Bienvenido Rituximab (parte 2)

Disfrutando la comida del hospital.

Disfrutando la comida del hospital.

Bien bien, el martes pasado (26 de mayo) me levanté temprano y revisé mis exámenes. Seguían malitos así que llamé al dr. Monsalve, becado de mi dra. para comentarle. Me dijo si podía ir al hospital para que los viéramos. Como ya les conté hace un tiempo, vivo a media cuadra así que me alisté y partí.

Llegué y me dice que con esos resultados aplico para el tratamiento biológico con Rituximab y que justo había una cama disponible. Se hicieron las gestiones y con el medicamento en stock me avisaron que ese mismo día podrían administrármelo. Ohhh. Mientras se confirmaba la cama vine rápido a la casa: “Denme media hora para ir a buscar mis cosas porfa”, les dije en Nefro,  y corrí a empacar.
Iba a tener que hospitalizarme después de más de cinco años. Cuando me operaron las Cataratas las cirugías fueron ambulatorias así que hace muchísimo tiempo que no pasaba una noche en el hospital. La verdad es que mi sensación fue bien distinta a la vez que me diagnosticaron el Lupus. Si bien estaba nerviosa por el tratamiento, no tenía pena ni angustia. Me pareció que iba por algo bueno, que era necesario y que después de esa única noche se vendrían cosas buenas. En realidad haría cualquier cosa por mantener/recuperar la salud de mis riñones.
Mi hermano Felipe me acompañó y cuando llegamos los funcionarios de Nefro me esperaban preocupados, pues pensaron que me había pasado algo más grave, pero les conté que solo iba para recibir este tratamiento y ahí me echaron porras. Me ingresaron y quedé en una sala con dos personas más: la sra. Esmeralda y la Anita. Luego llegó el doc, que me revisó y dio el pase para el medicamento. Almorcé una especie de papilla, conocí a mis compañeras de habitación y esperé.
Esperé hasta la noche casi así que por mientras les puedo contar en qué consiste el Rituximab. Este medicamento se encuentra dentro de las llamadas terapias biológicas, en las cuales se administran anticuerpos vivos que actúan directamente sobre nuestro sistema inmune desordenado. En el caso del Rituximab, actúa contra los linfocitos-B que son los que provocan inflamación en nuestros tejidos lúpicos; el anticuerpo se pega a ellos y paf!, los mata. La idea es que cuando estos linfocitos B renazcan, salgan sanitos, sin querer atacar a nuestro organismo y con eso el Lupus se detiene.
La tecnología de estas terapias como pueden ver es muy alta y por ello el precio de estos medicamentos también lo es. Para acceder a ellos casi tienen que alinearse los planetas porque si bien el Rituximab está incluido en la canasta del AUGE, tienen que haber fallado las otras pautas de tratamiento y el Lupus tiene que ser grave (en mi caso ya la inmunosupresión normal no me hacía efecto y mi nefropatía es IV+V). Además, hay que decirlo, tener doctores jugados y comprometidos ayuda.

Rituximab o MabThera

El rituximab, cuyo nombre comercial es MabThera.

Ahora bien, no todo es súper chópeti con este medicamento. Los beneficios son muchísimos y los conozco pues mi madre se ha tratado con Rituximab hace tres años, deteniéndose casi su AR, pero hay que cuidarse bastante. Primero, debes hospitalizarte y estar en observación por cualquier efecto adverso. Así fue como pasé la noche casi en vela ya que cada media hora me tomaban la presión y me preguntaban si me sentía bien.

Antes de administrar el Rituximab como tal te dan una premeditación consistente en paracetamol, un bolo de metilprednisolona (oh sí, más corticoides) y clorfenamina, para evitar o disminuir reacciones alérgicas. Luego comienzan con una dosis pequeñas y si uno no tiene problemas, como picazón, problemas para respirar, temblores, náuseas, etc., se va a aumentando cada media hora. Esto se administra por vía intravenosa y si finalizas con éxito te puedes marchar a casa. A CASA A ENCERRARTE.
Porque sí, aquí viene la segunda parte: las defensas bajan con tutti. Si ya la inmunosupresión tradicional nos deja medio enclenques ante las infecciones acá es todo más rápido y de golpe, así que desde que volví el miércoles en la mañana a la casa estoy aquí y si quiero salir, que por ejemplo mañana me toca ir a la toma de muestras previo a mi control del jueves, debo ir con mascarilla y evitando cualquier cambio brusco de temperatura. Cuidarse es la consigna. Puede ser medio fome pero como ya dije más arriba, cualquier cosa por mis riñones. Un par de semanas en casa las puedo sacrificar por años de vida y salud.
Y así pasó, no tuve reacciones adversas, me vine a casita y en el hospital se portaron un seven, pero todo lo que es un seven. Como ese martes no había podido ver al Nacho ya que me tuve que ir de improviso, le dieron un permiso especial y pudo acompañarme hasta pasadas las 22 hrs. Igual estaba nerviosa por si algo salía mal así que agradecí demasiado que él pudiera estar conmigo cuando empezó el tratamiento. El dr. Monsalve, muy preocupado y seco, las enfermeras Vero y Carola, unas bacanes, los internos muy simpáticos, las auxiliares amorosas y mis compañeras un lujo.
De verdad lo pasé muy bien, jajjaja, aunque pasé hambre, obvio, pero es porque soy un chancho comedor. Cuando mi hermano me fue a buscar al otro día no entendía por qué cuando me llevaban a la calle en la silla de ruedas todo el mundo salía a despedirse y darme buenos deseos, me dijo: “Pero si estuviste una pura noche, ¡todos te conocen!” Le dije: “Así nomás”. Les agradezco a todos.
El jueves tengo control ya que regresa la doctora y la próxima semana debería recibir mi segunda dosis para completar el tratamiento. Espero dos cosas: que pueda hacerlo durante el día de forma ambulatoria (que me lo adelantaron ya, veremos qué dice la doc) y que no sea el día que empieza la Copa América. Y lo que más espero es que este Rituximab me traiga salud, harta harta salud.

¿Qué es el Lupus?

Eritema malar

Eritema malar, en forma de alas de mariposa.

Ok. Cuando empecé este blog, debí “empezar por el principio”. Nunca expliqué qué era el Lupus. Quizás no lo hice pensando en que lo leerían personas que me conocen o personas que lo padecen. Así y todo no consideré que incluso no he hecho el trabajo completo de explicar a las personas con las que paso mi día a día de qué se trata bien esto que me pasa.

Lo primero que siempre digo con mi actitud enciclopédica (wikipédica en estos tiempos) es: el Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad autoinmune que puede atacar a cualquier parte de tu cuerpo. Y no, eso no dice mucho, en realidad es eso, pero no aclara nada.

La cosa sería así: yo tengo mi cuerpo y usted, persona sin Lupus, también. Su cuerpo tiene un sistema inmune impecable, que lo defiende de las amenazas externas. Si un bicho (virus, bacteria, hongo) quiere entrar a su cuerpo y enfermarlo, su sistema inmune da la cara por usted y suele salir victorioso. Ese es el funcionamiento normal.

Yo, persona con Lupus, no funciono así. Mi cuerpo tiene un sistema inmune que es un desastre y reconoce como amenazas a los diferentes tejidos de mi propio cuerpo. O sea, mi cuerpo se tiene mala y se hace daño, mucho daño. Así es como mis defensas en realidad no me defienden, me hacen puro mal y me atacan. Entonces me enfermo, porque mi cuerpo está dañado.

Lo que nos pasa es como si nos estuvieran apaleando todo el tiempo, por todos lados, desde dentro. Y cuando digo que es “por todos lados” es POR TODOS LADOS. Un sistema inmune descontrolado hace de las suyas inflamando todo que encuentra a su paso. Nuestra enfermedad es extraña y difícil de diagnosticar porque se presenta de forma diferente en todas las personas y con síntomas que pueden ser cualquier otra cosa.

A mí me jode el riñón mucho, pero no tengo dolores articulares, por ejemplo (los tuve en mis dos crisis, claro). Otras personas no tienen los riñones malos, pero sufren diariamente con la artritis (y pueden llegar a verse impedidos de trabajar o ir a estudiar). Y así hay otra serie de síntomas que les cuento a continuación:

  • Dolor e inflamación articular
  • Dolor muscular (así como cuando uno se va a resfriar)
  • Cansancio, falta de energía
  • Lesiones en la piel
  • Síndrome de Raynaud (los dedos se ponen morados de pronto)
  • Fiebre inexplicable, que va y vuelve con los días (y es lo peor de la vida)
  • Pérdida de cabello
  • Sensibilidad al sol (sentirse como un vampiro al borde la muerte al salir al sol)
  • Dolor en el costado al respirar (esto pasa si hay líquido en los pulmones)

Esas son las cosas que uno puede notar, que uno “siente”. Por dentro puedes tener afectados los riñones (que no te darás cuenta sin exámenes porque no duele), el corazón, los pulmones, el cerebro… como ven, básicamente todo. Y si tienes más o menos todo malo, te puedes morir (¡pero no nos queremos morir!).

¿Cómo hacemos para mantenernos? Para el Lupus suele darse un tratamiento inmunosupresor, es decir, que ponga a raya nuestras locas y subversivas defensas, debilitándolas. Esto es bueno, porque nos mejora del Lupus… esto es malo, porque nos deja a merced de las amenazas externas y podemos enfermar fácilmente de cualquier cosa. Las neumonías son uno de los riesgos más grandes que tenemos los lúpicos, por eso debemos cuidar cualquier pequeño resfrío, para no tentar al destino, para que no empeore. Por eso cuando me he resfriado, no me dan 3 días de licencia como a las personas normales, no, me dan como 2 semanas y debo estar guardada total. No son cosas que nosotros podamos descuidar, no es juego en ningún caso. Estamos propensos a infecciones varias y tenemos que tratar de que no nos haga daño ni la enfermedad ni la inmunosupresión.

¿Y por qué se llama Lupus Eritematoso Sistémico (LES)? Dice la leyenda que los primeros casos descritos de LES, en la época medieval (en serio) se le llamó Lupus a causa de las marcas en la piel, especialmente el llamado “eritema malar”, que es una marca rojiza que aparece en la cara y que tiene forma de alas de mariposa (por eso nuestro símbolo es una mariposa y nos tratamos de “maripositas”). Esta marca puede ser más o menos notoria y en algunos casos nunca aparece, pero en otros puede formar llagas incluso. Ah, era Lupus (por “lobo” en latín) porque las lesiones de la piel se asemejaban a las mordidas de un lobo (ahora no nos muerden los lobos pero quizás en ese tiempo sí y se veía feo).

Bueno, ya tenemos la explicación a Lupus y a Eritematoso. Y Sistémico es más fácil… es porque afecta a todo el cuerpo, a todo nuestro sistema.

Espero que si alguna vez me expliqué más o menos, ahora haya quedado más claro. Y que vean que por eso hasta doctor House piensa que “Lupus es un mal diagnóstico”… porque es bien bien jodido, pero se puede. Nunca lo olviden, ¡se puede!

Y si no me di a entender, siempre tendremos Wikipedia.

Chao vacaciones

No saben na lo que me pasó. No me pude ir de vacaciones porque me enfermé. Tal cual. Desde anteayer que andaba con un poco de tos y ayer amanecí muy congestionada, con dolor de cuerpo y debilucha, así que adiós viaje. Tuve la suerte de poder ir al hospital y que me viera mi médico tratante, que me dio licencia hasta el 24 de julio. O sea, tuve que cambiar mis vacaciones por licencia.

La verdad primero me dio mucha pena y rabia también, porque llevábamos harto tiempo planeando el viaje con el E. y queríamos tener un descanso fuera de Santiago, pero después, bueno, asumí que así son las cosas. Paso a explicar que no es que me enferme por el Lupus, que anda bien y controlado, sino que es por la inmunosupresión. Es decir, me enferman los remedios (!). Claro, porque me mantienen las defensas a raya para que mi organismo no se ataque, pero a la vez quedo menos protegida de las amenazas externas. Una por otra.

Por lo mismo, aunque no estoy con un cuadro muy grave, la licencia que me dan no es igual que para el resto. Son más días porque hay que asegurarse que no empeore. Así que tendré que estar guardadita por más de una semana recibiendo los cuidados de mi enfermero personal E., a quien aprovecho de agradecerle lo dedicado que ha sido estos días que me he sentido mal.

Saludos a todos los que me han mandado ánimo, apoyo y cariños. Espero recuperarme pronto.

(Super mufa mi post anterior, me ojeé sola, pero buee).