Verso por enfermedad

Yo y mi guitarrón chileno

Ahí estoy cantando con mi bello guitarrón chileno, a fines de 2009.

¡Feliz 18 a todos los que pasan por aquí!

He visto que este año anda todo el mundo intentando payas en Twitter y Facebook (con desiguales resultados, debo decir). Yo antes de enfermarme le pegaba bastante a eso y hasta alcancé a tener una que otra presentación donde improvisaba y cantaba las décimas que escribía (a lo Violeta, jajajaja). Después vino Lupus, el cambio de vida y lo tuve que ir dejando.

Les quiero dejar de regalo unos versos en décimas que escribí cuando estaba hospitalizada. Fue todo un esfuerzo porque con la artritis y las vías apenas sí podía tomar el lápiz, pero lo terminé y luego repartí entre mis visitas y la linda gente del Hospital Clínico Universidad de Chile (aún lo tienen en los diarios murales de mis secciones y se me recuerda como “la lúpica que escribe”). Ahí cuento un poco la historia de lo que me pasó, en rimas. Espero que les guste y ¡que pasen lindas fiestas!

Verso por enfermedad

Me vine pal hospital
para sanar mis dolores
con la ayuda de doctores
no terminaré mortal.

Andaba de expedición
harto lejos de mi casa
cuando un ardor me abrasa
en un dedo con fruición
le di fin a mi excursión
ante un dolor tan total
porque era tan monumental
y no poco preocupante
por eso es que en un instante
me vine pal  hospital.

Como no era baladí
me internaron en la urgencia
con premura y diligencia
me metieron bisturí
pero el dedo carmesí
cambió todos sus colores
comenzó a expeler humores
yo me iba debilitando
mas ya me estaban tratando
para sanar mis dolores.

Diversos especialistas
vinieron a auscultarme
y luego de examinarme
con tomas de muestras listas
juntaron todas las pistas
respondiendo a mis clamores
y calmando mis temores
se diagnosticó un lupus
y se descartó un ductus
con la ayuda de doctores.

Recibí medicamentos
curaciones en mi dedo
y de a poco así ya puedo
olvidar mis sufrimientos
y aunque son procesos lentos
no me he sentido fatal
porque los de delantal
se han preocupado por mí
y estoy segura que así
no terminaré mortal.

Despedida

En estos días modernos
nadie se quiere enfermar
queremos aparentar
que somos frescos y eternos
por eso entre mis cuadernos
anoto para la historia
que sin pena no hay gloria
y que hay que ir adelante
con alma y buen talante
para obtener la victoria.

La historia de mi dedo (parte 9 y final)

Dedín y yo tomando sol por un instante.

Príncipe y yo tomando sol por un instante, la foto la tomó Dani Pérez ❤ (disculpen la palidez pero es lo que hay cuando los rayos UV están prohibidos, uds. me entienden seguro).

La semana posterior al terremoto seguimos pegados a la tele y a las réplicas. De a poco nos fuimos acostumbrando y el susto fue pasando. Hasta el día de hoy, nunca más arranqué de un temblor ni me volví a asustar. Después de la operación, mi objetivo consistía en recuperarme y lo más importante: volver a caminar. Seguía todos los ejercicios de las sesiones de kinesiología para ganar algo de la musculatura perdida y esperaba con ansias el día. De a poco empecé a pararme y hacíamos unas cuatro o cinco seudo sentadillas que me dejaban muerta de cansancio, pero no quería desanimarme, lo que más quería en la vida era volver a caminar.

Entonces vino ese día tan feliz, pero lamentablemente no recuerdo bien la fecha. Mi dedo estaba sanando bien y la señora Mary seguía con sus curaciones impecables, así, un día la kinesióloga me dio autorización para intentar mis primeros pasos. Fueron desparramados y enclenques pero fueron una de las mejores sensaciones de la vida. Yo me juraba lo máximo, y sí, era lo máximo en ese momento. Quería lucirme y mostrarle a todos mi nuevo gran logro. Y también quería celebrarlo, así que pedí como algo secreto y especial (sí, nunca se enteraron en el hospital porque nos encerramos, ups) completos del Dominó para todos.

Esa tarde estuvieron mis tías, mis papás y el Rodrigo. En una escena tipo Teletón, cuando él llegó yo me paré de la cama, di unos pasos torpes hacia él y cuando llegué a su lado nos dimos un abrazo. Tan mal lo habíamos pasado y ahora ya estaba en pie. Era a la vez tener un pie dentro y el otro al fin afuera del hospital. Lo habíamos conversado varias veces, mis papás creían que pasaba algo entre nosotros y nos dejaban en la pieza solos, pero en realidad solamente conversábamos y yo en esos momentos me atrevía a decirle a alguien cómo me sentía en realidad, tanto en los días en que me desesperanzaba como en los que estaba optimista.

Después era más bacán porque llegaba a verme y era como que me pasaba a buscar para salir, porque me tomaba del brazo y nos íbamos a dar unas vueltas caminando lentito por los pasillos del hospital, entonces yo lo esperaba contenta y me sentía casi como si estuviera afuera. Para su cumpleaños le pregunté qué quería y me dijo: “Que salgas de ahí”. Y una vez me preguntó: “¿Cuándo nos vamos a ir de aquí?” Se había pasado el verano encerrado en un hospital y a mí todavía no me alcanza el corazón para agradecerle. Y también sufría, me lo dijo el último domingo que estuve ahí, mientras estábamos sentados en la sala de espera de la sección, mientras hacíamos una especie de recuento, porque intuíamos que quedaba poco. Me dijo que no me iba a ir a ver más y que yo le avisara cuando estuviera en la casa, que eso era lo que esperaba. Así lo hicimos, pues salí al otro jueves.

Tras la completada clandestina y esos últimos paseos entretenidos por el hospital, quedaban en realidad los últimos días. También un día sábado salimos con la Eli y el Felipe en la silla de ruedas para ir a conocer el Necrocomio. Yo, de pegada y de loca, quería conocer dónde ponían a los muertos, porque me habían dicho que era como tétrico y que llevaban los cuerpos a través de un túnel largo y estrecho que estaba en el subterráneo del hospital. Me llevaron, hicimos un video tipo Blair Witch Project en que corríamos por el túnel (bueno, yo no corría, a mí la Eli me empujaba corriendo en la silla de ruedas), gritábamos, aleteábamos y actuábamos. Después me fui a sacar fotos a la entrada del Necrocomio en la superficie. Fue mi turismo máximo, estaba feliz.

Por esos últimos días a mi primo chico, el Alexis, lo operaron ahí mismo de apendicitis. Ahí también me entretuve visitándolo, ya que estaba en el quinto piso y justo arriba de mi sección. Y yo estaba tan flaca y venida a menos que pensaban que me había escapado de mi propia cama del sector de Pediatría y las enfermeras me preguntaban con desconfianza de dónde venía y no le creían a la Fanny (mi tía, mamá del Alexis) que yo tenía 23 y que efectivamente era una internada de Nefro. Chistoso. Pero ese día fue más chistoso cuando quise llevar a mi mamá a ver a mi primo y nos quedamos encerradas en el ascensor por espacio de media hora, aaah, qué hermosos recuerdos. Quería contar esa historia aquí, pero es tan graciosa y pulenta en sí misma que la dejaré para después en solitario y no cortar ningún detalle (no, mamá, no te salvarás de la exposición pública).

El martes 9 de marzo tuve una pataleta. Me la pasaba entre el bien y el mal, entre el fatalismo y la buena onda, pero sobre todo ya estaba aburrida y me sentía bien, no quería seguir ahí. Clínicamente estaba mucho mejor y no podía quedarme solo para recibir las curaciones en el dedo, que además iban espaciándose. Llegó una de las doctoras que me había atendido todo ese tiempo, la doctora González, y la pobre tuvo que aguantar todo mi lloriqueo en que yo le explicaba que no pensaba pasar un fin de semana más, porque me moría de aburrimiento y porque me sentía morir, me angustiaba. Le pedí por favor que me dejara salir antes del viernes. Me lo prometió, me prometió que haríamos unos exámenes y que ella me garantizaba que no pasaría otro sábado en el hospital. Yo prometí no hacer más pataletas y no llorar más. Cerramos el trato con un apretón de manos. Cumplimos las dos.

La noche del 10 al 11 de marzo casi no dormí. Por ansiedad y porque estuvieron por horas de horas pasándome una dosis gigante de inmunoglobulina para que al salir no me agarrara una corriente de aire y muriera, aparte que aún estaba en la desnutrición por proteínas y era muy débil. No importaba la incomodidad, la falta de sueño, porque me iba a ir de ahí. Desperté y con la Ire empezamos a alistarnos. Me duché y me saqué el pijama… el problema fue ponerme ropa porque me quedaba todo nadando. Al final me puse unos bermudas que antes eran apretaditos y alguna polera, no me acuerdo bien, pero con mi ropa habitual me di cuenta de que era un literal atado de huesos. Triste, pero iba a solucionarlo, tenía que recuperar y superar mi peso (ahora peso 10 kilos más que ese día, gracias salud).

Estaba ordenado, todo listo, llamamos a mi papá para que llegara con el auto y empezar la mudanza. Yo salía a caminar por el pasillo a mirar todo por última vez, pero muy tranquila. Entonces la Ire se echó en la cama ya sin sábanas a descansar un poco, yo me tiré al lado de ella mientras mirábamos en la tele la previa del cambio de mando (oh, Piñera, haz una cosa buena y mete el Lupus al AUGE), pero entonces, ¡paf! Vino esa réplica gigante (que en realidad aplicaba como terremoto n°2) y yo tuve el impulso de pararme y salir a sapear cómo se movía el hospital. La noche del terremoto era tarde y previa al fin de semana, ahora estaba lleno de gente y todo activo. Me acuerdo de una secretaria que se aferraba a la pared y le pedía a dios que parara el temblor pero no le hicieron mucho caso. Mi papá iba llegando y le avisaron que ocupara las escaleras porque había temblado fuertísimo. Era cierto.

Así pasamos ese temblor, el otro fuerte y los demás chicos que hubo ese día. Pensábamos que era señal divina para que el Piñera no asumiera, claro, y yo estaba expectante a que llegaran mis papeles del alta. Me llevaron almuerzo y nada todavía. Me lo comí todo pero quería puro irme, no me importaba nada. Había mote con huesillos de postre y me dio rabia porque justo el último día habían eliminado esas jaleas pencas, pero bueno… ahora cualquier arroz con ratón me parece mejor que las comidas hospitalarias, ni siquiera por sabor, sino por el contexto, por la libertad.

Como a las cuatro de la tarde llegó mi salvoconducto y estuve lista para irme. Se llevaron todo al auto, desarmaron mi pieza y me subieron a una silla de ruedas para seguir el protocolo. Don José me llevó lento por el pasillo y salieron a despedirme todos los funcionarios. Yo estaba tan contenta de irme y muy agradecida de todos ellos, los quería mucho y por supuesto todavía les guardo mucho cariño, porque me hicieron toda esa estadía mucho más fácil. Les dejé aparte de mis versos (que contaban mi historia y que el otro día me los recordaron cuando fui a control) un par de regalitos que habían sido parte de la decoración de mi pieza. Antes nos habíamos abrazado con la señora Mary en mi pieza, cuando me fue a dejar mis papeles de alta, que firmé más feliz que perro con múltiples colas. Me deseó puras cosas buenas y así me fui con el mejor recuerdo del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, lugar donde aprendí tanto, me devolvieron la vida, las ganas y también salvaron mi dedito.

Llegué a mi casa y empecé a rearmar mi vida, a empezar a vivir con Lupus, a aprender más cada día, en un proceso que sigue hasta hoy y que no tengo ni idea de adónde me llevará. De ahí tuve que ir un par de veces más a curaciones al policlínico de Traumatología en el mismo hospital y no lo pasé tan bien, echaba de menos con el alma a la señora Mary, especialmente el día en que me sacaron los puntos, cerca de un mes después de la operación. Entonces, les explico rapidito porque me duele hasta lo más profundo de mi alma acordarme, me pegaron unos tirones tortuosos que me rasparon todo el huesito y me sacaron unos chillidos que hicieron que mi tía Irene entrara a la sala de procedimientos pidiendo que me soltaran y dejaran tranquila. Yo nunca había gritado por mi dedo hasta ese momento. Por suerte fue uno de los últimos episodios en que sufrí por él, pero era como que me quitaran hilo curado (estaba seco ya) justo rozándome el hueso… era como una lija, en fin… lo dejo así.

Me habían dicho que en mayo mi dedo estaría ok, pero a mediados de abril ya estaba lista. Mi dedito estaba cerrado y hermoso, hermoso como sigue hasta hoy. El otro día me lo revisaron y me lo encontraron regio, pero supongo que yo soy la única enamorada de él. Mi niño símbolo, mi recordatorio constante de la fragilidad de la vida, de la incertidumbre, la alerta para no perder el tiempo, para no amargarme por cosas que no valen la pena. Me está costando a veces, porque no siempre es facilito vivir así, pero de verdad les juro que lo intento. Hoy no ando tan de buenas pero como siempre trato de echarle pa delante. Entonces a veces lo tomo y lo beso (ehm, soy hiperlaxa) porque es mi lección máxima de mil cosas. Y esa es la historia de mi dedo, que por suerte sigue, aunque con un pedacito menos, sigue pegadito a mí.

FIN

La historia de mi dedo (parte 8) – ¡Terremoto!

Post terremoto

De regreso en mi pieza tras la evacuación, me identificaron y me pusieron "Tamara Sancyn", pa variars mi apellido degenerando en lo que sea.

Estuve en la sala de post operatorio hasta que pude mover las dos piernas otra vez. Algo ya podía moverlas porque me tenían con kinesiología para que no se me acortaran los tendones por la inactividad, a pesar de que no pudiera caminar. Tenían el Festival de Viña puesto en una tele y los funcionarios se reían de los chistes del Coco Legrand, mientras unas cuantas personas salían de su anestesia escuchando carcajadas y el sonido confuso de la tele. Me subieron a mi habitación y ahí estaban mis papás y mis dos tías. Llegué como una estrella de rock aunque muy perna, alzando los brazos para saludar a mi público haciendo el signo de la paz. Sí, estaba drogada, y mi familia se aprovechó de eso. Pero también estaba feliz porque todo había salido bien, así que estuvieron felices ellos también.

No me acuerdo de ningún chiste del Coco Legrand, pero me reí de todos. Mi tía me sacó fotos y yo posaba muy ridícula y muerta de la risa, sentía que las cosas de verdad iban a mejorar desde ese momento. Esto es vergonzoso e íntimo, pero todos se rieron cuando según yo iba a ponerme sola calzones y entre que tenía las piernas medio dormidas y mi torpeza generalizada, metí las dos piernas a un puro hoyito del calzón porque se me escapó el otro. Estaba de muy buen humor, todos podían reírse de mí esa noche. Más tarde me dijeron que tenía que hacer pipí pronto para botar la anestesia o si no me tendrían que poner “la sonda Foley” y así que yo no juego, mis queridos lectores. Me puse a tomar agua vueloc (vuelta loca) y a los quince minutos estaba orinando.

A mitad de la noche terminó la anestesia y desperté vociferando del dolor. Debajo de un vendaje espectacular, sentía un dedo pelado que volvía a latir, esta vez, vivo. Ese dolor no importaba mucho, era para mí como una señal de recuperación, íbamos a avanzar desde ese momento. Al otro día llegó el doctor Pablito Silva y supimos que ya estaba libre de todo mal, que me habían quitado un poco de hueso y de articulación pero que mi pequeño dedín estaba limpio. Me explicaron eso sí que las osteomielitis tenían un largo tratamiento y curación y me decían que más o menos en mayo podría ver mi dedo normal. No me parecía tanto tiempo después de todo lo que había sufrido por su causa. Si la fiebre se iba, yo me aguantaba todo lo demás. Continue reading →

La historia de mi dedo (parte 5)

El día que llegué al Jota

El día que llegué al Jota, haciendo estupideces.

No sé cuánto rato estuve en ese pasillo, después me llevaron a una sala en la Urgencia donde quizás hasta pasaría la noche, al lado de una señora a la que ponían plasma o algo similar. De pronto, empezó a ponerse colorada y a jadear… me imaginé que le estaba dando una reacción alérgica. Eso era. Me asusté y llamé a la gente pero estábamos algo alejadas de los pasillos y nadie venía. Yo no podía pararme y quería ayudarla. Al rato apareció alguien y la normalizaron no recuerdo cómo… no quería quedarme ahí y estar pasando sustos. Me acuerdo que hacía mucho calor también.

Cerca de las diez de la noche me pasaron a sala oficialmente, no me acuerdo en qué sección del San José estuve ni en qué piso, pero sé que la primera noche estuve en una pieza con dos mujeres más. Todo me parecía tan triste y con un cierto sabor a precariedad, no por parte de los funcionarios, sino por parte de las enfermas que estaban ahí, que estaban como en un estado de normalidad y resignación con respecto a su mala salud y yo no lo entendía bien. Me hacían preguntas sobre lo que me había pasado y yo explicaba solo lo que sabía: “Creo que me entró una infección al dedo y además tengo artritis, quieren ver qué es”. Esa era toda mi información y en realidad era la misma que tenían todos, al otro día se iniciaría la investigación.

Entonces comenzaron mis días doctor House. Exámenes, exámenes, exámenes, exámenes. Me sacaron sangre y se descubrió que mi sangre estaba hecha un desastre, un desastre apocalíptico. Anemia era lo menos; lo más grave era el bajísimo recuento de leucocitos que me estaba quedando. En breve podría haber muerto, porque defensas casi no tenía. Todos sufrimos y temimos. También me acuerdo que sufrí montones cada vez que me tomaban radiografías del pie. Yo estaba hinchada por la artritis y apenas podía moverme. Tener que ponerme sobre la mesa de rayos X y apoyar el pie era una tortura, solo superada por la tortura mayor de tener que poner el pie de costado, pegando el dedo malo a la mesa misma. Quería llorar todo el tiempo. Continue reading →

Entrevista sobre Fibromialgia en Cooperativa

Dra. Lilian Soto

Dra. Lilian Soto (la foto es de Cooperativa.cl)

La semana pasada mi reumatóloga, la doctora Lilian Soto del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, fue entrevistada en la Radio Cooperativa. No habló de Lupus, sino sobre la Fibromialgia, que muchas veces es un mal que llega de la mano con el LES y que a pesar de que podamos experimentar los síntomas, es muy difícil de diagnosticar, más aún cuando ya estamos llenos de dolores.

Les quería dejar el video o el audio, pero no me funcionó en ningún navegador (un saludo para los que trabajan en Cooperativa.cl y pasan por aquí, mis ex compañeros de trabajo y algo más, jajajaja), pero aquí tienen el link y me robé la fotito de la doc para amenizar la entrada. Es interesante ya que da luces sobre cómo identificar la enfermedad y descartar que sea otra cosa y, sobre todo, no pasarse meses o años de médico en médico sin tener un diagnóstico.

Seguro por acá también pasarán personas que ya saben lo que es que de pronto se te acaben las pilas, que te duela todo, tener esa sensación de malestar corporal como cuando te vas a resfriar (pero sin resfriarte y a veces por ratos), que te moleste hasta la ropa que te pones o estar muy tapado en la cama, dolor en la espalda que no es postural, etc. Bueno, eso podría ser “fibro”, asociada o no a otras enfermedades, como es el Lupus y como es difícil asegurar que lo sea, es bueno difundir la enfermedad también, para que se conozca más. Y además porque siempre es positivo que enfermedades como las nuestras tengan cobertura en los medios de comunicación.