Cumpleaños muy feliz

Perezoso

Este año también tendré el regalo de conocer a los perezosos 🙂

Hoy tengo control y justo es mi cumpleaños. Terminó mi licencia laboral y me estoy reintegrando al trabajo, conociendo al nuevo equipo, con un nuevo proyecto, leyendo muchísimo, aceitando la mente.

Estoy acá en casa y sigo saliendo poco porque la contaminación en Santiago está peor que nunca. Pero al control sí voy a control y mis exámenes indican que mis riñones están portándose más que bien. Le quiero pedir de regalo de cumpleaños a la doctora que me baje los corticoides porque estoy chancho face y no me gusta (supongo que a nadie).
Pasé tres meses con licencia y pasé susto, harto susto. Nunca quiero volver a estar tan enferma como en el verano de 2010. Por fortuna no fue así y ya estoy poniendo al Lupus en su lugar: bien lejos. 
Esto de que venga mi cumpleaños justo ahora me da más ganas de celebrar. El año pasado pasamos cosas muy difíciles, muchas preocupaciones y problemas varios. En 2015 ¡paf! me enfermo, pero a pesar de ello me siento muy feliz y conversábamos con el Nacho el otro día que ha sido un gran año: tenemos nuestra casa, nos ha ido bien en el trabajo, nos vamos a casar y hasta podemos decir que este periodo de enfermedad nos ha unido mucho más.
Es un gran día para dar las gracias por la vida que me ha tocado, con o sin Lupus. Nadie merece que su cuerpo sea un rebelde de mierda y eso jamás lo celebraré, pero partiendo por estar aquí me siento muy contenta. Tengo un compañero maravilloso, la familia más amorosa y puros amigos bacanes. El aguante y amor de todos hace que quiera estar mejor y que de hecho lo esté.
Tal vez con todas las cosas que pasaron el año pasado me había olvidado de agradecer y de valorar lo importante… pareciera que el Lupus es medio sabio y aparece para agacharnos el moño cuando andamos en volás raras o simplemente necesitamos un descanso, estar con nosotros mismos.
Ahora es como si todo empezara de nuevo y aunque es un poco abrumador, es rico ver cómo se cierra un ciclo. Me acuerdo de cuando empecé a trabajar después de Lupus parte 1 y de cómo aprendí a vivir así, a tener una rutina para los medicamentos, los cuidados, etc. Y aprendí a vivir con más alegría y humildad. Todavía no sé que aprenderé de este Lupus parte 2 pero sé que estoy disfrutando desde el corazón mi recuperación. Cada décima de albúmina que sube es una fiesta (ya está normal) y quiero puro seguir así.
Cumplo los veintinueve años con mucha alegría y no tengo intenciones de sentirme vieja ni nada, porque estoy entera de viva y eso es lo que importa. ¡Feliz cumple a mí! 😀

Tres años

Ignacio y yo

Ahí salgo con el regalo más lindo de la vida 🙂

Que te cambie la vida. Que te cambie la vida de un día para otro. Que la vida que tenías ya no esté más, de un momento a otro, en un instante. En un instante no hay dolor, al siguiente sí. Dolor, confusión y luego un diagnóstico, una novedad, una noticia.

Tienes Lupus. Yo tenía veintitrés años. Apenas veintitrés. Cuando pienso en lo pequeña que era, en lo frágil y débil que era en ese verano de 2010, me da mucha pena. Esa pequeña que sufrió, que tuvo tanto miedo. Me dan ganas de ir atrás solo para abrazarla y decirle que esté tranquila, que confíe, que va a pasar, que puede salir adelante. Quisiera haber tenido más fe desde el comienzo, la fe en mí misma que me ayudó a recuperarme, a no dejarme vencer, a no dejarme morir en esa cama de hospital.

Pero antes de la fe tenía tanto miedo y no sabía cómo ser fuerte, cómo ganarle a todo ese dolor. ¿Han sentido dolor? Físico, un dolor físico que te machaca el alma y que no te deja pensar con claridad, que te anima a rendirte, que te agota y te quita las ganas de vivir. No querer más guerra, querer dejar todo atrás, solo para que ese dolor pase. Estaba en una cama y sentía que mi cuerpo me había abandonado, que me traicionaba. Yo era joven pero no tenía muchas esperanzas. Hasta una noche, la peor noche de mi vida, decidí que no me merecía todo ese dolor, que no merecía dejarme vencer, que no merecía la vida que había llevado hasta antes del Lupus.

Pensaba: si me muero esta noche, ¿qué habrá sido de mí? Poco, casi nada. Estaba sola en una cama de hospital. Hay gente a tu alrededor, pero estás solo. Estaba sola, con el corazón roto, desilusionada de la gente; el año anterior me habían hecho mucho daño y yo no había sabido enfrentarlo ni procesarlo. Cómo iba a morir así. No podía dejar mi vida en un punto tan malo. Era increíble que sintiera que en todo ese panorama el Lupus no fuera lo peor, lo peor era que no tenía nada.

Merezco una vida, fue lo que pensé. Una vida bonita, una vida joven, una vida con amor, con sonrisas, con alegría. Si no la había tenido hasta entonces era porque no me lo había permitido, no me había dado cuenta de que podía tenerla. Me convencí de que necesitaba vivir. Sobrevivir en primera instancia para luego poder vivir. Agarrar mi vida y llevarla a donde yo quisiera. No sabía bien qué quería pero me propuse encontrarlo en el camino, camino que no podía andar si no tenía a mi cuerpecito de mi lado.

Pasaron ya tres años desde que comencé esta aventura. Aquí estoy yo con mi vida. Con mi vida bonita. Continue reading →

Un dato útil: el amor sana el Lupus

Foto oficial mes del Lupus

Esta es mi foto oficial del mes del Lupus, vestida de morado y loquilla.

(Este es uno de aquellos posts emo, espero no pillarlos muy sensibles).

Quedan dos días para nuestro día. También hubo un día, diferente a todos los demás, en que nos dijeron: “Tienes Lupus”. Así es como muchos estamos esperando para que llegue este jueves y hacer algo por nosotros mismos, porque algo cambió en nosotros y queremos que el resto lo sepa. Mayo es el mes para crear conciencia sobre el Lupus, para dar a conocer de qué se trata la enfermedad, pero también puede ser un buen momento para reflexionar, a solas, sobre ella. Les quiero compartir un poco de lo que he estado pensando.

Lo primero es que me veo inmersa en días buenos, muy buenos, buenos como hace tiempo no eran. Me siento bien, sana, saludable, con energía, con ganas, orgullosa de lo que he logrado hacer con mi cuerpo que en algún momento no me hacía caso para nada. Puedo estar frente al espejo y ya no ver ese cuerpo lúpico rebelde que tanto me hizo sufrir. Ahora sí siento que estamos en sintonía, que vamos en la misma dirección, que de verdad nos estamos comprendiendo y que nos recuperamos, juntos, no en una lucha.

En segundo lugar, he sentido una cantidad y profundidad de cariño de parte de todos ustedes, que me tiene algo abrumada. El mes pasado estuve exponiendo en Viralizando y fue una experiencia emocionante. Hablar ante profesionales de la salud sobre lo que los pacientes vivimos, sobre lo que compartimos y lo que sentimos al interactuar, aunque sea a través de las redes sociales, fue demasiado valioso. No solo para mí, que ya lo sabía, sino también para ellos, que pudieron escucharnos. Digo “escucharnos” porque estuve ahí por cada uno de los que hemos participado aquí: escribiendo, comentando, compartiendo o simplemente leyendo.

Luego de eso las cosas solo mejoraron. La semana pasada apareció publicada en la Revista M de LUN (un diario de circulación nacional, muy leído en Chile) una entrevista que me hicieron sobre mi vida con Lupus y lo que hago en este blog. Lo más obvio es que las visitas se dispararon. También he recibido muchas solicitudes de amistad, más followers en Twitter (eso venía desde Viralizando), pero lo más importante han sido los comentarios, tuiteos y mensajes que me han escrito. Sé que es muy nerd y típico decir esto: los he leído todos y los iré contestando apenas pueda.

Si leen por acá saben que trato de contestar pronto, pero ahora hubo una especie de alud de palabras y me he visto algo sobrepasada. También asombrada, feliz y emocionada. Muchas personas se contactaron porque hasta antes de leer de la entrevista no habían sabido de otras personas con Lupus aparte de ellos mismos. Todos alguna vez nos hemos sentido solos con nuestra enfermedad, hasta que conocemos a alguien más. Me ilusiona poder acompañarlos y también poder decirles que somos miles y que, por ejemplo, nos acompañamos en el Facebook de la Agrupación Lupus Chile. Aprovecho de invitarlos a todos, porque es uno de los mejores lugares en que podrían estar (también para amigos, parejas y familiares).

Y con todo ese reconocimiento, aún tuve más. El sábado tuvimos reunión en la Agrupación Lupus Chile, donde participó la senadora Soledad Alvear, que nos apoyará en nuestra lucha para conseguir que el LES entre al AUGE, empezando por las actividades del 10 de mayo. Después se empezaron a repasar las actividades de los últimos meses y se habló de la entrevista y de mi participación en Viralizando. Sinceramente, yo me doy por pagada con pertenecer a la Agrupación, haber conocido tantas personas bacanes y encontrarme con mis pares. Sin embargo, ese día se pasaron conmigo y me hicieron un reconocimiento muy lindo, con palabras muy lindas de Laly y Gonza, y me regalaron un hermoso ramo de flores. Me emocioné y me sentí feliz. El sábado fue como el peak de mi felicidad (además de una novedad muy bonita para mi corazoncito de enano que ocurrió ese mismo día :)).

Entonces llego a un punto en que pienso, ¿qué he hecho para merecer tantas cosas buenas? Y me encuentro de frente con la tremenda paradoja: haberme enfermado. Recuerdo esa primera noche de confusión y de horror en el hospital, donde todo era dolor, todo era dolor y ustedes sabrán a qué me refiero. Cuando no solo se desgarra el cuerpo, sino también el corazón. Y ahora me encuentro aquí, con el mismo corazón que se remendó con pura voluntad y magia y que ahora está aquí más fuerte. Sin dolor, con mucha emoción. Emoción por simplemente vivir y poder sentir tantas cosas.

Siempre he pensado que el motor de la sanación es uno mismo. De nada vale el amor de los otros si no nos amamos nosotros. Y que no se trata de luchar contra el Lupus, se trata de tomarlo de la mano y levantarnos con él. Yo no sé bien dónde está el mío ahora, seguro que descansando de mí así como yo de él, pero lo llevo siempre junto a mi corazón, porque es parte de mí y porque me ha convertido en lo que soy ahora.

Da la coincidencia de que hace unas semanas me compré un Kindle (un lector de libros electrónicos) y que una gran amiga (Caro Pino, holi) me pasó un libro llamado “Sana tu cuerpo”. Trae diferentes enfermedades, junto con su origen “psíquico”, por decirlo de alguna forma y da algunas señas de cómo cambiar ese patrón de pensamiento que nos llevó a enfermar.

Yo sé que esto es medio sensible para muchos de nosotros. No se trata de que nos digan que estamos locos o que no nos mejoramos porque no queremos… solo quiero decir que en mi caso personal cambiar pensamientos, sentimientos, actitudes y comportamientos han sido parte importante de mi recuperación. No soy la misma persona, el Lupus me cambió, y para bien. Todo el sufrimiento que he pasado no ha sido en vano y la enfermedad fue cediendo a medida que fui trabajando en mi interior. Siempre atenta a mi tratamiento, pero siempre más atenta a mí misma.

Cuando este blog empezó, hace casi un año, escribí sobre otro libro que comenzó a abrirme paso hacia mi estado actual: “La enfermedad como camino”. Hoy me parece que ambos hablan de lo mismo y que mi camino ha sido justo el que necesitaba y que seguiré andando como he hecho hasta ahora y ojalá con más entusiasmo cada día. No quiero escribir aquí lo que el libro que me pasó mi amiga decía que significaba el Lupus, pero sí lo que podríamos trabajar, porque es un mensaje lindo y que para mí sintetiza mis logros en este súper camino que es el Lupus:

“Me hago valer libre y fácilmente. Me amo y me apruebo. Estoy libre y a salvo”.

Sin querer son cosas que ya había pensado. Y les aseguro que no son cosas que pensaba cuando enfermé. Mi impresión de mí no es la misma que en enero de 2010. Puedo decir sin vergüenza que me amo y me apruebo, con todo lo que soy, valiente y alegre. Y que ya no me siento presa de mi cuerpo. Ahora siento que ambos somos uno, y que ese uno, es libre. Puro amor. Y como del amor de ustedes estoy tan agradecida y feliz, les mando mucho del mío. Y que este jueves pasemos un lindo día, de todo corazón 🙂