Exigir nuestros derechos siempre

¡Goooooooool!

¡Goooooooooooooooool!

Desde chica aprendí a ser reclamona. No porque sí, sino cuando fuera justo. Así me educó mi mamá y así es toda su familia. Reclamo en los restaurantes, en las tiendas, contra las compañías de teléfono, etc. También reclamo contra el sistema de salud cuando hay algo que no me parece.

Soy paciente de Fonasa y veo mucho que los usuarios del sistema público no se atreven a reclamar porque el sistema es “gratis” o porque las cosas en el hospital “no funcionan” o “no van a cambiar”. Yo no me quedo con eso y si hay algo que no está en su lugar siempre voy a ir más allá, sobre todo porque muchas de estas cosas que no andan bien pueden perjudicar nuestra salud y dejarnos en la pitilla.
Les voy a contar mi caso porque les puede servir.
Mi complicación más grande con el Lupus es la nefropatía (tengo tipo IV y V) pero la mantuve a raya durante más de 3 años gracias a un tratamiento que tenía como base el Cellcept (micofenolato mofetilo). Cuando me enfermé la doctora me lo recetó así, con marca, porque dijo que el cuerpo lo toleraba mejor (menos efectos secundarios) y tenía mejor acción.
Luego vinieron los estudios de bioequivalencia y a inicios del año pasado dejaron de entregarme el Cellcept y solo me dieron un medicamento genérico. Yo lo empecé a tomar sin hacerme mayor problema ya que asumí que era lo mismo, pero entre mayo y octubre del año pasado vi cómo mi enfermedad volvía a activarse. La doctora solicitó la compra del medicamento de marca pero había una serie de problemas administrativos.
Como ya algunos sabrán, todo desembocó en una crisis lúpica que me tuvo tres meses con licencia en casa entre muchos intentos por volverme a la normalidad. Fue súper penca porque no había tenido recaídas en más de 4 años y tuve que dejar de trabajar y pasar encerrada la mayor parte del tiempo.
Si bien el hospital en que me atiendo (Hospital San José) tenía la voluntad de comprar el medicamento, no podía ya que al ser AUGE el Lupus es Fonasa quien costea el tratamiento. Y Fonasa dijo: “Se le está dando micofenolato mofetilo así que la garantía de salud se está cumpliendo”. O sea, con que tuviera el nombre, estaban ok. Y aunque yo dijera que no había tenido el mismo efecto, que estaba enferma otra vez y que estaba con licencia no había forma.
Bien. Mi doctora hizo un informe contando mi caso y mi situación, solicitando que se me administrara el Cellcept para tener mejor respuesta… con todos esos antecedentes partí a la Superintendencia de Salud (en realidad no partí, porque lo hice por Internet) a poner mi reclamo. El tema no era recibir un medicamento, sino uno que me hiciera efecto basado en evidencia clínica y exámenes. La licencia o cualquier otro tratamiento u hospitalización son más costosos que comprarme el Cellcept, ¿no?
Esto fue en abril. Entretanto seguí con mi tratamiento en el hospital y mi licencia se extendió por dos meses. No mejoré. No mejoré y la doctora me indicó el tratamiento biológico maravilloso que hoy me tiene de vuelta a las pistas con proteinuria normal y más que feliz. FELIZ.
El reclamo pensé que estaba olvidado y que había quedado en nada, pero el Cellcept había vuelto a mí gracias a gestiones que también hizo el hospital con el servicio de salud. Lo sigo tomando pero gracias al efecto del Rituximab ya la doctora me está disminuyendo las dosis de mi tratamiento tradicional (ya me bajaron los corticoides y eso me en-can-ta).
Entonces yo estaba de lo más que hay con mi vida postlúpica cuando hoy recibo un correo electrónico de parte de la Superintendencia de Salud con la resolución de mi reclamo. Supe que no me habían contestado antes porque no tenían respuesta de parte de Fonasa y el 1 de julio hicieron el último intento en contactarse con ellos. Así que no fue olvido, fueron temas de gestión. Y lo más lindo que supe es que GANÉ. Sí, la Superintendencia falló a mi favor y ahora Fonasa debe garantizarme el Cellcept (con marca) gracias a que dentro de la ley GES se indica que aunque existan medicamentos genéricos deben garantizarse los tratamientos aunque estén indicados con nombre comercial.
Además el informe detallado de la doctora ayudó mucho, ya que la ley dice que para que se pueda entregar el medicamento el médico tratante debe indicarlo. YEA! (Si hubiera reclamado sola con mis exámenes quizás habría sido más difícil, pero ella se lució y en general fue genial durante toda la crisis, es la mejor, la amo, no quiero que se retire nunca).
Ahora la Superintendencia notificó a Fonasa y tendrán que cumplir, si no, serán sancionados.
Les cuento esto porque muchas veces ocurren estos temas administrativos y sentimos que se nos ve como un gasto y no como una persona que busca su salud, su bienestar. Tardó meses y en medio tuvieron que aplicarme otro tratamiento pero para el futuro estoy tranquila, no me quitarán otra vez mi Cellcept.
Cuando estas cosas pasan nos desanimamos y generalmente no reclamamos. Les digo que lo hagan porque funciona, aunque se tarde, de verdad… esperamos por tantas cosas que por qué no intentarlo. Si no les dan hora porque no hay especialista o lo que sea, reclamen, tenemos garantizadas 4 atenciones al año (en Fonasa e Isapres). Hay una serie de medicamentos que están garantizados también y ya saben que no necesariamente debe ser el genérico, si médicamente se respalda que necesitamos el de marca, debemos tenerlo.
No tengan miedo y sobre todo, no tengan pereza, es por nuestro bien. Sí se logran cosas. Y al final veremos el resultado en nuestra salud que es lo más importante. Si tienen alguna duda sobre dónde y cómo reclamar (o si es válido reclamar) escríbanme nomás.

En la mitad de la licencia

Casa bonita

Poner bonita la casa ha sido un placer.

Hola a todos, hoy cumplí dos semanas desde que la dra. me envió a casa así que les cuento cómo me ha ido, pero antes les quiero agradecer el apoyo gigante y amoroso que me dieron cuando conté mi verdad, jejejej. Ya estoy más empoderada en esta nueva etapa de lupus y tratamiento y en esto sentir su cariño es súper bacán y bonito, gracias gracias de verdad.

Y bien, esta semana la comencé en la toma de muestras para hacer seguimiento al avance del nuevo tratamiento. El martes fui al hospital a ver a la doc y salí con buenas noticias: mi proteinuria se redujo a la mitad y me voy acercando más a los niveles normales. Diez días de tratamiento y ya vemos avance así que feliz desde el corazón para afuera. El 21 debo regresar con exámenes nuevos para ver cómo sigo y cachar qué onda con la licencia.
Pregunté si podía vacunarme contra la influenza y la doc me dijo que viéramos en la próxima cita, pero que parece que sí (chiquillos y chiquillas, no olviden su vacuna, pidan la orden a sus médicos y vayan a su centro de salud más cercano). El Nacho por su parte se va a vacunar en la oficina para estar protegidos en casa y no pasar sustos con infecciones del terror (gracias, guachito).
He observado con mucha alegría y alivio que mi caída del cabello está deteniéndose. Ya desde esta semana es notoria la diferencia al ducharme, peinarme y ya no ando pelechando por la casa todo el día. Esto obviamente que me tiene dichosísima porque ya estaba en un punto medio crítico con el tema… con esto supe que la causa entonces era el LES y no los medicamentos.
Llevo ya casi dos semanas con mi nuevo tratamiento con ciclosporina y no he sentido efectos secundarios, excepto los primeros días que estuve con la guatita medio delicada pero ya pasó, ahora va todo normal. ¡Otro suspiro de alivio! Sigo en gestiones para recuperar mi medicamento Cellcept, como Fonasa no me ayudó voy con la Superintendencia de Salud y el ministerio, pues la doc me hizo el informe el otro día.
¿Y qué he estado haciendo? Cosas que me gustan. He hecho algunas mejoras piola en casa, aprovechando que seguimos en el proceso de armar nuestro nuevo hogar; no es que ande martillando o taladrando, simplemente, colgando decoraciones, organizando las habitaciones y manteniendo bonito. Todo con calma si 😉
Además llevo la mitad de un chaquetón de lana que tejo para el invierno y he aprovechado de cocinar un montón de cosas ricas, lo que me hace muy sumamente feliz… podría pasar la vida tejiendo y cocinando, debo decir.
Por último, recibo visitas a menos que estén resfriados o algo similar. Ahí voy, poniéndole weno al lupus para que no venga a pasarse de listo conmigo ah. Les mando abrazos y una vez más mi agradecimiento por su buen flow, buena onda y buenas energías. ¡Salud! 🙂
¡Ah! Estos días he actualizado harto mi Instagram con las cositas que he estado haciendo, así que si quieren seguirme pueden hacerlo en @tamisancy

Estoy en pausa (y estoy en casa)

Very en casa porque very Lupus.

Very en casa porque very Lupus.

La semana pasada estaba escribiendo un post para contarles del tema de mi medicamento, que no me lo daban en el hospital, que mi Lupus se había reactivado y que ya llevaba casi un año dando la pelea para tenerlo definitivamente. Este asunto vino a coincidir con el término de mi última receta y mi fecha de control trimestral.

Iba a visitar a la doctora con toda la intención de que me hiciera un informe para presentar ante el Ministerio de Salud porque ya en Fonasa me habían dicho que no podían ayudarme, PERO fui por lana y salí trasquilada.
Empecé a contarle los reclamos que había estado haciendo mientras ella veía mis exámenes actuales y me dijo: “No es el medicamento, o al menos ya no es solo eso”. PAF. Seguía con el Lupus activo, la nefritis igual que en noviembre a pesar de que en diciembre había tenido una gran mejora y bueno, ya no podíamos seguir esperando a empeorar. Con la proteinuria no se juega, no.

Resultado:

Nueva pauta de medicamentos y licencia por un mes. Escribo ahora desde la casa escuchando NSync y ya mucho más tranquila que la semana pasada.

Ahora les cuento mi verdad, como la Kenita en los Primeros Planos o similares. Estuve bastante triste y me sentí un poco derrotada porque con todos mis esfuerzos y cuidados, el Lupus es veleidoso y viene igual cuando quiere y en la forma que desea. Lo bueno es que no me he sentido mal, pero lo malo de eso es que no me doy mucho cuenta de si mis riñoncitos andan bien o mal.
Me dio mucha lata tener que detener todo en este momento, justo cuando ya parecía que la vida se estaba ordenando otra vez, pero lo más importante es estar bien, tener la salud necesaria para seguir adelante con los sueños y los proyectos. Agradezco desde acá a todos mis compañeros de trabajo, a los de Ki y a los de LAN por todo el apoyo y cariño, de corazón que sí. Una vez más me demuestran que son grandes personas y que estoy en el lugar correcto. En casi cinco años de estar ahí y de estar con Lupus jamás he sentido que mi enfermedad sea un problema (solo para mí, JA) y sé que soy muy afortunada por eso. Gracias gracias.
Agregaron ciclosporina en dosis bajitas a mi tratamiento y hasta ahora me ha ido bien, al menos en lo que a efectos secundarios se refiere no he sentido nada raro, menos mal. Si alguien tiene experiencia con este medicamento agradezco me cuenten sus experiencias para estar atenta a cualquier cosa.
Lo otro que me tuvo achacada un par de días es que después de como 2 años de dosis de manutención volvieron a subirme los corticoides y ya saben… ya saben. Me caso este año y mi sueño era ser novia maravillosa regia mina princesa. Ya había tenido que cortarme el pelo por la caída y ahora es casi un hecho que seré princesa Kirby. Primero lo hablamos con el Nacho y me dijo que si quería corríamos el matrimonio para después (aunque dijo que para él siempre me vería hermosa) pero la verdad lo pensé mejor y si ya estaba decidido y soñado, ¿por qué cambiarlo? Esperar el momento “justo” era un despropósito porque en realidad lo importante es el deseo y el sueño de casarnos, más allá de que vaya a salir más o menos hinchada en las fotos. Es una pena, pero es para mejor.
Y así estoy ahora, en casita, con un ventilador porque aún está caluroso, y con mucha lana que me regalé antes de quedarme acá. Ya tejiendo, ahora escribiendo, así que probablemente les iré contando más ideas o novedades estas semanas de descanso. Una pausa obligada pero que la agradezco igual porque le pondré lo máximo para estar mejor y porque un descanso siempre siempre es bueno. ¡Abrazos para todos y mucha salud!

Las bocas inútiles

Las bocas inútiles

Grabado de Francis Tattegrain que ilustra a "Las bocas inútiles" fuera del castillo (esto ocurrió en la vida real en ese tiempo).

Hace un tiempo escribí en mi otro blog sobre una vez que me llamó a la oficina una mujer de Isapre Cruz Blanca para ofrecerme uno de sus estupendos planes de salud. Le di las gracias y le dije que no estaba interesada de dejar Fonasa. Insistió, insistí que no. Insistió, insistí que no.

Me dice: “¿Pero por qué no? ¿Tiene alguna enfermedad?
Respondo: “”.
No se conforma y continúa preguntando: “¿Cuál?
Digo: “Lupus, con compromiso renal”.
Ah, adiós”, y corta.

Ok. Por cierto yo no quería sus planes, porque estoy muy bien con toda la cobertura y tratamiento que tengo en Fonasa, pero pensé, ¿es necesario hacer pasar a las personas por esos malos ratos? ¿es necesario hacerlas sentir que valen menos por su condición de salud?

Cuando estaba en la universidad aproveché la biblioteca de la Facultad de Filosofia y Humanidades y su hermosa remodelación para completar mis lecturas de Simone de Beauvoir (mi autora favorita entre todos los autores, ya volveré sobre ella). Entre lo que me faltaba estaba una obra de teatro llamada “Las bocas inútiles”. Con el llamado de la “ejecutiva” de Cruz Blanca me sentí como una “boca inútil” más, explicaré por qué.

El libro es una obra de teatro cuyo argumento es el siguiente: en época de guerras en el siglo XIV, los señores de una ciudad amurallada, en la que el pueblo llevaba mucho tiempo encerrado, aislado, deciden expulsar a los más débiles. Así, las mujeres, los ancianos, los niños y los enfermos, quedan afuera abandonados a su suerte, sin poder decidir sobre sí mismos, esperando a morir de hambre o en manos de sus enemigos.

Los más débiles entonces no tenían el poder de decidir lo que era mejor para ellos. Y los que tenían más poder, decidieron en base a lo que más les convenía a ellos mismos. Ok, los débiles de por sí tenían menos posibilidades de sobrevivir, entonces, ¿por qué hacer un esfuerzo por salvarlos?

La mujer de la isapre me cortó porque estaba en su poder de decisión y jamás en el mío, dejarme fuera, porque yo simplemente no le convengo a su sistema de salud. Ella no como individuo, sino como representante de la isapre, decidió que yo no era apta para estar ahí. Claro, un tratamiento caro, posibles recurrentes hospitalizaciones y lo peor, de por vida.

Así es como por la enfermedad nos podemos quedar fuera de muchas cosas, como “las bocas inútiles” se tuvieron que quedar fuera de las murallas de la ciudad. He estado tratando de enterarme de más historias que no sean la mía y así también he visto, que además de no poder estar en una Isapre o tomar algún seguro complementario de salud, muchas personas son discriminadas laboralmente por tener una enfermedad crónica como el Lupus, la Artritis o la Fibromialgia, que para peor muchas veces no se notan y por lo mismo son tan difíciles de comprender por el resto.

Yo siempre he querido sentir y hacer realidad que soy dueña de mis propias decisiones. Aquí me sentí muy restringida. Como si no fuera fácil ya tener que obligarse a decidir una serie de cosas a causa de la enfermedad, hay otros que se otorgan el derecho de enrostrarte que no eres igual, que eres menos, que tu vulnerabilidad te hace inútil. En este caso, cuando mi renta mensual sí iba a ir en beneficio de la isapre, todo bien, cuando ellos iban a tener que retribuirme con salud a mi aporte mensual, adiós.

Y aunque uno sepa que estas cosas sucederán, lo que más molesta es la desfachatez con que lo hacen. Que la ejecutiva me cortara el teléfono al escuchar “Lupus” fue como un portazo en la cara. ¿Pensar en hacer un reclamo? Nah. Las energías que una tiene mejor ocuparlas en cosas constructivas, porque probablemente iba a tener que pasar más malos ratos y conseguir nada, además que tampoco pensaba cambiarme así que…

Así que bueno, les quería compartir la sensación y no les puedo recomendar mucho el libro, que es buenísimo pero muy escaso, apenas lo encontré en inglés en Internet y solo lo tuve en mis manos en ese tiempo de universidad, pero si lo encontraran, bacán. Lo último, por más “bocas inútiles” que nos hagan sentir a lo largo de nuestras lúpicas lupelientas lupitas vidas, sabemos lo que valemos. Un abrazo.