Un final feliz

esperanza_lupusMayo es el mes del Lupus. A fines de este mes cumplo un año desde que me administraron la terapia biológica. Hoy tuve mi control de mayo y mi historia de Lupus, por ahora, tuvo un final feliz.

“EXÁMENES OK, CLÍNICA OK, LUPUS ESTABILIZADO, PACIENTE EN REMISIÓN”, escribió mi doctora en la hoja más reciente de mi gordísima ficha. Game over, Lupus.

Fue el término de poco más de un año de aventuras: pasé tres meses con licencia, casi encerrada en casa, volví a las súper dosis de corticoides (y me puse carechancho), me agregaron otros inmunosupresores y apenas después del biológico empecé a repuntar. De a poco pero cada vez en alza. Desde noviembre que ya parecía estar “OK” pero mi doctora es la más cautelosa del universo y recién hoy me dijo lo que tanto soñaba.

Ayer ya había visto mis exámenes y estaba tan contenta porque sabía que hoy sería un buen control. Se supone que el efecto del Rituximab dura 6 meses aproximadamente y yo ya voy para el año con una proteinuria que disminuye y disminuye con solo la mitad de una dosis. Ayer le dije al Nacho: “Estoy mejor que los sanos”. Tomo menos corticoides que en toda mi historia con Lupus y a la Ciclosporina casi le digo adiós.

Cuando nos despedimos le di las gracias. Le escribí al Nacho y le di las gracias. Y me agradecí a mí también, por todo el trabajo que le puse a esta recuperación. Porque cuando empecé a empeorarme me propuse no llegar a como fue la primera vez, porque luego retomé mi rutina en el trabajo y en el mundo exterior con tranquilidad, porque me he dedicado a hacer cosas que nunca antes (por ejemplo, ejercicio varias veces a la semana y ha sido genial) y a posponer otras porque he estado con harto trabajo y me he cuidado mucho de no llenarme de actividades (lo siento amigos por mi baja encontrabilidad). En estos últimos meses dormir bien ha sido muy prioritario.

Y digo que es un final feliz a pesar de que esta gran historia no vaya a terminar. Pero esta etapa ya la cierro aquí, tranquila, aliviada y sigo mirando hacia adelante. Me voy humilde y espero que dure para no olvidarme de lo que pasé pero con esperanza de todo lo bueno que puedo vivir.

Y también digo eso porque soy copiona y hace como un mes vi un documental que está en Netflix y que se los recomiendo ochocientosmil porciento (si es que ya no la vieron). Se llama “My beautiful broken brain y se trata de una chica que sufre un derrame cerebral y que filma su recuperación. Y como todos nosotros, se recupera, retrocede, pero vuelve a recuperarse. Y cuando termina el filme declara que es el final de esa historia…de lo que está narrando, pero que obvio, este camino de altos y bajos seguirá, pero que en la buena onda, ha sido buen final.

Ojalá este mayo sea auspicioso para ustedes. Sigamos luchando, difundiendo y amando la vida más que lo que amamos nuestro dolor. Un abrazo.

Tres años

Ignacio y yo

Ahí salgo con el regalo más lindo de la vida 🙂

Que te cambie la vida. Que te cambie la vida de un día para otro. Que la vida que tenías ya no esté más, de un momento a otro, en un instante. En un instante no hay dolor, al siguiente sí. Dolor, confusión y luego un diagnóstico, una novedad, una noticia.

Tienes Lupus. Yo tenía veintitrés años. Apenas veintitrés. Cuando pienso en lo pequeña que era, en lo frágil y débil que era en ese verano de 2010, me da mucha pena. Esa pequeña que sufrió, que tuvo tanto miedo. Me dan ganas de ir atrás solo para abrazarla y decirle que esté tranquila, que confíe, que va a pasar, que puede salir adelante. Quisiera haber tenido más fe desde el comienzo, la fe en mí misma que me ayudó a recuperarme, a no dejarme vencer, a no dejarme morir en esa cama de hospital.

Pero antes de la fe tenía tanto miedo y no sabía cómo ser fuerte, cómo ganarle a todo ese dolor. ¿Han sentido dolor? Físico, un dolor físico que te machaca el alma y que no te deja pensar con claridad, que te anima a rendirte, que te agota y te quita las ganas de vivir. No querer más guerra, querer dejar todo atrás, solo para que ese dolor pase. Estaba en una cama y sentía que mi cuerpo me había abandonado, que me traicionaba. Yo era joven pero no tenía muchas esperanzas. Hasta una noche, la peor noche de mi vida, decidí que no me merecía todo ese dolor, que no merecía dejarme vencer, que no merecía la vida que había llevado hasta antes del Lupus.

Pensaba: si me muero esta noche, ¿qué habrá sido de mí? Poco, casi nada. Estaba sola en una cama de hospital. Hay gente a tu alrededor, pero estás solo. Estaba sola, con el corazón roto, desilusionada de la gente; el año anterior me habían hecho mucho daño y yo no había sabido enfrentarlo ni procesarlo. Cómo iba a morir así. No podía dejar mi vida en un punto tan malo. Era increíble que sintiera que en todo ese panorama el Lupus no fuera lo peor, lo peor era que no tenía nada.

Merezco una vida, fue lo que pensé. Una vida bonita, una vida joven, una vida con amor, con sonrisas, con alegría. Si no la había tenido hasta entonces era porque no me lo había permitido, no me había dado cuenta de que podía tenerla. Me convencí de que necesitaba vivir. Sobrevivir en primera instancia para luego poder vivir. Agarrar mi vida y llevarla a donde yo quisiera. No sabía bien qué quería pero me propuse encontrarlo en el camino, camino que no podía andar si no tenía a mi cuerpecito de mi lado.

Pasaron ya tres años desde que comencé esta aventura. Aquí estoy yo con mi vida. Con mi vida bonita. Continue reading →