo físico, esa etapa terminó formalmente hace casi un año cuando confirmamos que mis riñones habían recuperado su función.

Eso ocurrió en octubre de 2010. En ese momento yo me podría haber planteado: “¿Ahora qué?”. El Lupus ya no estaba, ¿el Lupus ya no estaba? Yo sé que digo muchas tonteras pero hay una que siempre mantendré: “Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón”. No está en mi cuerpo, el Cushing causado por el tratamiento también se ha ido. Me veo en el espejo y soy yo, el cuerpo que veo es el mío, un cuerpo joven, sano y bonito, sin embargo, un cuerpo con marcas. Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón porque me cambió la vida y sé que estuvo aquí porque se llevó algunas cosas que no volverán, pero qué tanto, le echamos pa delante nomás. Continue reading →