Un final feliz

esperanza_lupusMayo es el mes del Lupus. A fines de este mes cumplo un año desde que me administraron la terapia biológica. Hoy tuve mi control de mayo y mi historia de Lupus, por ahora, tuvo un final feliz.

“EXÁMENES OK, CLÍNICA OK, LUPUS ESTABILIZADO, PACIENTE EN REMISIÓN”, escribió mi doctora en la hoja más reciente de mi gordísima ficha. Game over, Lupus.

Fue el término de poco más de un año de aventuras: pasé tres meses con licencia, casi encerrada en casa, volví a las súper dosis de corticoides (y me puse carechancho), me agregaron otros inmunosupresores y apenas después del biológico empecé a repuntar. De a poco pero cada vez en alza. Desde noviembre que ya parecía estar “OK” pero mi doctora es la más cautelosa del universo y recién hoy me dijo lo que tanto soñaba.

Ayer ya había visto mis exámenes y estaba tan contenta porque sabía que hoy sería un buen control. Se supone que el efecto del Rituximab dura 6 meses aproximadamente y yo ya voy para el año con una proteinuria que disminuye y disminuye con solo la mitad de una dosis. Ayer le dije al Nacho: “Estoy mejor que los sanos”. Tomo menos corticoides que en toda mi historia con Lupus y a la Ciclosporina casi le digo adiós.

Cuando nos despedimos le di las gracias. Le escribí al Nacho y le di las gracias. Y me agradecí a mí también, por todo el trabajo que le puse a esta recuperación. Porque cuando empecé a empeorarme me propuse no llegar a como fue la primera vez, porque luego retomé mi rutina en el trabajo y en el mundo exterior con tranquilidad, porque me he dedicado a hacer cosas que nunca antes (por ejemplo, ejercicio varias veces a la semana y ha sido genial) y a posponer otras porque he estado con harto trabajo y me he cuidado mucho de no llenarme de actividades (lo siento amigos por mi baja encontrabilidad). En estos últimos meses dormir bien ha sido muy prioritario.

Y digo que es un final feliz a pesar de que esta gran historia no vaya a terminar. Pero esta etapa ya la cierro aquí, tranquila, aliviada y sigo mirando hacia adelante. Me voy humilde y espero que dure para no olvidarme de lo que pasé pero con esperanza de todo lo bueno que puedo vivir.

Y también digo eso porque soy copiona y hace como un mes vi un documental que está en Netflix y que se los recomiendo ochocientosmil porciento (si es que ya no la vieron). Se llama “My beautiful broken brain y se trata de una chica que sufre un derrame cerebral y que filma su recuperación. Y como todos nosotros, se recupera, retrocede, pero vuelve a recuperarse. Y cuando termina el filme declara que es el final de esa historia…de lo que está narrando, pero que obvio, este camino de altos y bajos seguirá, pero que en la buena onda, ha sido buen final.

Ojalá este mayo sea auspicioso para ustedes. Sigamos luchando, difundiendo y amando la vida más que lo que amamos nuestro dolor. Un abrazo.

Un dato útil: el amor sana el Lupus

Foto oficial mes del Lupus

Esta es mi foto oficial del mes del Lupus, vestida de morado y loquilla.

(Este es uno de aquellos posts emo, espero no pillarlos muy sensibles).

Quedan dos días para nuestro día. También hubo un día, diferente a todos los demás, en que nos dijeron: “Tienes Lupus”. Así es como muchos estamos esperando para que llegue este jueves y hacer algo por nosotros mismos, porque algo cambió en nosotros y queremos que el resto lo sepa. Mayo es el mes para crear conciencia sobre el Lupus, para dar a conocer de qué se trata la enfermedad, pero también puede ser un buen momento para reflexionar, a solas, sobre ella. Les quiero compartir un poco de lo que he estado pensando.

Lo primero es que me veo inmersa en días buenos, muy buenos, buenos como hace tiempo no eran. Me siento bien, sana, saludable, con energía, con ganas, orgullosa de lo que he logrado hacer con mi cuerpo que en algún momento no me hacía caso para nada. Puedo estar frente al espejo y ya no ver ese cuerpo lúpico rebelde que tanto me hizo sufrir. Ahora sí siento que estamos en sintonía, que vamos en la misma dirección, que de verdad nos estamos comprendiendo y que nos recuperamos, juntos, no en una lucha.

En segundo lugar, he sentido una cantidad y profundidad de cariño de parte de todos ustedes, que me tiene algo abrumada. El mes pasado estuve exponiendo en Viralizando y fue una experiencia emocionante. Hablar ante profesionales de la salud sobre lo que los pacientes vivimos, sobre lo que compartimos y lo que sentimos al interactuar, aunque sea a través de las redes sociales, fue demasiado valioso. No solo para mí, que ya lo sabía, sino también para ellos, que pudieron escucharnos. Digo “escucharnos” porque estuve ahí por cada uno de los que hemos participado aquí: escribiendo, comentando, compartiendo o simplemente leyendo.

Luego de eso las cosas solo mejoraron. La semana pasada apareció publicada en la Revista M de LUN (un diario de circulación nacional, muy leído en Chile) una entrevista que me hicieron sobre mi vida con Lupus y lo que hago en este blog. Lo más obvio es que las visitas se dispararon. También he recibido muchas solicitudes de amistad, más followers en Twitter (eso venía desde Viralizando), pero lo más importante han sido los comentarios, tuiteos y mensajes que me han escrito. Sé que es muy nerd y típico decir esto: los he leído todos y los iré contestando apenas pueda.

Si leen por acá saben que trato de contestar pronto, pero ahora hubo una especie de alud de palabras y me he visto algo sobrepasada. También asombrada, feliz y emocionada. Muchas personas se contactaron porque hasta antes de leer de la entrevista no habían sabido de otras personas con Lupus aparte de ellos mismos. Todos alguna vez nos hemos sentido solos con nuestra enfermedad, hasta que conocemos a alguien más. Me ilusiona poder acompañarlos y también poder decirles que somos miles y que, por ejemplo, nos acompañamos en el Facebook de la Agrupación Lupus Chile. Aprovecho de invitarlos a todos, porque es uno de los mejores lugares en que podrían estar (también para amigos, parejas y familiares).

Y con todo ese reconocimiento, aún tuve más. El sábado tuvimos reunión en la Agrupación Lupus Chile, donde participó la senadora Soledad Alvear, que nos apoyará en nuestra lucha para conseguir que el LES entre al AUGE, empezando por las actividades del 10 de mayo. Después se empezaron a repasar las actividades de los últimos meses y se habló de la entrevista y de mi participación en Viralizando. Sinceramente, yo me doy por pagada con pertenecer a la Agrupación, haber conocido tantas personas bacanes y encontrarme con mis pares. Sin embargo, ese día se pasaron conmigo y me hicieron un reconocimiento muy lindo, con palabras muy lindas de Laly y Gonza, y me regalaron un hermoso ramo de flores. Me emocioné y me sentí feliz. El sábado fue como el peak de mi felicidad (además de una novedad muy bonita para mi corazoncito de enano que ocurrió ese mismo día :)).

Entonces llego a un punto en que pienso, ¿qué he hecho para merecer tantas cosas buenas? Y me encuentro de frente con la tremenda paradoja: haberme enfermado. Recuerdo esa primera noche de confusión y de horror en el hospital, donde todo era dolor, todo era dolor y ustedes sabrán a qué me refiero. Cuando no solo se desgarra el cuerpo, sino también el corazón. Y ahora me encuentro aquí, con el mismo corazón que se remendó con pura voluntad y magia y que ahora está aquí más fuerte. Sin dolor, con mucha emoción. Emoción por simplemente vivir y poder sentir tantas cosas.

Siempre he pensado que el motor de la sanación es uno mismo. De nada vale el amor de los otros si no nos amamos nosotros. Y que no se trata de luchar contra el Lupus, se trata de tomarlo de la mano y levantarnos con él. Yo no sé bien dónde está el mío ahora, seguro que descansando de mí así como yo de él, pero lo llevo siempre junto a mi corazón, porque es parte de mí y porque me ha convertido en lo que soy ahora.

Da la coincidencia de que hace unas semanas me compré un Kindle (un lector de libros electrónicos) y que una gran amiga (Caro Pino, holi) me pasó un libro llamado “Sana tu cuerpo”. Trae diferentes enfermedades, junto con su origen “psíquico”, por decirlo de alguna forma y da algunas señas de cómo cambiar ese patrón de pensamiento que nos llevó a enfermar.

Yo sé que esto es medio sensible para muchos de nosotros. No se trata de que nos digan que estamos locos o que no nos mejoramos porque no queremos… solo quiero decir que en mi caso personal cambiar pensamientos, sentimientos, actitudes y comportamientos han sido parte importante de mi recuperación. No soy la misma persona, el Lupus me cambió, y para bien. Todo el sufrimiento que he pasado no ha sido en vano y la enfermedad fue cediendo a medida que fui trabajando en mi interior. Siempre atenta a mi tratamiento, pero siempre más atenta a mí misma.

Cuando este blog empezó, hace casi un año, escribí sobre otro libro que comenzó a abrirme paso hacia mi estado actual: “La enfermedad como camino”. Hoy me parece que ambos hablan de lo mismo y que mi camino ha sido justo el que necesitaba y que seguiré andando como he hecho hasta ahora y ojalá con más entusiasmo cada día. No quiero escribir aquí lo que el libro que me pasó mi amiga decía que significaba el Lupus, pero sí lo que podríamos trabajar, porque es un mensaje lindo y que para mí sintetiza mis logros en este súper camino que es el Lupus:

“Me hago valer libre y fácilmente. Me amo y me apruebo. Estoy libre y a salvo”.

Sin querer son cosas que ya había pensado. Y les aseguro que no son cosas que pensaba cuando enfermé. Mi impresión de mí no es la misma que en enero de 2010. Puedo decir sin vergüenza que me amo y me apruebo, con todo lo que soy, valiente y alegre. Y que ya no me siento presa de mi cuerpo. Ahora siento que ambos somos uno, y que ese uno, es libre. Puro amor. Y como del amor de ustedes estoy tan agradecida y feliz, les mando mucho del mío. Y que este jueves pasemos un lindo día, de todo corazón 🙂

Llegó mayo, ¡mes del Lupus!

Cinta por el Lupus

10 de mayo, Día mundial del Lupus

Por eso este mes todos tendremos mucho Lupus, o mejor dicho, ojalá tengamos poco Lupus pero mucha información para repartir entre quienes nos rodean.

El 10 de mayo es el el Día Mundial del Lupus y tenemos todo este mes para crear conciencia sobre nuestra enfermedad. Muchas veces cuando decimos “tengo Lupus” nos miran con cara de “¿Qué es eso?” y suele no ser tan fácil explicarlo. Las personas recuerdan a House, donde NUNCA es Lupus (pero ya sabemos que sí puede ser en muchos casos), piensan que es algo contagioso o como apareció alguna vez en un programa de TV, el Lupus es “un ingrediente de la cerveza”.

Hace poco alguien me dijo: “Lupus me suena a Lepra”, pero nosotros que lo tenemos o que conocemos a alguien que lo padece, sabemos que no es así. Por ello debemos difundir, dar a conocer la información correcta, contar qué es lo que nos pasa.

No nos quedemos sin hacer algo. Puede que haya muchas personas que padezcan la enfermedad sin tener un diagnóstico, yendo de un médico a otro sin encontrar una respuesta. Es posible que esto mismo nos haya pasado a muchos de nosotros y si podemos ayudar a que esto disminuya, hagámoslo.

En nuestros barrios, trabajos, colegios, universidades, familia y amistades, creemos conciencia sobre el Lupus. Aprovechemos que es mayo y luego sigamos todo el año, ¡comencemos ahora!

Una buena idea es poner imágenes relativas en sus perfiles de Facebook. No dudo que muchos ya lo hemos hecho, pero invitemos a nuestros amigos a sumarse. ¿Se les ocurren otras ideas? ¡Compartámoslas!