Exigir nuestros derechos siempre

¡Goooooooool!

¡Goooooooooooooooool!

Desde chica aprendí a ser reclamona. No porque sí, sino cuando fuera justo. Así me educó mi mamá y así es toda su familia. Reclamo en los restaurantes, en las tiendas, contra las compañías de teléfono, etc. También reclamo contra el sistema de salud cuando hay algo que no me parece.

Soy paciente de Fonasa y veo mucho que los usuarios del sistema público no se atreven a reclamar porque el sistema es “gratis” o porque las cosas en el hospital “no funcionan” o “no van a cambiar”. Yo no me quedo con eso y si hay algo que no está en su lugar siempre voy a ir más allá, sobre todo porque muchas de estas cosas que no andan bien pueden perjudicar nuestra salud y dejarnos en la pitilla.
Les voy a contar mi caso porque les puede servir.
Mi complicación más grande con el Lupus es la nefropatía (tengo tipo IV y V) pero la mantuve a raya durante más de 3 años gracias a un tratamiento que tenía como base el Cellcept (micofenolato mofetilo). Cuando me enfermé la doctora me lo recetó así, con marca, porque dijo que el cuerpo lo toleraba mejor (menos efectos secundarios) y tenía mejor acción.
Luego vinieron los estudios de bioequivalencia y a inicios del año pasado dejaron de entregarme el Cellcept y solo me dieron un medicamento genérico. Yo lo empecé a tomar sin hacerme mayor problema ya que asumí que era lo mismo, pero entre mayo y octubre del año pasado vi cómo mi enfermedad volvía a activarse. La doctora solicitó la compra del medicamento de marca pero había una serie de problemas administrativos.
Como ya algunos sabrán, todo desembocó en una crisis lúpica que me tuvo tres meses con licencia en casa entre muchos intentos por volverme a la normalidad. Fue súper penca porque no había tenido recaídas en más de 4 años y tuve que dejar de trabajar y pasar encerrada la mayor parte del tiempo.
Si bien el hospital en que me atiendo (Hospital San José) tenía la voluntad de comprar el medicamento, no podía ya que al ser AUGE el Lupus es Fonasa quien costea el tratamiento. Y Fonasa dijo: “Se le está dando micofenolato mofetilo así que la garantía de salud se está cumpliendo”. O sea, con que tuviera el nombre, estaban ok. Y aunque yo dijera que no había tenido el mismo efecto, que estaba enferma otra vez y que estaba con licencia no había forma.
Bien. Mi doctora hizo un informe contando mi caso y mi situación, solicitando que se me administrara el Cellcept para tener mejor respuesta… con todos esos antecedentes partí a la Superintendencia de Salud (en realidad no partí, porque lo hice por Internet) a poner mi reclamo. El tema no era recibir un medicamento, sino uno que me hiciera efecto basado en evidencia clínica y exámenes. La licencia o cualquier otro tratamiento u hospitalización son más costosos que comprarme el Cellcept, ¿no?
Esto fue en abril. Entretanto seguí con mi tratamiento en el hospital y mi licencia se extendió por dos meses. No mejoré. No mejoré y la doctora me indicó el tratamiento biológico maravilloso que hoy me tiene de vuelta a las pistas con proteinuria normal y más que feliz. FELIZ.
El reclamo pensé que estaba olvidado y que había quedado en nada, pero el Cellcept había vuelto a mí gracias a gestiones que también hizo el hospital con el servicio de salud. Lo sigo tomando pero gracias al efecto del Rituximab ya la doctora me está disminuyendo las dosis de mi tratamiento tradicional (ya me bajaron los corticoides y eso me en-can-ta).
Entonces yo estaba de lo más que hay con mi vida postlúpica cuando hoy recibo un correo electrónico de parte de la Superintendencia de Salud con la resolución de mi reclamo. Supe que no me habían contestado antes porque no tenían respuesta de parte de Fonasa y el 1 de julio hicieron el último intento en contactarse con ellos. Así que no fue olvido, fueron temas de gestión. Y lo más lindo que supe es que GANÉ. Sí, la Superintendencia falló a mi favor y ahora Fonasa debe garantizarme el Cellcept (con marca) gracias a que dentro de la ley GES se indica que aunque existan medicamentos genéricos deben garantizarse los tratamientos aunque estén indicados con nombre comercial.
Además el informe detallado de la doctora ayudó mucho, ya que la ley dice que para que se pueda entregar el medicamento el médico tratante debe indicarlo. YEA! (Si hubiera reclamado sola con mis exámenes quizás habría sido más difícil, pero ella se lució y en general fue genial durante toda la crisis, es la mejor, la amo, no quiero que se retire nunca).
Ahora la Superintendencia notificó a Fonasa y tendrán que cumplir, si no, serán sancionados.
Les cuento esto porque muchas veces ocurren estos temas administrativos y sentimos que se nos ve como un gasto y no como una persona que busca su salud, su bienestar. Tardó meses y en medio tuvieron que aplicarme otro tratamiento pero para el futuro estoy tranquila, no me quitarán otra vez mi Cellcept.
Cuando estas cosas pasan nos desanimamos y generalmente no reclamamos. Les digo que lo hagan porque funciona, aunque se tarde, de verdad… esperamos por tantas cosas que por qué no intentarlo. Si no les dan hora porque no hay especialista o lo que sea, reclamen, tenemos garantizadas 4 atenciones al año (en Fonasa e Isapres). Hay una serie de medicamentos que están garantizados también y ya saben que no necesariamente debe ser el genérico, si médicamente se respalda que necesitamos el de marca, debemos tenerlo.
No tengan miedo y sobre todo, no tengan pereza, es por nuestro bien. Sí se logran cosas. Y al final veremos el resultado en nuestra salud que es lo más importante. Si tienen alguna duda sobre dónde y cómo reclamar (o si es válido reclamar) escríbanme nomás.

Las bocas inútiles

Las bocas inútiles

Grabado de Francis Tattegrain que ilustra a "Las bocas inútiles" fuera del castillo (esto ocurrió en la vida real en ese tiempo).

Hace un tiempo escribí en mi otro blog sobre una vez que me llamó a la oficina una mujer de Isapre Cruz Blanca para ofrecerme uno de sus estupendos planes de salud. Le di las gracias y le dije que no estaba interesada de dejar Fonasa. Insistió, insistí que no. Insistió, insistí que no.

Me dice: “¿Pero por qué no? ¿Tiene alguna enfermedad?
Respondo: “”.
No se conforma y continúa preguntando: “¿Cuál?
Digo: “Lupus, con compromiso renal”.
Ah, adiós”, y corta.

Ok. Por cierto yo no quería sus planes, porque estoy muy bien con toda la cobertura y tratamiento que tengo en Fonasa, pero pensé, ¿es necesario hacer pasar a las personas por esos malos ratos? ¿es necesario hacerlas sentir que valen menos por su condición de salud?

Cuando estaba en la universidad aproveché la biblioteca de la Facultad de Filosofia y Humanidades y su hermosa remodelación para completar mis lecturas de Simone de Beauvoir (mi autora favorita entre todos los autores, ya volveré sobre ella). Entre lo que me faltaba estaba una obra de teatro llamada “Las bocas inútiles”. Con el llamado de la “ejecutiva” de Cruz Blanca me sentí como una “boca inútil” más, explicaré por qué.

El libro es una obra de teatro cuyo argumento es el siguiente: en época de guerras en el siglo XIV, los señores de una ciudad amurallada, en la que el pueblo llevaba mucho tiempo encerrado, aislado, deciden expulsar a los más débiles. Así, las mujeres, los ancianos, los niños y los enfermos, quedan afuera abandonados a su suerte, sin poder decidir sobre sí mismos, esperando a morir de hambre o en manos de sus enemigos.

Los más débiles entonces no tenían el poder de decidir lo que era mejor para ellos. Y los que tenían más poder, decidieron en base a lo que más les convenía a ellos mismos. Ok, los débiles de por sí tenían menos posibilidades de sobrevivir, entonces, ¿por qué hacer un esfuerzo por salvarlos?

La mujer de la isapre me cortó porque estaba en su poder de decisión y jamás en el mío, dejarme fuera, porque yo simplemente no le convengo a su sistema de salud. Ella no como individuo, sino como representante de la isapre, decidió que yo no era apta para estar ahí. Claro, un tratamiento caro, posibles recurrentes hospitalizaciones y lo peor, de por vida.

Así es como por la enfermedad nos podemos quedar fuera de muchas cosas, como “las bocas inútiles” se tuvieron que quedar fuera de las murallas de la ciudad. He estado tratando de enterarme de más historias que no sean la mía y así también he visto, que además de no poder estar en una Isapre o tomar algún seguro complementario de salud, muchas personas son discriminadas laboralmente por tener una enfermedad crónica como el Lupus, la Artritis o la Fibromialgia, que para peor muchas veces no se notan y por lo mismo son tan difíciles de comprender por el resto.

Yo siempre he querido sentir y hacer realidad que soy dueña de mis propias decisiones. Aquí me sentí muy restringida. Como si no fuera fácil ya tener que obligarse a decidir una serie de cosas a causa de la enfermedad, hay otros que se otorgan el derecho de enrostrarte que no eres igual, que eres menos, que tu vulnerabilidad te hace inútil. En este caso, cuando mi renta mensual sí iba a ir en beneficio de la isapre, todo bien, cuando ellos iban a tener que retribuirme con salud a mi aporte mensual, adiós.

Y aunque uno sepa que estas cosas sucederán, lo que más molesta es la desfachatez con que lo hacen. Que la ejecutiva me cortara el teléfono al escuchar “Lupus” fue como un portazo en la cara. ¿Pensar en hacer un reclamo? Nah. Las energías que una tiene mejor ocuparlas en cosas constructivas, porque probablemente iba a tener que pasar más malos ratos y conseguir nada, además que tampoco pensaba cambiarme así que…

Así que bueno, les quería compartir la sensación y no les puedo recomendar mucho el libro, que es buenísimo pero muy escaso, apenas lo encontré en inglés en Internet y solo lo tuve en mis manos en ese tiempo de universidad, pero si lo encontraran, bacán. Lo último, por más “bocas inútiles” que nos hagan sentir a lo largo de nuestras lúpicas lupelientas lupitas vidas, sabemos lo que valemos. Un abrazo.