Vivir la vida

Cambio de look y nuevo Facebook

Nuevo look del blog

Nuevo look del blog

Hola hola, es mediodía de sábado y antes de salir a disfrutar mi fin de semana les quiero mostrar el nuevo diseño del blog. La verdad es que no le había hecho un cambio de look y ya estaba bueno ya así que anoche le dediqué un tiempo y he aquí el resultado.

Si se fijan ahora hay una especie de portada donde podrán ver las últimas publicaciones y un post principal. Este post puede ser el más reciente o bien, uno que haya sido de los más leídos, comentados o que valga la pena volver a destacar.

Además le agregué un nuevo “lema”, que está relacionado con el libro que escribo. “Vivir la vida con una enfermedad crónica”, porque ese precisamente es mi motor y lo que quiero transmitir a través del blog (y luego será en el libro también).

El menú lateral cambió, pero si bajan, después de los posts podrán encontrar lo que antes estaba en el costado derecho de la pantalla. Ahí encontrarán la búsqueda, los posts más populares, el archivo del blog, suscripción por e-mail, categorías y redes sociales (Facebook y Twitter).

Con respecto a Facebook, tengo también novedades. En septiembre de 2011 creé un usuario de Facebook para este blog, sin embargo, ya tengo cerca de 1.800 amigos y se me hace algo difícil de manejar. Además en no me dejan agregar personas sin preguntarme si las conozco a todas en la vida real…

Vivir la vida

El lema para 2013

Por eso he decidido cambiarme a una fanpage, donde ustedes, si gustan de este blog podrán poner “Me gusta” y quedarán listos para seguir recibiendo las novedades de este sitio, saludos y otras noticias relacionadas con el Lupus. Les pido por favor que vayan a la fanpage haciendo clic aquí y se hagan seguidores, ya que dejaré de actualizar el otro Facebook.

Es difícil mover a tantas personas pero confío en que de a poco irán llegando. Muchas gracias por su lectura y espero que les haya gustado el nuevo look del blog. ¡Abrazos y que disfruten el fin de semana!

#viralizando

Viralizando

13 y 14 de abril en Santiago de Chile

Hola queridos amiguines. Vengo con novedades simpáticas esta noche. Primero, parece que aún no se termina el verano para mí y sigo de salidas y bartoleo… y cuando he estado en la casa me he acostado tempranito para aprovechar de tener un buen descanso. Esta noche me dije: “No, loco, esta noche vas a escribir ah”. Así que aquí estoy, trabajando para ud. 😉 Porque después me agarra el fin de semana y no me suelta más, jajaja.

Algo les contaba ayer en Facebook sobre Viralizando Salud, el evento sobre salud y nuevas tecnologías al que amablemente me invitaron a exponer. Ahora les cuento un poco más:

Los días 13 y 14 de abril de 2012 nos reuniremos a conversar sobre el impacto que está teniendo la tecnología e Internet en el desarrollo de la Salud en la actualidad. ¿Quiénes nos reuniremos? Profesionales de la salud, profesionales del área de TIC (Tecnologías de la Información y Comunicación) y chachachán… ¡pacientes como ud. y como yo!

Por eso y como a través de este bello blog me he vuelto una paciente bien habladora me invitaron a exponer sobre el tema “ePacientes y Medicina Participativa” junto a Marcelo González de Mi Diabetes y a Sonia Castro de Mamá Terapeuta. A ellos no los conozco aún pero ya tengo ganas y seguro que se dará una conversación que será un aporte tanto para los pacientes como también para los profesionales de la salud, a quienes echamos de menos un poco por acá, ¿no? En especial cuando tenemos dudas que están fuera de nuestro alcance de conocimiento.

Si desean asistir al evento, que será en Santiago, pueden inscribirse en Viralizando.cl y bueno, si no son de Santiago ni de Chile lo podrán ver vía streaming. Desde ya los invito para que como siempre vayamos compartiendo (y porque si nadie leyera este blog ciertamente no estaríamos hablando de esto, muchas gracias). En un próximo post les contaré más sobre qué es un “ePaciente” y también les pediré un poco de ayuda en mi exposición 😉

Gracias a los amigos de Matasanos.org por la invitación, estoy muy muy contenta. Gracias también a mis jefecines en Cardumen por apoyarme y darme permiso para ir, ejaley.

Y lo último, ¡no se olviden de ir #viralizando!

A mis amigas Carito y Sotito

Homenaje de regreso de Sotito

Cuando volví de mi viaje así me recibió mi Sotito bella 🙂

Mientras anduve de viaje extrañé a dos grandes amigas que conocí gracias a este blog y gracias al Lupus: Eugenia Soto y Carolina Faine. Ahora que he regresado, también las he extrañado, porque no se han sentido muy bien y no hemos tenido tanta comunicación como solemos… en esta ocasión tengo ganas de decirles algo, algo que pueda ayudarlas a sentirse mejor o al menos que sientan que de lejos, las llevo conmigo.

Mañana entro a mi nuevo trabajo y seguro tendré todavía menos tiempo para conversar, para escribirles, pero pongo mis energías para ellas y mientras agradezco la buena salud que me acompaña pido y pido porque también ellas reciban algo de esta alegría.

La Sotito llegó en los primeros días de este blog y a los meses se sumó la Caro. No pensé que iba a conocer a tan hermosas amigas, a personas que como muchos de los que pasan por aquí, sienten y han vivido lo mismo que yo. A ellas he tenido la oportunidad de conocerlas más y sentir de cerca que tenemos las mismas esperanzas, las mismas inquietudes, temores y sobre todo, las mismas ganas de sobreponernos al Lupus. Cuando pienso en su dolor, me apeno, pero a la vez deseo con el alma que pase, que se sientan aliviadas.

Me gustaría poder abrazarlas, hacer algo por ellas, quiero que estén bien, porque merecen sonreír y no sufrir. Desde acá he leído a muchas personas que parecen querer dejarse vencer por el lobo. No ellas, nunca. Nos hemos reído tanto de lo que nos ha pasado, hemos construido un lenguaje en torno a la enfermedad, a la vida que nos tocó vivir. Hemos dado los más grandes jugos en el Facebook de la Agrupación Lupus Chile (perdón Lalyta por volverte loca con las notificaciones) para sacarnos un poco de encima este peso. Así todo es más fácil y con amigas tan hermosas, definitivo que todo es más llevadero. También hemos llorado a moco tendido, todo por Internet y yo me he sentido menos sola.

Algo las puso en mi camino, algo puso el Lupus en nuestro camino para luego encontrarnos. A mis lindas amigas las amo. Y les digo “salud”, como brindis y como la salud que necesitan, porque sueño y sé que alguna vez nos encontraremos y nos abrazaremos y brindaremos y reiremos y bailaremos y pelaremos el cable como siempre pero en vivo y en directo. Que la salud nos acompañe, y en este momento, especialmente a ustedes, mis biutiful vaterflaites. Las amo, mis niñas queridas. Las abrazo con el corazón.

Un regalo desde México en Día de Muertos

El 2 de noviembre es el Día de Muertos y para el día de hoy quiero compartir una “Calaverita”* que dejó en el muro de Facebook nuestra amiga mexicana Guadalupe. Antes les cuento un poco sobre ella.

Su nombre es María Guadalupe Rangel González, es oriunda del Estado de Coahuila, en el norte de México. Ahora vive en la Cd. de México, D.F.  Tiene 33 años y recién en abril de este año fue diagnosticada con Lupus a causa de un bajo recuento plaquetario. Como para muchos de nosotros, los corticoides son parte importante de su tratamiento y como a muchos de nosotros también, eso le ha afectado sobre todo en su autoestima, dados los cambios que trae (¡ánimo, linda!).

Sin embargo, no se deja vencer: “Intento andar de buen ánimo, sigo mis tratamientos al pie de la letra, me alimento bien, y estoy rodeada de personas que me apoyan mucho y que junto conmigo han ido conociendo la enfermedad”, nos cuenta. Le envío un abrazo desde Santiago de Chile y agradezco que haya compartido con todos nosotros esta Calaverita*.

CALAVERITA PARA EL LUPUSCalacas

Este picaresco Lobo
que a muchas personas ataca,
mujeres principalmente,
pues le parecen más guapas.

Amigo de la Calaca
el Lupus dice que es
pero lo cierto es que guerra
éste siempre va a tener.

No se dieron cuenta
este par de cuates
(el Lupus y la Flaca)
que la gente, para atacarles
ahora ya se organizaba. Continue reading →

Para los recién diagnosticados con Lupus

Lupus“Pues la verdad yo estaba aterrada cuando me dijeron que probablemente tenía lupus, porque no tenía ni idea de lo que era, pero me daba miedo por los síntomas que tenía. Pero ya estoy bien informada y ya no tengo miedo, sé que puedes tener una vida plena”, Kenia Espinoza, México.

Pregunté en Facebook cuándo había sido la primera vez en que escucharon hablar del Lupus y si en el momento en que les dieron el diagnóstico ya sabían lo que era. La mayoría contestó que no sabía nada de la enfermedad cuando les dijeron que la tenían, lo que, imagino, les debe haber causado mucha incertidumbre, miedo y dudas por montones. Es probable que muchos de nosotros también hayamos pasado un buen tiempo sin saber qué era lo que nos pasaba, por qué nos sentíamos mal o con algún diagnóstico diferente (en mi caso fue AR durante un año).

Para mí no fue una (tan) mala noticia, porque las otras opciones eran mucho peores, sin embargo, después de esa primera impresión viene todo el peso de darse cuenta de que tendremos que vivir con la enfermedad día a día, que recién ahí empieza la lucha.

Si hace poco te diagnosticaron con Lupus, te dejo unos tips que podrán ayudarte en esta primera etapa, que debe ser una de las más complicadas:

  • Lo primero es respirar profundo. Empieza un largo camino que puede tomar direcciones impensadas. No termina la vida, empieza una nueva, esto ya lo había dicho antes pero vale la pena recordarlo porque a veces hay médicos que no son muy alentadores para decir qué es lo que se nos viene. Es importante que sepas que cada Lupus es diferente y que tu historia es única (no falta quien te dice que te morirás en X tiempo o que conoce a alguien que está muy mal o que está muy bien). Para todos es distinto, vive tu historia como lo que es, una aventura única y de la que seguro aprenderás muchas cosas.
  • Infórmate lo que más puedas. Cada día aprenderás algo nuevo sobre la enfermedad y es esencial que aprendas a reconocer sus signos, para que tú seas la primera persona en darte cuenta de lo que anda mal y lo que anda bien contigo. No siempre los médicos te dicen todo lo que tienes que saber y también se debe a que hay muchos síntomas posibles y variaciones entre cada paciente. Tampoco es la idea que busques en Internet y creas que todo lo que encuentres te va a pasar a ti, pero sí que tengas la capacidad de atribuir síntomas a tu Lupus y notar si puede venir una crisis o no.
  • Conoce a otros pacientes. Es muy rico compartir experiencias y no hay nadie que pueda comprendernos tan bien como otro lúpico. A veces nos frustramos porque nuestro entorno aunque lo intente, no logra entender lo que nos sucede. Ahora es mucho más sencillo, gracias a las redes sociales, encontrar apoyo, pedir consejo, comparar lo que nos sucede y hablar con personas que ya pasaron por lo que te está afectando ahora. Y ver que es posible sobreponerse. Te invito a ser amigo de “Con o sin Lupus” en Facebook y a que busques las agrupaciones de lúpicos de tu país o ciudad 😉
  • Sigue tu tratamiento y controles. Esta es como una especie de ley divina del Lupus. Si te tomas los remedios todos los días, sin falta, si vas a tus citas médicas, si te haces los exámenes de control, hay más posibilidades de que la enfermedad sea más llevadera. No para todos es igual la respuesta ante un mismo tratamiento, pero es demasiado importante que no lo dejes por tu propia cuenta, no puedes descuidarte y si te sientes bien, ese tampoco es motivo para dejar de controlarte o tomar los medicamentos (podría tener pésimas consecuencias, me pasó).
  • Tómalo como una oportunidad. Te vas a hacer más fuerte, vas a crecer, valorarás la vida de otra forma y si te animas, conocerás gente hermosa. Un abrazo desde acá, muy fuerte (pero que no duela si estás adolorido/a) y ya sabes, somos muuuchos y nunca nunca estarás solo 🙂

Sin y con Lupus

Sin y con Lupus

Esa soy yo, SIN y CON Lupus

Hace unos días en el Facebook “Mi hija mi Lupus” de Carolina, me encontré con la propuesta de enviar fotos antes y después del Lupus para armar un video. Podían enviarse por separado o hacer una sola imagen doble donde se viera la diferencia. Ya sabemos que cambiamos, sea por las lesiones en la piel o por los tratamientos, en especial por los benditos/malditos corticoides, y estos cambios muchas veces son una de las partes más difíciles de la enfermedad.

La verdad es que yo había mirado rapidito fotos mías de antes junto con las de ahora y no me atrevía mucho a observarlas con detención, porque me daba susto ver todo lo que he cambiado, todo lo irreconocible que me encuentro y que me doliera. De todos modos me duele cuando me veo al espejo no para arreglarme y salir a la calle regiaestupenda (ja) como antes, sino cuando me miro para ver si tengo algo raro en la cara, si tengo los ojos muy hinchados, muy peluda, si se me ha caído mucho el pelo… en fin. Y al final uno trata de quedar lo más normal posible y no lo más linda posible. Y la pugna con el espejo es diaria, porque te recuerda lo que eres (y uno pone el ingrediente de recordar lo que fuiste).

Así que me atreví y pegué dos fotos mías. Una del 2009, cuando aún no me diagnosticaban el LES, y otra de hace unas semanas. Yo encontré la diferencia y seguro todos los que la vieron también. La subí al Facebook de “Con o sin Lupus” y la verdad es que me encontré con una gran cantidad de comentarios muy hermosos. Mucho apoyo, mucho cariño y mucha verdad también en ellos. Les quiero compartir algunos que sé que les darán más sonrisas que disgustos a la hora de verse al espejo, muchas gracias a todos por sus palabras.

Sabemos que es complicado, pero ante todo, seguimos siendo las mismas personas y muchas veces mejores, más valientes. ¡Vamos, vamos! Día a día, tratar de seguir sonriendo 🙂

Comentarios Facebook

Muchas gracias por sus lindos comentarios a todos los que escribieron en el Facebook.