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Lupus Awareness Month
by Tamara

Mayo, mes del Lupus. Un dato para cada día

Lupus awareness month

Lupus awareness month

El 10 de mayo es el Día Internacional del Lupus, pero todo este mes (y en realidad todo el año) podemos dedicarnos a crear conciencia sobre nuestra enfermedad.

Buscando información en Lupus.org encontré 31 datos (uno para cada día del mes) y creí que sería interesante compartirlos aquí. Los traduje por si los quieren usar, por ejemplo, en sus Facebooks, e ir informando a sus cercanos de qué se trata lo que nos pasa.

Si prefieren, pueden descargarlo en PDF haciendo clic aquí. Aquí van los datitos, ¡saludos y pronto estaré actualizando!

  1. El Lupus es una enfermedad autoinmune impredecible y difícil de entender que afecta a diferentes partes del cuerpo.
  2. En el Lupus, algo anda mal con el sistema inmune, que es la parte del cuerpo que ataca a los virus, bacterias y gérmenes. El resultado de esta falla es la producción de auto-anticuerpos que causan inflamación.
  3. El 90% de las personas que desarrollan Lupus son mujeres. Los hombres también pueden desarrollarlo y su enfermedad puede ser más severa en algunos órganos.
  4. El Lupus se presenta generalmente entre los 15 y los 44 años de edad. Sin embargo, entre un 10 y un 20% de los casos se desarrollan en la infancia, evolucionando de forma más rápida a complicaciones más serias.
  5. Los afroamericanos, hispánicos/latinos, asiáticos y nativos americanos son diagnosticados con Lupus dos a tres veces más frecuentemente que los caucásicos; no obstante, el Lupus afecta a personas de todas las etnias y razas.
  6. Factores que pueden desencadenar un brote lúpico pueden ser: infecciones, exposición a la luz ultravioleta y el estrés.
  7. El Lupus puede afectar cualquier órgano del cuerpo, incluyendo el corazón, los riñones, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel.
  8. El Lupus a veces sólo afecta a la piel y las articulaciones, sin embargo, esta forma de la enfermedad puede ser tan debilitante como otras.
  9. El Lupus no es contagioso y no se le puede “pegar” a otra persona.
  10. Debido a tener la enfermedad por más tiempo y por la exposición a medicamentos, los niños lúpicos tienen más posibilidades de experimentar complicaciones a largo plazo, como arteroesclerosis u osteoporosis.
  11. Muchos síntomas del Lupus imitan a los de otras enfermedades y también los síntomas pueden ir y venir con el paso del tiempo. Debido a esto, el Lupus puede tardar entre tres a cinco años en ser diagnosticado.
  12. No hay un examen de sangre específico que pueda determina si una persona tiene Lupus o no.
  13. El Lupus primariamente es tratado por un reumatólogo, un médico que se especializa en las condiciones que afectan las articulaciones y músculos. Algunas personas pueden necesitar cuidado adicional de parte de otros especialistas, como un dermatólogo para problemas cutáneos, un nefrólogo para problemas del riñón o un cardiólogo si hay complicaciones al corazón.
  14. Un tratamiento exitoso del Lupus generalmente requiere de una combinación de medicamentos.
  15. La primera droga desarrollada específicamente para el Lupus se aprobó en 2010 y cerca de dos docenas de compañías están investigando para desarrollar un arsenal completo de tratamientos.
  16. Más de un 90% de pacientes lúpicos experimentarán dolor articular y/o muscular que les impedirá realizar sus tareas diarias con normalidad.
  17. El Lupus puede ser una enfermedad muy cara. El costo anual para el cuidado y tratamiento puede ir entre 12 mil y 62 mil dólares dependiendo de las manifestaciones de la enfermedad.
  18. A las personas con Lupus se les recomienda tener actividad física y ejercicio diario para mantener la fuerza de los músculos y los huesos. Es importante, eso sí, balancear el ejercicio con el descanso.
  19. Las personas con Lupus debieran comer una dieta balanceada, nutritiva y variada, que contenga muchas frutas y vegetales, granos y cantidades moderadas de pescado y carnes. Un cambio importante que se debe tener en el estilo de vida es dejar de fumar, ya que el tabaco puede producir brotes de la enfermedad.
  20. Un número significativo de pacientes lúpicos sufrirá algún tipo de complicación del sistema nervioso, las que pueden ir desde una leve confusión o pérdida de memoria hasta ataques y convulsiones.
  21. Las mujeres con Lupus son más propensas a perder masa ósea (osteoporosis) y tienen cerca de cinco más probabilidades de sufrir fracturas.
  22. Alrededor de un 80% de pacientes lúpicos experimentan fatiga. Para algunos esta fatiga puede ser debilitante, incluso al punto de verse obligados a dejar de trabajar.
  23. El eritema malar, o de mariposa, en la cara, está presente en alrededor de un tercio de los pacientes con Lupus. Esta erupción plana y rojiza que cruza la nariz y las mejillas es a menudo el único síntoma visible del Lupus.
  24. Cerca de un 40% de las personas que son diagnosticadas con Lupus cutáneo, que sólo afecta a la piel, desarrollarán Lupus Sistémico, que afecta cualquier órgano del cuerpo.
  25. Sólo el 10% de los lúpicos tendrán un paciente cercano/directo que haya tenido o que tendrá Lupus y sólo el 5% de un hijo nacido de una madre lúpica desarrollará la enfermedad.
  26. Alrededor de un 40% de los pacientes lúpicos, y dos tercios de los niños con Lupus, desarrollarán complicaciones renales que requieran tratamiento.
  27. El Lupus Neonatal es una condición rara que afecta a hijos de mujeres lúpicas. Con las precauciones apropiadas, los médicos pueden identificar las madres con más riesgo y el bebé puede ser tratado incluso antes de nacer.
  28. Los avances de la tecnología y una mejor comprensión de la enfermedad han mejorado los pronósticos y resultados de los embarazos. Hoy, un 80% de las mujeres con Lupus inactivo pueden tener embarazos exitosos.
  29. Con los actuales métodos de terapia, entre un 80 a 90% de las personas con un Lupus sin complicaciones graves a los órganos pueden tener una expectativa de vida normal.
  30. Hoy las personas con Lupus están llevando vidas más sanas y viviendo más tiempo que en cualquier momento de la historia, gracias a los investigadores que continúan descubriendo más sobre la ciencia que hay detrás del sistema inmune.
  31. En Chile, a partir del 1º de julio de 2013 el Lupus estará incluido en el plan AUGE, lo que asegurará una importante base de cobertura en atención y tratamiento para los lúpicos chilenos.
by Tamara

Lupus y vida laboral

Cansada en la oficina

Ella simplemente no dio más.

La semana pasada dejé en el Facebook del blog la siguiente pregunta: ¿Cómo te ha afectado el Lupus en tu vida laboral?

Recibí varias respuestas, lo que agradezco mucho ya que estoy recién comenzando con la nueva página en Facebook, pero como siempre hay participación y ganas 🙂

Renuncias, despidos, cambio en las labores y responsabilidades. No es sencillo continuar, comenzar o reanudar la vida laboral después del Lupus. En mi caso, he sido afortunada, primero, porque cuando tuve mi primera, única y gran crisis, me encontraba sin trabajar y pude tomarme todo el tiempo necesario para recuperarme.

Desde ahí seguí teniendo fortuna, porque me restablecí pronto y al cabo de un par de meses estaba trabajando. En los dos trabajos que he tenido durante estos dos años siempre han sabido de mi enfermedad y me han apoyado siempre que lo he necesitado. No he tenido licencias a causa del Lupus, pero sí dos resfríos fuertes el primer año y luego un mes de descanso postoperatorio tras mi cirugía de cataratas provocada por los corticoides.

En suma, lo he llevado muy en paz, con la comprensión y el apoyo total de mis empleadores y compañeros, que han sido un pilar importantísimo en mi recuperación y en que desde un comienzo me haya sentido integrada y no discriminada por tener LES.

Muchas veces somos discriminados debido al desconocimiento, porque incluso creen que el Lupus es contagioso o que somos menos capaces. Es cierto, el agotamiento muchas veces no nos permite desarrollarnos al 100% pero si no se nos da la oportunidad no podemos demostrar que podemos hacerlo.

Creo que no es la idea forzar nuestros cuerpos más allá de nuestras capacidades, sin embargo, creo que no es bueno darse por vencido a la primera. Sentirnos activos es esencial para nuestra recuperación y aunque sea de a poco, paso a paso, será positivo hacer algo ni siquiera por la remuneración, sino por nosotros mismos.

Muchos deben retirarse de sus trabajos pero en la casa la labor continúa y muchas veces es un trabajo físico más duro que el que podemos tener en una oficina frente a una computadora, por ejemplo. En este caso la cooperación de la familia es esencial y más aún la comprensión, ya que a veces es complicado ponerse en nuestros zapatos y entender que no es que seamos perezosos por capricho sino porque nos cuesta demasiado sacar fuerzas.

He conocido muy de cerca a personas que buscan otras actividades alternativas dentro de lo que el Lupus u otras enfermedades similares les permiten. Reinventarse, sentir que podemos seguir, que no es el fin, que quizás se nos abren nuevas ventanas que no habríamos imaginado sin el LES.

En mi caso significó un cambio de actitud. Doy lo mejor de mí en el trabajo pero sin dejarle todas mis energías ni traerme los problemas de ahí a la casa. Es una herramienta que me permite disfrutar la vida junto a las personas que quiero después de la jornada laboral y además es el lugar donde me encuentro con personas valiosas que me apoyan y que han celebrado conmigo mis avances y me han acogido en los momentos de obstáculos.

Me quedo con una frase de Ariana, que es un bonito ejemplo, tanto para nosotros como para quienes nos emplean: “Me gusta mi trabajo y eso se me nota, creo que esa pasión es más importante para mis empleadores que mi enfermedad”.

Lupus al AUGE
by Tamara

El Lupus al fin es AUGE

Lupus al AUGE

Un afiche de Lupus al AUGE que hice en julio de 2011 🙂

Este lunes nos enteramos de la noticia de que se al fin se había firmado el decreto que incluía al AUGE dentro de las (próximamente) 80 patologías GES. Esto implica que tendremos una serie de coberturas garantizadas, en atenciones y tratamiento, a partir del 1 de julio de este mismo año.

Pasaron muchas cosas. Campañas en las que muchos participamos aportando de diferentes maneras, por mi parte en 2011 colaborando con la Agrupación Lupus Chile dentro de lo que mi tiempo me permitía y luego solamente en lo que creo que ha sido mi mejor aporte, que es la difusión de la enfermedad a través de este blog. Es cierto, más que cierto que durante la segunda mitad del 2012 estuve algo alejada del mundo del Lupus y hasta estuve un poco decepcionada, pero hubo personas que siempre me alentaron a volver, a recordarme que existía este espacio y que mis palabras en cierto modo les habían animado o ayudado, eso siempre es emocionante y reconforta.

Cuando el lunes apareció la noticia muchas personas me felicitaron y sentí pudor. Pudor porque considero que lo que haya hecho, dicho o escrito es muy personal y porque los verdaderos gestores para mí siempre serán Gonza y Laly de la Agrupación. Creo, con toda humildad, que gracias al blog muchas personas han podido conocer sobre el Lupus y que gracias a que por casualidad estudié periodismo, he estado en el lugar indicado en el momento indicado para que me contacten colegas y he tenido la posibilidad de hablar de nuestra enfermedad en los medios.

Quiero aprovechar de darle las gracias a todos los colegas que se interesaron en difundir nuestra enfermedad cuando #LupusAlAuge aún ni existía como concepto, como por ejemplo, mi socio Manuel, que en 2011 se la jugó para conseguir un espacio en el medio en que trabajaba. Así hubo otras personas, como la Nati y la Fran que creyeron en que podía ser interesante mostrar un poco de la vida de una paciente con Lupus. Muchas gracias. Y espero que aunque esta meta se haya cumplido, podamos seguir teniendo cobertura ya que la información sobre una enfermedad como esta nunca sobra.

En un primer momento sentí que solo confirmábamos lo que ya sabíamos que iba a pasar. Tarde o temprano iba a firmarse el decreto y era esperable que el Lupus estuviera incluido, entonces no me asombré tanto. Además siempre tuve la idea de que en lo concreto mi situación de tratamiento, controles y sobre todo, de gasto económico, no iba a variar mucho. Unas semanas antes me había enterado de que las prestaciones AUGE implican un copago y en mi caso sería del 20%, que es lo que pago actualmente.

No sé si finalmente será así. Me enteré de eso porque en julio me operaron de Cataratas y recién ahora me llegó la cuenta, entonces estuve leyendo y dice en Fonasa que puedo pagar hasta ese porcentaje de mi tratamiento. Entonces para mí era como una noticia positiva más simbólicamente que en lo que de hecho me iba a beneficiar. Pero, pero lo más importante que sentí fue alegría por todos aquellos a quienes sí les cambiará la situación.

El otro día leía a alguien quejándose de que esperáramos a ver si esto realmente iba a ser bueno, si iban a estar todos los medicamentos, si íbamos a poder tomarnos todos los exámenes. Pensé que esa actitud era justo lo que no necesitábamos, que esta semana es el momento para sentirnos orgullosos de la lucha que dimos y de lo que logramos. Logramos entrar al AUGE, logramos ser escuchados, logramos que todo Chile sepa qué es el Lupus, logramos un objetivo común. 

Sea cual sea haya sido tu aporte en todo este tiempo, sonríe, alégrate. Luego tal vez verás que quizás no te ahorrarás tanto dinero pero sí tendrás todos tus controles al día, quién sabe. Y eso será un aporte a la evolución de tu Lupus.

El martes me invitaron a hablar en Radio ADN sobre nuestra enfermedad, sobre lo que representaba ser AUGE y por la tarde de ese mismo día recién vine a emocionarme por todo lo que había pasado. Brindábamos con unas cervezas con el Nachito y le dije que igual era cuático, que se había cumplido lo que tanto quisimos, que puede que hubiera un manejo político detrás para justo lanzar todas nuevas patologías GES en año de elecciones pero que ahí estábamos, en el AUGE. Lo habíamos conseguido.

Me emociona la fuerza con que cada uno aportó. No me arrepiento de haberme alejado en su momento porque créanme que aproveché esos meses y viví la vida como nunca (y sigo haciéndolo, no lo duden, y porque la vida no va a esperar a que uno tenga tiempo de vivirla), pero me enorgullece igualmente lo que sí hice. Creo que necesitaba el respiro y ya hace unos meses que vengo de regreso.

Estoy contenta por esto y los abrazo, en especial a la Agrupación Lupus Chile, a Gonza y Laly. A todos en realidad. Sí, a todos. Espero que este sea un avance para la mayoría y que con esa misma fuerza puedan tener la salud que necesitan (y por mi parte, mantener la que tengo). Y que este logro sea paz también para las familias de quienes nos dejaron por causa de la enfermedad. Felicitaciones y felicidades.

Y le doy las gracias a mis amigos, a mi guachito y a mi familia por su aguante eterno en mis lupicosas. Los amo mucho y siempre que los nombro en mi blog lloro de emotion, les debo confesar.

Este post conmemorativo se lo quiero dedicar a la Millaray de Valdivia que hoy cumple un año con su lupito y que quería post conmemorativo sobre el GES. ¡Un abrazo!

by Tamara

Tres años

Ignacio y yo

Ahí salgo con el regalo más lindo de la vida 🙂

Que te cambie la vida. Que te cambie la vida de un día para otro. Que la vida que tenías ya no esté más, de un momento a otro, en un instante. En un instante no hay dolor, al siguiente sí. Dolor, confusión y luego un diagnóstico, una novedad, una noticia.

Tienes Lupus. Yo tenía veintitrés años. Apenas veintitrés. Cuando pienso en lo pequeña que era, en lo frágil y débil que era en ese verano de 2010, me da mucha pena. Esa pequeña que sufrió, que tuvo tanto miedo. Me dan ganas de ir atrás solo para abrazarla y decirle que esté tranquila, que confíe, que va a pasar, que puede salir adelante. Quisiera haber tenido más fe desde el comienzo, la fe en mí misma que me ayudó a recuperarme, a no dejarme vencer, a no dejarme morir en esa cama de hospital.

Pero antes de la fe tenía tanto miedo y no sabía cómo ser fuerte, cómo ganarle a todo ese dolor. ¿Han sentido dolor? Físico, un dolor físico que te machaca el alma y que no te deja pensar con claridad, que te anima a rendirte, que te agota y te quita las ganas de vivir. No querer más guerra, querer dejar todo atrás, solo para que ese dolor pase. Estaba en una cama y sentía que mi cuerpo me había abandonado, que me traicionaba. Yo era joven pero no tenía muchas esperanzas. Hasta una noche, la peor noche de mi vida, decidí que no me merecía todo ese dolor, que no merecía dejarme vencer, que no merecía la vida que había llevado hasta antes del Lupus.

Pensaba: si me muero esta noche, ¿qué habrá sido de mí? Poco, casi nada. Estaba sola en una cama de hospital. Hay gente a tu alrededor, pero estás solo. Estaba sola, con el corazón roto, desilusionada de la gente; el año anterior me habían hecho mucho daño y yo no había sabido enfrentarlo ni procesarlo. Cómo iba a morir así. No podía dejar mi vida en un punto tan malo. Era increíble que sintiera que en todo ese panorama el Lupus no fuera lo peor, lo peor era que no tenía nada.

Merezco una vida, fue lo que pensé. Una vida bonita, una vida joven, una vida con amor, con sonrisas, con alegría. Si no la había tenido hasta entonces era porque no me lo había permitido, no me había dado cuenta de que podía tenerla. Me convencí de que necesitaba vivir. Sobrevivir en primera instancia para luego poder vivir. Agarrar mi vida y llevarla a donde yo quisiera. No sabía bien qué quería pero me propuse encontrarlo en el camino, camino que no podía andar si no tenía a mi cuerpecito de mi lado.

Pasaron ya tres años desde que comencé esta aventura. Aquí estoy yo con mi vida. Con mi vida bonita. Continue reading →

love
by Tamara

Ciencia y amor

Ciencia y amor

El amor es una medicina de lo más efectiva y universal

Vengo llegando de la casa de mis padres, hoy quería pasar el día allá porque llevaba más de una semana sin verlos y si no aprovechaba que mi padre tenía libre este domingo iban a pasar al menos tres semanas sin poder pasar un rato con ellos. En casa de mis padres estaba mi mochila de viaje y me la traje porque este viernes nos vamos al sur de Chile con mi novio por una semana. Agarré la mochila, que anduvo conmigo durante muchos bartoleos entre 2006 y 2010, la miré y le dije: “Estás bastante para la cagada”. Sucia pero simpática la encontré.

La última vez que usé esa mochila fue para mi viaje en solitario a la Patagonia, viaje donde me encontré con el Lupus y con toda esta vida linda que llevo hasta ahora. He tenido una serie de motivos para no escribir acá. He estado viviendo una serie de cosas, desde mi operación, mi pololeo*, cambio de trabajo, enfermedades e incluso muertes en la familia, diversiones juveniles y aficiones invernales como la lectura, la música y el tejido. He estado además pensando en lo que significa para mí tener Lupus en este punto.

Ya ha pasado un rato desde el diagnóstico y la crisis que tuve. Ha pasado rápido el tiempo, ha pasado doloroso pero sobre todo ha pasado muy rico, repleto de sucesos, de experiencias que hoy me hacen sentir sana. Dicen que no escribo, que no hablo sobre el Lupus, porque ya estoy bien. Físicamente estuve mal muy poco tiempo, solo de enero a marzo de 2010, desde entonces empecé a re-vivir mi vida, lo saben mis amigos con los que he pasado todo este tiempo, lo sabe mi familia. Como ya dije, me siento sana y no estoy hablando de algo físico, esa etapa terminó formalmente hace casi un año cuando confirmamos que mis riñones habían recuperado su función.

Eso ocurrió en octubre de 2010. En ese momento yo me podría haber planteado: “¿Ahora qué?”. El Lupus ya no estaba, ¿el Lupus ya no estaba? Yo sé que digo muchas tonteras pero hay una que siempre mantendré: “Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón”. No está en mi cuerpo, el Cushing causado por el tratamiento también se ha ido. Me veo en el espejo y soy yo, el cuerpo que veo es el mío, un cuerpo joven, sano y bonito, sin embargo, un cuerpo con marcas. Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón porque me cambió la vida y sé que estuvo aquí porque se llevó algunas cosas que no volverán, pero qué tanto, le echamos pa delante nomás. Continue reading →

by Tamara

Post postoperatorio

Mi ventana

Antes ni podía mirar por la ventana, esta foto es de esta mañana

Estoy volviendo al blog, probando anteojos de lectura (aún no los definitivos pero para poder ver lo que escribo están bien), reconociendo colores, viendo los rostros de las personas que amo. Así ha sido hace tres semanas, desde mi primera cirugía de Cataratas. La historia ya la saben casi completa, menos esta última parte, que sin duda ha sido la más feliz.

El martes 26 de junio me operaron el ojo izquierdo, el martes 10 de julio el derecho. Estoy en recuperación en casa, poniéndome gotas de antibióticos cada dos horas, enloqueciendo un poco con eso. Sin embargo, es obvio que estoy contenta, muy contenta. La noticia de las Cataratas y haber notado durante meses que cada vez veía peor, me tuvo de capa caída. Todo eso ya se superó. Una vez más, lo hicimos, lo logramos.

Lloramos con la Eli en un pasillo del hospital cuando confirmaron el diagnóstico. Luego nos abrazamos en otro pasillo antes de entrar al pabellón. Siempre creímos en que todo saldría bien, en que nos sobrepondríamos y nos recuperaríamos. Hablo en plural, por mí y por toda mi pandilla; por los que ya estaban y los que se han hecho parte de ella este año (a mis hermosas Caros de la pega y a mi amado Nacho). Una no querría recuperarse si no tuviera tanto amor alrededor.

Aquí estoy, solo para darles estas buenas nuevas. Después de meses en las tinieblas, me estoy habituando a despertar y levantar las persianas, para dejar que entre la luz del sol. En este momento miro hacia la cordillera y agradezco por la nieve que veo tan blanca y por tantas cosas hermosas que he visto estos días. La semana pasada salí a dar un paseo por el barrio (he estado solo UN POCO aburrida en casa, pues no he podido casi escribir o leer, que son de las cosas que más disfruto) y me encontré con un kiosco de flores. No sé cuánto rato estuve mirando los colores, no sé cuánto fue pero me sentí feliz. Me encanta sentirme feliz de la vida.

Feliz de la vida, de estar acá como siempre, contenta y cada vez más. En medio de todo esto estuve de cumpleaños, cumplí veintiséis y tuve unas celebraciones muy bonitas… hartas visitas en casa, regalos lindos, gestos de mucho amor. Y no les había contado, pero hace unos meses que abandoné mi solitariedad pues por ahí me encontré un joven que me gustó mucho y que se convirtió en mi enamorado (mi héroe, ha estado conmigo en todas estas aventurillas). Feliz por todas partes. Les quiero dejar salud, que se porten bien pero que lo pasen bien en este invierno. Yo por acá estaré en eso, cuidándome y disfrutando. ¡Vamos que se puede!

by Tamara

El paciente voluntarioso

sala-de-espera

¿Qué tan paciente eres, paciente?

Parece que una vez dije o tuiteé que primero estás enfermo y que después te vuelves paciente. Un paciente, como lo dice la palabra, espera. Espera un montón de cosas, espera sobre todo recuperar su salud. Más allá del estado de ser paciente está lo que se me ha ocurrido llamar “el paciente voluntarioso”, el que se da cuenta de que su salud no vendrá mágicamente desde afuera, sino que el que se esfuerza por conseguirla.

La medicina tradicional reconoce algo que anda mal dentro de nosotros y con estímulos externos busca restablecer el equilibrio en nuestro cuerpo. Yo no tengo reparos hacia ella, de hecho, es en gran parte la que me permite estar aquí, coleando con tantas ganas, sin embargo, he pensado y he pensado harto en que somos nosotros, los llamados pacientes, los agentes de nuestra buena salud.

Esta mañana me encontraba apoyada en la pared de un pasillo de hospital. Esperaba bien paciente mi turno para encontrarme con el anestesista que me diera el pase (o la pasada) para mi cirugía de cataratas. Miraba el teléfono, miraba a los demás esperadores, jajaja. Mi tranquilidad es una maravilla comparada con la ansiedad que me rodeaba antes. Antes de esto, antes de tener una enfermedad crónica (eterna, infinita, cómo lo hallan). Pero por dentro me decía: “Un paso más, terminando esto habré dado un paso más para estar bien”.

¿Quién da el paso? Detrás de mi logro hay un paradigma de la medicina, un sistema de sanidad, una institución hospitalaria, un grupo de profesionales y una red de apoyo. Todos juntos damos ese paso, sin embargo, el actor más importante en esto soy yo, el paciente. He vivido este periodo como si fuera pasando etapas. Lloro, asumo y me pongo a luchar, o más bien, a sanar. Pronto sanaré, pronto le ganaré a esto. Me pregunto si también se lo plantearán así.

He leído montón de veces “luchar contra el Lupus”. Yo siento que no puedo tener nada en contra de algo que es tan mío, creado por mi propio cuerpecito que tanto quiero. El Lupus no es nuestro rival, es parte de nosotros mismos. Cambio esas palabras por “vivir junto a mi Lupus” y así, sereno, él muy guapo ha decidido irse de vacaciones hace rato. Me he puesto metas, las que sin la ayuda de mis médicos y personas que quiero no podrían haberse cumplido, pero siento y creo que es rico sentirlo, que yo he sido el principal motor de mi recuperación.

Estoy aquí y me da gusto sentirlo. Plantearse uno que otro objetivo concreto, con plazos incluso (razonables para no acabar frustrados, ah), me parece que es una buena forma de ir avanzando. Por ejemplo: lograr caminar media hora al día, lograr levantarme un rato, lograr ponerme de pie, lograr volver al trabajo, lograr mantener una relación de pareja, lograr tomar en brazos a mis hijos, lograr ir a buscarlos al colegio, lograr volver a tener sexo y disfrutarlo, lograr tejer una bufanda y así, lo que vaya surgiendo. La idea no es obligarse, es lograrlo, con esfuerzo pero dejando que fluya… y las cosas se dan. Y si se da una se irán dando las demás porque nos iremos motivando, iremos creyendo en que podemos conseguir lo que queramos. Oh yeah.

¿Lo han intentado? ¿O reciben la receta del doc, se toman los remedios y se sientan a esperar que actúen? No siempre lo hacen… y si no funciona, ¿se desaniman? Buscar, se puede seguir buscando soluciones, pero creo que vale la pena buscar dentro de uno. ¿Qué pasó? ¿Qué quiero? ¿Qué busco? ¿Estoy esperando solamente? ¿Qué quiero lograr?

Qué quiero lograr yo, no lo que quiero que logre el tratamiento ni los avances de la ciencia. Tratamientos hay montones, uno es uno solo, finito, agotable. Quiero a mi cuerpo, cuido a mi cuerpo, porque es el que tengo. ¿Se ha malogrado un poco? Sí, pero estoy a tiempo, siempre estamos a tiempo de echarle una mano. Por eso, hoy celebrarme por estar ahí parada como una paciente, como la paciente en la que me convertí porque tengo esperanza en lograr mi salud, fue rico. Y decirme, como todas las otras veces: voy a sanar.