Efectos secundarios de los medicamentos: Síndrome de Cushing

Cushing

Esta es la representación artística del Síndrome de Cushing según mi hermano.

Ahora comienzan los posts en que podremos hacer catarsis colectiva contra los corticoides. Y para eso quiero empezar con lo más evidente y muchas veces lo más molesto para la autoestima: el Síndrome de Cushing.

Cuando me recetaron corticoides mi mayor horror fue pensar en que mi cara se iba a hinchar y entonces me dijeron: “Va a ser solo durante un tiempo, cuando te bajen la dosis vas a volver a ser la misma, pero debes tener paciencia”. Paciencia, es difícil. Aún tengo dosis altas para mi cuerpecito pequeño, a dos años de mi diagnóstico y con la enfermedad bajo control, los corticoides me siguen penando, pero el Cushing está en rotunda retirada.

Tomando Medrol (metilprednisolona), que tiene muchos menos efectos secundarios que la prednisona, aumenté 6 kilos y medio en todo este tiempo. Ustedes dirán que es poco pero solía ser tan flaca que fue notorio y a quienes conocen cómo funciona el Cushing ya saben a dónde se van todos esos kilos: a la cara y a la panza. Felizmente ya llevo 2 kilos y medio menos desde enero, cuando inicié mi campaña: ¡Chao Cushing! (la del año pasado era Chao Lupus y cumplí mi meta en noviembre).

¿Por qué nos hinchamos? ¿Por qué nos llenamos de líquido? El Síndrome de Cushing es el exceso de la hormona cortisol, de la que ya hablé en el artículo pasado, la que provoca, entre otras cosas, retención de líquidos. Y si para las mujeres normales y sanitas esto puede ser un problema, para nosotras es una pesadilla. Así es como quedamos con la famosa “cara de luna llena”  y con una guatita que de linda no tiene nada (hasta me dieron el asiento en el metro por embarazada… me enrabié pero me senté igual, jajajaja).

Pero esas no son las únicas manifestaciones del síndrome de Cushing, a continuación se repasan todas:

  • Cara redonda, llena y a veces enrojecida (cara de luna).
  • Obesidad central, es decir en la zona del vientre, mientras las piernas y brazos quedan iguales.
  • Acné
  • Estrías de color púrpura, más profundas y anchas que las normales, que se producen por adelgazamiento de la piel.
  • Piel propensa a sufrir moretones (hematomas) con facilidad
  • Osteoporosis, los huesos se adelgazan, pudiendo producirse fracturas con mayor facilidad
  • Pérdida del tono muscular, o sea, quedamos fofitas
  • Crecimiento de vello donde antes no había: pecho, cara, cuello, abdomen
  • Ciclo menstrual irregular o amenorrea (no hay ciclo menstrual) en mujeres
  • Impotencia en hombres
  • Dolores de espalda y de cabeza
  • Hipertensión por la retención del sodio
  • Sed y aumento de la orina
  • “Joroba de búfalo” en la espalda por acumulación de grasa entre los hombros
  • Aumento de peso
  • Irritabilidad, ansiedad, baja autoestima, depresión

¿Algo más? Ay, espero que no se me haya pasado nada pero supongo que con eso ya tenemos bastante de qué quejarnos. Es cierto, el Cushing es un maldito y en mi caso tuve casi todos los síntomas. Ahora me quedan unos cuantos kilos, un restito de esa panza, que ya no parece de alien panzón sino la de una mujer, algo de mejillas extra pero casi nada, unas estrías del terror y unos pelos que antes no existían (pero ya se han ido solos en su mayoría).

Hay muchas personas que llegan al blog buscando cómo bajar la hinchazón del rostro, cómo combatir la retención de líquidos. Amigas, lamento decirles que no hay mucho por hacer. Solo un par de consejos: mucha agua y la menor cantidad de sal posible (y de alimentos altos en sodio, no olviden leer las etiquetas) y apenas puedan, realizar actividad física. Estoy caminando diariamente un par de kilómetros desde enero y estoy teniendo excelentes resultados, además del baile, pero puedo comprender que no todas se encuentran tan bien como para forzarse a hacer ejercicio. Entonces de verdad hay que tener paciencia… llegará el día en que las dosis empezarán a bajar, se sentirán mejor y podrán empezar a trabajar en su propio “¡Chao Cushing!” ¡Palabra de Lúpica!

Y ahora si se quieren quejar contra el maldito Cushing, ¡adelante!!  

Qué son los corticoides

Prednisona

Esto es la Prednisona (y esta debe ser la imagen más fome y horrible que he usado, jajaja, además obviamente no la entiendo).

Iba a hablar del Cushing, pero pienso que es mejor ordenarnos (ordenarme yo en realidad) y antes de hablar de las consecuencias de los corticoides, es conveniente explicar cuál es su mecanismo de acción y por qué nos ayudan en el control del Lupus, así como también en muchas otras enfermedades.

Los corticoides son medicamentos que actúan tal como lo hacen las hormonas que normalmente regulan el estrés causado por enfermedades y traumatismos. Lo que hacen es disminuir la inflamación y como ya sabemos el Lupus activo es básicamente un organismo inflamado por causa de la reacción autoinmune.

De forma natural estas hormonas, también llamadas glucocorticoides y que son parte de los esteroides, se producen en las glándulas suprarrenales, ubicadas, como su nombre lo dice, en la parte superior de los riñones. Además de regular la inflamación tienen efecto sobre el sistema inmune… así en la buena onda les llamaría las “hormonas de la calma” porque apaciguan al organismo, trabajan en la regulación de la homeostasis (el equilibrio de nuestro cuerpo).

Entonces si nuestra enfermedad está activa necesitamos algo que apacigüe, que le baje las revoluciones a nuestro loco sistema inmune. Y si el cortisol que genera normalmente nuestro cuerpo no es suficiente pues hay que darle más, lo que se logra con nuestras hermosas pastillitas de corticoides. La más famosa y económica: la prednisona. Otras, más costosas y con menos efectos secundarios: la metilprednisolona (mi compañero Medrol) y el deflazacort (Dezartal, Azacortid). También puede suministrarse vía intravenosa, como la hidrocortisona, por ejemplo.

Dependiendo de la agresividad de la enfermedad son las dosis. Ni les cuento con la que empecé y si les digo con la que estoy ahora aún la encontrarían alta, pero me ha valido la pena (y me han causado más de una pena los efectos secundarios, de los que ya hablaré). Y aunque mi Lupus esté controlado, no es cosa de abandonar estos medicamentos de un día para otro. Por cada cuarto de pastilla que me retiran, mi vida es una fiesta, sí. La vida pasa como una Teletón en que el cómputo va en reversa, en que si me restan 4 mg logro sentirme un poquito más libre, como si estuviera logrando mi meta.

¿Por qué no se pueden dejar de un día para otro? Como los corticoides hacen lo mismo que las hormonas que el cuerpo produce normalmente para lograr su equilibrio, cuando el organismo reconoce que hay otra fuente de cortisol, pues deja de producirlo. Entonces si lo abandonamos de golpe, nos quedamos sin la hormona y el equilibrio se va a la cresta, así de simple. Por eso las bajas en las dosis son paulatinas y deben ir acompañadas de exámenes periódicos para saber si el equilibrio sigue o no. ¿Qué tal? Simpáticos los corticoides, ¿cierto?

Ahora, esa es la parte linda, y sí que es lindísima, porque en corto tiempo tienen efectos maravillosos, pronto podemos notar cómo nos sentimos mejor. Son buenos, su acción es buena, pero en exceso y en altas dosis durante un tiempo prolongado traen una serie de efectos secundarios nada nada deseables. Estos los revisaremos con detención, pero por ahora quedémonos con el lado amable de estos medicamentos. Pueden también administrarse en diferentes presentaciones, como por ejemplo, una cremita para alergias de la piel o como inhaladores para el asma.

Se usan en los casos severos de alergia también y si queremos seguir viendo el lado positivo, si usted antes de consumirlos se lo sufría todo con el polen en primavera, es probable que si está con una buena dosis de ellos sin darse cuenta se haya olvidado de esa alergia.

Pensando en cosas buenas, positivas de los corticoides (después habrá varios posts para maldecirlos y pelarlos), ¿han sido efectivos en tu tratamiento contra el Lupus? ¿Han actuado con rapidez? ¿Cuál tomas?  

La historia de mi dedo (parte 2)

Contacté a la colega de mi tía y me ayudó a hacer mi ingreso en la posta del Hospital de Punta Arenas. Lamentablemente, no recuerdo su nombre, pero de verdad fue un alivio que ella estuviera ahí porque aunque tenía mucha experiencia pasando el rato en hospitales, más que nada acompañando a mi tía, nunca yo había tenido que atenderme en uno.

De ahí, me senté en la sala de espera, llena de fiebre y de dolor, a… esperar. Yo creo que debo haber esperado cerca de una hora, pero se me hizo eterno. Sentía que me hundía dentro de mi parka, que mi cuello se encogía y que mi cabeza caía dentro de la parka, que me consumía porque mi cuerpo se sentía helado mientras estaba caliente. Lo que más sentía era que necesitaba alguien a mi lado, para poder apoyarme. Apoyarme en un sentido físico, poder caer sobre alguien, poder despreocuparme y solo sentir el dolor, el malestar de mi cuerpo y mi dedo. Eso pensaba. Me sentí sola. Y sabía que si hubiera tenido en quien recostar mi cuerpo doloroso, me habría sentido apoyada, de adentro.

En eso estaba cuando me llamaron y pensé que se me tenía que pasar cualquier clase de susto. Siempre dicen que las postas son malos lugares y esta no se veía tan mal. Había visto muchas veces la del San José y mi recuerdo más negro era el de un video que hicieron unos compañeros el último año de universidad sobre una noche de fin de semana en la Posta Central. Eran otra cosa. La Posta de Punta Arenas era un lugar tranquilo. A mi alrededor había señoras, gente anciana en su mayoría. Me los imaginaba a todos resfriados por culpa de la calefacción, igual que yo. No había sangre, gente accidentada, paros cardíacos, tajeados, no podía ser tan malo.

Y fue malo de todos modos. Me llevaron a un box de urgencias en que una enfermera me preguntó qué me pasaba. Le dije que tenía dolor de cuerpo, posiblemente fiebre y el dolor en el dedo. Todo eso fue anotado en una hoja rápidamente sin verme casi y me pusieron un termómetro. La enfermera desapareció tras la cortina después de anunciarme que ya vendría el médico. Luego llegó otra funcionaria a sacarme el termómetro y anotó, atención: 39,5°. Lo anotó sin alarmarse. Yo no sabía que eso era DEMASIADA FIEBRE, no me la había pasado enferma en la vida.

De ahí me quedé sola. Debo haber estado sola alrededor de una hora, sentada en la camilla, así como ya dije que me sentía. Después llegó el médico, un señor malhumorado que vio mi hoja de ingreso y se dio cuenta de que llevaba mucho rato esperando con fiebre muy alta y mandó a una de las funcionarias a “corregir” el horario en que yo había ingresado, poniéndole una hora más tarde. Así nomás, con corrector, ella le cambió la hora. Y él, me “atendió”. Más bien, me reprendió.

Me dijo que me lo había buscado, que me tenía que tomar unos paracetamol antes de tomar el avión porque si me notaban esa fiebre no podría volar, que estaba resfriada pero que no le pusiera color porque no era “para tanto” y que lo del pie, porque le mostré el dedo, que ya se ponía burdeo, era por el resfrío. Entonces le dije: “¿Usted me dice que el dedo está resfriado?” Sin arrugarse, respondió: “Sí, es una reacción al resfrío”. Escribió un par de cosas más, hizo que me inyectaran dipirona intramuscular y a la casa. O sea, al hostal. Y ahí estuve toda la tarde echada en el sofá con el pie con hielo a ver si se deshinchaba.

Llegué al aeropuerto de Punta Arenas arrastrando el pie, cojeando notoriamente y así subí al avión, con paracetamoles encima como me había dicho el excelente doctor magallánico (mis respetos y cariños a la gente de Magallanes, él fue la negra excepción a semanas de amabilidad). Como sabrán, los pies suelen hincharse en el aire, así que imaginarán que mi malestar empeoró. Sabiendo que no es lo más recomendable en un vuelo, me tuve que quitar el botín y viajar medio descalza. Además tuve que pedir un antiinflamatorio a la azafata porque sentía que en cualquier momento el dedo iba a reventarse, fueron tres horas interminables. Siempre digo que me gusta andar en avión; no fue así esa vez.

Cuando llegué a Santiago, mi mayor alivio fue el carro para poner mis cosas. Y apoyarme porque apenas podía caminar. Me encontré con mi papá en el aeropuerto, que me llevó a la casa y yo no pensaba ni podía disimular el dolor. Ya toda mi familia estaba enterada y a medida que iban viendo mi dedo, la preocupación entre todos crecía. Así que ahí se decidió que me llevaban al hospital para que me viera una dermatóloga, debía ser algún tipo de infección.

(Sigue en la parte 3).

La historia de mi dedo (parte 1)

(Estimo que serán varias partes).

“¿Qué le pasó en el dedo?”, dice depiladora n°1. “¿Y por qué tiene el dedito así?”, dice depiladora n°2. “¿Nació con un pedacito menos de dedo?”, dice depiladora n°3. “¿Y ese dedo le funciona igual que los otros?”, dice depiladora n°4. Desde que salí del hospital y he tenido la idea de ir a depilarme, he tenido que tomar aire ante este tipo de preguntas y contar la historia de mi dedo. Porque si mi dedo (medio dedo para ser más exacta) tiene nombre propio (Príncipe), es porque tiene historia propia, y gracias a él soy la persona que tiene nueve dedos y medio.

Sé que me lo van a preguntar apenas lo vean y es un imán de miradas quiéralo o no. Nunca he sido de conversar con las depiladoras, ni manicuristas (aunque me he hecho la manicure una vez), ni peluqueros (aunque tengo el mismo hace años y como atiende también a mis tías y a mi mamá, cuando voy en general ya está enterado de mi vida y de la evolución de mi enfermedad), pero desde que mi dedo se volvió mi coprotagonista, sé que tendré que hablar de él y hacerme a un lado. O al menos tendré que hablar de ambos, porque ninguno de nosotros logra hacer algo sin el otro, tal cual.

La verdad es que creo que a partir de la tercera depiladora que me preguntó por mi dedo empecé a inventar historias, sobre todo porque empezaban solas a imaginarse cosas. Una me dijo: “¿Se lo atropellaron?” Y yo le contesté: “Sí, fue en el campo, me pasó por encima del dedo la rueda de una carreta”. Pobrecita. La real historia no es tan abrupta pero sí es tan o más traumática. Mi dedo es para mí el niño símbolo de lo frágil que soy y todos los días cuando lo veo a la hora de la ducha sé que debo cuidarme, siempre.

Aquí empieza la verdadera historia de mi dedo

Amanecí en Punta Arenas cerca de las ocho, con una frazada doble de lana de oveja patagónica que pesaba una tonelada. Me dolía el cuerpo y de verdad la frazada me pesaba, sentía que no iba a poder levantarla. Me sentía afiebrada, pensé que me iba a resfriar por todos los cambios de temperatura y me quejé como casi todos esos días en la Patagonia, por el gusto que tenían por la calefacción extrema. Abajo, más fiebre, abajo donde terminaba todo, el dedo pulgar de mi pie derecho, lo sentía grande y latía por sí solo.

Me levanté y tuve mi último desayuno en el hostal donde ya me conocían, porque fue mi primera parada en el viaje también. Seguí pensando que me iba a resfriar, pero en el botín el dedo me molestaba cada vez más. Ese día tenía planeado visitar algunos museos más, pasear sin mucha planificación por Punta Arenas, así que me abrigué, no tanto, porque no era tanto el frío, y salí caminando hacia el centro, que estaba a solo un par de cuadras. Esa caminata fue dura, el dedo parecía crecer dentro del botín a cada paso que daba. Y empujaba, y se apretujaba contra el calcetín, chocando dolorosamente contra el cuero.

Entre al cibercafé donde también ya me conocían y le conté a mi hermano que no me sentía bien, pero que bueno, ya estaba por volver y que en Santiago veríamos. Ya era como mediodía y no, no mejoraba, era peor a cada momento, me pesaba el cuerpo, me dolía todo y además el maldito pie que no me dejaba caminar bien, que no podía apoyar. Viajaba a la 1:30 am del día siguiente y se me hacía que faltaba una era completa para que llegara ese momento. Tomé un colectivo para el mall de Punta Arenas no sé por qué, según yo para buscar un lugar donde almorzar… el pie derecho lo llevaba a rastras.

Cuando no aguanté más el dolor, me fui al baño del mall y me senté sobre un water. Me saqué el botín, me levanté el pantalón hasta la rodilla y me bajé la calceta. Vi el dedo: rojo, rojo, grande, hinchado, gordo. Dolía como se veía. Me puse a llorar del dolor y del susto. Estaba lejos de mi casa, sola, casi no podía caminar y no sabía lo que me pasaba. Me obligué a calmarme un poco, a pesar de que me dolía tanto, y llamé a mi tía Eli para contarle cómo me sentía en realidad. Creo que mientras lo hacía también lloré y dijo que me iba a ayudar. Que fuera al Hospital de Punta Arenas, que le avisaría a su colega de allá, a quien por suerte conocía, por cualquier cosa.

Así que tomé un taxi y me fui para allá, haciendo que todo mi cuerpo remolcara a mi dedo.

(Sigue en la parte 2).