Exigir nuestros derechos siempre

¡Goooooooool!

¡Goooooooooooooooool!

Desde chica aprendí a ser reclamona. No porque sí, sino cuando fuera justo. Así me educó mi mamá y así es toda su familia. Reclamo en los restaurantes, en las tiendas, contra las compañías de teléfono, etc. También reclamo contra el sistema de salud cuando hay algo que no me parece.

Soy paciente de Fonasa y veo mucho que los usuarios del sistema público no se atreven a reclamar porque el sistema es “gratis” o porque las cosas en el hospital “no funcionan” o “no van a cambiar”. Yo no me quedo con eso y si hay algo que no está en su lugar siempre voy a ir más allá, sobre todo porque muchas de estas cosas que no andan bien pueden perjudicar nuestra salud y dejarnos en la pitilla.
Les voy a contar mi caso porque les puede servir.
Mi complicación más grande con el Lupus es la nefropatía (tengo tipo IV y V) pero la mantuve a raya durante más de 3 años gracias a un tratamiento que tenía como base el Cellcept (micofenolato mofetilo). Cuando me enfermé la doctora me lo recetó así, con marca, porque dijo que el cuerpo lo toleraba mejor (menos efectos secundarios) y tenía mejor acción.
Luego vinieron los estudios de bioequivalencia y a inicios del año pasado dejaron de entregarme el Cellcept y solo me dieron un medicamento genérico. Yo lo empecé a tomar sin hacerme mayor problema ya que asumí que era lo mismo, pero entre mayo y octubre del año pasado vi cómo mi enfermedad volvía a activarse. La doctora solicitó la compra del medicamento de marca pero había una serie de problemas administrativos.
Como ya algunos sabrán, todo desembocó en una crisis lúpica que me tuvo tres meses con licencia en casa entre muchos intentos por volverme a la normalidad. Fue súper penca porque no había tenido recaídas en más de 4 años y tuve que dejar de trabajar y pasar encerrada la mayor parte del tiempo.
Si bien el hospital en que me atiendo (Hospital San José) tenía la voluntad de comprar el medicamento, no podía ya que al ser AUGE el Lupus es Fonasa quien costea el tratamiento. Y Fonasa dijo: “Se le está dando micofenolato mofetilo así que la garantía de salud se está cumpliendo”. O sea, con que tuviera el nombre, estaban ok. Y aunque yo dijera que no había tenido el mismo efecto, que estaba enferma otra vez y que estaba con licencia no había forma.
Bien. Mi doctora hizo un informe contando mi caso y mi situación, solicitando que se me administrara el Cellcept para tener mejor respuesta… con todos esos antecedentes partí a la Superintendencia de Salud (en realidad no partí, porque lo hice por Internet) a poner mi reclamo. El tema no era recibir un medicamento, sino uno que me hiciera efecto basado en evidencia clínica y exámenes. La licencia o cualquier otro tratamiento u hospitalización son más costosos que comprarme el Cellcept, ¿no?
Esto fue en abril. Entretanto seguí con mi tratamiento en el hospital y mi licencia se extendió por dos meses. No mejoré. No mejoré y la doctora me indicó el tratamiento biológico maravilloso que hoy me tiene de vuelta a las pistas con proteinuria normal y más que feliz. FELIZ.
El reclamo pensé que estaba olvidado y que había quedado en nada, pero el Cellcept había vuelto a mí gracias a gestiones que también hizo el hospital con el servicio de salud. Lo sigo tomando pero gracias al efecto del Rituximab ya la doctora me está disminuyendo las dosis de mi tratamiento tradicional (ya me bajaron los corticoides y eso me en-can-ta).
Entonces yo estaba de lo más que hay con mi vida postlúpica cuando hoy recibo un correo electrónico de parte de la Superintendencia de Salud con la resolución de mi reclamo. Supe que no me habían contestado antes porque no tenían respuesta de parte de Fonasa y el 1 de julio hicieron el último intento en contactarse con ellos. Así que no fue olvido, fueron temas de gestión. Y lo más lindo que supe es que GANÉ. Sí, la Superintendencia falló a mi favor y ahora Fonasa debe garantizarme el Cellcept (con marca) gracias a que dentro de la ley GES se indica que aunque existan medicamentos genéricos deben garantizarse los tratamientos aunque estén indicados con nombre comercial.
Además el informe detallado de la doctora ayudó mucho, ya que la ley dice que para que se pueda entregar el medicamento el médico tratante debe indicarlo. YEA! (Si hubiera reclamado sola con mis exámenes quizás habría sido más difícil, pero ella se lució y en general fue genial durante toda la crisis, es la mejor, la amo, no quiero que se retire nunca).
Ahora la Superintendencia notificó a Fonasa y tendrán que cumplir, si no, serán sancionados.
Les cuento esto porque muchas veces ocurren estos temas administrativos y sentimos que se nos ve como un gasto y no como una persona que busca su salud, su bienestar. Tardó meses y en medio tuvieron que aplicarme otro tratamiento pero para el futuro estoy tranquila, no me quitarán otra vez mi Cellcept.
Cuando estas cosas pasan nos desanimamos y generalmente no reclamamos. Les digo que lo hagan porque funciona, aunque se tarde, de verdad… esperamos por tantas cosas que por qué no intentarlo. Si no les dan hora porque no hay especialista o lo que sea, reclamen, tenemos garantizadas 4 atenciones al año (en Fonasa e Isapres). Hay una serie de medicamentos que están garantizados también y ya saben que no necesariamente debe ser el genérico, si médicamente se respalda que necesitamos el de marca, debemos tenerlo.
No tengan miedo y sobre todo, no tengan pereza, es por nuestro bien. Sí se logran cosas. Y al final veremos el resultado en nuestra salud que es lo más importante. Si tienen alguna duda sobre dónde y cómo reclamar (o si es válido reclamar) escríbanme nomás.

Bienvenido Rituximab (parte 2)

Disfrutando la comida del hospital.

Disfrutando la comida del hospital.

Bien bien, el martes pasado (26 de mayo) me levanté temprano y revisé mis exámenes. Seguían malitos así que llamé al dr. Monsalve, becado de mi dra. para comentarle. Me dijo si podía ir al hospital para que los viéramos. Como ya les conté hace un tiempo, vivo a media cuadra así que me alisté y partí.

Llegué y me dice que con esos resultados aplico para el tratamiento biológico con Rituximab y que justo había una cama disponible. Se hicieron las gestiones y con el medicamento en stock me avisaron que ese mismo día podrían administrármelo. Ohhh. Mientras se confirmaba la cama vine rápido a la casa: “Denme media hora para ir a buscar mis cosas porfa”, les dije en Nefro,  y corrí a empacar.
Iba a tener que hospitalizarme después de más de cinco años. Cuando me operaron las Cataratas las cirugías fueron ambulatorias así que hace muchísimo tiempo que no pasaba una noche en el hospital. La verdad es que mi sensación fue bien distinta a la vez que me diagnosticaron el Lupus. Si bien estaba nerviosa por el tratamiento, no tenía pena ni angustia. Me pareció que iba por algo bueno, que era necesario y que después de esa única noche se vendrían cosas buenas. En realidad haría cualquier cosa por mantener/recuperar la salud de mis riñones.
Mi hermano Felipe me acompañó y cuando llegamos los funcionarios de Nefro me esperaban preocupados, pues pensaron que me había pasado algo más grave, pero les conté que solo iba para recibir este tratamiento y ahí me echaron porras. Me ingresaron y quedé en una sala con dos personas más: la sra. Esmeralda y la Anita. Luego llegó el doc, que me revisó y dio el pase para el medicamento. Almorcé una especie de papilla, conocí a mis compañeras de habitación y esperé.
Esperé hasta la noche casi así que por mientras les puedo contar en qué consiste el Rituximab. Este medicamento se encuentra dentro de las llamadas terapias biológicas, en las cuales se administran anticuerpos vivos que actúan directamente sobre nuestro sistema inmune desordenado. En el caso del Rituximab, actúa contra los linfocitos-B que son los que provocan inflamación en nuestros tejidos lúpicos; el anticuerpo se pega a ellos y paf!, los mata. La idea es que cuando estos linfocitos B renazcan, salgan sanitos, sin querer atacar a nuestro organismo y con eso el Lupus se detiene.
La tecnología de estas terapias como pueden ver es muy alta y por ello el precio de estos medicamentos también lo es. Para acceder a ellos casi tienen que alinearse los planetas porque si bien el Rituximab está incluido en la canasta del AUGE, tienen que haber fallado las otras pautas de tratamiento y el Lupus tiene que ser grave (en mi caso ya la inmunosupresión normal no me hacía efecto y mi nefropatía es IV+V). Además, hay que decirlo, tener doctores jugados y comprometidos ayuda.

Rituximab o MabThera

El rituximab, cuyo nombre comercial es MabThera.

Ahora bien, no todo es súper chópeti con este medicamento. Los beneficios son muchísimos y los conozco pues mi madre se ha tratado con Rituximab hace tres años, deteniéndose casi su AR, pero hay que cuidarse bastante. Primero, debes hospitalizarte y estar en observación por cualquier efecto adverso. Así fue como pasé la noche casi en vela ya que cada media hora me tomaban la presión y me preguntaban si me sentía bien.

Antes de administrar el Rituximab como tal te dan una premeditación consistente en paracetamol, un bolo de metilprednisolona (oh sí, más corticoides) y clorfenamina, para evitar o disminuir reacciones alérgicas. Luego comienzan con una dosis pequeñas y si uno no tiene problemas, como picazón, problemas para respirar, temblores, náuseas, etc., se va a aumentando cada media hora. Esto se administra por vía intravenosa y si finalizas con éxito te puedes marchar a casa. A CASA A ENCERRARTE.
Porque sí, aquí viene la segunda parte: las defensas bajan con tutti. Si ya la inmunosupresión tradicional nos deja medio enclenques ante las infecciones acá es todo más rápido y de golpe, así que desde que volví el miércoles en la mañana a la casa estoy aquí y si quiero salir, que por ejemplo mañana me toca ir a la toma de muestras previo a mi control del jueves, debo ir con mascarilla y evitando cualquier cambio brusco de temperatura. Cuidarse es la consigna. Puede ser medio fome pero como ya dije más arriba, cualquier cosa por mis riñones. Un par de semanas en casa las puedo sacrificar por años de vida y salud.
Y así pasó, no tuve reacciones adversas, me vine a casita y en el hospital se portaron un seven, pero todo lo que es un seven. Como ese martes no había podido ver al Nacho ya que me tuve que ir de improviso, le dieron un permiso especial y pudo acompañarme hasta pasadas las 22 hrs. Igual estaba nerviosa por si algo salía mal así que agradecí demasiado que él pudiera estar conmigo cuando empezó el tratamiento. El dr. Monsalve, muy preocupado y seco, las enfermeras Vero y Carola, unas bacanes, los internos muy simpáticos, las auxiliares amorosas y mis compañeras un lujo.
De verdad lo pasé muy bien, jajjaja, aunque pasé hambre, obvio, pero es porque soy un chancho comedor. Cuando mi hermano me fue a buscar al otro día no entendía por qué cuando me llevaban a la calle en la silla de ruedas todo el mundo salía a despedirse y darme buenos deseos, me dijo: “Pero si estuviste una pura noche, ¡todos te conocen!” Le dije: “Así nomás”. Les agradezco a todos.
El jueves tengo control ya que regresa la doctora y la próxima semana debería recibir mi segunda dosis para completar el tratamiento. Espero dos cosas: que pueda hacerlo durante el día de forma ambulatoria (que me lo adelantaron ya, veremos qué dice la doc) y que no sea el día que empieza la Copa América. Y lo que más espero es que este Rituximab me traiga salud, harta harta salud.
Lupus al AUGE

El Lupus al fin es AUGE

Lupus al AUGE

Un afiche de Lupus al AUGE que hice en julio de 2011 🙂

Este lunes nos enteramos de la noticia de que se al fin se había firmado el decreto que incluía al AUGE dentro de las (próximamente) 80 patologías GES. Esto implica que tendremos una serie de coberturas garantizadas, en atenciones y tratamiento, a partir del 1 de julio de este mismo año.

Pasaron muchas cosas. Campañas en las que muchos participamos aportando de diferentes maneras, por mi parte en 2011 colaborando con la Agrupación Lupus Chile dentro de lo que mi tiempo me permitía y luego solamente en lo que creo que ha sido mi mejor aporte, que es la difusión de la enfermedad a través de este blog. Es cierto, más que cierto que durante la segunda mitad del 2012 estuve algo alejada del mundo del Lupus y hasta estuve un poco decepcionada, pero hubo personas que siempre me alentaron a volver, a recordarme que existía este espacio y que mis palabras en cierto modo les habían animado o ayudado, eso siempre es emocionante y reconforta.

Cuando el lunes apareció la noticia muchas personas me felicitaron y sentí pudor. Pudor porque considero que lo que haya hecho, dicho o escrito es muy personal y porque los verdaderos gestores para mí siempre serán Gonza y Laly de la Agrupación. Creo, con toda humildad, que gracias al blog muchas personas han podido conocer sobre el Lupus y que gracias a que por casualidad estudié periodismo, he estado en el lugar indicado en el momento indicado para que me contacten colegas y he tenido la posibilidad de hablar de nuestra enfermedad en los medios.

Quiero aprovechar de darle las gracias a todos los colegas que se interesaron en difundir nuestra enfermedad cuando #LupusAlAuge aún ni existía como concepto, como por ejemplo, mi socio Manuel, que en 2011 se la jugó para conseguir un espacio en el medio en que trabajaba. Así hubo otras personas, como la Nati y la Fran que creyeron en que podía ser interesante mostrar un poco de la vida de una paciente con Lupus. Muchas gracias. Y espero que aunque esta meta se haya cumplido, podamos seguir teniendo cobertura ya que la información sobre una enfermedad como esta nunca sobra.

En un primer momento sentí que solo confirmábamos lo que ya sabíamos que iba a pasar. Tarde o temprano iba a firmarse el decreto y era esperable que el Lupus estuviera incluido, entonces no me asombré tanto. Además siempre tuve la idea de que en lo concreto mi situación de tratamiento, controles y sobre todo, de gasto económico, no iba a variar mucho. Unas semanas antes me había enterado de que las prestaciones AUGE implican un copago y en mi caso sería del 20%, que es lo que pago actualmente.

No sé si finalmente será así. Me enteré de eso porque en julio me operaron de Cataratas y recién ahora me llegó la cuenta, entonces estuve leyendo y dice en Fonasa que puedo pagar hasta ese porcentaje de mi tratamiento. Entonces para mí era como una noticia positiva más simbólicamente que en lo que de hecho me iba a beneficiar. Pero, pero lo más importante que sentí fue alegría por todos aquellos a quienes sí les cambiará la situación.

El otro día leía a alguien quejándose de que esperáramos a ver si esto realmente iba a ser bueno, si iban a estar todos los medicamentos, si íbamos a poder tomarnos todos los exámenes. Pensé que esa actitud era justo lo que no necesitábamos, que esta semana es el momento para sentirnos orgullosos de la lucha que dimos y de lo que logramos. Logramos entrar al AUGE, logramos ser escuchados, logramos que todo Chile sepa qué es el Lupus, logramos un objetivo común. 

Sea cual sea haya sido tu aporte en todo este tiempo, sonríe, alégrate. Luego tal vez verás que quizás no te ahorrarás tanto dinero pero sí tendrás todos tus controles al día, quién sabe. Y eso será un aporte a la evolución de tu Lupus.

El martes me invitaron a hablar en Radio ADN sobre nuestra enfermedad, sobre lo que representaba ser AUGE y por la tarde de ese mismo día recién vine a emocionarme por todo lo que había pasado. Brindábamos con unas cervezas con el Nachito y le dije que igual era cuático, que se había cumplido lo que tanto quisimos, que puede que hubiera un manejo político detrás para justo lanzar todas nuevas patologías GES en año de elecciones pero que ahí estábamos, en el AUGE. Lo habíamos conseguido.

Me emociona la fuerza con que cada uno aportó. No me arrepiento de haberme alejado en su momento porque créanme que aproveché esos meses y viví la vida como nunca (y sigo haciéndolo, no lo duden, y porque la vida no va a esperar a que uno tenga tiempo de vivirla), pero me enorgullece igualmente lo que sí hice. Creo que necesitaba el respiro y ya hace unos meses que vengo de regreso.

Estoy contenta por esto y los abrazo, en especial a la Agrupación Lupus Chile, a Gonza y Laly. A todos en realidad. Sí, a todos. Espero que este sea un avance para la mayoría y que con esa misma fuerza puedan tener la salud que necesitan (y por mi parte, mantener la que tengo). Y que este logro sea paz también para las familias de quienes nos dejaron por causa de la enfermedad. Felicitaciones y felicidades.

Y le doy las gracias a mis amigos, a mi guachito y a mi familia por su aguante eterno en mis lupicosas. Los amo mucho y siempre que los nombro en mi blog lloro de emotion, les debo confesar.

Este post conmemorativo se lo quiero dedicar a la Millaray de Valdivia que hoy cumple un año con su lupito y que quería post conmemorativo sobre el GES. ¡Un abrazo!

Lupus al AUGE

Lupus al AUGEEste lunes nos sorprendimos y nos emocionamos con la noticia de que el Lupus estaba considerado dentro de las 11 patologías que el Ministerio de Salud de Chile postula para ingresar al plan de Garantías Explícitas en Salud (GES, ex AUGE). Esto quiere decir que si en noviembre el Congreso aprueba el presupuesto de salud para el próximo año, desde enero de 2013 contaremos con mejoras significativas con respecto a nuestro tratamiento y control de la enfermedad.

Mi gran amigo Mauricio me envió un mensaje ese día que solo decía: “Lupus al Auge”. Le pregunté si había entrado y me dice que lo leyó en Emol. Justo pude leer la nota y me sentí como en una dimensión medio paralela. Muchos entregamos parte de nuestro tiempo y energías para que algo así fuera posible. Algunos dieron sin duda una lucha intensa, como Laly y Gonzalo de la Agrupación Lupus Chile, que aún siguen convocando a los lúpicos del país para que sigan “hinchando” para que nuestra enfermedad entre a este plan de salud.
Desear algo durante tanto tiempo y que se cumpla es sin duda algo emocionante. Es cierto que yo llevo un par de meses lejos de las actividades que antes tenía con la Agrupación y con mis compañeros lúpicos, sin embargo, después de mi operación y hasta hace unas semanas, la vida no me estaba sonriendo tanto como quisiera (la salud sí, seguimos muy bien y hasta el próximo año estaré sin exámenes ni médicos).
Hablé un poco de esto con Santiago, de RedPacientes, y que después de este periodo en que me dediqué a otras cosas y en que sufrí por otras cosas, ya quería regresar. He estado interactuando en esa comunidad que es tan bonita y en la cual cuando llegué ni siquiera había un grupo de pacientes con Lupus y ahora ya lo vemos activo y amoroso. Cuando te has visto enfrentado a cuestionamientos y críticas porque no haces o haces tal o cual cosa, volver a leer palabras esperanzadoras de parte de otros pacientes, te motiva. Continue reading →

Lo que veo con mis ojos (y lo que no)

Yo en Pocitos

Me podré quedar ciega, pero estoy terrible de ricarda, aaajajajaja.

“El velo semitransparente
del desasosiego
un día se vino a instalar
entre el mundo y mis ojos”.

Jorge Drexler

A ver chicos, yo siempre vengo acá con el mejor de mis ánimos y hoy no es la excepción, pero no les traigo buenas noticias. Ya con el asunto masticado y algo digerido, les quiero contar que la semana pasada me diagnosticaron Cataratas. Sí, tengo solo 25 años y mis ojos se empañan… primero no entendí y el médico al que fui, por algo rutinario (quería anteojos nuevos para mi escaso astigmatismo), no fue muy suave para decírmelo.

Decidí buscar otra opinión, porque no me convenció en la forma que me lo dijo. Y me lo confirmaron. Entonces he tenido que estar asumiéndolo. Si se están preocupando, les cuento de inmediato que no fue el Lupus… peor, fueron los corticoides. Inicié mi tratamiento hace casi 2 años y ahora tengo las consecuencias. Es triste, pero me ha ayudado para ver (de nuevo dije “ver”) otras cosas. Por ejemplo, para mirarme al espejo y darme cuenta de que no estoy ni gorda ni fea, que lo que yo consideraba terribles efectos secundarios no eran tales. De hecho, creo que con la baja que he ido teniendo en mis dosis de corticoides el Cushing va en retirada y con él mis mejillas y panza infladas.

El viernes pasado iba a salir en la noche y antes me miré al espejo. Me dije a mí misma: “Casi después de 2 años puedo decir que estoy como quiero”. Me dio risa lo que dije, pero sí, es cierto. Me vi y encontré que me parecía cada vez más a mí antes de enfermar, pero mejor, me encontré mejor. No sé si más linda o más mina, qué importa, me gustó verme así, arreglada, bonita. Logrando cosas, en mi caso, lograr mi buena salud, sentirme bien. A pesar de todo, a pesar de que solo alcancé a tener un par de semanas de tregua desde que supe que mis exámenes de anticuerpos estaban bien.

Y entonces ya tenía la noticia de las cataratas. Lo bueno es que me diagnosticaron a tiempo. Lo malo es que no me lo esperaba porque no me habían dicho que tenía que controlar eso… fui porque siempre voy al oftalmólogo. Lo bueno es que veo bien (certificado por la doctorciña), solo algunas molestias al sol, pero ahora estoy aquí escribiéndoles y leyendo lo que les escribo sin problema alguno. Como siempre.

Lo bueno es que es reversible y operable. Lo bueno también es que las Cataratas sí están en el AUGE así que me saldrá todo gratis y que ya tengo fecha para mi próximo control, que será el previo a la operación: en marzo debo volver al hospital para que me evalúen y ver si todo está ok. Primero me operarán el ojo izquierdo y de ahí el derecho, que son el más y el menos afectado, respectivamente. No les digo que no me asusta la idea, pero aún quedan varios meses y no quiero darme vueltas pensando en eso todavía.

Voy a ser sincera y les contaré que me pasé unas cuantas horas llorando porque una vez más no lo encontré justo, porque llevaba tan poquito tiempo sintiéndome normal y ya me tocó otra cosa nueva. Pero después pensé que algo así no me va a tirar al suelo. Cuando estábamos en el hospital le dije a mi tía que estaba casi llorando: “Tú sabes que vamos a salir de esto, como hemos salido de todo… y hemos salido de cosas mucho peores”. Lo que me da más fuerzas es saber que puedo decir eso con propiedad, que es cierto que he luchado y ganado y que esta batalla no es más complicada que otras. Por supuesto, me frustra tener que estar sacando fuerzas todo el tiempo, pero mi historia me dice que puedo y que aquí las posibilidades no son tan inciertas como las posibilidades de ganarle al Lupus.

Entonces, una vez más, respiro profundo y sigo adelante. Quedan unos meses para la operación y de ahí chao Cataratas. Ya me estoy poniendo de pie otra vez. Porque sé que puedo, porque si ya llegué hasta acá y hoy tengo mi vida en mis manos, esto no está ni cerca de poder ganarme. Confíen, porque de que se puede, se puede. Yo confío y aunque lloro, aunque sufro y me rebelo, veo hacia atrás (sí, “veo” otra vez) y estoy orgullosa de todo el camino que he recorrido. Sé que con todo lo que he pasado, tengo la fuerza para seguir caminando.

Afiche Lupus al plan AUGE

¡Hola! Hice este afiche con mis escasas aptitudes gráficas para hacer un poquito de campaña para que el Lupus entre al plan AUGE y todos los pacientes y enfermos tengamos una mejor cobertura y acceso garantizado a tratamiento.

Usé esa carita porque con mi pololo me “dibujamos” así cuando chateamos, con los ojos chinitos y los cachetitos inflados por los corticoides, jajajaja. Y sí, se parece a mí cuando ando lupelienta.

Y puse “queremos sentirnos bien” por eso ¡Porque queremos sentirnos bien! Si les gusta el monito, pueden usarlo donde quieran, se agradece de todo corazón cualquier tipo de difusión y ayuda.

Les recuerdo que si tienen Lupus es muy importante que se inscriban en el Catastro Nacional que lleva la Agrupación Lupus Chile, ya que el Ministerio de Salud necesita conocer la incidencia concreta de la enfermedad en el país. Otra cosa, en Facebook participen del grupo de la Agrupación, es una comunidad muy bonita y siempre acogedora. Les mando abrazos.

Lupus al AUGE

Lupus al AUGE