El 10 de mayo es el Día Internacional del Lupus, pero todo este mes (y en realidad todo el año) podemos dedicarnos a crear conciencia sobre nuestra enfermedad.
Buscando información en Lupus.org encontré 31 datos (uno para cada día del mes) y creí que sería interesante compartirlos aquí. Los traduje por si los quieren usar, por ejemplo, en sus Facebooks, e ir informando a sus cercanos de qué se trata lo que nos pasa.
Si prefieren, pueden descargarlo en PDF haciendo clic aquí. Aquí van los datitos, ¡saludos y pronto estaré actualizando!
- El Lupus es una enfermedad autoinmune impredecible y difícil de entender que afecta a diferentes partes del cuerpo.
- En el Lupus, algo anda mal con el sistema inmune, que es la parte del cuerpo que ataca a los virus, bacterias y gérmenes. El resultado de esta falla es la producción de auto-anticuerpos que causan inflamación.
- El 90% de las personas que desarrollan Lupus son mujeres. Los hombres también pueden desarrollarlo y su enfermedad puede ser más severa en algunos órganos.
- El Lupus se presenta generalmente entre los 15 y los 44 años de edad. Sin embargo, entre un 10 y un 20% de los casos se desarrollan en la infancia, evolucionando de forma más rápida a complicaciones más serias.
- Los afroamericanos, hispánicos/latinos, asiáticos y nativos americanos son diagnosticados con Lupus dos a tres veces más frecuentemente que los caucásicos; no obstante, el Lupus afecta a personas de todas las etnias y razas.
- Factores que pueden desencadenar un brote lúpico pueden ser: infecciones, exposición a la luz ultravioleta y el estrés.
- El Lupus puede afectar cualquier órgano del cuerpo, incluyendo el corazón, los riñones, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel.
- El Lupus a veces sólo afecta a la piel y las articulaciones, sin embargo, esta forma de la enfermedad puede ser tan debilitante como otras.
- El Lupus no es contagioso y no se le puede “pegar” a otra persona.
- Debido a tener la enfermedad por más tiempo y por la exposición a medicamentos, los niños lúpicos tienen más posibilidades de experimentar complicaciones a largo plazo, como arteroesclerosis u osteoporosis.
- Muchos síntomas del Lupus imitan a los de otras enfermedades y también los síntomas pueden ir y venir con el paso del tiempo. Debido a esto, el Lupus puede tardar entre tres a cinco años en ser diagnosticado.
- No hay un examen de sangre específico que pueda determina si una persona tiene Lupus o no.
- El Lupus primariamente es tratado por un reumatólogo, un médico que se especializa en las condiciones que afectan las articulaciones y músculos. Algunas personas pueden necesitar cuidado adicional de parte de otros especialistas, como un dermatólogo para problemas cutáneos, un nefrólogo para problemas del riñón o un cardiólogo si hay complicaciones al corazón.
- Un tratamiento exitoso del Lupus generalmente requiere de una combinación de medicamentos.
- La primera droga desarrollada específicamente para el Lupus se aprobó en 2010 y cerca de dos docenas de compañías están investigando para desarrollar un arsenal completo de tratamientos.
- Más de un 90% de pacientes lúpicos experimentarán dolor articular y/o muscular que les impedirá realizar sus tareas diarias con normalidad.
- El Lupus puede ser una enfermedad muy cara. El costo anual para el cuidado y tratamiento puede ir entre 12 mil y 62 mil dólares dependiendo de las manifestaciones de la enfermedad.
- A las personas con Lupus se les recomienda tener actividad física y ejercicio diario para mantener la fuerza de los músculos y los huesos. Es importante, eso sí, balancear el ejercicio con el descanso.
- Las personas con Lupus debieran comer una dieta balanceada, nutritiva y variada, que contenga muchas frutas y vegetales, granos y cantidades moderadas de pescado y carnes. Un cambio importante que se debe tener en el estilo de vida es dejar de fumar, ya que el tabaco puede producir brotes de la enfermedad.
- Un número significativo de pacientes lúpicos sufrirá algún tipo de complicación del sistema nervioso, las que pueden ir desde una leve confusión o pérdida de memoria hasta ataques y convulsiones.
- Las mujeres con Lupus son más propensas a perder masa ósea (osteoporosis) y tienen cerca de cinco más probabilidades de sufrir fracturas.
- Alrededor de un 80% de pacientes lúpicos experimentan fatiga. Para algunos esta fatiga puede ser debilitante, incluso al punto de verse obligados a dejar de trabajar.
- El eritema malar, o de mariposa, en la cara, está presente en alrededor de un tercio de los pacientes con Lupus. Esta erupción plana y rojiza que cruza la nariz y las mejillas es a menudo el único síntoma visible del Lupus.
- Cerca de un 40% de las personas que son diagnosticadas con Lupus cutáneo, que sólo afecta a la piel, desarrollarán Lupus Sistémico, que afecta cualquier órgano del cuerpo.
- Sólo el 10% de los lúpicos tendrán un paciente cercano/directo que haya tenido o que tendrá Lupus y sólo el 5% de un hijo nacido de una madre lúpica desarrollará la enfermedad.
- Alrededor de un 40% de los pacientes lúpicos, y dos tercios de los niños con Lupus, desarrollarán complicaciones renales que requieran tratamiento.
- El Lupus Neonatal es una condición rara que afecta a hijos de mujeres lúpicas. Con las precauciones apropiadas, los médicos pueden identificar las madres con más riesgo y el bebé puede ser tratado incluso antes de nacer.
- Los avances de la tecnología y una mejor comprensión de la enfermedad han mejorado los pronósticos y resultados de los embarazos. Hoy, un 80% de las mujeres con Lupus inactivo pueden tener embarazos exitosos.
- Con los actuales métodos de terapia, entre un 80 a 90% de las personas con un Lupus sin complicaciones graves a los órganos pueden tener una expectativa de vida normal.
- Hoy las personas con Lupus están llevando vidas más sanas y viviendo más tiempo que en cualquier momento de la historia, gracias a los investigadores que continúan descubriendo más sobre la ciencia que hay detrás del sistema inmune.
- En Chile, a partir del 1º de julio de 2013 el Lupus estará incluido en el plan AUGE, lo que asegurará una importante base de cobertura en atención y tratamiento para los lúpicos chilenos.