Cumpleaños muy feliz

Perezoso

Este año también tendré el regalo de conocer a los perezosos 🙂

Hoy tengo control y justo es mi cumpleaños. Terminó mi licencia laboral y me estoy reintegrando al trabajo, conociendo al nuevo equipo, con un nuevo proyecto, leyendo muchísimo, aceitando la mente.

Estoy acá en casa y sigo saliendo poco porque la contaminación en Santiago está peor que nunca. Pero al control sí voy a control y mis exámenes indican que mis riñones están portándose más que bien. Le quiero pedir de regalo de cumpleaños a la doctora que me baje los corticoides porque estoy chancho face y no me gusta (supongo que a nadie).
Pasé tres meses con licencia y pasé susto, harto susto. Nunca quiero volver a estar tan enferma como en el verano de 2010. Por fortuna no fue así y ya estoy poniendo al Lupus en su lugar: bien lejos. 
Esto de que venga mi cumpleaños justo ahora me da más ganas de celebrar. El año pasado pasamos cosas muy difíciles, muchas preocupaciones y problemas varios. En 2015 ¡paf! me enfermo, pero a pesar de ello me siento muy feliz y conversábamos con el Nacho el otro día que ha sido un gran año: tenemos nuestra casa, nos ha ido bien en el trabajo, nos vamos a casar y hasta podemos decir que este periodo de enfermedad nos ha unido mucho más.
Es un gran día para dar las gracias por la vida que me ha tocado, con o sin Lupus. Nadie merece que su cuerpo sea un rebelde de mierda y eso jamás lo celebraré, pero partiendo por estar aquí me siento muy contenta. Tengo un compañero maravilloso, la familia más amorosa y puros amigos bacanes. El aguante y amor de todos hace que quiera estar mejor y que de hecho lo esté.
Tal vez con todas las cosas que pasaron el año pasado me había olvidado de agradecer y de valorar lo importante… pareciera que el Lupus es medio sabio y aparece para agacharnos el moño cuando andamos en volás raras o simplemente necesitamos un descanso, estar con nosotros mismos.
Ahora es como si todo empezara de nuevo y aunque es un poco abrumador, es rico ver cómo se cierra un ciclo. Me acuerdo de cuando empecé a trabajar después de Lupus parte 1 y de cómo aprendí a vivir así, a tener una rutina para los medicamentos, los cuidados, etc. Y aprendí a vivir con más alegría y humildad. Todavía no sé que aprenderé de este Lupus parte 2 pero sé que estoy disfrutando desde el corazón mi recuperación. Cada décima de albúmina que sube es una fiesta (ya está normal) y quiero puro seguir así.
Cumplo los veintinueve años con mucha alegría y no tengo intenciones de sentirme vieja ni nada, porque estoy entera de viva y eso es lo que importa. ¡Feliz cumple a mí! 😀

El rash de la casa propia

Hospitales

Nos fuimos a vivir al lado de mi hospital. Y no es chiste. De hecho habrá una estación de metro en la esquina y se llamará “Hospitales”.

La semana pasada les conté que estábamos a la espera de que nos entregaran nuestro departamento y hoy les cuento que ya se cumplió 🙂 Sucedió el jueves pasado y fue la culminación de un proceso doloroso y sufrido, pero con final más más que feliz. Además de la espera pasamos varias dificultades y hasta hace poco más de un mes no sabíamos si resultaría el tema bancario, por los problemas laborales y previsionales que tuvimos (que aún no se solucionan pero bueno, es harina de otro costal), entonces fue hasta medio tortuoso y con una cuota bien grande de angustia en algunos momentos, pero no decaímos y aquí estamos, con el sueño de la casa propia hecho realidad.

Y así el miércoles pasado nos avisaron que al día siguiente nos entregarían las llaves. Se terminaba la espera y conoceríamos nuestro nuevo hogar, iniciando así el nuevo proceso: amoblar y decorar, la parte entretenida. A algunas personas seguro les puede parecer también estresante, sin embargo, con todo lo mal que lo pasamos, escoger lámparas y colores de cortinas es lo máximo.

En lo personal, estoy demasiado contenta y además me he ido sintiendo de lo más bien desde que las cosas en nuestra vida comenzaron a mejorar, peeero parece que toda la tensión acumulada por meses quiso salir por alguna parte porque justo el día en que nos dieron las llaves y conocimos nuestro bello departamento, ¡paf! me salió un rash fatal en la pierna, que además de feo me ha picado y parece que el calor no ayuda mucho. Fue como si mi cuerpo detectara que ya no debía seguir alerta con el tema y sacó su angustia por ahí o algo así.

Como ya se sabe, el Lupus se ve afectado por nuestro estado de ánimo y si pasamos una que otra adversidad seguro algo pasará en nuestro organismo. Igual agradezco que haya sido eso y no algo más, porque ya voy en mejoría con los riñones y no tuve más dolores, (ni decir que desde que me cambié de pega ya casi no tengo dolores de cabeza) pero de todos modos ha sido incómodo y sobre todo inusual, pues en estos cinco años he tenido re pocos síntomas cutáneos.

El año anterior a mi diagnóstico me salió una roncha fea en la pierna, como lo mismo que tengo ahora. Después en el hospital, me salió como un animal print en brazos y pecho, además de la mariposa. Hace como tres años, animal print otra vez en espalda y pecho, pero desde entonces, nada más, ni siquiera cuando he estado al sol más de lo debido. He tenido harta suerte en este sentido, lo sé, así que ahora he tratado de tomármelo con calma y cuidarme las ronchas para no empeorarlas y que se pasen pronto.

Y así pos, seguimos avanzando, descubriendo la casa nueva y redescubriendo cositas de la enfermedad. ¿Les pasa a ustedes que les surja algún síntoma con el estrés o más bien, después del estrés?

Igual creo que no es tan malo, si aprendemos reconocer las señales de nuestro cuerpo y prevenir algo más severo a tiempo. Es una oportunidad para conocerse mejor, ¿no? O para decir: “Ya, ahora voy a estar más tranqui, voy a disfrutar piola”. Bajar el ritmo, no preocuparse tanto y no darle tantas vueltas a las cosas suele costar, más en esos periodos en que todo parece ir mal, una calamidad tras otra, pero vale la pena para ganar más momentos ricos y sentirse bien. Así al menos voy a tratar de estar para que la llegada a la nueva casa sea un lindo proceso, enfocándome en lo importante: la nueva vida familiar que empezaremos con el Nachito y que además trae otras novedades para este año, ya les iré contando.

Que lo pasen bonito y muuuuuchas gracias por sus comentarios en mi regreso, ha sido muy motivador y gratificante, de verdad. Abrazos desde la comuna de Independencia.

Los dos últimos meses

A este texto le he dado muchas vueltas. Todas las vueltas que le he dado han sido en mi cabeza eso sí, esta es la primera vez que llego al teclado, pongo mis dedos y finalmente escribo. Escribir sobre mi experiencia con el Lupus se ha dado de forma más o menos natural, fluída, fácil. Ha habido muchas experiencias enriquecedoras, debatiéndose entre el horror y la alegría, muchas experiencias que hoy me hacen sentido, un sentido extraño pero que me ayuda a escribir hoy.
Hablar sobre mí ha sido más o menos sencillo. Con este blog decidí exponer mi vida con Lupus y luego sin él, como una forma de expresarme, como un testimonio muy humilde y sincero de que salud y amor es todo lo que necesitamos para que esta vida sea vida. Es distinto hablar de otras personas, especialmente cuando son personas que amas. Les quiero contar, con muchísimo respeto, lo que ha tocado mi vida en estos últimos dos meses. 

Corazón a crochet para Eli.

Tejí este corazón a crochet para la Eli mientras estaba en la clínica y la acompañara.

Hace dos meses supe y supimos que la Eli tenía cáncer al colon. Como soy afortunada la vida me dio dos mamás: mi mamá (Anita) y la Eli, mi tía y madrina. Dos mamás que te cuiden, dos mamás que te reten, dos mamás que te regaloneen, dos mamás que te enseñen tantas cosas… es algo muy bueno. No es bueno cuando a cualquiera de las dos le pasa algo, menos eso. Recibí la noticia y corrí, literalmente, del trabajo a la consulta donde la Eli había estado con su médico. Cáncer al colon, cáncer. Nos dimos un abrazo en la calle y pensé que por qué de nuevo todo se nos caía encima. Me dieron ganas de llorar y lloramos un poquito, abrazadas. Entonces la Eli me dice: “Ahora tú me tienes que apoyar a mí”. Sí.

Hace dos meses no teníamos cáncer. Desde entonces han pasado un montón de cosas. Yo vivía con la Eli en su casa, hasta que la operaron el 5 de julio. Después de la cirugía se fue donde mis abuelos y me quedé como un mes sola. Antes la Eli se iba de viaje y hasta era divertido, pero las primeras semanas que pasé sola, mientras ella estaba en la clínica y luego en casa de mis abuelos, con mi abuelo enfermo además, no lo fueron. Sabía que no era yo quien debía lamentarme, sin embargo, me sentía sola igual, me sentía abrumada por todo el cambio. Ya saben cómo es…

Eso por un lado, por el otro, los vaivenes de la enfermedad. Primero, por qué nos tuvo que pasar esto. Luego, lo podemos superar. hay mucha tristeza pero hay más esperanza. La mañana del 20 de junio acompañé a la Eli a hacerse un scanner para saber si el cáncer se había diseminado (por suerte no) y sentí que estar en la sala de espera era más difícil que estar en la sala de procedimientos. Al fin entendí a mi familia y a ella misma. Fue complicado a pesar de que no suelo andar con el rol de enferma por la vida. Era el momento de ser fuerte por alguien más.

A pesar de ello sé que quien más está sufriendo es ella y no nosotros. El dolor, el miedo, la incertidumbre, son peligrosos. Hablamos una noche la semana previa a la cirugía y le dije que era extraño tener que decirle todas las cosas que tantas veces he escrito en mi blog, pero decirlas en persona a una persona que amo. Se las dije porque las creo; aquí no hay sólo palabras, las palabras de este blog son yo misma, soy lo que soy gracias al lupus y ahora estoy siendo algo más gracias al cáncer. Y gracias al cáncer estoy escribiendo aquí hoy también, porque ya es hora. Entonces le dije que ella podría con todo lo que iba a pasar, porque no hay nada que no se pueda curar, no hay diagnósticos ni pronósticos imposibles. Y la vida es lo más lindo que puede pasarnos, así que no podemos dejarla ir, como tampoco podemos lamentarnos por lo que no hicimos. Vamos adelante, con ganas, con puras ganas.

De nuevo digo que las enfermedades no son luchas, no son enemigos, son caminos, son propuestas y oportunidades. Un día estoy bien pero no veo nada, al otro día estoy mal y veo todo de otra forma. Eso en ningún modo puede ser malo. El dolor es malo, la posibilidad de la muerte es más mala, pero se puede superar. Yo no sé cuidar enfermos y soy torpe pero sé decir estas cosas no porque me las hayan contado, sino porque las vivo.

En medio de todo esto, de este descalabro, de este cambalache, tuve mi control con la doctora. Conoce a mi tía y me comentó lo que estaba pasando y me dijo: “Tú tienes que estar tranquila y seguir así (bien)”. Me fue bien ese día. Tan bien que sentí que aportaba a todos con mi buena salud. Fue gratificante escuchar buenas noticias y poder dárselas a mi familia y a la Eli. A casi cuatro años de mi diagnóstico, pregunté qué es lo que tendría que hacer si quisiera tener hijos. La respuesta fue tan sencilla y satisfactoria que me pareció que era otra buena noticia más, saber que tendría que hacer sólo un par de ajustes al tratamiento, esperar unos tres meses y ya. Esperanza. Futuro. Me gusta creer en el futuro. El futuro de mañana y el de un par de años más, el que viene después del lupus, del cáncer, de los corticoides y de la quimioterapia.

Abrazo a la Eli desde acá. Todo lo que tengo es mi salud y mi amor, toda la salud y el amor que junté durante estos años con o sin lupus. Gracias a ella, a mi familia, al Ignacio y a mis amigos. Hace dos meses tenemos cáncer y sé que en unos meses más ya no tendremos. Después del dolor la vida se asoma. No lo estoy inventando, lo sé 🙂

love

Ciencia y amor

Ciencia y amor

El amor es una medicina de lo más efectiva y universal

Vengo llegando de la casa de mis padres, hoy quería pasar el día allá porque llevaba más de una semana sin verlos y si no aprovechaba que mi padre tenía libre este domingo iban a pasar al menos tres semanas sin poder pasar un rato con ellos. En casa de mis padres estaba mi mochila de viaje y me la traje porque este viernes nos vamos al sur de Chile con mi novio por una semana. Agarré la mochila, que anduvo conmigo durante muchos bartoleos entre 2006 y 2010, la miré y le dije: “Estás bastante para la cagada”. Sucia pero simpática la encontré.

La última vez que usé esa mochila fue para mi viaje en solitario a la Patagonia, viaje donde me encontré con el Lupus y con toda esta vida linda que llevo hasta ahora. He tenido una serie de motivos para no escribir acá. He estado viviendo una serie de cosas, desde mi operación, mi pololeo*, cambio de trabajo, enfermedades e incluso muertes en la familia, diversiones juveniles y aficiones invernales como la lectura, la música y el tejido. He estado además pensando en lo que significa para mí tener Lupus en este punto.

Ya ha pasado un rato desde el diagnóstico y la crisis que tuve. Ha pasado rápido el tiempo, ha pasado doloroso pero sobre todo ha pasado muy rico, repleto de sucesos, de experiencias que hoy me hacen sentir sana. Dicen que no escribo, que no hablo sobre el Lupus, porque ya estoy bien. Físicamente estuve mal muy poco tiempo, solo de enero a marzo de 2010, desde entonces empecé a re-vivir mi vida, lo saben mis amigos con los que he pasado todo este tiempo, lo sabe mi familia. Como ya dije, me siento sana y no estoy hablando de algo físico, esa etapa terminó formalmente hace casi un año cuando confirmamos que mis riñones habían recuperado su función.

Eso ocurrió en octubre de 2010. En ese momento yo me podría haber planteado: “¿Ahora qué?”. El Lupus ya no estaba, ¿el Lupus ya no estaba? Yo sé que digo muchas tonteras pero hay una que siempre mantendré: “Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón”. No está en mi cuerpo, el Cushing causado por el tratamiento también se ha ido. Me veo en el espejo y soy yo, el cuerpo que veo es el mío, un cuerpo joven, sano y bonito, sin embargo, un cuerpo con marcas. Al Lupus yo siempre lo llevaré en mi corazón porque me cambió la vida y sé que estuvo aquí porque se llevó algunas cosas que no volverán, pero qué tanto, le echamos pa delante nomás. Continue reading →

Humor en esta vida

Muchas veces me he sobrepuesto a la tristeza del Lupus riendo. Tengo muchas bromas al respecto y una de mis parejas humorísticas favoritas siempre está ahí para echar la talla sobre lo que me pasa: mi hermano. Siempre es bacán el apoyo de la familia, aunque sea con un humor oscuro. Les dejo un chat que tuvimos con mi hermano ayer. ¡Un saludo para Felipe que siempre me molesta! (Con amor, claro).

Lupus humor

Aunque no haya cura para el Lupus, tengo el amor de mi familia 😉